国内外预期性悲伤测评量表的研究进展

李月娟

广州市第一人民医院 血液净化中心，广东 广州 510000

0 引言

人们通常认为悲伤只是指失去亲友后的哀悼过程。然而，学者研究表明，悲伤可以持续更长时间，甚至在一个人离世之前就会发生，这就是预期性悲伤[1]。预期性悲伤（anticipatory grief，AG）于1944 年首次在科学文献中引入，自此数十年来引起临床医护和研究人员的广泛关注和论证。Rando[2]论述了导致预期性悲伤的损失不仅包括人即将死亡的损失，还有非死亡的损失。例如重病患者或晚期患者身体部位（截肢等）、身体功能（失禁等）、个人能力（行走、记忆等）、某些未来计划、未解决的问题等。发展至今，现有文献的普遍共识是，预期性悲伤是对即将发生的损失或对重大损失的预期的悲伤过程。国外学者针对预期性悲伤的实证研究，显示了预期性悲伤与健康之间的负相关关系。研究指出，预期性悲伤不利于癌症、慢性病患者疾病的康复；同时，还可引起更高强度的愤怒、更多的情绪压力和情绪失控等，并增加了患者的自杀风险[3]。因此，医护人员应及时发现、干预预期特性悲伤，从而提高生活质量。准确评估患者的预期性悲伤水平是进行正确干预措施的前提和重要依据。本文综合分析了国内外预期性悲伤测评量表的心理测量特性和研究对象，旨在为预期性悲伤测评工具的选择和应用提供全面科学的参考。

1 预期性悲伤的国内外研究进展及研究对象

在国外已发表关于预期性悲伤的报道中，研究对象大多是帕金森综合征、老年性痴呆、癌症、多发性硬化症、脑瘫患者及其主要照顾者；同时，预期性悲伤在临终关怀和姑息治疗中也得到认可和研究。Linda[4]对73名轻度认知障碍和阿尔茨海默氏病家庭照顾者进行研究，发现两者的预期悲伤水平均比较高，其中阿尔茨海默病照顾者的预期性悲伤比轻度认知障碍照顾者高。Johansson[5]对临终关怀和姑息病房中的49名癌症患者近亲进行预期性悲伤水平调查，发现研究对象中预期性悲伤水平高，表现为认知功能障碍、戒断和回避行为、易怒、痛苦和孤独等。

在我国，已发表的预期性悲伤的相关研究基本局限在老年性痴呆、晚期癌症及患者照顾者上。王玉研究发现，肝癌患者照顾者经历较高水平的预期性悲伤，临床工作者应用护理干预措施可有效降低了其预期性悲伤程度，缓解心理压力，提高了照顾者的生活质量，从而给予患者更好的照顾[6]。武研等[7]调查发现，局部宫颈癌晚期患者预期性悲伤水平较高，并与心理控制源密切相关。该研究提示应根据患者心理控制源的特点，制定干预措施，以减轻预期性悲伤反应。汪丹丹等[8]对肺癌患者进行的一项随机对照试验研究显示，实施干预前试验组和对照组患者预期性悲伤都处于较高水平，进行冥想练习干预后的试验组预期性悲伤得分较对照组低，差异具有统计学意义；文中指出冥想练习干预可有效减轻患者的预期性悲伤情绪、改善其生活质量。

2 预期性悲伤的测评量表

2.1 Marwit-Meuser的看护人悲伤清单（MM-CGI 50项）

2002年由美国华盛顿大学医学院附属AD研究中心的Samuel J Marwit和Thomas M Meuser编制，用于测量老年性痴呆照顾者的预期性悲伤。量表由三个分量表组成：①个人牺牲和负担（18项），②由衷的悲伤和渴望（15项），③衷心的担心和感觉隔离（17项）。项目使用采用李克特5点评分法，计分范围从1（非常不同意）到5（非常同意），量表总得分范围为50～250分。既往文献研究已经报告了该总量表和每个子量表和整个量表的Cronbach's α系数从0.80到0.98，表现出较高的内部一致性。该量表可用于评估阿尔茨海默病患者照顾者的预期性悲伤，目前尚无中文版本。

2.2 Marwit-Meuser 的看护人悲伤清单-短表（MM-CGI-SF 18项）

2004年由Samuel J Marwit和Thomas M Meuser在MM-CGI的基础上编制。改编后的短版量表完成时间只需要5～10分钟。量表的内部一致性信度Cronbach's α系数为0.90，各分量表Cronbach's α分别为0.83，0.80，0.80。该量表也被应用于获得性脑损伤病人照顾者以及癌症患者照顾者的预期性悲伤的测量。与MM-CGI 50相似，MM-CGI-SF同样由三个分量表组成：①个人牺牲和负担（6项），②由衷的悲伤和渴望（6项），③衷心地担心和感觉隔离（6项）。条目计分方法同样使用采用李克特5点评分法，范围从1（非常不同意）到5（非常同意），这产生了MM-CGI-SF量表18～90的总分范围。该量表有原始英文版本和葡萄牙版本，文献报道其有良好心理测量属性。Gilsenan等[9]对英国508名痴呆症患者护理人员进行了一项包含MM-CGISF和其他相关心理测量的调查，以测试其内部一致性和结构效度。结果显示：MM-CGI-SF三因素模型显示出足够的拟合和实用性，它与MM-CGI相比较，有更好的心理测试特性，并且填写量表所花费的时间更短。由此可见，MM-CGI-SF由于其简洁性和更好的模型拟合，成为更有效的预期性悲伤测评工具。2009年国内学者高钰琳等[10]结合我国国情和文化背景翻译和修订了MM-CGI-SF中文版并测试其信度效度，结果显示整个量表的内部一致性信度Cronbaeh's α系数为0.740，各因子的Cronbach's α系数0.835～0.878，可应用于评估国内痴呆症、终末期疾病患者照顾者预期性悲伤状况。

2.3 预感性悲伤量表（The Anticipatory Grief Scale，AGS）

AGS量表有AGS-27和AGS-13 2个版本。

AGS-27量表项目是在专家临床经验和其他衡量悲伤的工具（如：得克萨斯州修订的悲伤清单TRIG）基础上构建的，最初用于评估痴呆症患者配偶的预期性悲伤水平。由27个与悲伤相关的项目组成，采用李克特5点评分法，范围从1（非常不同意）到 5（非常同意）。AGS总得分的范围是27～135分；其中八个条目（2、5、8、11、19、22、26、27）具有正向性，因此在计算总分之前必须将其反转；较高的分数表示较高的预期悲伤程度。中文版AGS-27由周霜等[11]进行翻译修订，并对其信效度进行评价，结果显示：中文版AGS各条目与因子间的相关系数为0.619～0.856，各因子与总量表的相关系数为0.475～0.828，结构效度稳定；表CVI为0.963，大于推荐值0.8，内容效度良好；总量表 Cronbach's α系数为0.896，各维度Cronbach's α系数为0.788～0.896，有良好的信度。该量表基本达到心理测量学要求，具有较好的信度和效度，适合中国文化背景下对晚期癌症或其他终末期疾病患者家属预期性悲伤的评估。

AGS-13是一种经过最新验证的AGS修订版13个项目的版本，2019年由瑞典学者Holm等[12]在AGS-27的基础上修订，并在270个接受姑息性治疗患者的家庭护理者中进行了心理测量评估。Holm等使用探索性因子分析评估AGS-27的结构，并根据文中分析结果将量表修订为包含13个项目、2个因子的AGS-13版本。其中条目3、4、7、10、16、18、20和24归为于“悲伤行为”因子；条目1、15、21、23和25归为“情绪反应”因子。该研究还表明，悲伤行为和情绪反应的Cronbach's α系数分别为0.83和0.84，表明内部一致性非常好。AGS-13包含较少的项目，且具有令人满意的内部一致性和心理测量特性，有望用于姑息性治疗患者照顾者上。但AGS-13缺乏包括我国在内的其他国家文化背景下的信效度检验。因此，该量表还需要进一步的测试和验证。

2.4 晚期癌症患者的预期性悲伤量表（Preparatory Grief in Advanced Cancer Patients，PGAC）

PGAC量表旨在衡量晚期癌症人群（III 期和IV期）或即将死亡的患者自身的一系列预期性悲伤反应。量表含31个条目，7个维度，即悲伤愤怒情绪（12个条目）、对死亡的态度（4个条目）、躯体症状（4个条目）、灵性需求（3个条目）、感知到的社会支持（3个条目）、心愿（2个条目）、自我感知（3个条目）。采用4级评分，从“不同意”～“同意”分别赋0～3分，得分越高说明患者经历的悲伤越多。有研究证实了PGAC量表Cronbach'sα系数是0.838，各维度Cronbach's α系数是0.823～0.864。PGAC总量表已被证明是一种可靠且有效的工具，用于识别可以从适当干预中受益的预期性悲伤患者。

2.5 长期悲伤障碍-12问卷（Prolonged Grief-12，PG-12）

PG-12是一项12个项目的自我报告调查表，于2008年首次引用，是在长期悲伤疾病问卷调查表（PG-13）改编而来。用于诊断痴呆症患者或患者家庭照顾者的“死亡前悲伤”或“预期性悲伤”。量表询问调查对象经历与渴望、痛苦、人际关系疏离和无意义感相关的令人痛苦的悲伤症状的频率，例如“在过去的一个月中，您多久感到渴望自己或渴望____（患者）恢复健康？”，采用李克特5点评分（1=几乎从未有，5=总有）。最后1个条目“自（病人）患病以来，您是否觉得生活令人无法满足，空虚或毫无意义？”是二分法选项，受访者回答“是”或“否”。PG-12自开发以来，已在葡萄牙、意大利、西班牙、土耳其等多个国家得以翻译、改编和验证，得出其Cronbach's α系数为0.846～0.880，有较高的内部一致性，并在评估痴呆症、姑息性治疗患者或患者照顾者的预期性悲伤水平上有较高的有效预测性。目前尚无中文版本。

3 小结与展望

综上所述，准确识别预期性悲伤对于临床工作有重要意义。现国内外最常见的预期性悲伤评估工具有以上6个量表。阿尔茨海默病、帕金森综合征、癌症、终末期疾病患者及这些患者的照顾者是预期性悲伤的主要研究对象。国内学者对其中MM-CGI-SF、AGS-27、PGAC三个量表进行了汉化及验证工作，但是汉化量表实际应用的报道很少[13]。分析其原因，国内多注重死亡或损失发生后的悲伤，而对预期性悲伤研究未加以足够的重视[14]。为了更好地研究我国患者的预期性悲伤，应该结合中国国情和文化背景，进行大样本量心理测量研究，进一步应用汉化量表或者开发出符合我国患者的预期性悲伤量表[15-16]。只有准确测量患者的预感性悲伤水平，才能寻找有效的干预措施，提高患者生存质量和整体健康水平。