轻度认知障碍患者家庭日常照料者的负担情况及影响因素分析

周路路 ，陆媛 ，高欣 ，张怡 ，唐岚 ，刘亚林

1 同济大学医学院全科医学系，上海 200090；2 上海市浦东新区潍坊社区卫生服务中心；3 同济大学附属杨浦医院全科医学科

认知障碍根据病情严重程度可分为轻度认知障碍（MCI）和痴呆两个阶段，MCI 是正常认知和痴呆的过渡，超过一半的MCI 患者可在5 年内进展为痴呆［1］。最新研究表明，我国 60 岁及以上人群 MCI 患病率约为15.2%，痴呆总患病率约为6.0%［2］。根据美国阿尔茨海默病协会2021年研究报告，2020年超过1 100 万名家庭成员和其他无偿照料者为痴呆患者提供了约153 亿小时的照护，这些无偿照护使照料者的消极情绪显著增加，严重影响其身心健康［3］。当患者进展为中重度痴呆时，日常生活不能自理，加重了照料者的负担和抑郁、焦虑等心理问题［4-6］。目前很多研究集中在对痴呆照料者负担的研究，对MCI 照料者负担的研究较少。本研究通过评价MCI患者家庭日常照料者的负担及影响因素，为改善照料者生活质量、减轻照料者负担提供依据。

1 资料与方法

1.1 临床资料 在 2020 年 4 月—2021 年 8 月在上海市浦东新区潍坊社区卫生服务中心体检的65 周岁以上人群中，采取现场调查问卷的方式，使用蒙特利尔认知评估量表基础版、日常活动能力量表、痴呆评定量表进行 MCI 筛查［12］，共筛查出 MCI 患者114 例。MCI 照料者纳入标准：①患者的主要照料者，可为配偶、子女或其他家属；②≥18 周岁，潍坊社区常住人口（居住时间≥6 个月）；③照顾患者的时间≥3 h/d，承担的照顾任务（包括日常看护、钱财保管、药品保管等）最多；④自愿参加，能独立或在调查员帮助下填写调查问卷。排除标准：①雇佣人员；②精神疾患等影响认知和交流者；③不配合调查者。最终共纳入MCI 照料者102 例。参加研究的患者和照料者均签署知情同意书。

1.2 一般情况及心理状况调查 收集照料者的性别、年龄、工作状况、合并慢性病个数、婚姻状况、受教育程度、与患者关系、是否同住、照料时间、有无雇佣人员、家庭月收入、对MCI了解程度等社会人口学资料。使用抑郁自评量表（SDS）和焦虑自评量表（SAS）进行心理状况评价。SDS 含有20 个反映抑郁主观感受的项目，每个项目按症状出现的频度分为4 级评分，其中10 个为正向评分，10 个为反向评分，将20 个项目的各个评分相加即得总粗分。SAS 含有20个反映焦虑主观感受的项目，亦采用4级评分，将20个项目的各个评分相加即得总粗分。

1.3 照料者负担调查 使用中文版Zarit 照料者负担调查问卷（ZBI）。该量表含有22 个条目，每个条目0～4 分，得分范围0～88 分。0～20 分表示负担很少或无负担，21～40 分为轻到中度负担，41～60分为中到重度负担，61～88分为严重负担。

1.4 统计学方法 采用SPSS20.0 统计软件。符合正态分布的计量资料以表示，组间比较采用t检验或方差分析；计数资料以例（百分数）表示，组间比较采用χ2检验。影响因素分析采用多元线性回归分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 MCI 照料者的一般情况及心理状况 对102例MCI 照料者发放问卷102 份，回收有效问卷102份，问卷有效回收率为100%。102 例照料者中，男45 例、女57 例，年龄（66.6 ± 10.3）岁。其中89.2%的照料者处于退休状态，93.1%的照料者是配偶或者子女，87.3%的照料者与患者共同居住，63.7%的照料者照料时长＞16 h，60%的照料者合并抑郁症状，28%的照料者合并焦虑症状。

2.2 不同人口学特征MCI 照料者ZBI 得分比较102 例照料者 ZBI 得分 7～74（34.24 ± 15.53）分。其中21 例处于无负担水平，48 例处于中度负担水平，28 例处于重度负担水平，5 例处于严重负担水平，重度和严重负担水平者占32.4%。不同人口学特征照料者的ZBI得分比较见表1。

表1 不同人口学特征的MCI照料者ZBI得分比较（分，）

表1 不同人口学特征的MCI照料者ZBI得分比较（分，）

人口学特征性别n ZBI得分t/F 0.13 P 0.894男 女45 57 34.47±16.75 34.05±14.65年龄≤65岁＞65岁工作状况退休在职婚姻状况已婚或同居未婚、丧偶、独居离异等受教育程度初中及以下高中及以上合并慢性病个数≤1个≥2个与患者关系配偶或子女其他亲属是否同住-0.920.359 47 55 32.70±15.68 35.55±15.43 0.850.395 91 11 34.69±15.34 30.45±17.36 2.450.018 84 18 32.56±15.10 42.06±15.55 1.210.229 36 66 36.75±15.14 32.86±15.68-0.360.720 74 28 33.89±15.74 35.14±15.22-1.100.276 95 7 33.78±15.61 40.43±13.93 1.350.180是 否89 13 35.02±15.37 28.85±16.16照料时间≤8 h＞8～16 h＞16 h雇佣人员2.860.062 10 27 65 28.80±17.13 29.70±11.26 36.95±16.35 0.640.530有 无29 73 35.79±15.86 33.62±15.47家庭月收入＜6 000元≥6 000元对MCI了解程度不了解或部分了解很了解1.730.086 35 67 37.89±17.28 32.33±14.30-2.830.006 84 18 32.29±14.40 43.33±17.75

2.3 照料者负担的影响因素分析结果 以ZBI 总分为自变量，以人口学特征和SDS 总分、SAS 总分为自变量进行多元线性回归分析。结果显示，照料者焦虑自评总分、照料者与患者的关系进入回归方程。见表2。

表2 102例MCI照料者负担多因素线性回归分析

3 讨论

MCI是介于正常认知衰老和痴呆之间的临床过渡状态，患者日常生活基本可以自理，但照料者需要协助患者维持或改善工具性日常生活活动能力，如处理财务、乘坐公共交通工具、做日常家务、使用家电、服药等。这些照料可能给照料者带来一定的困扰和压力。本研究结果显示，MCI 照料者普遍存在照料负担，重度和严重负担水平者占32.4%，高于澳大利亚CONNORS等［7］对185例MCI照料者长达3年的照料负担随访评估和日本HAYASHI 等［8］对104例门诊随访的MCI 照料者照料负担评估，此两项研究显示20%的照料者有明显的照料负担。本研究中MCI 照料者负担总分为（34.24± 15.53）分，低于陈丹等［9］对 40 例 MCI 照料者的评估结果（43.73 ±10.37）分，但高于悉尼大学PARADISE 等［10］对 64 例MCI照料者的评估结果（17.30±11.20）分。分析其原因可能与不同国家的医疗制度、医疗水平、医疗资源利用率有关，以及不同国家的养老制度和文化传统有关。相较而言，痴呆照料者的ZBI 得分波动范围较大，胡舒等［11］使用 ZBI 问卷对 64 例痴呆照料者进行调查，结果显示ZBI得分为（41.89±16.79）分，处于中到重度负担水平。TAWFIK 等［12］对 40 例痴呆患者的家庭照料者评估ZBI得分为（61.0±13.7）分。总体而言，MCI 照料者负担低于痴呆照料者负担。

本研究结果显示，MCI 患者家庭日常照料者55.9%为女性，平均年龄66.6 岁，处于老年状态，且绝大多数照料者处于退休状态，这与我国尤其上海市的人口老龄化相关。随着老龄化的加重和人均预期寿命提高，出现了老年人照顾超高龄老年人、照料者同时也是慢性病患者的情况。同时，93.1%的照料者为配偶或子女，87.3%的患者与照料者共同居住，这与我国的传统养老观念及“孝”文化、养老体系不够完善、老人习惯居家养老等有关。黄伟等［13］对233例中重度认知障碍照料者进行ZBI调查，结果显示与患者同住、每周护理时间越长、每周护理频次越高、月护理支出费用越高的照料者负担越重。但本研究结果显示，是否与患者同住、照料时间≤8 h与照料时间＞8 h 比较、照料者家庭月收入＜6 000 元与≥6 000元比较，差异均无统计学意义，这可能与本研究纳入的样本量较少有关。

本研究结果显示，不同婚姻状态的照料者照料负担组间比较有统计学差异，已婚或同居的照料者照料负担平均得分较其他婚姻状态的照料负担得分低，说明有稳定的家庭关系、社会支持系统的照料者照料负担相对较轻，可能是处于此种婚姻状态的照料者照料压力可以得到适当缓解；对MCI 不同认知度组间比较有统计学差异，即对MCI 不了解或部分了解的照料者负担得分较很了解的照料者负担得分低，但是在多因素线性回归分析中MCI 认知度并未进入回归方程。虽然本研究结果显示对MCI的认知度不是照料者负担的独立影响因素，但在临床实践中仍应加大对照料者普及MCI发生、发展、药物和非药物治疗、疾病预后和预防、照料内容、照料过程中的注意事项、照料者心理调适等相关内容，提高其对于认知障碍的认知水平及综合健康素养，了解照护是一个长期的过程，照护内容和照护负担会随着时间的推移而改变，从而减轻照料者负担、缓解其焦虑或抑郁等不良情绪，同时提高患者和照料者生活质量。

本研究多因素分析显示，焦虑总得分和与照料者的关系是照料者负担的独立影响因素。焦虑是指个体对即将来临的、可能会造成的危险或威胁所产生的紧张、不安、忧虑、烦恼等不愉快的复杂情绪状态，是人类面对压力和挑战时的应激反应。在照料MCI患者过程中，照料者面临着潜在的压力，一系列的负面情绪如沮丧、病耻感和愤怒的情绪都很常见。PARADISE 等［10］使用汉密尔顿抑郁量表对MCI照料者进行抑郁状况调查，发现18%的照料者存在明显的抑郁症状，40%的照料者存在焦虑症状。LIANG 等［14］对 120 例 MCI 照料者进行调查，结果显示24.2%的照料者有抑郁症状、30%的照料者有焦虑症状。本研究结果显示，有抑郁症状的照料者占60%，高于既往文献报道，合并焦虑症状的照料者占28%，与既往研究相近。总体来看，MCI 照料者存在一定程度的抑郁和焦虑情绪。此外，与患者的照料关系是照料者负担的影响因素，照料者为配偶或子女时照料负担较其他亲属照料负担轻，可能是因为当照料者为配偶或子女时与患者有更深厚的感情基础，能够自觉主动地承担起照料患者的责任。

MCI 阶段和疾病的进展期，患者和照料者的关系会逐渐发生变化，如患者因记忆力下降反复询问同一个问题、财务管理能力下降、物品经常丢失或放错地方等。同时，与照顾痴呆患者相比，照顾MCI患者面临更大的困难和挑战，因MCI 患者的日常生活能力未受影响，家属、社会对疾病缺乏认知，导致照料者对患者的异常行为产生困惑和不解，照料者角色适应困难，进而影响患者与照料者关系以及照料者的身心健康。因此在关注MCI 患者时，同样应关注照料者的身心健康，探索减轻照料者负担的有效途径。

综上所述，MCI 照料者普遍存在轻中度的照料负担，稳定的婚姻关系有助于减轻照料者的负担。随着我国进入深度老龄化社会，MCI 患者受到越来越多的关注，上海市越来越多的社区建立了认知友好社区，以期为MCI 患者提供交流、互动平台。政府、社会及医务工作者在关注患者的同时还需关注照料者，因本研究显示照料者的负担与照料者的心理状况明显相关。