HIV阳性妇女参与宫颈癌筛查行为及其障碍因素的质性研究

谷灿 王璐瑶 林书贤 刘紫宣 罗阳

截至2020年年底，我国报告现有HIV感染妇女27万余，其中15～49岁感染者占55%，接近15万人[1]。宫颈癌是HIV感染妇女最常见的恶性肿瘤，被称为HIV感染相关肿瘤。宫颈癌是威胁妇女健康最主要的恶性肿瘤，我国每年大约有10.6万妇女被诊断为宫颈癌，占全世界新发病例的18.6%[2]。研究表明，HIV阳性妇女宫颈癌的发病率较普通女性高2～22倍[3]。宫颈癌筛查作为防治宫颈癌最有效的手段，能够明显降低与宫颈癌相关的发病率和病死率。定期参与宫颈癌筛查对HIV阳性妇女群体尤为重要，《中国子宫颈癌综合防控指南》指出，HIV阳性妇女应当增加筛查次数和频率[4]。然而，研究结果显示该群体的筛查参与情况不容乐观，国外研究表明，只有30%～40%的HIV阳性妇女能够遵从推荐的宫颈癌筛查方案[5]。张瑶等[6]对我国湖南地区HIV阳性妇女宫颈癌筛查行为的调查显示，参与过宫颈癌筛查的人数仅占36.6%。既往研究发现，我国妇女的宫颈癌筛查行为受多重复杂因素的影响，与心理、社会、文化相关的影响因素并不能单用量性研究来阐明[7]。此外，HIV阳性妇女是一类特殊的群体，她们的宫颈癌筛查行为有可能更为复杂，因此，本研究采用质性研究的设计，深入探究该人群参与宫颈癌筛查行为及其障碍因素，为后期建立针对HIV阳性妇女的宫颈癌防治策略提供信息。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，于2019年8月—2020年1月期间在湖南省两个市各1所传染病医院的艾滋病门诊招募HIV阳性妇女作为研究对象进行半结构式访谈。样本量以资料达到数据饱和为标准。纳入标准：①HIV阳性的妇女；②年龄≥18岁；③意识清楚，语言表达流畅；④知情同意并自愿参与本研究。排除标准：①确诊为宫颈癌者；②做过子宫切除手术者；③有已知的心理、精神障碍或慢性疾病病史，不适合参加访谈者。最终纳入15例受访者。研究对象一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲

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研究团队包括1名护理专家、1名肿瘤专家、2名护理学研究生。根据研究目的，在查阅现有文献及咨询相关专家的基础上，针对参加过和未参加过筛查的HIV阳性妇女制定不同的访谈提纲，内容包括：①关于宫颈癌和宫颈癌筛查您知道些什么？②您怎么看待宫颈癌的危险性？③您觉得自己患宫颈癌的危险性如何？④您怎么看待HIV和宫颈癌的关系？⑤您参加过宫颈癌筛查吗？对未参加过宫颈癌筛查的女性：⑥您没有参加宫颈癌筛查的原因是什么？⑦哪些因素会促使您去做宫颈癌筛查？⑧您打算以后做一次宫颈癌筛查吗？对参加过宫颈癌筛查的女性：⑥您参加宫颈癌筛查的原因是什么？⑦请谈谈您参加宫颈癌筛查的感受？⑧您会定期参加宫颈癌筛查吗？⑨您认为医务人员应该怎样做来帮助你们更好了解宫颈癌？

1.2.2 资料收集方法

本研究以质性研究中的现象学方法为指导，采用一对一的半结构式访谈法，与受访者面对面收集资料。访谈前，与研究对象建立良好的互动，向受访者介绍访谈者的背景以及此次访谈的目的和意义，获得其同意后签署知情同意书。访谈地点为环境安静的场所。访谈过程中录音并书写纸质记录，根据受访者情况合理调整访谈的方式和策略，鼓励受访者表达自己的真实感受。受访者要求中断访谈时，将征求受访者的同意后另约时间进行重复访谈。本研究共纳入15名研究对象，无中途退出或拒绝参与的受访者，有2名受访者的访谈频次为2次，其余受访者均为1次。累计访谈时间为376分钟，访谈频次共计17次，共转录66 161字。访谈第15人时没有再出现新的宫颈癌筛查相关信息，认为访谈资料信息达到饱和，不再增加样本量。本研究已通过中南大学护理学院行为医学与护理学伦理审查委员会批准（编号：2015091）。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后24小时内整理录音资料并转录为文字资料。以人工编码为主，Nvivo 11质性分析软件为辅对访谈资料进行整理。由2名研究者采用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析：①将语音资料转录为文字，反复仔细阅读访谈资料，熟悉每一份访谈数据；②摘录出与HIV阳性妇女参与宫颈癌筛查行为及其障碍因素相关的重要陈述；③双人进行归类编码，编码结果存在异议处将由研究团队组织会议讨论后判定结果；④汇总编码后的内容；⑤对编码进行详细的描述；⑥提炼关键词，升华主题；⑦再次与研究对象就编码内容进行核实求证，并根据受访者的反馈作出补充或者修改。最终编码数量为27。

1.2.4 质量控制

访谈者方面：访谈者为女性，职业为大学教授，学历为博士，长期从事宫颈癌防治相关的心理社会因素研究，有较为丰富的访谈经验。访谈者与受访者在访谈前并不相识，无工作关系，为平等沟通提供了保障。在合众方面：将笔录资料和访谈资料相结合进行分析，使用双人编码，研究团队对6处编码分歧进行讨论后，最后确定结果。成员审核方面：将转录文字和编码资料返给受访者进行核实后，没有收到受访者反馈的更正或补充信息。访谈的地点：根据研究对象的喜好选择在独立的空间（独立的茶室包厢或办公室）进行。访谈开始后，除访谈者本人外，无其他研究人员在场，保证了谈话的隐私性，使研究对象能放松地交谈以更好地收集资料。

2 结果

在15名受访女性中，有8名（53.3%）妇女曾听说过宫颈癌筛查，仅有2名（13.3%）妇女表示曾参与过宫颈癌筛查，13名（86.7%）妇女表示未接受过宫颈癌筛查。本研究的结果产生了3个主题：①被忽视的宫颈癌风险筛查；②与HIV感染相关的宫颈癌筛查障碍因素；③对宫颈癌筛查服务的期望。

2.1 被忽视的宫颈癌风险筛查

从HIV阳性妇女的认知层面和HIV门诊医务人员的服务层面来看，宫颈癌风险都没有成为需要优先处理的健康问题。

2.1.1 HIV阳性妇女对宫颈癌风险缺乏关注

HIV阳性妇女认为，HIV感染给她们的生活带来了巨大的冲击，在我国社会文化背景下，确诊以来她们不仅需要应对身体上的不适、配合医疗机构的诊疗行动，还经历着不同程度的心理社会问题，包括自卑、病耻感等。因此，在她们的认知里，宫颈癌风险不是优先需要考虑的健康问题。P3：“怎么讲呢，我现在变得很坦然，我觉得对我来说，（宫颈癌）那种还算小病。”P5：“我对这（宫颈癌）方面的思考不是很多，我觉得没那么容易得癌症吧，所以我不是很关注。”P8：“我觉得（宫颈癌）这个东西好像跟我没什么关系，我就没有去关注它。”

2.1.2 医务人员缺乏对HIV阳性妇女宫颈癌防治的宣教

HIV阳性妇女表示，医生并没有告知宫颈癌的风险和筛查信息。P5：“没有（告知宫颈癌防治信息），他（医生）平时只是问一些体检报告，报告上面显示没什么问题的话那就没什么问题。”P2：“因为医生他一天要看的患者比较多，他只会看你的结果，如果你的结果没什么问题的话，就说没啥事，其实患者如果没有什么问题要问他，医生也不会说太多的话。”

2.2 与HIV感染相关的宫颈癌筛查障碍因素

2.2.1 担心被非HIV定点医院拒诊

在未参与过宫颈癌筛查的妇女中，有多名妇女表示不清楚普通医院是否会为HIV感染者提供宫颈癌筛查服务，她们担心在透露感染情况后，会被医务人员拒诊。P8：“我有这个病，我也不知道去哪里做（宫颈癌筛查），其他医院要是知道你有这个病的话，他不会给你做。”P12：“他（医生）不会接受的，会拒收的，（所以）我干脆不检查。”P13：“他不会接收的，我听人家说，某某医院这些地方不会接收我们有这种病的人。”

2.2.2 担心被歧视

社会大众对HIV/AIDS患者的污名化使感染者容易受到歧视，部分受访妇女认为参与筛查会给自己的心理带来不舒服的体验。她们害怕参与检查时遭受医务人员异样的眼光，这将给她们带来心理压力，因而不想去参与筛查。P5：“有时候就是心里面有点自卑，反正就是觉得她们对你那个眼光语气让人有点不舒服，所以我一般都有点不想去。”P11：“我们得了这个病（AIDS），如果你去检查那里（宫颈癌筛查），人家知道了人家看不起的，（如果是你，你也）不想去是不是？”

2.2.3 害怕筛查导致HIV感染信息泄露

多数受访妇女害怕参与筛查会导致病情相关信息泄露，不敢参与村里或者社区组织的免费筛查。P3：“我不想去参与，我怕到时候他会对我的隐私有一些泄露，我就是很怕人家发现这个病，要是真发现了就没法活了。”P8：“说免费检查这个东西（宫颈癌）的，我都不敢去，因为我怕别人知道我这个病（AIDS），包括我们当地村委会说医院里面有免费检查我也不敢去。”P6：“有时候我心里面是想查，但是一想到是社区组织去查，我怕会被很多人知道，所以我就一直都不敢去。”

2.2.4 HIV感染相关的身体虚弱

部分受访妇女表示，感染HIV后身体变得很容易疲乏，容易感冒，身体上的不适给她们参与筛查带来了不便。P10：“我想着自己去检查，但我又走不得路，我在路上需要人陪着，没有人陪着我就不能去做，坐车也坐不得，家里也有很多事，女儿也在外地工作，所以好多东西都不方便。”P13：“得了这个病后，做一点事就感觉很疲劳、很疲倦的那种，平时也只会定期到这里（防疫站）化验血、拿药啊，其他的我就不想去医院看了。”

2.2.5 HIV感染相关的悲观情绪

部分HIV阳性妇女抱有悲观的态度，认为宫颈癌以及预防性筛查对自己而言，已经是无所谓的事情。P3：“像宫颈癌什么的，现在发病率确实很高，其实，我觉得没什么了不起的，就算有也无所谓吧，总比我们这种病（AIDS）要去得快一点。”P1：“有或者没有的，那都不知道，有就有，没有就没有，有就死早一点，没有就活久一点。”P11：“得不得这种病（宫颈癌）我也不知道啊，再说就算得了，我现在也不怕了，我不怕死，死也无所谓。”

2.3 对宫颈癌筛查服务的期望

HIV阳性妇女对HIV门诊医务人员较为信任，她们希望在HIV门诊获得妇科健康及宫颈癌防治的相关信息，并接受宫颈癌筛查；部分妇女表示她们希望参与只针对HIV阳性妇女开设的筛查服务。

2.3.1 在HIV门诊开设宫颈癌筛查

HIV阳性妇女表示，她们获得健康信息的渠道包括媒体、朋友、病友和医务人员，且由于感染情况，她们能够倾心交流的朋友并不多，医务人员和病友是她们社会支持的主要来源。她们希望医生能对宫颈癌筛查给出建议，并提供更多相关的信息给她们。P2：“比如说患者去做一个检查，他（医生）应该需要对于健康方面的一些知识普及一下，以及宫颈癌筛查这个检查的重要性。”此外，她们表示非常愿意在HIV门诊接受宫颈癌筛查，她们描述HIV门诊让她们感觉很安全，医务人员对她们的情况很熟悉，这种安全感很大程度上提高了她们参与筛查的积极性。P10：“我现在就是希望，能在HIV门诊这里有妇科方面的服务，希望能够接受我们在这里检查治疗，毕竟这里的医生知根知底，都了解。”P9：“这里（HIV门诊）的医生知道我们有这个病，他就会建议我们该怎么样做，其他医院不问我的情况，我也不敢说是吧，如果（HIV）门诊能有这个服务（宫颈癌筛查），我肯定愿意过来做。”

2.3.2 与病友一起参与筛查

部分HIV阳性妇女表示她们更希望和病友一同参与筛查，出于心理压力，她们不愿意与健康妇女一同参与筛查。她们更希望参与专门针对HIV阳性妇女群体的筛查服务。P3：“有病友统一一起，那种应该是没有什么问题的，那样都是可以的。”P6：“防疫中心那里如果打电话给我说去检查什么的，我会去，这样子（都是感染者去的）就可以”。

3 讨论

3.1 HIV阳性妇女的宫颈癌筛查需求被忽视

受访的15名HIV阳性妇女中，只有2名表示参加过宫颈癌筛查，这与国内外的研究结果一致，国内外都存在HIV阳性妇女群体宫颈癌筛查不足的情况[8-9]。在参与过宫颈癌筛查的HIV阳性妇女中，仅有1名妇女表示自己能够规律参与宫颈癌筛查。定期宫颈癌筛查被认为是降低宫颈癌发病率和病死率的有效策略[10]，而本研究中，HIV阳性妇女定期参与筛查的比例较低，提示本研究人群对规律筛查的重要性还缺乏认识。受访的研究对象中，近一半之前并未听说过宫颈癌筛查，她们对宫颈癌及其筛查的相关知识了解不足。刘敏等[11]对252名HIV阳性妇女的调查也显示，这个人群对宫颈癌筛查的总体知晓率较低（39.4%）。对宫颈癌及宫颈癌筛查的认识是影响妇女筛查行为的重要因素之一[12]。目前，高效联合抗反转病毒疗法的广泛应用让HIV感染者的寿命普遍延长。因此，对HIV感染人群的健康管理应考虑到预防性健康服务方面，包括对非HIV定义性疾病及恶性肿瘤的防治。我国HIV感染群体主要在HIV门诊获得医疗服务，这些医疗服务主要包括HIV相关的检测和抗病毒治疗，目前HIV门诊并没有为HIV阳性妇女提供宫颈癌筛查及咨询服务。本研究提示，我国HIV阳性妇女的宫颈癌防治知识水平还有待提高，有关部门特别是HIV门诊应加强对HIV阳性妇女的健康宣教，让她们了解宫颈癌的危险性和宫颈癌筛查的重要性，促使其积极主动地参与筛查，并考虑在HIV门诊为患者提供宫颈癌筛查的便利条件。

3.2 HIV阳性妇女参与宫颈癌筛查的特异性障碍因素

本研究中，HIV阳性妇女因担心受到歧视、害怕隐私泄露、担心被非HIV定点医院拒诊、出现身体虚弱、HIV相关的悲观情绪等原因没有参与筛查。国外文献也表明，HIV阳性妇女的宫颈癌筛查行为受到更多HIV特异性因素的影响，包括HIV/AIDS症状进展、对HIV/AIDS信息泄露的恐惧及CD4+计数等。研究表明，担心受到歧视是HIV感染人群寻求医疗帮助的最大的障碍[13]。Adedimeji等[14]也发现，因为害怕受到HIV相关的道德评价，HIV阳性妇女拒绝参加社区或者工作单位组织的筛查活动，这与本研究的结果一致，本研究访谈对象因为害怕隐私泄露及泄露后可能受到医务人员和其他社区群众的歧视，被特殊对待，而对参与社区组织的筛查活动犹豫不决，或者直接选择不参加社区筛查。

因为免疫力受损，HIV/AIDS人群会经历各种身体症状，包括肌肉关节疼痛、疲劳、睡眠质量差、腹痛等。以往的研究显示，以上非妇科症状的出现是HIV阳性妇女参与宫颈癌筛查的阻碍因素[15-16]，与本研究的结果相似，受访的妇女会因为症状负担导致的身体虚弱而选择忽略宫颈癌筛查的健康需求。此外，本研究中部分受访妇女表现出HIV相关的负性情绪，在这种负性情绪影响下，她们缺乏参与筛查的动力，往往选择忽视筛查的需要。1项覆盖我国不同地区HIV感染者群体的系统综述显示，HIV感染者抑郁发病率在60%以上、焦虑发病率在40%以上[17]；这些负性情绪会影响感染者抗病毒治疗的依从性及高危性行为的阻断，从而影响HIV/AIDS的预防和控制工作。心理健康仍然是HIV感染者群体值得担忧的问题，焦虑、抑郁等负性情绪对宫颈癌筛查等健康行为的影响及影响路径值得进一步研究[18]。

3.3 在HIV门诊开展宫颈癌筛查服务和提供自我采样服务可以提高HIV阳性妇女筛查积极性

部分受访的HIV阳性妇女表现出较高的宫颈癌筛查意愿，她们指出医生的建议是她们参加筛查的最重要促进因素。然而大多数受访者也指出，与她们接触最多的HIV门诊医务人员从未向她们推荐过宫颈癌筛查，这反映出医务人员对于HIV感染妇女的宫颈癌筛查需求也存在着一定程度的忽视。张瑶等[19]的研究显示，医务人员的信息支持对于HIV阳性妇女参与宫颈癌筛查十分重要。我国政府自2009年以来将“两癌”（宫颈癌和乳腺癌）筛查纳入国家重大公共卫生项目，免费为农村及城市低保户口的35～64岁妇女提供筛查服务[20]。筛查多依托市县级妇幼保健院、社区卫生服务中心或乡镇卫生院开展，此外很多工作单位组织的健康体检也包含宫颈癌筛查项目。但是，鉴于HIV阳性妇女在参与社区和单位组织的筛查活动时面临很大的障碍，HIV门诊可能是进行宫颈癌防治宣传和筛查最合适的场所，且HIV门诊是感染者最主要的就医场所，医务人员和就诊的妇女频繁接触已经建立了较为信任的关系。因此，建议HIV门诊针对妇女群体开展宫颈癌筛查的健康教育，并在就诊过程中常规向妇女推荐宫颈癌筛查，以引起该群体对宫颈癌筛查的重视，从而弥补HIV阳性妇女在宫颈癌相关信息的咨询和筛查服务获取中的不足。

《中国子宫颈癌综合防控指南》将人乳头瘤病毒（Human Papillomavirus，HPV）筛查作为宫颈癌筛查方案之一[4]。近年来，自取样HPV筛查受到广大学者的关注。需要筛查的妇女依据使用说明书，自己动手采样后，将样本送至检测中心。针对HIV阳性妇女群体而言，自取样HPV筛查能够在一定程度上缓解她们在就医过程中的歧视恐惧、担心被拒绝等情绪，同时还能保护患者隐私。对非HIV定点医院的医务人员而言，这种检测方式也有助于提高筛查人员的心理接受程度，可以很好地提高筛查覆盖率。在检测效能方面，国内外相关研究均证实了妇女自取样本与医生取样HPV检测结果的一致性良好[21-22]。因此，为HIV阳性妇女群体提供自我采样服务选择也可以作为未来宫颈癌筛查的一个方向。

4 小结

本研究对15名HIV阳性妇女进行了半结构式深入访谈，深入探讨了该群体的宫颈癌筛查行为及阻碍她们参与宫颈癌筛查的相关因素。访谈的结果显示，HIV阳性妇女的宫颈癌筛查参与现况不容乐观，该群体在宫颈癌筛查参与方面存在特异性的障碍因素：歧视恐惧、信息泄露的担忧、担心拒诊、身体症状负担等。在质量控制方面，研究者的访谈经验丰富，可信度较高；采取了合众法、成员审核等策略来提高研究结果的可信赖度。研究结果为促进在这个特殊群体中开展宫颈癌筛查提供了证据，可以尝试通过医务人员加强健康宣教、在HIV门诊提供筛查服务及提供自检筛查服务选择等举措来提高该群体参与宫颈癌筛查的积极性。此外，政府部门应采取有效的措施建设对HIV感染者更友好的社会环境，让该群体在没有歧视恐惧的前提下接受健康咨询和疾病预防服务。