糖尿病足患者自我管理障碍的质性研究

李梦文 王涵 李秋萍 韩斌如 王威 王艺颖

糖尿病足是糖尿病患者常见且严重的并发症，可导致坏疽、截肢，甚至死亡[1]。研究显示，新发糖尿病足患者截肢率高达74%，5年病死率为43%～55%[2]，年护理费约为817亿美元[3]。全球发病率的快速激增及高昂的治疗费用，凸显出制定有效预防策略的重要性。研究表明，有效的自我管理行为可以改善患者遵医依从性，延缓足部恶化，且提高其自我管理能力，可避免75%足部溃疡的发生[4-5]；然而，许多糖尿病足患者却无法遵从自我管理行为要求。因此，为实施有效干预，了解阻碍糖尿病足患者进行自我护理行为的因素显得尤为重要。计划行为理论是分析行为的重要概念框架之一，该理论认为，行为意向决定个体行为，而其又受行为态度、主观规范和知觉行为控制的影响[6]。行为态度表现为因患者个人消极思想及认知偏差导致的自我管理放弃；主观规范表现为外界压力导致的自我管理无法持续；知觉行为控制表现为缺乏维持自我管理行为的客观必要条件。既往研究多以患者为研究对象且缺乏理论支持，对阻碍因素分析有限。因此本研究旨在结合患者及医护人员的观点，从多角度了解阻碍糖尿病足患者自我管理行为的因素，并以计划行为理论为框架，深入探讨糖尿病足患者的行为意向，为糖尿病足患者防控措施的构建提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用目的抽样法，于2020年8月到10月选择符合纳入排除标准的医生、专科护士及患者为研究对象。纳入标准如下。医生：①获得医师执业资格；②具有3年以上相关糖尿病足工作经验。专科护士：①经过国内具备伤口治疗专业资质培训机构培训并取得相应资格认证；②具有5年以上糖尿病足相关工作经验。患者：①年龄≥18岁；②符合国际糖尿病足工作组糖尿病足诊断标准[7]，确诊糖尿病足至少1个月；③认知正常，具有良好的沟通能力。患者排除标准：①有严重糖尿病合并症；②已行大截肢（踝以上截肢）；③由其他原因所致的周围神经病变和下肢动脉病变。本研究已获医院伦理审查委员会批准（批号为[2020]063），所有研究对象均知情同意、自愿参加。样本量以访谈资料信息达到饱和为标准[8]，最终研究共纳入医生5名、护士6名、患者11名。研究对象一般资料见表1和表2。

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1.2 研究方法

1.2.1 建立研究小组

本研究小组共有5名成员，包括护理部主任1名、糖尿病足门诊护士长1名、专科护士1名、硕士研究生2名。护理部主任负责课题质量的整体把控，门诊护士长负责访谈实施过程中医护人员的协调及沟通，专科护士负责患者的联系与选择，2名硕士研究生负责资料收集、分析。

1.2.2 制定访谈提纲

本研究在回顾相关文献的基础上，采用头脑风暴法，在小组成员共同讨论下按照计划行为理论内涵设计访谈提纲。采用一对一半结构访谈法收集资料。正式访谈前，预访谈患者、专科护士及医生各1名，根据预访谈结果修订访谈提纲。医护人员访谈提纲：①您觉得糖尿病足患者的自我管理行为如何？②您认为糖尿病足患者遵循自我管理的建议或依从性如何？③您觉得糖尿病足患者在日常进行自我管理过程中的体验如何？④您觉得哪些因素会影响糖尿病足患者的自我管理行为？⑤在为患者提供自我护理支持时，您会遇到哪些问题？患者访谈提纲：①您觉得针对糖尿病足的自我管理行为有哪些？②您能遵照医护人员的建议来进行糖尿病足的自我管理吗？③您的家人、朋友或同事的态度和建议是否会影响到您保持自我管理行为的方式？④您觉得影响您坚持日常自我管理行为的困难有哪些？⑤您觉得您是否已经从医生或护士口中获得了必要的自我管理相关知识？

1.2.3 资料收集

访谈前与访谈对象约定好访谈地点和时间，避开访谈对象就诊、工作、劳累的时间段，访谈地点选择安静且独立的会议室。访谈时采用录音和笔记相结合的方式记录访谈内容，并注意观察访谈对象的面部微表情及肢体语言的变化，在提问题时不严格拘泥于访谈顺序，根据患者的回复适当追问，访谈过程中不予诱导、暗示并鼓励其充分表达。在访谈前向访谈对象解释其有权随时退出，并承诺不会对其治疗或职业有任何影响，告知访谈对象所有资料仅用于本研究。

1.2.4 资料分析

访谈结束后，及时对访谈资料进行转录。将转录稿录入Nvivo 11.0软件中进行储存和管理，以确保数据分析的完整性。资料分析采取Colaizzi 7步分析法[9]，同一份资料由2名研究者分别按照计划行为理论框架进行归纳、分析并提取概念群，经过研究小组讨论后，共同确定最终的分类及主题。

1.2.5 质量控制

本研究质量控制方法如下。①为确保访谈对象的代表性，选择具有不同年龄、性别、病程等的患者，以及在职称、工龄、学历上均呈现一定差异的医护人员；②本研究的访谈者为硕士研究生，对质性研究的理论知识和实践经过系统的学习和培训，能够掌握访谈的技巧和方法，且在研究开始前均在糖尿病足门诊轮转过3～4个月，能够与访谈对象建立信任关系，保证研究资料的顺利收集；③本研究采用合众法，由2名研究者分别对同一份文字资料反复阅读、分析，撰写反思日记，并不断地将结果与原始资料进行比较，研究者间不同的意见经研究小组共同讨论后进行决议；④为保证资料的准确性及真实性，研究者将转录后的文本返还给访谈对象进行求证，确认无误后再进行分析及提取；⑤本研究全程遵循报告定性研究综合标准（COREQ）指南进行资料的收集、分析及报告，确保研究过程的透明度及可信性。

2 结果

本研究基于计划行为理论框架从行为态度、主观规范、知觉行为控制3个方面分析了阻碍糖尿病足患者保持良好自我管理行为的可能原因。共访谈21次，无二次访谈，累计访谈时长为284.6分钟，总字数为94 164个字。通过对转录文本的逐级编码、归纳、提取和总结，形成了54个意义单元，17个类属，最终融合为7个主题。

2.1 行为态度

2.1.1 疾病治疗无望感导致的消极自我管理

糖尿病足治疗的复杂及长期性会逐渐使患者的心理承受度降低，而没有希望的诊治终点也促使患者放弃自我管理行为。D3：“有的患者患糖尿病好几十年了，他们在心理上会疲乏或者说感觉没有希望，只是过一天算一天。”P7：“刚开始会去参加社区小讲座，那时年轻，有精力，但是现在年纪大了，也无所谓了，就没有再去。”N6：“有些患者和我说，不管他吃什么，最后结果也都会死，所以不管我们怎么说，他也坚持做自己想做的事。”D4：“那些年纪较轻的糖尿病足患者很容易出现心理绝望感，对疾病和自己都没有信心，也不配合我们的治疗工作，更别说让他自己回去控制。”此外，有些患者因不能面对测量结果带来的恐惧感而产生自我管理行为回避。P11：“医生告诉我要每天测量4次血糖，但是我每次看到那个值不正常心里就很忐忑，所以后来就不量了，免得自己难受。”

2.1.2 认知偏差导致的自我管理重要性认识缺乏

受传统疾病治疗观的影响，不少患者依然认为治病主要靠医生，与自身行为不相关，因而对医护人员推荐的自我管理建议重视不足。P8：“我觉得病能不能治好，主要归功于医生和护士，自己再怎么努力也不如运气好，碰到个好医生。”D2：“很多患者对自己在家护理这方面存在误区，因为他们内心可能觉得要吃药把血糖控制稳定就可以了，所以不太注意我跟他们说的要保护脚这些事。”

2.2 主观规范

2.2.1 社会环境对疾病包容性不足

部分患者表示疾病状态会让其在日常生活及工作中受到怜悯或歧视，不被视为正常人，而为了维持自己的社交或工作通常选择放弃自我管理行为。P4：“我不喜欢穿治疗鞋，显得笨重又不好看，穿出去别人经常会盯着我脚看，有时还会被熟人笑问‘为啥审美品味变了’，所以后来就不穿了。”P2：“以前经常和几个朋友周末小聚，但他们知道我得了病以后就不怎么叫我了，可能是为我好，但是被别人当成异类的感觉让我觉得很悲凉。”P9：“可以说每个公司都存在一个约定俗成的规定，就是拒绝聘用糖尿病、高血压之类的患者，所以在工作中一般不会让别人知道。” D1：“有些患者，尤其是学生，害怕同学们议论自己的病情，所以在校期间从不打胰岛素，遵医依从性就会变差。”

2.2.2 家庭环境对疾病控制支持有限

一些患者年龄较大、行动不便，因此日常足部护理、定期复查换药等方面均需要求助于家人，但由于家人工作繁忙因而很难协助其维持良好的自我管理行为。P11：“我腰不好，弯腰就很疼，所以像每天洗脚、泡脚这些事都要家人帮助，这就很难每天坚持，一是他们也没有时间，二是我也不想天天麻烦他们，不给他们添负担就好。”N2：“一般老年患者都要长期坐着，腿脚活动不便，每次复查换药都得家属陪着来，要是家属没空，那我们就只能给他调整时间，这样治疗周期有时就会耽搁。”P4：“平时要去市二环以内的医院换药，每次都要排队3个小时以上，我自己也走不远，孩子们也很忙，所以有时我觉得伤口还好就不去，（治疗间隔）能延长一点是一点。”

2.3 知觉行为控制

2.3.1 自我管理知识获得局限

大多数患者的疾病相关知识主要来自医护人员，但由于部分医护人员在教育时使用术语及宣教方式较单一，因而造成患者无法获取充足的自我管理知识。P3：“护士跟我说鞋子、袜子都不能穿太紧，其他的我就不知道了，他们也跟我讲很多，但是感觉说得很专业，我不是很能听懂。”部分希望进行自我护理的患者也因疾病相关知识获得的局限性而造成无法有效实施自我管理行为。P5：“每次看医生他都告诉我一定要注意控制饮食，不能吃太甜的食物，按时测血糖，但没跟我强调要天天观察脚。”N1：“有时门诊人很多，工作忙，分配到每个患者宣教时间也不多，效果肯定也就没那么好。”P2：“我一般不会主动问医生，因为他们实在太忙了，我也怕他们嫌我烦，所以你们要是能有一个专门的咨询平台或者定期办个讲座给我们好好讲讲这样就很好。”

2.3.2 自我管理操作能力欠缺

专业知识的缺乏和操作技能的生疏常造成患者进行无效自我管理，表现为胰岛素注射及血糖测量方法不规范。N5：“有的老年人自己不会换胰岛素针头，也连接不好，自己打胰岛素就根本没打进去。”N3：“部分患者可能操作不熟练，所以他们总说自己扎自己要疼得多。”N4：“有些人有钱买很好的仪器，但一直学不会如何使用这些仪器。”

2.3.3 自我管理客观条件束缚

缺乏维持自我管理行为必要的客观条件是阻碍糖尿病足患者坚持自我管理的原因之一，主要体现在患者的多病共存状态、繁忙的工作日程及严重的经济负担。

2.3.3.1 多病共存状态

通过访谈了解到患者的高龄化状态、身体和认知限制及多种慢性病混合存在常阻碍患者保持自我管理行为。P3：“开始每次胰岛素打完都会记得要2小时测一下，但后来（因为做肾脏透析）在机子上就没法掌控，因为透析中出现低血糖大夫就会赶紧给推糖或者让吃糖，也就没办法保持了。”D2：“有些人年纪大了，又有高血压、肾病等的多病组合，病情反复，多重治疗也会有冲突，所以就不太注意自身疾病的管理。”P10：“我有心脏病，活动久一点就会觉得累，所以没办法经常锻炼，唉！”

2.3.3.2 繁忙的工作日程

部分患者表示繁重的工作日程让其很难严格遵从规定的饮食、运动、足部护理等方面自我管理行为。P1：“每天都很忙，感觉时间不够，早起去上班，很晚才回来，没时间准备规定的饮食，更别说运动了。”P9：“工作就让我很累了，下班根本不想动，也没有时间弄洗脚、泡脚、擦脚油这类的事。”

2.3.3.3 严重的经济负担

部分患者收入较低，没有足够的经济支撑其保持良好的自我管理行为，尤其当患者不得不购买医保范围外的治疗物品时，这种障碍更加明显。P6：“要不是因为价格，我会每天检查，但血糖测试条对我来讲很贵，而且每天都测量好多次，我负担不起。”D5：“跟患者讲注意事项时发现有的患者打完一针胰岛素后不换针头，我觉得可能是针头太贵了，患者舍不得更换。”P3：“足部筛查三四年一次，因为现在没工作，不能报销，有些专科检查还要自费，就没去得那么勤。”P7：“一双定制的治疗鞋便宜的也要700多，太贵了，穿不起。”

3 讨论

本研究从患者和医护人员的角度探讨了阻碍糖尿病足患者维持自我管理行为的原因。通过深入分析阻碍因素，尝试从改变患者行为信念、降低主观规范压力以及给予必要客观条件的支持3个方面促进患者行为意图的改善，提高患者自我管理行为。

3.1 糖尿病足患者自我管理存在认知偏见

本研究结果显示，患者对疾病相关的认知错误可导致患者产生不良行为态度。分析原因可能为受疾病知识缺乏的影响，不少患者认为糖尿病足为不治之症，因此年龄较小的患者在确诊后，面对预期寿命的缩短和对严重并发症的担忧而产生恐惧、悲观等消极情绪[10]。年龄较大的患者虽患病时间长，有一定的心理准备，但由于疾病的反复发作、身体功能的日益衰退等问题，也会出现心理调适不良而影响其自我管理行为。研究表明负性情绪会影响患者的自我效能感，使其缺乏追求健康的动力，进而自我管理能力降低[11]。因此，提示医护人员须重视糖尿病足患者消极情绪的管理，可通过对患者进行深入动机访谈来评估患者的心理状态，并依此制定多样化心理干预措施来舒缓患者的不良情绪，促进患者行为信念的转变[12]。

此外，本研究发现部分患者缺乏对自我管理重要性的认知，这可能是因为本文纳入的患者文化程度偏低，对糖尿病足的病因及自我管理的各项要求不能完全理解，加上受大众固有观念的影响，认为疾病的诊治主要靠卓越的医疗技术，而与自我行为无关。研究显示，2型糖尿病患者文化程度越低，对疾病相关知识掌握程度越差，自我管理行为就越不理想[13]。因此，提示护士在对患者进行健康教育时，应评估患者的个人情况，根据患者的自身特点进行个性化、多途径联合指导[14]，帮助患者走出对疾病相关知识认知的误区，提升自我管理动力。

3.2 糖尿病足患者自我管理存在巨大压力

本研究结果显示，受外界压力影响，糖尿病足患者在公共场所通常回避自我管理行为。这可能是因为大众对此类疾病存在刻板印象，如认为糖尿病是种富贵病、遗传病等。其次，部分公司也对糖尿病相关疾病患者存在歧视性行为。研究显示，在求职招聘时，糖尿病及其相关疾病可能成为应聘者被拒绝录用的理由，或成为上司用于拒绝加薪、晋升的借口，甚至还会面临被解雇的风险[15]。因此，提示医护人员需要多层次的策略来营造支持性环境，如通过各种宣传手段，消除人们对糖尿病足的误解；联合相关社会学调查，促进相应政策的制订，保障糖尿病足患者的合法权益，帮助其维持有效自我管理行为。此外，本研究结果显示家庭支持的缺乏可阻碍患者实施自我管理行为。这可能是因为本文纳入的患者年龄偏大，且子女工作较为繁忙，出于不愿麻烦子女的心理，许多患者选择迁就与忍耐，而忽视自我管理，这与Lael-Monfared等[16]的研究结果相似。研究表明，家庭成员是糖尿病足患者工具性、信息性及情感性支持的重要来源，这些支持性行为对患者感知到的主观规范信念至关重要[17]。因此，提示护士在制定临床干预措施时，应鼓励糖尿病足患者家庭成员参与，通过把家庭支持作为糖尿病足护理计划的一部分来将患者的自我管理与家庭支持相结合，最大化发挥家庭在协助患者自我管理中的作用。

3.3 尚须加强糖尿病足管理的客观支持

3.3.1 缺乏获得个性化疾病相关知识的途径

本研究结果发现，疾病相关知识获得不足常阻碍患者进行有效自我管理行为。深入探究发现主要有以下原因：一是由于教育者的表述方式及途径的单一化导致患者获取知识局限；二是由于客观条件导致患者知识获取的片面化，如护士没有充足的时间对患者进行全面的健康教育、缺乏专业咨询平台等；三是由于本研究中不少患者存在多病共存状态，对于如何平衡不同疾病之间防控事项的矛盾点存在知识盲区。同时，疾病专业知识的缺乏也进一步影响患者仪器操作能力的熟悉程度。因此，提示护士应针对具体阻碍因素实施多元化健康教育方式[18]，采用面对面及信息化联合的方法帮助患者掌握正确的操作技能要点及流程，提高患者疾病管理知识和能力。另外，在当今社会快节奏生活的情况下，部分患者因工作繁忙或缺乏必要锻炼条件而无法坚持定期运动。针对此种情况护士可为患者推荐简单、方便且能够居家进行的运动策略增加患者的锻炼机会和意愿。

3.3.2 缺乏维持糖尿病足自我管理的必要条件

本研究结果显示，患者和医护人员均认为收入水平低下是影响糖尿病足患者自我护理行为的原因之一，这与张苍等[19]调查的患者延迟就诊的原因分析基本一致。这可能是因为本文纳入的患者多数是乡镇居民，收入水平较低，而糖尿病足治疗周期长、花销大致使许多患者不能负担维持自我护理所需的费用，因此即使患者理解自我管理的重要性也不得不选择放弃这一行为。Delea等[20]对10名男性糖尿病足患者进行质性访谈发现，许多参与者将他们在治疗中面临的障碍归因于整个卫生保健系统，并表示如不增加医疗补贴，他们将无法持续承受相关的费用。因此，提示医护人员有条件时可联合社区医院定期为糖尿病足患者提供免费筛查或义诊，同时呼吁有关部门在制定政策时可向糖尿病足患者倾斜，适当提高对此类疾病的医疗补贴，减轻患者的经济负担，提升其自我管理依从性。

4 小结

本研究依据计划行为理论，从多角度分析了阻碍糖尿病足患者自我管理行为的深层原因，并初步探讨了帮助患者消除自我管理障碍的应对策略。本研究发现糖尿病足患者自我管理障碍主要来自患者个人、外界环境及客观条件，表现为患者对疾病的认知不足及认知错误、外界环境对疾病的包容和支持性不足以及缺乏维护自我管理行为的客观条件等方面，提示在今后的研究中应针对不同阻碍因素制定个性化、多元化干预措施，分别从宏观及微观层面来引导医护人员及相关部门给予适当的支持及帮助，以促进患者行为意图的转变，提升其自我管理行为依从性，改善患者生活质量。