慢性病患者自我管理需求评估工具的研究进展

顾芳萍，瞿水香，秦建芬，金冬爱，胡明钰，刘嫚嫚，陆姣丽

浙江大学医学院附属邵逸夫医院，浙江杭州 310018

我国慢性病患者人数约有2.6亿，并仍将不断扩大，其病死率高达88.5%[1-2]。由于医疗资源有限、疾病负担重以及长期带病生存，慢性病患者病情稳定后由院内急性期治疗转入家庭自我管理阶段[3]，会面临不同程度的生物、心理、社会需求，只有充分满足需求，才能实现最佳自我管理效果。所以准确评估慢性病患者自我管理需求是重要条件，有助于医护人员为其提供精准干预，帮助其更好地管理症状、改善躯体和心理的结局[4]。本文对慢性病患者自我管理需求相关概念及评估工具的适用对象、内部结构、信效度及优缺点进行综述，以期为今后慢性病患者自我管理需求评估工具的研究发展提供参考。

1 慢性病自我管理需求相关概念

1.1 慢性病自我管理

20世纪70年代，Creer教授首先提出“自我管理”一词，应用于儿童哮喘项目[5]，意思为“患者是治疗的积极参与者”，随后广泛应用于慢性病管理中，被各学者赋予不同的释义，目前尚无统一定论。有学者将慢性病自我管理定义为：在慢性疾病治疗过程中，患者建立的一种管理疾病症状、治疗、心身改变及提高生活方式的能力[6]。Loring等[7]认为自我管理对慢性病能够达到更好预后方面至关重要，对于绝大多数的慢性病患者而言，自我管理不是短期的要求，而是一项“需要终生来完成的任务”，具体内容是指患者通过个人行为来维持和促进自身健康，并且持续监测自身疾病的症状和管理自身的饮食结构与作息习惯，从而减少疾病对自身生命质量、社会功能以及情感和人际关系的影响，并能够在预防或治疗自身疾病方面发挥一定作用的一种健康行为，并进一步总结出自我管理的三大内涵和六大自我管理技能。

1.2 需求

在医学领域中，需求是指患者希望从卫生保健专业人员及卫生机构处所获得的帮助[8]。本研究中的需求是指慢性病患者对治疗、预防、保健、康复等卫生服务的一种内在要求，一旦得到满足，将增强自我效能，提高自我管理水平，缩小“实际健康状况”和“理想健康状态”之间的差距，进而获得舒适感。著名的美国心理学家马斯洛提出，需求的满足程度与健康之间具有正相关关系[9]。

2 常见慢性病患者自我管理需求评估工具

常见慢性病主要包括心脑血管疾病、癌症、慢性呼吸系统疾病、内分泌和神经系统疾病等[10]。

2.1 心力衰竭需求评估量表(Heart Failure Needs Assessment Questionnaire，HFNAQ)

该量表由Davidson等[11]根据患者访谈、专家咨询等方法得到的结果编制而成，对132例心力衰竭患者进行调查，评估了心力衰竭住院患者在出院1个月内的自我管理需求。该量表包含生理、心理、社会、精神需求4个分量表，共有30个条目，采用Likert 6级评分法，其中0分代表“从来没有需求”，5分代表“总是有需求”。总量表的Cronbach’sα系数为0.77，各分量表的Cronbach’sα系数为0.74～0.80。该量表简单、易于理解，可用于评估心力衰竭患者在生理、心理、社会和精神领域的需求，但目前仅有澳大利亚的专家对HFNAQ的信效度进行检验，而其他国家尚未进行相关研究，因此仍需要开展更多的不同文化地区的研究。

2.2 35项糖尿病自我管理工具(35-item Diabetes Self-Management Instrument,DSMI-35)

该工具由Lin等[12]开发，用于评估2型糖尿病患者自我管理行为需求。最先形成74条目的英文版初稿，内容效度指数(content validity index，CVI)为0.90，然后通过翻译形成54条目的中文版，对634例2型糖尿病患者进行测量，通过探索性因子分析删除19个条目，最终保留35个条目，提取的5个公因子累计方差贡献率为45.66%，通过结构方程模型进行验证性因子分析，显示具有较好的拟合优度指数。DSMI-35包括自我整合、自我调节、与健康专家和重要他人的互动、自我血糖监测、坚持推荐疗法5个分量表，采用Likert 4级评分法，1分代表“从不”，4分代表“总是”。总量表的Cronbach’sα系数为0.94，重测信度为0.73；各分量表的Cronbach’sα系数为0.77～0.90，重测信度为0.59～0.78。DSMI-35被翻译成伊朗[13]、越南[14]和印度尼西亚[15]版本，均显示出良好的信度、效度，表明DSMI-35有效、可靠，可用于评估2型糖尿病患者自我管理行为需求。

2.3 患者自我管理任务评估量表(Patient Assessment of Self-management Tasks questionnaire，PAST)

PAST由Van-Houtum等[16]开发，在2 064例慢性病患者中进行测量，用于评估慢性病患者感知的自我管理任务和支持需求。量表包括自我管理任务和自我管理支持需求2个分量表，每个分量表又包括医疗管理、与医疗服务提供者沟通、应对疾病的后果、改变生活方式4个维度，均包含19个条目，采用Likert 4级评分法，其中0分代表“从不”，3分代表“总是”。结构效度采用验证性因子分析，结果显示拟合优度指数和标准化均方根残差分别为0.95和0.05，表明维度合理。在内部一致性方面，自我管理任务分量表各维度Cronbach’sα系数为0.59～0.83；自我管理支持需求分量表各维度Cronbach’sα系数为0.79～0.83。

2.4 膝关节骨性关节炎患者自我管理需求量表(Self-Management Needs of Knee Osteoarthritis，SMNKOA)

该量表由我国台湾学者开发，对372例膝关节骨性关节炎患者进行测量，评估内容包含监测和解决症状、寻求社区资源、寿命调整和修正3个分量表，共35个条目[17]。该量表采用Likert 4级评分法，1分代表“不相关”，4分代表“非常相关”。总量表的Cronbach’sα系数为0.95，分量表的Cronbach’sα系数为0.85～0.94；总量表的重测信度为0.88，各分量表的重测信度为0.83～0.89；CVI为0.83；通过探索性因子分析提取出来的3个公因子的方差贡献率为53.19%。

2.5 乙肝抗病毒治疗患者自我管理相关知识需求问卷

该问卷由刘苏[18]在查阅文献、专家咨询的基础上编制，对160例乙肝抗病毒治疗患者进行调查，主要用于评估乙肝抗病毒治疗患者自我管理相关知识需求。问卷包含8个条目，即疾病知识、抗病毒治疗方案、日常生活管理、情绪的自我调控、病情自我观察、复查内容作用与复查时间、监测指标的正常值和用药知识。问卷采用Likert 3级计分法，“不需要”计0分，“一般需要”计1分，“非常需要”计2分，得分越高说明需求越高。问卷的Cronbach’sα系数为0.93，CVI为0.91，有较好的信效度。

2.6 抑郁症自我管理相关知识需求问卷

该问卷由孔庆芳等[19]通过文献查阅和专家咨询等方法编制而成，对145例抑郁症康复期患者进行调查。问卷包含10个条目，即疾病相关知识、疾病治疗方案、常用药物作用及不良反应处理、情绪及其他症状的自我调控、社会适应技能、日常生活管理、监测病情方法、预防疾病复发方法、复诊相关内容、寻求帮助的途径及方法。问卷采用Likert 3级计分法，“不需要”计0分，“一般需要”计1分，“非常需要”计2分，得分越高说明需求越高。问卷的Cronbach’sα系数为0.91，CVI为0.99，有较好的信效度。该问卷可以评估抑郁症康复期的患者关于自我管理相关知识需求的现状，进而为患者自我管理的支持干预提供参考。

3 慢性病患者自我管理需求评估工具研究现状

目前存在较多的慢性病自我管理测评工具，但较少针对自我管理需求的工具，关于慢性病患者自我管理需求评估工具的研究仍处于起始阶段。目前已开展的研究大多是针对某一具体的应用领域或自我管理的某个方面，如自我管理相关知识需求、支持需求、行为需求等进行的测量，关于自我管理需求的测评较少，且需求评估不完整，缺乏全面系统的针对慢性病患者自我管理需求的分析，难以为制定个体化、针对性的需求策略提供理论支持。虽然有些测评工具是针对自我管理需求的整体测评，但由于文化差异性等原因，这些工具存在一些向外推行不足的问题。

3.1 慢性病患者自我管理需求评估工具的理论基础有待提升

现有的测评工具大部分是在患者访谈、问卷调查和专家咨询等的基础上构建而成，缺乏理论支持。目前，关于慢性病自我管理需求评估的理论应用最广泛的主要包括马斯洛需求层次理论和人性照护理论。马斯洛需要层次理论是美国心理学家马斯洛在1943年发表《人类动机理论》一书中提出的，认为人的需求包括五类，从低到高依次为生理、安全、社交、尊重、自我实现的需求，这五种需要是逐级上升的[20-21]。该理论作为护理学相关理论，可为研究量表的构建提供较好的理论框架。人性照护理论是由美国著名的护理伦理家吉恩-华生于19世纪80年代提出[22]，该理论强调人性照护是护理实践的核心和本质，包括10个关怀照顾性因素，其中一个就是帮助患者满足人性需求，即护理人员了解并确认慢性病患者生理、心理、社会不同层次的需要，以便采取更好的干预策略，及时满足患者各种需要[23]。量表构建的基础是理论，应用理论能够在一定程度上保障量表内容的全面性和科学性[24]，而基于理论进行的量表修订也更容易被研究人员接受并推广应用。为了构建更加具有科学性和合理性的评估工具，建议今后研究人员在构建和修订慢性病患者自我管理需求评估量表时，应将合适的理论融入其中。

3.2 慢性病患者自我管理需求评估工具缺乏科学性与规范性

目前，国内部分关于自我管理需求的量表，在编制和开发阶段缺乏科学性与规范性，致使量表的信效度较低，对调查结果的可信度造成影响，鲜见被其他研究者应用，更不利于进一步对量表进行修改和完善。量表的研制需要经历严格的过程，一份好的量表应该进行全面的信效度测定，量表中信度的常用考察方法为Cronbach’sα系数、重测信度和分半信度，效度的常用指标为内容效度、标准关联效度和结构效度[25]。因此，研究者在开发评估工具时，应当充分考虑评估工具是否遵循科学、规范的编制程序，是否进行了信、效度检验，以及从哪些方面开展了信度、效度检验等。因为上述方面均与量表的质量有关，并且也会直接影响到研究结果的准确性，因此有待于研制高质量的慢性病患者自我管理需求评估工具，并对其进行科学、规范的检验及推广。

4 结语

随着慢性病自我管理重要性的日益突显，我国慢性病患者自我管理需求评估工具的研究也发展起来，国内外已开发出慢性病患者自我管理需求的评估工具，但各个量表都有其特定的使用范围和局限性。国内研究者可针对常见种类的慢性病开发相应的、基于理论的需求评估工具，也可结合中国的文化背景，引进国外合适的慢性病自我管理需求评估工具，但应充分注意该量表是否严格按照量表翻译原则对国外量表进行了本土化修正。此外，自我管理即表明患者是治疗的积极参与者，因此有必要从慢性病患者的角度探究其对自我管理支持的需求，了解需求，匹配需求，为护理人员和卫生管理部门实施针对性的干预，促进患者需求满足及提高自我管理水平提供依据。