一场关于失去与重建的修行

郭亚男

据世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布的全球最新癌症数据显示，在癌症分布类型上，2020年乳腺癌新发病例数达226万人，首次超过肺癌（220万人），成为“全球第一大癌”；同年，我国女性乳腺癌新发病例数高居癌症第一，约为42万例，近12万人死亡。

乳腺癌发病率逐年上升，在其“粉红杀手”的称号下，是越来越多人不得不面对的残酷现实。而庞大的乳腺癌患者群体数量还在增加，对此我们所能想到的，那些癌症患者所面临的脱发、化疗、生死的抉择……是否足以言说她们的人生困境？

被隐藏的“痛苦”

作为癌症的一种，乳腺癌这一病症常常被各种医学术语所包裹，并进入到大众话语圈的关注点和讨论之中，比如必要的预防指导、术后的医疗指南，而鲜少被提及和关注的是疾病背后乳腺癌患者群体的内心。

国外一项随访乳腺癌患者近五年的研究发现，45%的乳腺癌患者有不同程度的精神心理问题，其中42%为抑郁或焦虑障碍，1/5的患者伴有两种以上的精神障碍。国内相关调查同样显示，乳腺癌患者手术两年后仍有高达45%左右的焦虑及60%左右的抑郁存在，在治疗期间患者焦虑的发生率更是高达90%以上。

“感觉对不起家人，尤其是我的先生和孩子，我把他们也拉近了这痛苦的深渊，甚至直接想死了一了百了。”

“患病后，我都没有勇气说是癌症，我担心从他们眼里流露出来的那种‘好好的人怎么就得了这种病的同情。”

“全乳切术手术后的一段时间，我几乎不出门，因为不敢，感觉自己已经不是一个完整的女人，我担心走在路上，别人那好奇的目光自己无法承受。”

“身体损伤是有形的，对女性心理的打击是无形的，更是毁灭性的。”于晓丹说道。作为国内少有的乳腺癌术后文胸设计师，在设计过程和试穿活动中，她接触过许多乳腺癌患者，“她们当中很多人不愿跟人谈起这个话题，我有一位朋友在34岁时切除了一侧乳房，术后十几年，她从没开过灯洗澡。”因为光亮会增加那份不安全感。

对于很多乳腺癌患者来说，离开医院并不意味着她们就被治愈了，相反，疾病以另外一种形式回归：乳房缺失后的自卑、亲密关系中的敏感脆弱、难以融入社会的孤独感……都让她们与曾经熟悉的人与事一夕之间变得陌生而疏离。

艺术家周雯静曾在网络上收集了数张来自不同国家的乳腺钼靶×光片医学影像，并通过绘画的方式将其“写生”出来，最终创作局《增生》。谈及这部作品，她这样说道：“很多人_生留下来最重要的图像，可能并不是他们的某张个人照片，而是他／她得了乳腺疾病之后拍下的×光摄影，以‘乳腺癌或者‘乳腺增生命名，在某家医疗网站的网络上无限传播……他们穿着疾病之衣，被疾病命名。”

摄影：Bob Stone，美国版VOGUE 1973年3月刊

在其巴黎个展上，当周雯静将这些画作的方向旋转了90度进行展示时，她发现了一种“医学目视”和“艺术目视”下的冲突感。“一个普通观众会和我说，他看到的是蘑菇、水母或者某种未来生物，但有趣的是，有一个外科医生进来看展览，他却惊讶地发现他看到的是各种各样的钙化、增生和病变。”这种医学和艺术“目视”下的对立，也似乎正折射出那些患乳腺癌的女性的困境。乳房的形状在这些×光片中形色各异，却以医学报告的形式宣布着它们的统一，并带来新的宣判，让她们成为了那个“穿着疾病之衣”的人，承担着来自外界与医学的“凝视”。而在这种“凝视”之下，疾病开始延伸，在身体边界徘徊，直至她们的内心。

当肿瘤被切除，生死不再是第一威胁，那条横亘在胸前的伤疤，却成为了她们回归到正常生活轨道的阻碍。“死亡不是我所害怕的，我最害怕的是不知道如何处理疼痛。”北京大学肿瘤医院康复科的庞英博士曾发文谈到，作为医生，他们经常听到患者这样说。对于一些患者来说，心理痛苦或许比死亡更令人煎熬，但积极的方面是，“一些患者在开始接受正规治疗后，内心又有希望了，甚至在这个过程中，他们还会有一些心理方面的成长。”2010年，IPOS（国际心理社会肿瘤学会）正式提出，应该把心理痛苦当作一个生命体征那样去测量、评估和干预，并将患者的心理状态纳入癌症护理的过程。

“切乳保命”的决定，终将带来一段更为漫长的过程，除了要经历癌症所带来的疼痛折磨之外，沉重的心理压力和负担，以及手术后身体部位的缺失，似乎都为她们的未来蒙上了一层未知的阴影。在依托于专业的心理导师对患者的心理护理之外，来自社会的支持和善意，则是每一个普通人可以为她们做的。

而了解和理解她们正在经历的故事，便是开始。

被取代的“乳房”

乳房对一个女人来说意味着什么？

从生理上说，哺乳与养育是乳房的实际功能，而同时，作为一个重要的女性身体器官，它也是性别身份认同的清晰标志，承载着建构女性气质的重要作用。

那么，当乳房被切除，这一切的含义是否还存在呢？

据相关调查显示，目前国内的乳腺癌保乳手术比例为22%左右，也就意味着超过七成的乳腺癌患者最终会切除乳房，面对缺失的乳房，少部分的她们会选择乳房再造，通过移植自体组织或植入假体来进行乳房重建，只不过相关的数据表明，與国内乳腺癌的高发病率、高手术率相比，中国女性乳房重建率并不高，仅为11.69%。绝大多数的她们，为了弥补会想尽其他各种办法，比如往内衣里塞海绵，自己缝制布袋以及佩戴义乳等。

什么是义乳？义乳又被称为硅胶义乳或手术假乳，是乳腺癌手术后专用的康复产品。在功能性上，义乳能够帮助术后患者维持身体两侧重量的平衡，避免身体过度向“缺失”一侧倾斜，造成过度代偿。而它是否可以真的替代“被切除的乳房”，在填补胸前“空虚”的同时，让身体看起来更“完整”呢？

“丢掉义乳”，这样听似略显激进的表达，让我们注意到了于晓丹。已从事内衣设计23年的她，自然是了解乳房对于女性来说意味着什么。从回国后一次偶然的契机得知国内很多乳腺癌女性术后不容易找到合适的内衣，到思考“这些女性需要一款什么样的术后内衣”，这背后是一名内衣设计师对于设计本身的考量，也是于晓丹在听闻她们“被隐秘”的那些痛楚后，同样作为一名女性所希望做出的努力。为更好地了解这些患者的诉求和反馈，在内衣研发后期，于晓丹工作室先后在北京、上海举办了多场患友志愿者试衣活动。在其中一次的试衣现场，一位年轻的患友突然发问道：“穿上这个文胸，我们为什么还需要义乳？”而这也让于晓丹突然醒悟，这些女性是否真的需要这些义乳？

是啊，或许义乳从来都不是一次主动的选择，不论是不透气而被汗水泡红甚至过敏发炎的胸臂，过重的支撑让胸膛的压力疼痛难忍，还是因为填充物的尺寸不能随着身体体态变化而变化、被迫掉落在地的尴尬，这些无法被感同身受的经历，正发生在这些佩戴义乳或其他填充物的女性身上。于她们来说，“义乳”的存在无疑是复杂的，填补着“缺失”的同时，却也以疼痛的方式提醒着她们那片“缺失”的存在。

当以“义乳”、“义乳购买”或是“乳房重建”等关键词在网络上搜索时，“重塑美丽曲线”、“回归女性风采”这样的字眼会反复出现，“义乳”似乎也变成了那通往所谓身体“完整性”的密匙，帮助这些女性“完整”自我并逐渐回归到“正常”生活轨道的同时，也不禁让人思考，所谓的“完整”和“正常”的标准，有多少是源自她们自身的意愿，又有多少是被外界的认知所迫？

实际上，“‘丢掉义乳，并不是让她们不戴那些模仿人体脂肪的硅胶材质假乳，而是丢掉强加给她们的某种观念”，于晓丹这样说道。对于患者来说，这将是—次艰难的重建过程，却也给予她的设计以启示，为这些曾在站在生死之巅的勇士们制作一件“最柔软的铠甲”，给予她们力量来对抗那些或来自内心、或来自外界的压力和目光，在重建中找回自己的身体。

生死与“完整”的身体的抉择，显然太过艰难。庆幸的是，疾病并未夺走她们如何看待自己的权利。你是谁？为了谁？在疾病与身体之外，那份对自我的追问，也许才是对那道伤疤最好的安慰。

疾病的另一面是重生

艺术家徐毛毛的姥姥多年前罹患乳腺癌，虽然经过治疗基本恢复，却也切除了一侧的乳房。如今已成年的她，回忆起曾经在门缝里瞥见姥姥用纱布缠自己胸部的情景，依然感慨万千。“我创作了《一只乳房也很骄傲》，就是想回到小时候那种无所畏惧的状态，也想让每一个因为乳腺癌失去乳房的女性能从艰难和自我挣扎中，从心底里对自己说：我很骄傲！”在徐毛毛的作品中，我们看到很多有乳房元素出现的照片，而在她的创作下，乳房被赋予的那些“角色”也开始变得纯粹。“每个女性在成长过程中，都会有因为乳房或多或少产生过焦虑，每个女性都能说出一段和自己乳房的故事。我创作了很多有关乳房的作品，也是想说出这些故事。”

而这也让我们产生好奇，如若让这些乳腺癌患者讲述自己的故事，她们会采用怎样的形式？

在一个名为Breast Gancer Art Project平台上，许多来自世界各地的乳腺癌患者被鼓励，通过艺术的方式来表达他们的经历。平台创始人Adriana Ford也是一名乳腺癌患者，34岁时被确诊，而后历经了15个月的治疗周期。在一次癌症艺术创作的项目中，她第一次感受到艺术对于自我表达的张力。“那是我第一次通过艺术真正地表达自我，而这个过程却意外地有帮助，尤其是对我的心理治疗。那些内心难以表达和处理的情绪，以不一样的方式被释放出来。”而希望让更多人感受到这份治愈，则是她创建这个网站的初衷。Susan Olivera在网站创立了两个月时便加入其中，成为了一份子，协调来自全世界范围内的患友们提交的作品。“我总是会听到别人跟我说，你实在是经历了太多痛苦……但实际上，我们需要记住确诊癌症从来不是一次死刑的宣判，而更像是一场战争的宣战。在你与癌症的正面交锋之时，生存不再是理所当然，你需要为自己去争取。我选择了活在当下，在一切遭遇之中我会看向更为积极的那一面，而艺术则成为了我抗争和表达的方式。”

美国女作家，也是当代最为著名的知识分子之一的苏珊·桑塔格，曾被诊断为乳腺癌四期。当时的她毅然决定选择乳房切除手术，失去了一只乳房。在患病治疗期间，她将自己的思考写入了其著作《疾病的隐喻》中。在之后的一次访谈中，她提及这段乳腺癌的经历时，说道：“它给我的人生添加了一种凶猛的强度……它真正地让你认清了事情的轻重缓急……我认为同生命和死亡保持联系，是件好事。当你积极而自觉地面对它们的时候，你可以从中获得巨大的能量。对我而言，写作就是一种尽最大可能去关注的方式。”在与疾病抗争的过程中，桑塔格一直都在坚持着自己的热爱：对谈、阅读、看电影，甚至开始尝试小时候未曾学过的钢琴。“我有一个完全新的人生，一天只有24小时，但我试着以48小时来对待它。”

在乳腺癌笼罩的重重“阴影”下，我们或许会想当然地以为，这背后必将是一场关乎生死、关乎顽强斗争的宏大叙述，但是否这就是全部呢？那些明亮的画笔、笔下生花的表达，和那道自在袒露的伤疤，却正在展现着“阴影”背后的那道光，那是她们涅槃重生后闪烁着的星光。

对大多数人来说，我们或许永远无法完全了解这些乳腺癌患者們到底经历了什么，但当她们的经历以或艺术、或书写的方式被讲述、被传递时，又何尝不昭示了一种力量呢？在无数的讲述版本之中，至少这一次，她们能决定自己的故事可以怎样写。