科学、情感与经验:医疗机构养老的多重照护逻辑

2023-02-28 19:53李海燕
社会科学研究 2023年6期

李海燕

一、问题提出与文献综述

(一)问题提出

衰老是人的正常生理现象,如何养老则是个人、家庭和社会需要面对的问题。对于个体来说,养老是老人长期的日常生活;对于家庭和社会来说,养老则是提供老人日常生活所需的各种资源和照护服务。传统中国社会中,养老主要由家庭支持。随着经济和医疗技术的发展,人均预期寿命增加,老年生活期许和医疗健康需求不断提高,当代社会仅靠家庭难以完整地支持养老生活。尤其是对于多病共存的老人,家庭照护显得更加困难。面对共病老人的疾病护理、生活照料需求,家庭养老照护显得力不从心。现代家庭少子化、独居化等的结构性变化,加剧了家庭照护共病老人的困境。早在2000 年,世界卫生组织(WHO)发现:“在美国,一个人一生中某个时候需要专门机构长期照护的概率,65 至74 岁为17%,而85 岁以上上升至60%。在挪威,25%的80 岁以上的人住在疗养院。”①世界卫生组织:《建立老年人长期照顾政策的国际共识》,2000年,http://www.who.int/publications/list/WHO_HSC_AHE_00_1/zh/,2021年3月8日。可见,机构养老已经成为全球应对老龄化发展的新选择。

尽管机构养老是老龄化社会不得不面对的选择,但是人们对于机构提供养老照护的场景以及如何提供养老照护并不清楚。加上“养老院虐待老人”“割老年人韭菜”等不良事件的报道,使得人们对机构养老存在担忧。已有学者关注了养老机构、老年病房等的养老照护实践。如芳娜(Foner)对美国养老院护工压力进行分析,展示护工在日常生活中所面临的照护困境。①Nancy Foner, The Caregiving Dilemma: Work in an American Nursing Home, Berkeley: University of California Press, 1994.葛玫(Keimig)对中国昆明8 家养老机构(从高端养老院到农村福利院)的研究,发现通过养老机构内部照护的变化来反映社会结构的变化,并建立新的老年主体性应对这些变化。②葛玫:《谁住进了养老院:当代中国的“银发海啸”与照护难题》,刘昱译,上海:上海三联书店,2023年。疾病范围的不断扩大,使得一些社会异常行为和自然的生命过程也被医学化了。医学化开始操控生、死两头③Sharon R. Kaufman and Lynn M. Morgan, “The Anthropology of the Beginnings and Ends of Life,” Annual Review of Anthropology, vol. 34, 2005, pp. 317-341.,生命历程中的老年阶段被当成疾病④Irving Kenneth Zola, “Medicine as an Institution of Social Control,” Ekistics, vol.41, no.245(April 1976), pp. 210-214.,从而被纳入医学的势力范畴,予以治疗,于是就出现了“老人=病人”的现象。尤其是对于多病共存的老人,医学化的后果是老人的日常生活围绕疾病开展,甚至年老时不得不住进医院生活。那么医疗机构如何进行养老照护,医学空间下各照护主体如何互动成为一个值得探究的现实问题。

(二)文献综述

在以往养老照护的研究中,可以发现不同的照护者基于不同的照护逻辑提供照护,主要分为家庭基于互惠的逻辑、医护人员基于医学的逻辑、保姆(护工)基于市场的逻辑三类。

父母抚养子女,子女赡养父母,父母与子女两代人之间相互照护基于互惠的逻辑。家庭内部的两代人(父母、子女)构成了互惠关系,老年人和成年子女之间在物质、经济、情感等层面互相支持和交换。子女给父母提供养老照护,是子女将父母的养育之恩以经济、劳务或精神上安慰的形式回报给他们,体现了养儿防老这样一种均衡互惠和代际递进的原则。⑤姚远:《血亲价值论:对中国家庭养老机制的理论探讨》,《中国人口科学》2000年第6期。这种养老方式也就是费孝通所提出的“反馈模式”。⑥费孝通:《家庭结构变动中的老年赡养问题——再论中国家庭结构的变动》,《北京大学学报》(哲学社会科学版)1983年第3期。当然并非所有的照护行为都是基于先前已得到或是预期得到的照护,在整个生命过程中存在多种照护关系。比如,超越家庭、血亲的互助养老。互助养老体现在族内亲属和姻亲所提供的互助为主,以朋友的帮助为辅所构成的民间福利模式。⑦费孝通:《家庭结构变动中的老年赡养问题——再论中国家庭结构的变动》。方静文对太监和自梳女互助养老的研究中发现,对太监和自梳女等无家者而言,互助养老包括同代人之间的互助,如“师兄弟”和“金兰姐妹”关系所体现的;也包括接力式的互助,如师徒关系所表现出的。⑧方静文:《超越家庭的可能:历史人类学视野下的互助养老——以太监、自梳女为例》,《思想战线》2015年第4期。这种互助养老的方式体现了养老超越家庭的可能。⑨方静文:《超越家庭的可能:历史人类学视野下的互助养老——以太监、自梳女为例》。互助养老照护基于互惠的逻辑,实践不同群体的相互照护。互惠的养老逻辑为老人的晚年生活提供支持,但也可能成为老人选择机构养老的障碍。例如,高法成的研究发现贵州平寨人遵循“我养崽,崽养我”的代际间最基本的互惠法则,老人们不会选择进养老院生活,因为那样会“没面子”。⑩高法成:《孝与养的失衡:一个贵州侗族村寨的养老秩序》,博士学位论文,中央民族大学,2011年。

养老照护从互惠到市场的转变主要有两个原因:一是家庭结构的改变,使得家庭似乎不再拥有养老照护的能力,不得不求助于市场;二是老年日常生活医学化,导致养老照护的要求向专业的医学领域延伸,家庭不具备专业照护能力,而求助于市场。随着越来越多的女性进入劳动力市场,从照顾者变为工作者⑪Jane Lewis, “The Decline of the Male Breadwinner Model: Implications for Work and Care,” Social Politics: International Studies in Gender, State & Society, vol.8, no.2, 2001, pp. 152-169.,使得照顾供给减少,原有的照顾呈现供需失衡的状态,出现了所谓的“照顾赤字”或者“照顾危机”。⑫Mary Daly and Jane Lewis, “The Concept of Social Care and the Analysis of Contemporary Welfare States,” British Journal of Sociology, vol. 51, no. 2, 2000, pp. 281-298.不仅如此,人口预期寿命延长,高寿的老人由谁来照护成为结构性的社会危机。市场一定程度上缓解“有钱人”的照护危机,却造成照护者无法照护自己家庭的局面。养老照护的市场化还与老年日常生活医学化密不可分。老年日常生活医学化,使得老人成为病人,依赖他者照护患病的身体。家庭又并不具备护理疾病的能力。于是,对于很多高龄老人来说,多种慢性疾病使得他们不得不选择去医疗机构度过晚年。医院是一个“陌生人照顾陌生人的场所”,病人既是医疗照护的对象,也是医疗服务的消费者。①张庆宁、卞燕:《综合医院里的临终关怀——妇科肿瘤病房和ICU的人类学观察》,《社会科学》2007年第9期。在医疗空间,医生、护士将养老照护化约为疾病护理,对老人的照护就等同于疾病管理;而真正对老人的日常生活照护则依赖护工,老人与护工的关系是雇佣关系,医院的照护就被商品化了。②Adam D. Reich, “Contradictions in the Commodification of Hospital Care,” American Journal of Sociology, vol.119, no.6,2014, pp.1576-1628.当照护成为金钱交易的结果,这意味着病人无需对自己接受的照护出现感谢的念头。市场的语言赋予病人以金钱衡量健康照护的价值,病人的需求面似乎可以取代照护的供给面,成为健康照护所遵循的目标。③安玛莉·摩尔:《照护的逻辑:比赋予病患选择更重要的事》,吴嘉苓、陈嘉新、黄于玲、谢新谊、萧昭君译,新北:左岸文化/远足文化事业股份有限公司,2018年,第49—50页。照护的价值似乎可以被金钱的价值所取代,然而,长期养老照护必需情感、付出、回报等来维系。有边界的市场化的照护,无法满足照护本身开放性的要求。照护并不是可以换手使用的产品(有大有小),而是随着时间,由众多成员携手而成的后果。照护并非一宗交易,像某种东西一样,可以就此交换(以某个价格来交换某个产品);照护是一种互动,各种行动不断来回(持续进行的过程)。④安玛莉·摩尔:《照护的逻辑:比赋予病患选择更重要的事》,吴嘉苓、陈嘉新、黄于玲、谢新谊、萧昭君译,第56—57页。养老照护需要市场行为,但不应把照护等同于商品。

那么,在机构尤其是医疗机构里,养老照护到底基于何种逻辑而实现?在安玛莉·摩尔(Annemarie Mol)《照护的逻辑》一书中,强调照护是比选择更重要的事。面对病患,不是强调病人选择的自主性和决策能力,而是基于情境提供最实在的照护。但这本书并没有清晰明了地讨论出照护的具体逻辑。她认为照护的逻辑只有一层,即“把事情做好很重要,所做所为是要让生活更好”。⑤安玛莉·摩尔:《照护的逻辑:比赋予病患选择更重要的事》,吴嘉苓、陈嘉新、黄于玲、谢新谊、萧昭君译,第175页。这看起来更像是照护的目标,忽略了照护逻辑的多样性和层次性。机构养老照护多主体必然决定了照护逻辑的多重性,而多重照护逻辑如何互动也是本文关注的一个重点。因此,本研究在医疗场域这一具体的照护情境中探讨不同照护主体——医护人员、护工、家属、患者自我等照护实践的深层逻辑,并揭示医疗机构养老中多重照护逻辑互动的内在机制。

二、田野介绍

N 医院⑥为保护研究对象,将田野点简称为N医院。后文的病区和人名也做了匿名处理。原为西南某市干部疗养院,现已发展成为该市唯一一家以老年病、慢性病治疗为主,集医疗、照护、康复、宁养、保健、健康管理、科教以及培训等为一体的市属三级医院。医院占地143 亩,位于该市北郊,毗邻植物园,环境幽雅,空气怡人。医院科室设置主要以内科为主,根据老年疾病谱设有呼吸内科、心血管内科、神经内科、临终关怀科、肿瘤科、内分泌科、消化内科、中医科、重症医学科等科室。医院的职能部门设置与其他医院大体一致,不同之处在于N 医院设有护工部,护工归医院管理,而其他医院的护工大都由第三方公司负责。

在院老人的照护主要分为四类:老人的自我照护、医护人员的医疗照护、护工的生活照护以及家属的情感照护。医护人员以疾病治疗的方式给老人提供医疗照护;护工围绕吃喝拉撒等给老人提供生活照护;家属则从经济、决策、情感等角度为老人提供支持性照护。老人作为被照护的“核心”,他们在医院过着“带病”的日常生活。对于老人来说,“照护的意义,很大一部分在于改善久病状况对于患者日常生活带来的破坏”。⑦程瑜、陈思然:《共疫与熔补:以“人”为中心的慢性病社区照护理念探析》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2019年第6期。在医院,老人与众多照护者互动,共同过“好”生活。老人期待的晚年生活是:能自主生活,不添麻烦,最后能“善终”。不同照护者在日常长期共同照护老人过程中,形成一定的平衡状态。然而,当老人突发疾病时,这种平衡状态会被打破,各照护者之间的照护冲突会集中爆发。本文选择以安婆婆①安婆婆,女,90岁,丧偶,育有2子2女。1999年安婆婆与爱人侯爷爷(离休干部)一起到医院疗养,此后在院生活至今。侯爷爷于2019 年6 月离世,安婆婆继续在医院居住。安婆婆的疾病诊断为:混合型颈椎病、高血压3 级 极高危、脑梗死后遗症、重度骨质疏松症伴病理性骨折(右侧4—9肋骨)、双膝骨性关节炎、睡眠障碍、2型糖尿病 糖尿病周围神经病变、颈动脉硬化、甲状腺结节、胆囊结石、肝囊肿、颈动脉粥样硬化、阑尾切除术后。老年综合征诊断:视力下降、听力下降、记忆力下降、慢性疼痛、多重用药。突发疾病为例,讨论各照护主体的困扰。案例基本情况如下:

2020 年6 月26 日(端午节第二天)晚上,安婆婆腹痛,当时韦医生查体发现胆囊区、阑尾区都有压痛。随即安排检查后,诊断为阑尾炎和胆囊炎。韦医生连忙通知家属建议转院治疗。6 月27 日,在C市SA 医院办理入院,进行手术。术前,SA 医院的医生建议把胆结石手术一起做了。安婆婆认为自己患有胆结石几十年了,拒绝做胆结石手术,只接受了微创阑尾手术。术后住院4天返回N 医院。

8 月4 日,安婆婆又发腹痛,韦医生查体和CT 检查后,诊断为胆囊炎,建议婆婆转院手术。婆婆拒绝外出手术,理由有三:一是刚做阑尾手术不久,怕身体吃不消;二是胆囊炎几十年了,自觉不会要命;三是希望先在N 医院补液治疗,如果实在不行,再转到外院手术。因此,韦医生对安婆婆采取禁食+抗炎治疗+心电监护等方式治疗。5 日,N 医院外科医生会诊意见仍是建议手术治疗。安婆婆觉得输液已经缓解部分疼痛,所以仍坚持输液治疗,不想手术治疗。韦医生给安婆婆查体,发现与昨天的情况变化不大。但安婆婆自我感觉改变很大,用十分制评估疼痛程度,安婆婆认为昨天的疼痛五六分,今天的疼痛三四分。6 日,安婆婆大儿子LF 来院看望,韦医生仍旧建议手术。安婆婆向儿子表达自己已经在恢复,希望继续保守治疗。LF 和其他三个姊妹商量后决定先采取保守治疗稳定病情,待天气转凉后,如果情况危急再转院进行手术。7 日,韦医生和昌医生查体后认为婆婆的左腹、上腹、右腹症状依然明显,还有炎症。婆婆自觉情况在向好的方向转变,选择继续保守治疗。8—10 日,保守治疗,逐渐恢复。11日,安婆婆恢复进食。

三、医疗机构养老照护困境

(一)医疗“执行难”

安婆婆6 月突发阑尾炎时,SA 医院和N 医院的医生都认为是阑尾炎伴有胆囊炎,应当同时做胆囊和阑尾的手术。婆婆凭借自身经验认为只是阑尾问题,只同意做阑尾手术,而且术后胆囊并没有疼痛。医生认为当时一并做了胆囊手术是最好的,可以减少对婆婆身体的伤害。一个多月后,婆婆胆囊处再次疼痛,韦医生认为这是很严重的外科病。虽然胆结石很常见,但婆婆的情况特殊,结石较多,胆囊壁变薄,如果结石游走堵在了胰腺等位置,会造成严重的并发症。为了佐证自己的判断,韦医生不仅开具了各项检查,而且特邀了外科医生前来会诊。得到一致判断后,韦医生强烈建议去外院手术治疗。韦医生的方案,从生物医学“科学”的角度而言,无可厚非,执行起来却非常“难”。

通常,急性病患者更倾向于将治疗决策权交给医生。②C Wilkinson, M Khanji, P E Cotter, O Dunne and S T O’Keeffe, “Preferences of Acutely Ill Patients for Participation in Medical Decision-making,” Quality and Safety in Health Care, vol. 17, no. 2, 2008, pp. 97-100.然而,对于久病的老人,他们了解自己的身体状况,突发疾病时会根据疾病情况和以往生活经验来判断是否完全听从医生。在安婆婆的案例中,我们可以看到,婆婆用以往就医经验和对自我身体的感知与医生博弈。婆婆在SA 医院手术前,医生建议将阑尾手术和胆囊手术一起做了。婆婆认为阑尾手术情况比较急,应先做,胆结石自己已经得了几十年了,之前都没有疼过,没必要做。当胆囊炎发作后,韦医生告知婆婆病情,希望婆婆去外院手术,并强调如果不做手术可能引发胰腺炎等并发症,情况会相当危急。婆婆听后第一反应是“以往查胰腺都是好的嘛”。婆婆长期居住在医院,定期检查身体,对身体的认知,除了生活经验还有医学经验。生活经验上,胰腺从来没有发过病;医学经验上,胰腺检测报告一直显示正常。两者加深了婆婆认为胆结石不会引发胰腺炎的认知,起码暂时不会。婆婆九十岁高龄,即使以后会发生什么问题,她觉得不一定会在有生之年。因此,她更注重当下的生活,相较手术治疗胆囊炎,她更希望保守治疗。安婆婆和家属们商量之后,一直坚持保守治疗。不仅如此,婆婆认为24 小时心电监护影响了睡眠,希望晚上停掉心电监护。韦医生认为婆婆现在病情危重,很有可能导致严重的并发症,已经下了病重通知。病重病人的治疗原则是必需心电监护的。如果病人强烈反对心电监护,那么也需要签字拒绝。最终在韦医生反复沟通后,达成一致意见,婆婆签字拒绝晚上安心电监护,继续保守治疗。

韦医生认为如果输液两三天,疼痛没缓解,还是应当转院手术。婆婆的胆囊结石像“定时炸弹”一样存在于体内,如果不做手术,这次可能通过抗炎治疗能够缓解,但是一旦恢复进食,胆汁分泌,结石很可能堵住胰管引发胰腺炎,就更加危急。因此,在患方坚定的保守治疗后,从“科学”的角度,韦医生仍然认为应该转院手术。但对于婆婆一家决定保守治疗,韦医生也尽力医治。她觉得如果抗炎治疗有用,可以缓解疼痛,达到治疗目的;如果效果不明显,这几天的输液治疗仍可以看成术前抗感染治疗。最后,在韦医生的治疗下,婆婆胆囊炎保守治疗成功。

(二)家属“权衡难”

医疗照护以病情需要作为照护的依据,这时往往会忽视病人主体对于疾病的感知。比如,韦医生根据病情认为婆婆需要手术治疗,而婆婆根据以往的患病经验和生活经历认为自己做手术的意义不大,疾病跟随自己几十年了,没有影响生活,并且年事已高,不愿再做手术。加之六月份刚做了一次手术,即使要选择手术治疗也希望在时间上延后。因此,婆婆自我意愿不希望做手术。高龄老人手术与否,家庭起关键的决定作用。家属在得知医护人员的病情判断以及老人对疾病的感受和想法之后,再从中协调。安家采用的是“家庭会议”的形式,由大儿子LF 组织弟弟妹妹,共同商定母亲的治疗方案。最终决定先保守治疗,视情况采取后续措施。

安婆婆:晚上输液,把我整恼火(痛苦)了。我不是因为痛才不想输,或者因为担心而不想输液。我就是要看输液这里有没有在滴,还有那个(心电监护)安起,也睡不了瞌睡。如果连续整几天都不睡的话,身体再好也要出问题。所以说,我就害怕出问题,就不同意晚上输液。韦医生呢,又害怕一下子扩散了。我问了HY(小儿子),他说全部子女都要来,把我马(凶)到。昨天LF(大儿子)来了回去了之后,就喊我今天给他们写信,要写清楚我的感觉和决定。我一会儿就要写。①资料来源:深度访谈。访谈对象:安婆婆;地点:Q区三楼5病房;时间:2020年8月7日。

家属做医疗决策时,会权衡婆婆本人和医生的意见,既要关心婆婆的感受,又要考虑医生的建议。家属担心因为自己的决策贻误了治疗,又不想有违老母亲的意愿。不仅如此,安婆婆有四个子女,平时大儿子LF 承担主要照护责任。对于婆婆不愿意晚上心电监护,LF 把所有兄弟姊妹召集起来,计划集体到医院一同说服妈妈。但是由于新冠肺炎疫情期间医院封闭式管理,众多子女进医院有难度。因此,改为让母亲写信发到大家庭的微信群里,这样所有子女均能知晓老母亲病情,参与医疗决策。子女们讨论后决定“兵分两路”:在N 医院,继续保守治疗观察;同时先联系好外面的医院,一旦发现婆婆病情有变,直接转院手术。有了这样的“万全”方案,子女们才放心。大的治疗方案确定后,婆婆又提出心电监护影响睡眠,希望停掉夜间心电监护。医护人员从疾病治疗的角度,认为心电监护是必要的。家属在得知婆婆不愿意晚上安心电监护时,先与婆婆确定肚子疼的程度。婆婆怕家人担心,就说“没有好疼”。而医生查体发现婆婆腹痛明显,觉得婆婆是在“骗家属”,原因是害怕手术。因此,医生与婆婆的沟通过程中,一直强调病情的严重性,手术能治疗,让婆婆不用害怕。而婆婆则一直强调不能睡觉对自身造成的影响。家属知道医生和母亲这么大的分歧后,也不知道该怎么办,只有“摸着石头过河”,向医护人员争取保守治疗。

(三)护工“立场难”

安婆婆(9 床)与贝婆婆(10 床)同住,两人都请了护工小春②小春一共照护6位病人,主要照护11病床的婆婆,住在安婆婆的隔壁病房。帮忙打饭、洗衣服等。贝婆婆退休前从事护士工作,在安婆婆生病期间,她更加关心、照护安婆婆。安婆婆一有什么事,贝婆婆就特别热心地帮忙,大有“患难见真情”的味道。老人生病时,其护工是最辛苦的,工作量比平时会大很多,比如要观察液体的情况、配合执行医嘱。这时若有人帮忙,会减轻护工很多工作量。但是,在安婆婆发病期间,小春却主动找到笔者倾诉贝婆婆帮助照护安婆婆给她带来的苦恼。

小春:我给你说嘛,贝婆婆最近,哎,有点恼火(麻烦)。你也晓得,安婆婆生病了噻,她其实也是好心好意要帮我做事情。但是,我自己晓得做嘛。比如输液,我调好闹钟,到了时间就去帮安婆婆弄,结果她去弄了。今天早上,她还去帮安婆婆叠被子。哎呀,被子我晓得叠的嘛!她也是几十岁的人了,万一做的时候,出了啥子事情,我咋个负责?其实我们护工很难,上面有医院,这边还有家属,都晓得安婆婆是有护工的,啥事情她都去做,要我这个护工有啥用呢?万一她出事了,又咋个整呢?哎,所以说,好恼火嘛!还有,我给你说,有时候,我在屋里给安婆婆做事情,她硬是闹麻了(说个不停),我脑壳都昏了。我都不晓得,到底是听她的,还是听安婆婆的,还是听医生的。平时她话多点倒无所谓。这下她更积极了。有时候,她起床弄安婆婆,作冷作寒地害怕她感冒,还有摔了怎么得了!

我晓得她是好心啊!但问题是,她也是老人啊,也要看看哪些忙该帮,哪些忙不该帮,是不是嘛?还是要为我们的立场着想。我们这个立场,哎,护工真的很难!几方面施压。没做好,护士要施压,家属要给我们施压,老人清醒的话也要施压,医生那边也要配合。真的是很多方面的事情!哎!累一下,我都无所谓。其实,只要贝婆婆没在这里,就好些。我自己晓得安排时间做。结果她非要来帮我整这个、整那个。我自己不晓得整吗?我还不晓得是不是家属在这里的时候她叠的被子,要是当着家属的面去叠被子的话,家属会咋个想我嘛?哎,你也晓得中午十点半到十一点半,我是最忙的时候,要打饭。我不可能在这里守起噻。我要打饭,要喂人(给老人喂饭)。我给她说了一次又一次,她还是要来弄,烦死人了!我只有跟你倾诉一下。①资料来源:深度访谈。访谈对象:小春;地点:Q区三楼5病房门外;时间:2020年8月6日。

护工小春依据以往经验,掌握了应对安婆婆突发疾病的技能。日常工作中,医生护士告诉小春配合什么,小春根据自己的工作节奏配合医护人员。如小春会调好闹钟,到时间了就来看婆婆的液体情况。这时贝婆婆帮忙照护安婆婆,给小春带来了苦恼。贝婆婆与安婆婆长期相处融洽,在安婆婆生病期间,贝婆婆给予了更多的关爱。加之,贝婆婆以前的护士职业,使得她更懂医生护士的操作,照护起来也得心应手。并且,同处于一个病房,为病友间的照护提供了便利。然而,小春并不愿意贝婆婆帮忙。贝婆婆对安婆婆的照护,让小春觉得贝婆婆“越界”了,具体体现在以下几方面:

第一,贝婆婆自身年纪大了,身体不好,腿脚不利索,如果因照护安婆婆出现什么意外,人们会认为是贝婆婆在帮助护工照护安婆婆,这样的结果让小春不能承受。

第二,小春的工作受医护人员、家属、老人的安排与监督,多方意见本就让小春难以消化。贝婆婆还从以往经验、老人的角度给小春提意见,导致小春“不知道听谁的了”。

第三,安婆婆生病期间,家属经常来院照护。如果家属在医院时,贝婆婆仍旧照护安婆婆,家属会觉得护工的工作没到位。也即是她所说的:“如果所有的事情贝婆婆都做了,要我这个护工干什么?”

小春觉得贝婆婆想在安婆婆生病期间提供帮助没有错,但问题在于帮助的时间、方式错了。贝婆婆照护安婆婆,不应该做护工“该”做的事情。这让小春怀疑她的护工身份,进而产生困惑。不仅如此,她还担心贝婆婆在照护安婆婆过程中,如果出现意外,结果谁来承担。所以,她希望贝婆婆“安心地当个病友,陪安婆婆说说话、聊聊天”,不要帮她做事情。她们的矛盾随着安婆婆的病情好转,得以缓和。

再回头看小春对贝婆婆的抱怨,会发现小春抱怨的根本是护工的处境:“我们这个立场,哎,护工真的很难!几方面的施压。没做好,护士要施压,家属要给我们施压,老人清醒的话也要施压,医生那边也要配合”。贝婆婆护士退休,认为自己拥有的专业护理技能比医院护工的经验要专业,对安婆婆更好。小春虽然掌握了照护安婆婆的技能,也通过照护经验安排好了照护婆婆的方式,但是若家属看到贝婆婆在照护安婆婆,理所当然会认为护工工作不认真。家属从情感的角度,不能接受护工照护母亲的工作被同病房的婆婆做了。

(四)老人“表达难”

安婆婆是医院里自主性较高的老人之一。安婆婆作为离休干部家属,政府单位退休人员,社会地位高。即使多病共存,大脑意识仍然清楚。对生活仍具有自主性,比如,能自主决定早中晚三餐的时间,管理药品,参与医疗决策等。而就是这样的婆婆,在突发疾病时,她的主体性仍然被忽视,自己的感受、诉求变成了各方不断探讨协商的事情。从上述安婆婆生病及医疗决策、照护实践中可以看到:

第一,突发疾病时,医护人员从生物医学的角度看到了疾病的严重性,但忽略了婆婆几十年的生活经验。医学知识使得医生认为婆婆这个病很可能会引发严重的并发症,要予以重视。而以往的生活经验告诉婆婆,胆结石在身体里二十几年了,没有任何问题,并且历次检查都发现胰腺是正常的,认为不会发生胰腺炎等并发症。因此,在面对疾病时,医患双方表现出不一样的图景。医生在给笔者讲述婆婆的病情时,讲述得十分严重。而婆婆讲述病情时,则用“只有点点儿痛”来形容。疼痛是发生在病人身上的个体体验,病人自己的感受是最重要的。医生常借助查体、量表等方式了解病人的疼痛。安婆婆自我感觉疼痛随着治疗是在好转,但医生查体时仍然认为疼痛较为严重。医患双方对病情的判断不一致,直接影响医疗决策。从后续的治疗行为可以看到,婆婆的主观体验被忽视,医生仍然根据“科学”判断,给婆婆下了病重的医嘱。

第二,治疗决策忽视了婆婆的主体性。医生根据病情下了病重,而病重要求24 小时心电监护。婆婆觉得心电监护影响自己睡觉,这比胆囊炎给身体带来的影响更大。因此,希望能停掉心电监护,实在不行至少晚上暂停心电监护。医生认为心电监护不是随便下的,是根据病情需要下的医嘱。患者不想要这项医疗行为,需要自负责任。因此,要求婆婆签字确定不安心电监护。如果故事就这样结束了,那么说明婆婆是一个主体性、能动性很强的个体。但事实上,在婆婆和医生协商好之后,医生会告知家属,重复说明婆婆的病情以及心电监护的必要性。待家属同意婆婆拒绝晚上使用心电监护时,医生才会让婆婆签字。也就是说,即使婆婆拥有自己医疗决策的签字权,主体性仍然是被忽视的。

第三,家属做医疗决策时,同样忽略了婆婆的主体性。家属从“情感”的角度希望为母亲好,但怎么才是对母亲好,尤其是当母亲和医生的说法不一致的时候?家属们首先商定的是让子女们全部到医院,看母亲到底是什么情况。疫情原因,子女们先让母亲给他们写信发到家庭微信群中,特意强调要写清楚婆婆的感觉和决定。这里似乎家属是很尊重婆婆的感受和决定的,然而,家属让婆婆写信告诉他们她的感觉和决定,并不是一种告知行为,不是说婆婆决定了如何治疗在微信群里告知大家,而是家属获得婆婆感受和决定的文字信息,便于他们更好与医生沟通。即便婆婆不愿意手术,家属仍会联系外院,一旦婆婆抗炎治疗无效时,可及时在外院手术治疗。可见,家属帮助婆婆做决策的过程,老人的主体性没有得到足够的彰显。

第四,护工照护仍然忽视了老人的主体性。从小春的描述中,可以看到她照护婆婆依据的是以往突发疾病时的照护经验。比如,该几点来看液体,几点来喂药。她把婆婆当成一个“有病”的人,突发疾病时除日常生活照护外,她需要更辛苦地去协助医生照护那个“病”。她所担心的只是“工作”能否被医护人员、家属等认可,并不关心生病的人——安婆婆生病时的感受是什么,希望得到怎样的照护。

四、养老机构的照护逻辑

从安婆婆突发疾病的案例中,我们可以看到医疗机构各照护主体有着不同的照护行为,各照护者常常会陷入照护困境中。照护目标都是“为老人好”,事实上却出现照护冲突,背后原因在于各照护者的照护逻辑不同。接下来将分析各照护主体的照护逻辑,进而分析不同照护逻辑之间的互动关系。

(一)医疗照护的“科学”逻辑

随着现代医学的迅猛发展,人们生老病死的自然现象越来越被医学所控制,“自然”生命现象开始变得不那么自然。医学科学的哲学基础源自于笛卡尔的身心二分法,追求理性至上,将身体当作被研究和治疗的客体。身体在医学领域的客体化至少体现在身体器官的对象化、身体的生化指标化和身体的影像化等三个方面。①张庆宁、蒋睿:《临终关怀:身体的医学化及其超越》,《思想战线》2014年第5期。身体的客体化过程消解了人的多元性,是将活生生的人当作物来看,是将人身体物化的过程。在这个过程中,病人的主体性被忽略了。生物医学通过“科学”的方式处理各种疾病或病变,促进病患恢复健康。这里的目标在于治疗疾病、恢复健康。医护人员的眼里看到的是“病”,重视了“疾病的主体性”,忽略了病人作为人的主体性。

老人的身体被客体化,也就是老人被物化的过程。在“科学”的知识体系下,老人失去了“人”的特性,更强调“物性”。老人的身体是疾病借以表达的阵地,因此,需要被管理。医院有一套完善管理老人“身体”的方式,比如数字化的指标、科学的检查报告等等。不仅如此,还设有相应的管理制度,规训了老人的行为,使得他们更像“病人”。福柯认为这种“‘规训’既不会等同于一种体制也不会等同于一种机构。它是一种权力类型,一种行使权力的轨道。它包括一系列手段、技术、程序、应用层次、目标。它是一种权力‘物理学’或权力‘解剖学’,一种技术学。”①米歇尔·福柯:《规训与惩罚》,刘北成、杨远婴译,北京:生活·读书·新知三联书店,2012年,第241—242页。医护人员对于老年人的规训,是通过严密的标准化的检查与治疗,以及层级监视、惩罚等手段来训练和形塑老人的行为、习惯、生活、身体的权力技术。最终,通过这一系列的行为,完成对老人的监控,规训了老人的行为。

因此,医护人员的“科学”逻辑体现在:以生物医学的“科学”知识为依据,将老人的身体、生活等在院“过日子”的方方面面转换成疾病症状,试图在临床指南里找到治疗疾病的方法。医护人员的照护逻辑以“科学”为依据,通过疾病治疗的方式照护病人的身体。在“科学”的逻辑下,“疾病”比“病人”更受重视。在安婆婆的案例中我们也可以看到,韦医生依据老人的病情下医嘱,即使老人对此表示不舒服,那也应该遵守生物医学的治疗原则。“科学”逻辑照护的结果会加剧老年日常生活的医学化。在医院的养老照护里,“医”占有主导地位。这样的结果导致老人主体性被忽视。医院里生活的老人,拥有“老人”和“病人”的双重身份。“老人”的“老”在“科学”知识里,又会被各种老年综合征评估量表评估为“疾病”。换言之,在院老人的身份更多的是“病人”,老人被“客体化”为病人。“科学”的诊疗方法规训着老人们的行为,使得他们不得不借用“医学话语”表达生活诉求。②李海燕、程瑜:《疾病展演:一种医学化下的医患互动》,《贵州社会科学》2022年第4期。

(二)护工照护的“经验”逻辑

护工在照护老人的过程中,积累了丰富的经验。他们的照护经验来源于:入院时医院安排带新人的师父所传授的经验,医院护工部的培训、医生护士的指导、照顾病人的经验总结,也包括从事护工职业前照护自己父母或孩子的经验。新的护工入职后,医院采取“传帮带”的方式,让经验丰富的护工带着新护工工作。新护工称老护工为“师父”,跟着师父做一周的工作之后,再安排新的病房工作。正式工作之后,医院会每个月安排护工培训学习。

长期照护中,护工通过多种途径积累照护经验。这些经验会内化到护工的身体里,成为身体记忆。在反复的经验积累中,照护老人的操作具身为护工的身体经验。身体记载着过去,过往的照护经验内化为护工的身体感知、照护体验等。在照护病人时,他们依据以往的、内化于身体的经验来为病人服务,是一种依据经验的照护。这有别于医护人员依据“科学”的医学知识、临床指南为病人治病。护工照护老人依据的是经验,包括直接的、间接的、以往的、现在的经验。也就是说,长期照护过程中,护工获得了颇多照护经验,而依据具身照护经验,护工能准确了解到病人的照护需求。如护工基于经验,可以从当前老人的状态判断出老人是否疾病发作,是否需要进食等等。

因此,护工的“经验”逻辑具体表现为:将老人看作服务对象,照护老人的知识、技能在长期照护实践中形成经验,并以此为依据照护老人。护工将培训的技能、师父传授的方法、医护人员的照护指导等外在的知识在不断照护老人的重复操作中,内化到护工的身体里,形成具身化的照护经验。以至于很多护工常说“我看到这个老人,就知道要怎么照护他”。具身化的“经验”成为护工照护老人的依据,即使护工说不出来为什么要这么做,在面对老人的不同状态时,依据“经验”就知道应该怎么做。

(三)家属照护的“情感”逻辑

从社会期待与主观角度,家属常常愿意照护年老的父母。然而,在社会急剧变迁的今天,父母高寿且多病、家庭结构变化、孝道观念变化,使得家庭照护多病老人变得更加困难,家庭照护老人的行为随之改变。家属不得不将患有严重慢性疾病的老人送入医院养老,形成“爱而不守”“孝而不侍”的局面。家属对老人的照护行为由床前照料转变为专业机构照护后的情感支持。

家属基于“情感”为老人提供支持性照护,“情感”是链接家庭成员的纽带。家属在家照护患者时,往往因繁重的照护工作而忽略了患者、自身和家人的情感表达。反倒是送入医院照护后,家属为患者和自我提供情感照护。家人入院后,由医院提供长期照护,家属会通过探望、电话、微信等途径,给老人提供情感上的照护。他们通过陪伴、牵挂等方式给患者营造家庭氛围,为患者提供情感照护。照护患者的过程,也是内心得以满足、安心的过程。照护老人的过程是自己作为家人的一部分,是需要“做(doing)”的。经由照护,患者和家属的情感得以表达。

家庭基于情感的照护,为老人在院生活提供了必要的情感支撑,同时也带来一个问题,即在“情感”的外衣下常常忽视了老人的主体性。老人因病住院,但并不代表认同“病人”身份,他们常常会发出“我不是病人”的呐喊。然而,这并没有被重视,医护人员、护工、家属们都觉得老人是由于精神疾病才会有“我不是病人”的想法,这更加“坐实”了他们的“病人”身份。“病人”身份更加剧了老人主体性的丧失,形成恶性循环。在院老人,虽得到一些情感支撑,但并不能消除他们在院的“孤单感”,他们甚至戏称自己为“孤人”。原因并不在于他们没有子女,或者子女数量太少,也不在于子女探视的频率低,而是子女们的“在场”,反而体现出老人的“不在场”。子女们“理所当然”地认为照护父母就应该为父母做更多的事情,而“做”的过程中忽视了父母的主体性。父母失去了做决策的能力,失去了生活的主导,变成了“孤人”,变成了“被照护者”。最后呈现出在院老人只需要“被照护”的局面。这个过程,把老人变成了被照护“者”,甚至是被照护的“物”,其主体性被剥夺。

五、多重照护逻辑的互动

如上所述,相较家庭照护而言,机构照护主体更为复杂,不同照护主体有着不同的照护逻辑。医疗场域内不同照护主体提供养老照护的逻辑不同,导致照护内容和照护边界亦不同。医护人员负责医疗照护,护工承担生活照护,家属提供支持性照护。医护人员的照护逻辑在于:通过“科学”地管理病人身体上、心理上的疾病,提供医疗照护;护工的照护逻辑在于:从“经验”出发,照护老人的日常生活;家庭照护的逻辑在于:家属依据“情感”给老人在院生活提供支持性照护。医护人员、护工、家属等群体承担不同的照护内容,有着不同的行动逻辑,共同构成了医疗机构的多重照护逻辑。

医疗照护、家人照护、生活照护之间的互动是医院养老照护的主要形式。各主体的照护逻辑不同,逻辑间的“知识壁垒”和行动差异,造成了照护主体理解他者的困难,是产生冲突的根源。照护逻辑之间的互动在老人突发疾病时展现得更为明显。医护人员有基于医学的判断,家属有基于情感的理解,护工有基于经验的解释,老人有基于生活和身体的体验。他们产生不同的判断、理解、解释的根本原因在于照护逻辑不同。医护人员基于“科学”的逻辑照护老人,帮助老人解决疾病问题;护工基于“经验”的逻辑照护老人,帮老人解决生活问题;家属则基于“情感”的逻辑,为老人提供支持性照护。三种照护逻辑决定着三个照护群体有着不同的照护内容和边界,不同的逻辑聚焦到同一点上,往往发生冲突,产生各自的“困境”。在安婆婆突发疾病的案例中,可以看到医护人员从“科学”的逻辑出发,建议老人转院治疗,即使留在本院治疗,由于病情严重,需要24 小时心电监护;家属从“情感”的角度认为九十岁高龄的母亲不宜接受三个月内两次手术;护工运用“经验”掌握了突发疾病时的照护技能,但被病友贝婆婆的热心、家属的关心、医护人员的要求所困扰。分别考察每条逻辑,不同照护主体都是为婆婆好。但是当三种逻辑同时作用于安婆婆身上,并在突发疾病时集中爆发,就会导致冲突,造成各自的困境。

进一步分析,产生照护“困境”的原因还在于老人主体性被忽视。当逻辑发生冲突时,如果是以老人为主体,会形成以老人为中心的照护,各主体的边界会在老人的主体性中被弱化,冲突就会减少。然而,医院的养老照护中,恰恰是照护者们依据各自的照护逻辑行事,忽略了老人的主体性。在医护人员眼里,老人只是“病人”,而病人在生物医学的“科学”知识性,主体性已被消解;在护工眼里,老人只是需要照护的“对象”,只需要依据具身化的“经验”照护便可;在家属眼里,老人是重要的家人,他们依据“情感”照护老人,但这个过程却理所当然地剥夺了老人做决策的权利。

医护人员的“科学”逻辑、护工的“经验”逻辑、家属的“情感”逻辑共同构成医疗机构养老的多重照护逻辑。在医疗场域,这三套逻辑并非处于平等的地位。医护人员处于核心地位,使得“科学”的逻辑成为医院养老照护中最重要的逻辑,以至于其他照护主体常常以“科学”的逻辑来衡量照护质量。还应注意的是,本文从医护人员、护工、家属分别依据的科学、经验、情感的角度来分析,并非说明该群体只有这一类型的照护逻辑。例如,用“科学”的照护逻辑来分析医护人员的照护行为,并非说明医护人员没有情感或者经验的逻辑。医护人员在日常照护中对病人也有感情,也积累了许多的工作经验。这里仅强调“科学”的照护逻辑是他们的主要依据。当病人出现任何情况时,作为一名医生不会仅仅靠情感、经验来行事,而是依据生物医学知识予以“科学”的诊疗。护工即使也能接触到科学知识,但指导他们照护老人的,依旧是那些内化到身体的具身经验,即使护工说不出来为什么要这么做,他们在面对老人的不同状态时,依据“经验”他们知道应该怎么做。护工在日常照护老人过程中,虽与老人建立起深厚的感情,但这更属于情感劳动,最终会以金钱来衡量。这与家庭的情感照护不同。家庭对老人的情感,是基于家庭关系、日常生活、孝道伦理等所产生的情感,在家庭结构、个体主义、孝道、人伦等变迁下,从亲力亲为的床前照护转变为医院专业照护的情感支持①李海燕、涂炯:《寻找“最适宜”的照护:长期养老照护抉择及其合理化——以失智症照护为例》,周晓虹、翟学伟主编:《中国研究》总第29期,北京:商务印书馆,2023年,第269—297页。,并提供支持性活动。

机构养老照护平衡状态不是一成不变的。当照护体系之中照护方式和人际关系维持常态,养老照护就能保持平衡。而当新的因素出现,譬如,病情变化或新的养老要求出现时,平衡状态会被打破。医院养老照护在冲突-平衡-再冲突-再平衡的循环过程中,建构着机构养老的日常照护实践。养老照护在冲突和平衡的过程中得以实践。也正是照护体系内的互动,构成了机构养老照护的日常图景。

六、进一步讨论

N 医院的案例表明,老人在医院的日子需要医护人员、护工、家属、老人群体共同照护,而不同照护群体的照护逻辑不同。照护逻辑不同导致了照护的内容不同,进而产生照护边界。这种边界以照护者为主体,有意或无意地忽视了被照护者——老人自身的需求。不仅如此,还与其他群体的照护边界发生冲突。问题的关键在于,不同的照护逻辑不约而同地忽视了老人的主体性。因此,我们倡导建立以老人为主体的照护,以打破或超越这种照护边界。当医疗照护以老人的主体性为主时,就不是只看单一的病②王志嘉:《从医疗情境与动态医疗行为谈拒绝鼻胃管、希望停止洗肾的高龄孱弱病人的医疗决策》,《月旦法学杂志》2015年第5期。,而是看到人,看到的是患病的人,也看到了包含老人的生活、经历、身体、家庭关系等众多元素的“疾病”。医护人员对病人的了解是整体性的,包括了整体性的“病”与整体性的“人”。整体性的“病”,既强调病人疾病的整体性,也注重个体疾病的差异性。医护人员掌握主管的每位病人的疾病史,了解他们发病的特点、疾病对生活的影响、疾病的变化等等。同一类型的疾病,不是无差别的病,更不是可以脱离病人的病,而是具体镶嵌在个人身上的疾病。每位老人多病共存的身体,使得同一疾病的表现不一样,治疗不一样,对于老人的意义也不一样。医疗照护对整体性的“人”的把握,在于对住院老人身体、生活、关系等的全面了解。当护工的生活照护以老人的主体性为主时,更会理解工作的意义,不只是需要照护的“肉体”,也会明白老人交给自己的不仅仅是老人的身体、生活,更是整个“人”。当家属的支持性照护以老人的主体性为主时,会发现原来情感支持的核心是“根据需要”,而不是“根据给予”。当所有的照护者都以老人的主体性为主时,便会弱化各自的照护逻辑,进而为跨越不同照护逻辑所形成的边界提供了可能。

我们看到照护是基于情感、经验乃至科学的多重行为,照护的不仅是被照护者的生活需求,还有情感需求以及社会需求。照护行为本身也维系和再生产出家庭情感、互惠关系和社会价值,乃至重塑着社会文化对生命和个体主体性的认识和尊重。从这个意义上说,照护是人类社会的基石。因此,在社会文化转型过程中,当照护走出家庭,在家庭照护的基础上,社会照护将呈现出更为丰富、多元的社会文化实践。照护行为也应当成为人类学在关注亲属、宗教、经济、政治等基本行为之外的又一重要领域,照护行为的研究或许也能为人类学的理论发展提供一定的启示,比如如何看待“照护”服务的市场性、情感性与互惠性。这也正是本文展现和提炼养老照护逻辑的学理价值所在。