学龄期哮喘患儿健康管理的研究进展

覃花桃　黄小玉　梁秋叶　黄芝蓉

【关键词】学龄期；哮喘；健康管理；管理策略

中图分类号：R473.72文献标志码：ADOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2023.08.014

哮喘是一种慢性呼吸道疾病，可发生在任何年龄段，但通常起病于儿童时期，具有难根治、易复发的特性，世界卫生组织称其为四大顽疾之一［1］。疾病发生诱因与呼吸道感染、季节变化、接触过敏原、地理环境、物理或化学刺激等有着密切关系［2］。小儿哮喘控制效果与医师的规范化管理、患儿自我管理及家庭管理息息相关，而早期干预和规范化管理有利于疾病控制及改善预后［3］。全球哮喘防治创议（GINA）强调健康教育、健康管理能力、规范化药物治疗对儿童哮喘控制效果同等重要。学龄期是儿童判断能力和独立思考旺盛时期，该时期儿童具备自我责任感，为其开展多样化哮喘管理服务，包含医患共享决策的哮喘管理、提高自我管理行为措施、提高家庭管理行为措施、提高学校管理行为措施等管理策略及效果评价，有助于患儿规范管理行为的培育及全面发展，达到有效控制哮喘目标。现将学龄期哮喘患儿健康管理的研究进展综述如下。

1儿童哮喘患病趋势

哮喘发病于任何年龄段人群健康均受影响，我国从1990年开始每10年对儿童（0～14岁）哮喘进行1次流行病学调查，1990年、2000年、2010年抽样调查结果显示患病率分别为 0.96%、1.66%、2.38%，2010年后第三次流行病學调查患病率为3.02%，呈现上升趋势［4］。虽然临床医生治疗水平和诊断技术方面提高，儿童哮喘早期检出率也相应提高，但儿童哮喘控制水平整体仍不如意［5］。GINA方案指出哮喘控制最有效的手段必须遵循长期、持续性、规范化及个体化的治疗原则［5］。因此，提高全民对儿童哮喘的认知水平及儿童哮喘规范化管理，降低儿童哮喘发病率是亟待解决的公共健康问题。

2儿童哮喘诊治现状

国内每年哮喘儿童频繁发作约有66%［6］，其中未得到及时而准确诊断占比为1/3［7］。小儿哮喘延误早期诊断和规范用药治疗，导致成人哮喘占比为1/3～1/2［8］。国内儿童哮喘指南应用儿童呼吸和哮喘控制测试（TRACK）或儿童哮喘控制测试（C-ACT）等临床评估表评定哮喘准确诊断和哮喘控制指标。但在临床使用过程发现对表格内容的理解存在偏差，评估结果不准确，影响患儿治疗效果。为了避免不同个体之间的评估差异，医生护士不断巩固哮喘相关知识，熟悉运用评估工具，严格执行儿童哮喘规范化诊治指南相关要求。在儿童哮喘控制治疗后的4～6周运用评估工具进行评估，不断提高哮喘确诊率和哮喘控制率［9］。目前国内哮喘患儿存在过度治疗或治疗用药不足现象，过度使用速效支气管舒张剂（SABA）是诱发哮喘严重发作的危险因素。新的GINA治疗方案中推荐≥6岁儿童哮喘应用ICS-福莫特罗缓解治疗（MART），尤其1年内有过哮喘严重发作的患儿，使用该治疗方案可明显降低哮喘发作风险。使用MART治疗方案要求更高，临床医生必须制订个体化哮喘行动计划，患儿及家长必须掌握具体实施步骤。

3儿童哮喘管理现状

3.1健康管理现状近年来，国内多项研究结果表明，通过对学龄期哮喘儿童采用各种各样的管理模式进行干预后，均取得较好的临床效果。如三位一体护理模式［10］、群组管理模式［11］、五位一体管理模式［3］、医患合作新模式［12］等等。目前，国内健康管理体系尚未成型，仍面临着困难及挑战，其原因可能如下。①患儿/家长对哮喘疾病相关知识认知缺乏，家庭及自我管理普遍依从性差。②国内的医疗卫生机构基础设施和人才队伍培养建设严重匮乏。虽然综合三甲医院的专科医生诊疗水平较高，医疗资源也相对丰富，但基层医疗单位的医务人员临床经验和技术水平需进一步加强和改进。③信息化建设比较落后［13］。虽然近年来我国大力倡导哮喘的规范化管理，但受各种因素影响，哮喘的控制情况并不理想。随着新时代大数据技术的应用，国内医疗资源信息化的构建，信息化建设空间的发展，将互联网技术充分应用到儿童哮喘健康管理方面会得到很大促进。

3.2健康教育现状健康教育是哮喘治疗的重要措施之一，自我管理教育可以提高学龄期哮喘儿童的自我效能感，对儿童哮喘管理也起着重要的作用［14］。希腊的一项随机对照研究采用互动教育干预模式可以改善患儿用药依从性和哮喘控制情况［15］。目前国内健康教育方式以医护人员在医院内实施为主，结合多种教育形式开展，院外的家庭教育非常有限［16］。虽然近几年国内有逐渐使用互联网平台开展健康教育的趋势，如林惠玲等［17］基于视频的健康教育方式应用于哮喘患儿的护理干预中，可显著提高治疗依从性及自我管理能力，同时还有利于其哮喘病情的控制。连纯玲等［18］基于目标管理理论的健康教育能有效提高哮喘患儿的肺功能、哮喘知识掌握水平和生活质量。但是形式内容还不够丰富，具体干预效果缺乏多中心的临床研究数据支持。各医疗机构有义务向社会科普哮喘相关管理措施知识，如举办健康教育会、开展专题“哮喘宣传”活动日等，提升全民对哮喘疾病的认知度，降低哮喘发作率。

4儿童哮喘管理策略

4.1医患共享决策的哮喘管理医患共享决策是指对问题与患者协商处理计划及鼓励患者承担实施责任［19］。目前在临床工作中主要以医师开医嘱，护士执行医嘱，家属遵照执行的管理模式。由于患儿及家长未能参与制定用药治疗方案，缺乏主观能动性与参与感，导致依从性降低。建立医患共享决策管理模式，通过医生与患儿/家长合作共同商讨决策患儿长期用药治疗方案，全程共同管理，充分发挥两者的最大优势，既可以有效解决医师独立决策的不足，又可以让患儿/家长意识自己在疾病管理中的参与感与主观能动性的重要地位，从而改善哮喘预后。学龄期为儿童体格和智力发育旺盛时期，具有自我管理的能力，因此医患共享决策共同管理小儿哮喘是可行的。

4.2提高自我管理行为措施患儿的自我管理行为与哮喘的控制水平紧密相连。学龄期儿童虽然具有一定的健康知识储备量，但当患儿面对突发事件时还是缺乏疾病知识和应对技能。近年来，国内很多研究者对学龄期哮喘儿童采用一些管理模式，如个体化教育模式［20］、群组管理教育［21］、同辈互动式教育［22］、网络教育［23］等全面系统化的教育提高患儿自我管理行为均取得较好的效果。目前提高自我管理行为的措施如下：①专科护士预先拍摄雾化仪器、面罩、吸药盒、监测仪等操作视频，通过演示雾化或氧喷治疗过程，指导患儿模仿与配合操作。②将哮喘病因、症状、治疗、诱发因素及家居环境管理、控制与急救用药等疾病知识，采用卡通形象、小插图、简短易懂的文字说明，编制成《儿童哮喘医患沟通手册》发放给患儿自学。③教会患儿在校如何记录哮喘日记及应对技能，嘱咐患儿在校发作如何自救用药并立即报告老师，从学业和运动两个方面促进患儿加强自我健康管理。

4.3提高家庭管理行为措施家庭管理行为是指在患儿出院以后需要家属对患儿进行监管和督促，例如按时雾化、PEF监测及遵照医嘱用药等的护理管理。患儿家长对疾病认知程度及管理水平，直接影响患儿用药依从性。顾玲燕等［24］研究显示，哮喘患儿家庭功能受损越少，家庭环境水平越好，其哮喘自我管理水平越高。提示医务人员在护理哮喘患儿的过程中，注重对患儿家长的家庭功能、家庭环境的意识和行为进行引导及优化，以此提高家长对患儿疾病的管理能力，从而改善疾病的临床结局。目前提高家庭管理行为的措施如下：①建立“哮喘之家”微信群，由哮喘专科医生和经过哮喘知识培训的护士及主要照护患儿的家属各2名组成，通过微信群对患儿和家长进行相关知识指导，内容包括哮喘诱发因素、哮喘急性发作时的先兆及用药指导、日常饮食指导、常规的家庭和学校保健指导。②编制《儿童哮喘医患沟通手册》，录制吸入治疗、峰流速仪监测、哮喘控制测试（ACT）、记录哮喘日记、日常饮食教育（分哮喘缓解期饮食指导、哮喘急性期饮食指导）、危险事件教育等科普视频，在微信群中定期推送。③制定小儿哮喘家庭支持随访方案并指导家长实施，监督家庭分工、任务及家庭管理情况并评价效果。对治疗依从性差、哮喘控制不佳、常患呼吸道感染等问题患儿，小组成员通过与家长微信视频，根据患儿症状、用药情况、呼气流速峰值和C-ACT评分变化情况进行评估，合理调整用药。分享真实案例给患儿家长，增强患儿家长规范治疗的信心。

4.4提高学校管理行为措施学校是学龄期儿童部分生活场所，患儿在校期间哮喘发作的应急处理，体育运动的合理安排等学校管理行为对患儿疾病康复效果产生直接影响。据文献资料报道，运用医院-学校-家庭三位一体的哮喘患儿护理模式，能够加强控制哮喘发作的动机和信念，有效地控制哮喘发作，促进患儿健康成长［10］。为了提高学校管理行为措施，应做好以下几点：①医务人员通过患儿家长与班主任、校医及体育老师充分沟通，在体育课活动、打扫值日、座位安排等方面科学安排。②校医与班主任多关注运动性哮喘患儿，通过抽查哮喘日记，了解患儿在校期间哮喘发作、体育课和课间活动情况。③为预防患儿在校期间哮喘发作，与校医、班主任沟通，允许患儿将吸入器、峰流速仪带到学校，校医利用课余时间给患儿反复示范讲解，根据哮喘日记记录项目針对性的讲解，确保患儿遵医嘱规范地吸入用药。

4.5网络构建，提高延续护理服务世界卫生组织指出，应对慢性病的重点策略是慢性病的管理方式和护理模式。传统的互动平台是移动电话，医院主要通过电话随访方式给哮喘患儿提供延续护理服务。随着现代医疗信息技术的快速发展，国家鼓励开展远程医疗服务模式，构建慢性病健康管理APP或平台。中国儿童哮喘行动计划（CCAAP）以及“悠然呼吸APP”哮喘管理平台，为我国哮喘患儿自我管理和健康教育提供了有效的工具［25］。开展“互联网+护理服务”目的是为出院后患者延续护理进行相关服务项目创新的研究， “互联网+”与护理服务的结合，满足患者全周期、全方位的服务需求，助力医院延续护理服务的发展。基于互联网技术的家庭管理模式应用于儿童哮喘延续护理，对减少儿童哮喘发作次数，提升生活质量、治疗依从性、家庭环境管理等方面均取得较好的效果［26］。

5效果评价

制定科学合理的管理策略及干预效果评价指标对哮喘儿童规范管理体系起着重要的作用。此外，出院患者随访率、哮喘相关知识掌握程度、门诊患者建档合格率、哮喘患病率和控制率等也要列入绩效评价体系的重要参考指标。黄利等人［27］以患儿家属压力、家庭功能状态与哮喘症状作为实施哮喘家庭授权管理模式的应用效果评价指标。张淑丽等［28］以TRACK监测评分及症状控制率、药物不良反应、定期复诊率、用药依从性作为物联网管理模式在哮喘儿童管理中的应用效果评价指标。

6思考与展望

“十四五”时期，我国卫生健康事业发展将面临三新：新形势、新挑战和新问题。目前国内哮喘管理需加强多层次卫生宣教和继续教育，不断改进及创新，提高全民关注儿童哮喘疾病的防控工作。医务人员在临床工作实践中遵循相关指南和诊治规范原则，掌握C-ACT和TRACK等评估工具的临床应用。在儿童慢性病管理手段上可以利用信息化的医疗技术创新服务和管理模式。政府部门应充分发挥其职能，优化社区医疗团队建设，加强社区专业化培训，将信息化技术引入社区，提高社区慢性病的管理水平，逐步实现国内哮喘管理体系，进而改善哮喘患者的控制水平。参考文献［1］ 杨亚琳.Orem自护理论在学龄期哮喘儿童自我护理中的应用及效果评价［D］.太原：山西医科大学，2020.

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（收稿日期：2022-10-14修回日期：2022-11-03）

（编辑：王琳葵 潘明志）