痴呆家庭照顾者痴呆精神行为症状照护体验的质性研究

苗晓慧

痴呆是一种以获得性认知功能损害为核心,导致病人日常生活能力、学习、工作和社会交往等能力明显减退的综合征[1]。痴呆病人除了日常生活能力下降、认知功能下降,还常出现紊乱的幻觉、思维内容、心境或行为等症状,这些症状统称为痴呆精神行为症状(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)[2]。在我国,由于“孝”的传统文化、机构医护比例严重不足、机构拒收痴呆病人等原因,96%痴呆病人为居家照护[3],家属是痴呆病人照护的主力军。痴呆精神行为症状是照护痴呆病人的重点和难点,多项研究已证实痴呆精神行为症状是痴呆照顾者照顾负担的重要影响因素[4-5],但目前痴呆家庭照顾者痴呆精神行为症状照护体验的质性研究较少。因此,本研究采用半结构访谈法探索家庭照顾者关于痴呆精神行为症状的真实照顾体验,以期了解照顾者的需求和存在问题,给予针对性支持。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用目的抽样法选取成都市居家痴呆病人家庭照顾者为研究对象。痴呆病人须满足:1)符合世界卫生组织(WHO)《国际疾病分类》第10版(International Classification of Diseases,10th edition,ICD-10)或美国精神病学会《精神疾病诊断与统计手册》第4版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,4th Edition,revised,DSM-Ⅳ)中痴呆的临床诊断,由精神心理卫生中心医生诊断为痴呆,包括阿尔茨海默病(AD)、血管性痴呆、额颞叶痴呆(FTD)等;2)病人病程≥1个月;3)病人近1个月居家照护;4)病人近1个月至少有1种痴呆精神行为症状。主要照顾者纳入标准:1)为病人的亲属或朋友;2)照顾时间≥1个月;3)承担病人最主要的照顾工作;4)不收取报酬,无偿照顾;5)有基本的沟通交流与阅读能力;6)知情并同意参与本研究。主要照顾者排除标准:1)合并重要器官(如肝、肺、肾)功能严重损害;2)患有其他严重慢性疾病(如恶性肿瘤);3)患有严重精神疾病。访谈人数以访谈资料不再出现新的主题内容为止。本研究最终访谈了15名痴呆病人家庭照顾者,受访者及病人资料见表1。

表1 受访者及病人资料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集

本研究采用半结构式访谈法,研究者(本人)与访谈对象电话联系,向研究对象介绍研究目的,告知须做现场录音或笔录,保证访谈内容保密,征得其同意后,与研究对象确定时间、访谈地点,访谈地点由访谈对象决定,保证环境舒适、安静。首先收集病人基本信息(性别、类型、神经精神科问卷知情者版)和照顾者信息(性别、年龄、文化程度、与病人关系)。随后进行半结构访谈,访谈提纲共包括4个问题,在访谈中根据研究对象的反应,适当调整问题的提问方法和顺序,或临时增减问题。每位受访者访谈时间约为20 min。访谈提纲:1)对于痴呆精神行为症状,您有哪些认识与了解?2)您在应对痴呆病人的精神行为症状时,是否遇到了困难或者挑战?3)作为痴呆病人的家庭照顾者,您有没有得到一些支持来管理精神行为症状?若有,麻烦告诉我们您最常得到的是哪种类型的支持?若没有,为什么?4)您以前有没有学习过怎样应对痴呆精神行为症状?若有,请告诉我们您在哪里学习的?这些学习项目对您是否有所帮助?若没有,您是否愿意参加这类教育项目,学习如何去应对这些症状?您对于这类教育项目有哪些期望?

1.2.2 资料分析

采用内容分析法[6]。分析步骤:1)访谈结束当日整理录音资料,将其转录为文本资料,反复仔细阅读,直至有整体感,形成概念与主题;2)拆散资料,逐行分析,找出有重要意义的陈述,并编码;3)对反复出现的陈述进行编码、归类,产生主题;4)寻找主题之间的关联,形成主题群;5)循环直至饱和,不再有新的主题呈现。

2 结果

通过访谈和分析,痴呆家庭照顾者痴呆精神行为症状照护体验呈现四大主题:1)缺乏对痴呆精神行为症状的了解和理解;2)缺乏痴呆精神行为症状的非药物管理指导;3)需要专业、个体、详细的支持性照护方案;4)需要便捷的支持性照护交流平台。

2.1 主题1:缺乏对痴呆精神行为症状的了解和理解

痴呆精神行为症状是痴呆病人经常出现的紊乱的幻觉、思维内容、心境或行为等症状,症状多样、表现复杂。访谈发现,相比病人日常生活能力下降和认知功能障碍,照顾者对痴呆病人精神行为症状的了解和理解更为不足,多数照顾者对痴呆精神行为症状的了解多停留于描述和感知,但并不知道、也不理解妄想、幻觉、激越/攻击等是痴呆伴发的精神行为症状,认为症状的出现莫名其妙,常归咎、责备病人。

1)有照顾者将病人的被窃妄想、被害妄想等表现理解为没实话。N15:“现在嘴里没得一句实话,老是怀疑别人偷她东西,觉得我丈夫想害她,还说我现在的房子是我上一个男朋友买的,不是我老公买的。”

2)有照顾者将病人的被窃妄想、收集垃圾等行为理解为抠门。N14:“越老越在乎钱,一天到晚捡垃圾回来,让我们卖,我们扔了还捡,家里又不缺这点钱,跟她说根本没得用,人家根本不听。”N13:“现在变得很抠门,很喜欢要钱,而且把钱藏得严严实实的,每天自己偷偷数钱,还说我们偷她钱了,没事还去查她衣服,把衣服弄得乱七八糟的,还说我们偷穿她裤子了,唉,没办法,搞得我们都很生气。”

3)有照顾者将病人的幻听和幻视理解为病人瞎说。N9:“一天到晚瞎说,说啥子这里不是她家,她要回自己的家,晚上也是,搞得我都没得办法睡觉。家里明明啥子都没得,非说看到两个女娃娃进家了,把她的布娃娃偷了,晚上都不睡,要出门找,我就得跟着,成宿成宿没法子休息。”

4)有照顾者将病人的反复言语当作病人啰嗦、没话找话。N7:“现在好啰嗦,经常没话找话,每天拉着我,和我讲,都是那些事情,好烦,来回反复地说,刚说完,就又重复说。”

5)有照顾者将病人的情感淡漠/漠不关心、易激惹/情绪不稳等理解为病人性格古怪。N1:“我也不知道为什么会这样,她现在脾气很奇怪,很容易发脾气,我们稍微有一点哪里没顺着她,她就会生气,甚至有时候还动手打我们,脾气真的太奇怪了。”N15:“不太清楚这些症状,就感觉以前我妈妈非常爱我的,现在感觉像变了一个人,对我的事情一点都不关心,很冷漠、很刻薄,现在脾气很古怪,很倔,不承认自己有病。”N15:“我夏天做了手术之后在家休息,我是在她隔壁房间,我很想一个人静一静,她不关心我就算了,还来指责我,说你怎么还不去上班,你不挣钱,谁养你。”

6)有照顾者无法理解病人的重复行为,认为是病人没事找事干。N1:“一天到晚总是走来走去,要不就是一个人呆坐着,有时候还经常跑出去,走丢过几次,唉,把我们搞得好恼火。”N1:“我们没在一个房间,住隔壁,到了晚上,就听见她反复冲马桶,一晚上好几次,有的时候十来次,也不知道她这样做有什么意思。”N6:“我也搞不懂为啥子,他一天到晚就来来回回晾衣服,把衣服摆放得整整齐齐的;还总站在那个门口,反复去拨弄门口那个窗帘,来回拨,一直站着,烦得很;感觉就是没事找事干,也不干点有用的。”

2.2 主题2:缺乏痴呆精神行为症状的非药物管理指导

对多数照顾者而言,管理和应对痴呆病人伴发的精神行为症状是一件具有挑战的事情,原因之一是照顾者缺乏应对和管理能力。目前照顾者应对痴呆伴发的精神行为症状主要为医院药物管理、根据自己经验管理、转送至养老机构三大类。家庭照顾者对不同症状的管理方式不同,但共同点是均缺乏精神行为症状非药物管理的专业指导。

1)对伴发妄想、幻觉、激越/攻击、抑郁/心境恶劣、脱抑制/行为失控、焦虑、欣快/情绪高昂、睡眠/夜间行为的病人,若症状严重,照顾者多依赖抗精神病、抗焦虑抑郁、助睡眠等药物或身体约束进行控制。N2:“她幻觉很严重,一照镜子就会尖叫,家里完全不能有反光的东西,本来前段时间都好一些了,现在又反复了,我们在家完全没得办法,只能来医院开药,感觉吃了那些药,好像是奥氮平,吃了之后会好很多。”N5:“她之前发作的时候,好吓人,在家可以一直说、唱歌,一直不停地说,送到医院可以连着说一天二十四小时,我觉得太吓人了,去了医院之后医生用了很大的药量才压下来,她那个一旦说起来太吓人了。”N9:“她那个幻觉啊,是叫幻觉吧,反反复复的,我们一直备着奥氮平,吃着药才能好些,我是本院的嘛,也咨询了神经内科医生的,症状好一些,我们就会停了,吃了还是很有效果的,现在晚上基本不出去找娃娃了,症状都好很多。”N3:“他好凶哦,那个拳头砸在我身上,你看看,到现在都是乌青乌青的,他年轻就有暴力倾向,他前妻就是被他打走的,当时他大吼大叫啊,去医院都是打了两针镇静的、几个人才把他弄到医院去的,当时在医院晚上只能把他手捆起来,给他用了药之后,才好些了。”N3:“他有段时间抑郁症好严重,他当时表达不出来,但是我跟他生活了这么多年,他的很多(表现)我都知道什么意思,他当时拿那个铁丝缠在自己的脖子上,我知道他就是很难受,很不舒服,有自杀的想法,我就带他去复诊,我就跟医生说了,就又开始吃抗抑郁的药,而且加了量好像,不知道吃了多久,后来要好很多了,你看现在,感觉正常多了。”N10:“他总是说房子有质量问题,这些盖房子的都是偷工减料,每天晚上不睡觉,一直念念念,不让我睡,晚上非要揪着去上面反映这些问题,说这些房子是豆腐渣工程,唉,本来我身体挺好的,又中风了,我也累啊,我女儿从深圳来这边带我们去看病,就开了美时玉,吃了之后晚上就没那么闹腾了。”

2)对激越/攻击、脱抑制/行为失控、睡眠/夜间行为严重且频繁的病人,照顾者多感到十分困扰、负担极重,均有过将病人转送至养老机构、定期看望的打算。N3:“他吃饭的时候会在桌子底下去摸人家奶奶的手,人家奶奶都七十多岁了,我一开始不相信,人家偷拍了照片给我;一起打X球(应家属要求隐去运动)的爷爷,他有次对着人家就掏出生殖器,哎呀,把人家爷爷吓得;唉,我没办法啊,他如果继续在家这样,我真的要被折磨死,我就打算把他送到养老机构去,这样,我们俩还能保一个。”N4:“他以前对我多好的,我们俩感情很好,他以前还是个XXX(此处应家属要求隐去职业),在单位很能干的,结果就去跟网上女的聊骚,还互发不雅照片,带他去超市,他就随便拿人家东西,我到家才发现。我都被逼疯了,治疗有用吗?(照顾者非常激动)”N4:“在家打人啊,我们以前感情多好的,从来不吵架,现在经常打我,而且力气大得很;这样下去,我早晚都要被弄死;我只有把他送到机构里去。”N8:“他才六十多岁,身体其实很好的,在屋里头一天到晚跑出去,跑到大街上,我根本跑不过他,晚上也不睡觉,我快受不了了,只能把他弄到机构里面去。”

3)对情感淡漠/漠不关心、易激惹/情绪不稳、异常运动行为、食欲/进食变化的病人,照顾者多感到不解、烦躁或焦虑,但不知如何应对。N1:“我也不知道该怎么办,我在家还要带娃娃,她一天就在家里转圈圈,或者想跑出去;我带她出去,她有时候又不出去,她也不能做饭了,出去还经常一转眼就不见了;我也很累啊,我小孩才几个月,唉。”N1:“她经常一点小事就发脾气,有时候还打我们,打我还好,但是因为我婆婆也在,有时候她可能想打我老公,就碰到我孩子了,我婆婆就不是很开心,家庭这些你应该也晓得;我们就只能尽量不让婆婆看到,或者大声凶她两句这样子。”N8:“他总的还挺好的,就是老挠身上,也不知道为什么,一直抓,身上都抓烂了,背上都没法看了,皮都烂了,哎呀,我也很奇怪。身上也没什么东西啊。”N14:“凶啊,闹啊,吵啊,全小区都知道我们家不孝顺老人(此为自嘲),没办法,就听着,呵呵。”N15:“她现在生活能力还挺好的,我和我爱人每天都要上班,白天不在家,晚上回来会陪陪她,但是你晓得,我也生病了,心情也很差。我白天会提醒她吃药吃饭,但是确实不知道怎么让她开心起来,每天下班了她就在家走来走去,我们就辅导孩子写作业。”

2.3 主题3:需要专业、个体、详细的支持性照护方案

有照顾者通过网络、书籍、讲座等方式主动获得过相关指导,但认为在操作时不适合自己照顾的病人或者不知道具体如何展开,更希望得到医护人员的具体指导。N2:“我们就还蛮想知道具体怎么办的(管理幻觉症状),每次门诊时间都很短,看完就走了,医生没时间具体跟我们说这些,我其实自己在手机网上也搜过(管理幻觉症状),但是网上说法很多,我感觉好像也不太适合我们这种情况,也不晓得怎么办。”N3:“对,我就是很想知道这种具体该怎么办,挺希望能得到你们医护人员的指导的,这种事情也不好讲(脱抑制行为)。”N6:“虽然我们这个单位大院里有很多这种痴呆的,但是我们俩年纪大了,基本在屋里,也不怎么出门,而且谁见面会跟你聊这些啊,除了我们原来那个单位的(受访者为单位卫生所退休职工),我们还不忌讳这些,聊一聊,但是你也晓得我们那个年代,受到的教育肯定没有你们系统,我也不会用手机打字,只能听听声音,还是挺希望知道这种具体该怎么办的。我女儿虽然也买了书,但是书上讲的都是一些理论上的,具体到他(病人)身上,我就很难照顾了。”N9:“我是本院职工,我们也是婆婆得病了之后才开始了解这个病的,以为在XXX(科室甲)看就行了,后来认识了XXX(另一病人家属),才听说原来XXX(科室乙)的X教授是专门看(痴呆)的。有时候我在医院看到有相关讲座就去听一下,但是讲的都是一些大概,还希望得到很专业的指导。”N10:“唉,我身体也不好,他每天像领导一样视察、指挥这些,我也很恼火,不晓得该咋办啊,也找不到人问。你们能给我们讲一讲肯定很好,我也好对付他。”N12:“我自己也是博士毕业,我在百度、贴吧也会看,也会跟我学医的朋友讨论,但是肯定还是觉得你们的建议最专业、最权威。我跟X医生也有联系,我还有他微信。”N15:“对,我就是很想知道,我们现在这种情况,具体要怎么做可以让她生活得更好一些,症状能缓解一些,能让她生活质量更高一些,我就想尽我所能赡养她到最后,嗯……然后我就是想从你们这里能得到专业的帮助和指导。”

2.4 主题4:需要便捷的支持性照护交流平台

多数家庭照顾者表示由于痴呆病人出门不方便,但又不能将病人独自留在家中,因此普遍希望能够构建和加入足不出户、近距离的便捷支持性照护交流平台,便于与医护、其他病人家属交流。N1:“我没法带她出门,只能在小区里转一下,我一个人根本看不住她,还是希望能有些上门服务或者讲座之类的,给我们讲一讲。”N2:“根本没法带出来,就跟个疯子一样,你们如果有空,可以去我们家看下,我每次出来都是让邻居帮忙看一下。”N3:“我觉得医院做讲座、家访、电话都挺好的,而且我听说你们医院就有一个病人家属做得特别好,很想认识一下,多学习一下。”N4:“电话这种有些水(不靠谱)吧,家访也不太合适,感觉都不怎么合适。我想知道有没有和他(病人)症状相似的病人呢?我也好和他们的家属聊聊,这样心里感觉会有些安慰,不只是我们家得了这个病。”N5:“我平时很忙,我是负责XXX的(应要求隐去职业),每天都很忙,我爱人和我妈妈关系不好,我都是分开两头跑的(两头住),就我一个人照顾我妈妈,讲座其实没时间去听的,最好不要太占用时间,不要一上午一下午那种吧。”N7:“她有XXX(应要求隐去疾病),一般就是坐着,屋里头就我一个人照顾她,我女儿女婿都上班,我老公也在外头还有事情,我带着她出去恼火得很,讲座根本听不下去,打电话、家访倒是可以。”N9:“她都95岁了,下楼都很困难,我们很难带着她出去听讲座啥子,把她放在家里又不安全,我感觉微信啊电话啊可能会更实际一些。”N12:“他自从去年那次糖尿病(糖尿病酮症酸中毒)之后,根本都没法子走路了,我虽然提前退休了,但是我还有很多事情要做,去救那些狗狗啊,我妈也基本待在屋里头,所以家访和打电话还是不错,微信也还行,但是可能沟通比较麻烦。”

3 讨论

3.1 痴呆病人家庭照顾者亟需提高对痴呆精神行为症状的认知

痴呆伴发的精神行为症状种类多,共包含妄想、幻觉等12种症状[7],病人各症状的发生形式不同,如仅妄想一种症状,即可在痴呆病人中有被窃妄想、住的房子不是自己的家、被害妄想、配偶或照料者是冒充的等多种表现形式,对于家庭照顾者来说,相比记忆力下降、日常生活能力下降,病人的精神行为症状更不易被理解甚至误解。2017年WHO发布了《应对痴呆公共卫生问题的全球行动计划:2017—2025》[8],提出了7项战略行动,其中包括提高认识、照护者支持两项。本研究结果提示除了需在诊断前提高全民对痴呆的早期识别外,还应重视在诊断后提高家庭照顾者对痴呆精神行为症状的认知水平,以进一步更好地给予支持和管理。

3.2 痴呆病人家庭照顾者需要精准、具体的精神行为症状管理方案

本研究结果显示,痴呆病人家庭照顾者多使用药物管理,非药物干预使用较少,缺乏具体管理方案,难以操作和实施,需要精准、具体的精神行为症状支持性照护方案。

痴呆伴发的各类精神行为症状发生频率与困扰程度不同,处理方法不同,照顾者需求也各有差异。2017年中华医学会精神医学分会老年精神医学组撰写了《神经认知障碍精神行为症状群临床诊疗专家共识》[9]一文,共识认为痴呆伴发的精神行为症状可分为需要紧急精神药物治疗、仅在需要时在非药物干预基础上联合短期精神药物干预、仅需非药物干预3类症状群,该质性访谈结果与共识基本一致,与共识意见对比,家庭照顾者药物管理完成较好、依赖较高,而对于非药物干预,家庭照顾者更多依靠自身经验,有时会使用语言暴力(吵、吼等)、行为约束等,照顾者多表示对病人痴呆精神行为症状无具体管理措施,难以实施。结合访谈内容和已发布文献,分析其原因可能是由于药物管理操作简单,疗效迅速可见,而非药物管理缺乏相关的培训支持、占用时间较长、可能产生额外费用以及照顾者不知如何选择和精确实施等[4]。这提示临床医护人员需为家庭照顾者提供痴呆精神行为症状具体、可行、科学的管理措施。

3.3 痴呆病人家庭照顾者亟需便捷的支持性照护交流平台

本次访谈结果显示,痴呆病人家庭照顾者倾向使用电话、上门、网络等便捷、近距离支持性照护服务,这与国内既往研究结果一致[10-11]。由于痴呆病人往往为老年人,尤其对于中晚期病人,频繁陪同病人出门为照顾者带来较重的负担,因此照顾者倾向使用近距离服务。WHO在《关于老龄化与健康的全球报告》中也列举和提倡对痴呆病人的非正式照护者实施以网络为基础的干预措施。这提示在为痴呆病人家庭照顾者提供支持性服务时,应考虑照顾者的使用率和接受度。本研究结果显示家庭照顾者在管理痴呆伴发的精神行为症状时缺乏照顾者交流平台,这可能与痴呆病人和照顾者年龄偏大、不易外出以及疾病病耻感导致的家庭照顾者之间缺乏主动沟通和交流有关[12],这提示临床医护人员可主动为痴呆家庭照顾者提供多种交流平台,如患教会、讲座、微信及QQ群等,促进家庭照顾者间的交流。

本研究发现照顾者缺乏求助方法和途径指导,这与国内既往研究[13]结果一致。目前国外有发达国家已针对精神行为症状设立专门的机构或人员进行管理,如日本设立痴呆医疗中心和痴呆协调员专门管理痴呆伴发的精神行为症状;澳大利亚则推出痴呆老年人居家延伸服务[14],政府还资助成立了“痴呆行为管理咨询服务”(the dementia behaviour management advisory service,DBMAS),如果痴呆家庭照顾者对病人行为有所担忧,可以联络DBMAS[15-16]。相比国外,目前我国主要措施为制定专家共识[17],引进国外管理指南,为痴呆病人精神行为症状的照料与管理提供指导。2016年WHO组织编写出台的《关于老龄化与健康的全球报告》指出,为了更好地支持痴呆照顾者,WHO与国际合作伙伴开发了综合性的网络支持工具iSupport(网址https://www.isupportfordementia.org/en),以期通过加强照顾者自我帮助、技能培训和支持以减轻痴呆病人照顾者的照顾负担,目前该项目已完成并翻译为国内适用版本。这提示国内可组织撰写出台科学、统一的痴呆精神行为症状干预指南,国家和医院层面在各地区增设痴呆精神行为症状管理和支持中心,提高家庭照顾者寻求帮助的便捷性。

4 小结

综上所述,本研究从痴呆精神行为症状角度对家庭照顾者照护体验进行了深入挖掘,揭示了照顾者面对痴呆精神行为症状时面临的挑战、采取的应对方式及照护需求。专业照护人员可从个体化方案和便捷平台等方面入手,以提高家庭照顾者对痴呆精神行为症状的照护和应对能力,最终改善病人症状、减轻照护负担。