阿尔茨海默病病人家庭照顾者哀伤干预研究进展

柯 欢，韩 贇，王淑婵，林淑洁，张立秀，王丽娜

湖州师范学院医学院、护理学院，浙江 313000

目前全世界约有5 000 万例阿尔茨海默病病人，预计到2030 年将增至8 200 万例，到2050 年将达1.52 亿例[1]。我国60 岁及以上人群中有1 507 万例阿尔茨海默病病人，居世界第一[2]。我国由于养老供给不足，老年阿尔茨海默病病人的照顾任务主要由家庭承担。阿尔茨海默病病人尤其是中重度阿尔茨海默病病人家庭照顾者长期承受着身体、精神和经济压力，会产生哀伤情绪。哀伤是对真实的丧失或预感到的丧失以及其他对个体有意义的丧失的一种情绪反应[3]，其在阿尔茨海默病病人家庭照顾者中普遍存在，不仅会影响照顾者生活质量，还会影响其照顾质量。现对国内外阿尔茨海默病病人家庭照顾者哀伤干预方法的研究现状进行综述，以期为我国阿尔茨海默病病人家庭照顾者的哀伤护理提供参考。

1 国外阿尔茨海默病病人家庭照顾者哀伤干预现状

1.1 辅导干预

辅导干预是从心理咨询、管理咨询和心理学等多个领域发展而来，通过询问、给予客观的反馈、提供信息、支持、辅导一系列步骤，使咨询者意识到自己需要行动，明确实施行动的可能性并采取行动[4]。Ott 等[5]对美国20 名老年阿尔茨海默病病人家庭照顾者进行为期5 个月的个体化辅导干预，干预内容针对照顾者的哀伤、心理健康和学习需求量身定制，包括支持性哀伤咨询、情感支持、教育、技能建立和社区相关资源提供，结果显示，干预后老年阿尔茨海默病病人家庭照顾者哀伤、抑郁、焦虑、积极心理状态和自我效能发生变化，在后续8 个月的随访中，照顾者的生活质量持续提高，哀伤程度持续下降。但该研究样本量较小，未来需要纳入更多的照顾者进行研究验证。MacCourt 等[6]根据进组时间将加拿大200 名阿尔茨海默病老年病人家庭照顾者分为干预组和对照组，又根据与医务人员接触的距离、分组时间以及对技术的充分了解和获取进一步将照顾者分为5 个亚组，分别进行个体面对面、团体面对面、一对一电话、电话群聊、小组在线干预，对照组实施常规干预，包括阿尔茨海默病相关的教育与支持；干预组在此基础上参照Marwit 和Meuser 的照顾者哀伤模型制定辅导干预措施，包括介绍哀伤转变、哀伤的维度、与哀伤共存、尊敬哀伤、保持自我及增强韧性等主题，结果表明，辅导干预对照顾者的哀伤缓解有积极影响，可以提高照顾者赋权、应对和恢复力水平，但不同形式的辅导干预间差异无统计学意义。该研究依赖于干预者的能力，因此需对干预者进行专业培训，使其熟练掌握照顾者哀伤的知识及相关干预技巧，从而对照顾者实施个体化干预，满足其个性化需求。

1.2 认知行为疗法（cognitive-behavioral therapy，CBT）

认知行为疗法是一种积极的、以问题为重点的、对时间敏感的治疗方法，旨在减少有心理健康和适应问题人群的情绪困扰，增加其适应行为[7]。Meichsner等[8]采用随机对照试验，由临床心理学家通过电话沟通的形式对干预组人群进行为期3 个月的认知行为疗法干预，沟通内容包括采用承认和接受损失和改变、解决未来的损失、使哀伤正常化及重新定义关系等干预策略有针对性地识别和命名照顾者经历过的损失，鼓励照顾者表达相关感受，并提高其对这些损失的接受度，结果证明，其有利于照顾者理解如何在哀伤体验中获得支持，并促进哀伤干预的规范化发展。一项随机对照研究纳入273 名德国阿尔茨海默病病人家庭照顾者，将照顾者分为电话干预组和对照组，电话干预组在6 个月内接受了12 次单独治疗，主要包括利用认知行为疗法技术识别和改善哀伤导致的认知功能失调、重新定义与阿尔茨海默病病人的关系、激活资源，并为照顾者应对病人的死亡做好准备，于干预前、干预结束时和随访6 个月以后进行测评，结果表明，电话干预组的哀伤负担下降，说明认知行为疗法能提高照顾者应对哀伤和损失的能力[9]。认知行为疗法适用人群广泛，可操作性强，易于接受，但我国应用认知行为疗法对阿尔茨海默病病人家庭照顾者哀伤进行干预的研究不多，该方法是否适用于我国阿尔茨海默病病人家庭照顾者的心理干预还有待进一步探究。

1.3 技术介导的叙事干预

技术介导的叙事干预是以Park 等[10]开创的意义创造应对模式为基础，具体是指赋予照顾者自我表达的能力，在增加的社会支持调节下，使照顾和丧亲经历变得有意义，从而减少哀伤和焦虑。采用叙事的方法有利于照顾者识别自己的困境、释放自己、面对自己的情绪，并以自己的方式应对损失[11]。一项针对终末期阿尔茨海默病病人家庭照顾者的研究将照顾者随机分为两组，干预组被集中在一个FaceBook 小组，研究者利用照顾者自己提供的照片诱导其讲出经历的感受，使其能够在一个支持的网络环境中分享自己的故事，对照组实施常规的临终关怀，结果显示，通过照顾者的自我表达和增加社会支持对其进行调节，使照顾和丧亲的经历变得有意义，从而减少了照顾者的抑郁、焦虑和哀伤情绪[12]。该研究由一个高度协作的、多学科的研究团队实施干预，包括医学、护理、社会工作、家庭学、信息学、公共卫生服务等方面的专家，体现了团队合作的专业性和重要性。

1.4 基于照顾者哀伤模型的干预

丧亲之痛是人生中最痛苦的经历之一，大多数人能找到适应的方法，但当适应受阻时就会使人产生复杂性哀伤，其核心症状主要包括对逝者强烈和长期的思念、渴望和哀伤[13]。对此，Shear 等[14]制定了复杂哀伤干预计划，该计划主要是治疗师向阿尔茨海默病病人照顾者提供关于失去和哀伤的知识，使其找到适合自己的适应方式，治疗师只在必要时进行干预以促进丧亲者的自然适应过程。Bravo-Benítez 等[15]研究中采用随机分组方法将52 名照顾者分配到干预组和对照组，进行为期两个半月、每周1.5 h 的干预，其在哀伤干预模型基础上，使用想象暴露和真实暴露、认知重建、行为演练和社交技能培训等综合技术对干预组进行干预，结果表明，照顾者与哀伤相关的症状以及与护理相关的压力水平均降低，提示基于照顾者哀伤模型的干预在改善家庭照顾者负担、恢复力、创伤后成长和生活质量方面均有效。此研究是根据照顾者的具体需要提供全面的护理，包括减少护理者负担、改善其福祉和生活质量，并根据哀伤具体表现提供干预措施。但该研究未对照顾者进行随访，照顾者在干预结束后能否保持在干预期间所做的积极改变尚不清楚。

1.5 意义疗法

意义重建理论是哀伤的一种解释模型[16]，其主要针对复杂性哀伤，使照顾者认识到经历损失可能会带来的成长或益处[17]。Supiano 等[18]从意义重建理论和意义制造视角出发，采用团体心理干预方法，由1 名专业的心理治疗师对16 名老年阿尔茨海默病病人照顾者实施意义疗法，治疗时间为16 周，治疗内容包括鼓励照顾者复述丧亲的经历以识别哀伤、寻找哀伤对照顾者的积极意义、改变照顾者对哀伤的负面认识、采取与逝者想象对话等干预措施减轻照顾者的哀伤症状，结果显示，与干预前相比，接受意义疗法的老年阿尔茨海默病病人照顾者愉快的记忆被唤起。意义疗法使老年阿尔茨海默病病人照顾者肯定了死亡，实现了其对死亡从消极到积极的转变，但Supiano 等[18]的研究样本量较小，其疗效有待进一步验证。

2 我国阿尔茨海默病病人家庭照顾者哀伤干预现状

2.1 基于纽曼健康系统模式的三级护理干预

纽曼提出的系统模式强调利用整体性、系统性的护理措施维持个体健康[19]。李俊蕾等[20]使用Marwit Meuser 照顾者哀伤简表[21]评估照顾者哀伤程度，根据主要照顾者的哀伤程度分别采用纽曼健康系统模式的一级预防和二级预防对其进行干预，一级预防主要内容为指导照顾者建立哀伤等负性情绪的有效应对机制，告知其阿尔茨海默病的相关知识；二级预防内容在一级预防内容基础上告知照顾者出现健康问题时的调节方法，结果显示，纽曼健康系统模式指导下的护理干预可降低阿尔茨海默病病人主要照顾者的哀伤程度。在今后研究中应注重增加照顾者主动寻求帮助的干预措施，增加三级预防措施，使干预内容更加完整。

2.2 多维度综合干预

综合干预是指团体干预与个体干预相结合的心理行为综合性干预。肖爱祥等[22]采用随机数字表法将100 名家庭照顾者分为对照组和干预组，对照组给予常规指导，干预组进行为期12 个月的综合干预，主要包括心理健康教育、社会支持、家庭干预、认知行为干预，采用Marwit Meuser 照顾者哀伤简表和Tarlow等[23]编制的照顾者积极感受量表评估干预效果，结果显示，干预9 个月、12 个月后，干预组哀伤评分降低。该研究的每项干预内容均进行了4～12 次，且每次干预措施都是针对上次照顾者存在的核心问题制定，同时也证明了采用综合干预比单一干预更具优势，但该干预耗费时间较长，应注意时效性和对中途脱落人群的质量控制。

2.3 心理干预

心理干预是指运用一系列心理护理技巧和措施，使病人保持良好的情绪状态，从而提高其依从性和合作性，最终提高其生活质量[24]。易萍[25]将照顾者分为对照组和干预组，用心理干预方法对干预组进行干预，干预分为4 个阶段，第1 阶段为建立认知、掌握应对技能；第2 阶段为改善自身情绪、制订计划；第3 阶段为加强巩固；第4 阶段为出院后组织阿尔茨海默病病人家庭联谊会。结果显示，干预9～12 个月后，干预组哀伤好转。该研究分阶段实施，根据照顾者的哀伤演变制订干预计划，能有效巩固已有干预成果，但第4 阶段应考虑时间方面的不便利。

3 对改善我国阿尔茨海默病病人家庭照顾者哀伤的启示

3.1 加强对阿尔茨海默病病人家庭照顾者心理的关注

照顾阿尔茨海默病病人会给照顾者带来负面情绪，并限制照顾者的活动。1）目前对阿尔茨海默病病人家庭照顾者的哀伤过程研究较少[26-27]。已有研究显示，未被认识到的情绪矛盾会加剧负面关系，破坏照顾者的防御弹性[28]。2）虽然照顾者可能会获得与护理任务相关的实际支持、信息和教育，但他们的情感需求通过医疗服务得到的关注相对较少[6]。在整个照顾过程中，照顾者的哀伤强度会随着疾病和相关损失的恶化加重[29]。如果这种哀伤得不到理解，可能会成为被剥夺权利的哀伤。被剥夺权利的哀伤是指当人们遭受的损失没有或不能被公开承认、公开哀悼或被社会支持时所经历的哀伤[30]。为了更好地支持阿尔茨海默病病人家庭照顾者，医护人员需要使与损失相关的情绪问题正常化，包括通过发展早期意识识别和应对这些变化，更好地了解家庭照护者被剥夺权利的哀伤，从而减轻照顾者的压力及健康负担、经济负担。此外，还可以延迟阿尔茨海默病病人进入长期护理，减少系统负担。

3.2 建立专业团队和多学科团队

在我国，对阿尔茨海默病照顾者进行哀伤干预的人员主要是护士，但是很少有护士受过专业的理论和实践技能培训，导致其不能熟练进行阿尔茨海默病护理、哀伤干预和指导。高校的基础临床教育和继续教育项目需要对此需求重新定位，提供必要的知识和技能，培养专业化人才。在推进干预人员专业化、职业化的同时，也应加强多学科协作，成立一支专业团队，包括临床医生、心理治疗师、社会工作者等人员，同时加强对社区护理人员的在职培训，壮大社区医务人员队伍，提高服务水平，为照顾者提供全方位的支持和服务。

3.3 建立阿尔茨海默病病人家庭照顾者网络信息与服务系统

受空间距离和照顾任务等因素影响，部分阿尔茨海默病病人家庭照顾者无法通过传统的面对面形式获得帮助，难以实现哀伤干预的实施及普及。田双月等[31]研究显示，86.5%的照顾者更倾向于在线培训。我国基于在线方式的照顾者支持服务尚处于起步阶段，主要通过微信群、微信公众号等方式为照顾者提供支持服务[32]，且提供的信息缺乏系统性，因此应针对照顾者的需求，提供个性化、交互式的支持服务[31]。此外，阿尔茨海默病病人家庭照顾者包括病人配偶、子女及其他亲属，应针对不同照顾者特点、选择偏好及接受程度，设计有针对性的网络干预方法，提高照顾者依从性与干预效果。建议未来建立和完善符合我国哀伤干预现状的、全面的、可实时互动的阿尔茨海默病病人家庭照顾者网络信息与服务系统，实行线上、线下形式相结合的哀伤干预，发展智慧健康医疗便民惠民服务，实施健康中国云服务计划。