精神分裂症患者照护者总体幸福感影响因素

李小宁 宋 丹 张素娟 梁晓亮 梁 静 于振剑△

①开滦精神卫生中心(河北唐山) 063001 ②开滦总医院 △通信作者 E-mail:yuzhenjian68@163.com

中国大约有780万的精神分裂症患者,但由于精神分裂症社区管理设置不足[1-2],非住院的精神分裂症患者几乎都是由家属在家进行照护,这些精神分裂症患者的照护者构成了一类特殊的群体,他们的幸福感除了受到各种常见社会、心理等因素的影响外,患者这一特殊重型精神疾病的病情对其照护者也形成了一种独特的、能产生巨大作用的影响因素,促使其出现多种心理问题[3],并且国外已有部分研究表明精神分裂症照护者心理状态差,普遍存在焦虑、抑郁等问题[4-5]。我国汤世明等人[6]的研究也表明,精神分裂症患者家庭照护者的生活质量水平相对较低,其个人体验受到多种因素影响,应给予照护者更多关注和干预,以改善个人体验,提高生活质量,进而使其能够提供高质量的疾病照护,提升患者的生存质量[7]。作为个人体验和生活质量核心内容之一的幸福感,目前尚无在精神分裂症患者照护者中的情况进行研究探讨。本研究根据以往研究基础[6-8],拟探讨精神分裂症患者家庭照护者幸福感的状况,为提高这一特殊人群总体幸福感提供一定的科学依据。

1 对象与方法

1.1 对象

2019年1-12月招募健康对照及在某院就诊的精神分裂症患者的照护者。照护者纳入标准:①年龄≥18岁;②能够理解调查表的内容;③被照护的人员符合《国际疾病分类第10版》(ICD-10)中精神分裂症的诊断标准,且病程≥1年;④平均每年照护患者的时间>6个月;⑤同意参加本研究并签署知情同意书。健康对照纳入标准:①年龄≥18岁;②能够理解调查表的内容;③调查资料完整;④同意参加本研究并签署知情同意书。照护者和健康对照的排除标准:①患有ICD-10中的各种精神疾病;②患有恶性肿瘤等严重躯体疾病。照护者和健康对照的剔除标准:调查资料填写不完整者。招募符合标准的照护者150人,剔除资料填写不全者1人,照护者组共149人,作为研究组。健康对照组100人,作为对照组。本研究已通过开滦精神卫生中心伦理委员会审核[(2017)科教科第(2017-04)号)]。

1.2 方法

1.2.1 一般资料 采用自制量表收集研究对象的一般资料,包括:年龄、性别、婚姻状况、受教育程度、职业、家庭收入、吸烟、饮酒、与患者关系以及患者的病程和住院次数。

1.2.2 量表评定 采用总体幸福感量表(General Wellbeing Schedule,GWB)、焦虑自评量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)、抑郁自评量表(Self-rating Depression Scale,SDS)。由1名经过培训的精神医学专科医师对全部入组者给以指导、进行量表评定。

GWB是美国国立卫生统计中心制订的一种定式型测查工具[9],用来评价受试对幸福的陈述。本研究采用段建华1996年修订的幸福感量表[10],本量表共有33项。得分越高,幸福度越高。

SAS是由Zung编制用于评定焦虑主观感受的自评量表[11],共20个项目,按症状出现的频度分为4个等级,依次评为粗分1,2,3,4。将各项分数相加即得到总粗分,总粗分乘以1.25后取其整数部分就得到标准分。标准分低于50分者为正常,50～60者为轻度焦虑,61～70者为中度焦虑,70以上者为重度焦虑。

SDS是由Zung编制用于评定抑郁主观感受的自评量表[11],共20个项目,计分和换算方法同SAS。标准分低于53分者为正常。53～62者为轻度抑郁,63～72者为中度抑郁,72分以上为重度抑郁。

1.2.3 相关定义 吸烟:过去1年中吸烟量至少平均1支/日。饮酒:过去1年中饮酒量至少平均2个标准杯/日(1克纯酒精≈0.075标准杯)。

1.3 统计处理

2 结 果

2.1 研究对象基本资料及GWB、SAS、SDS评分比较

入组的全部研究对象249人,对照组和研究组两组间在年龄、年龄组别、婚姻状况、职业、吸烟、饮酒上差异有统计学意义,表明与健康对照相比,照护人员包括年龄、婚姻状况、职业、吸烟、饮酒等在内的生活状态与其是有差别的,考虑其照护精神分裂症患者可能对他们的这些生活状态有一定影响。GWB评分差异有统计学意义,说明精神分裂症患者照护者总体幸福感水平低于普通健康人群。而性别、受教育程度、月收入、SAS和SDS差异无统计学意义,见表1。

表1 研究对象基本资料及GWB、SAS、SDS评分比较

2.2 两组间性别和年龄组别亚组中GWB、SAS、SDS评分比较

对照组和研究组两组间,男性、女性、31～40岁年龄组、≥61岁年龄组GWB评分差异有统计学意义,其他变量两组间差异无统计学意义,见表2。

表2 两组间性别和年龄组别亚组中GWB、SAS、SDS评分比较

2.3 全部观察对象GWB影响因素的单因素线性回归分析

以GWB评分为因变量,分别以年龄、性别、婚姻状况、受教育程度、职业、月收入、吸烟、饮酒、SAS、SDS和是否为照护者为自变量,分别进行单因素线性回归分析,结果显示,年龄、受教育程度、月收入、SAS、SDS和是否为照护者构成了GWB的影响因素,而性别、婚姻状况、职业、吸烟和饮酒不构成GWB的影响因素,见表3。

表3 全部观察对象GWB影响因素的单因素线性回归分析

2.4 GWB评分影响因素的多因素线性回归模型分析

全部观察对象中,以GWB评分为因变量,将构成GWB影响因素的年龄、受教育程度、月收入、SAS、SDS和是否为照护者纳入多因素线性回归分析,结果显示,在校正了其他影响因素后,研究组的GWB评分比健康对照低8.560分(95% CI 5.132～11.978,P<0.001),SAS评分每增加1分,GWB评分降低0.218分(P=0.001),SDS评分每增加1分,GWB评分降低0.168分(P=0.039)。

在研究组中,同样以GWB评分为因变量,将年龄、受教育程度、月收入、SAS、SDS,以及被照护者病程、被照护者住院次数和与被照护者关系纳入多因素线性回归分析,结果显示,在校正了其他影响因素后,SAS评分每增加1分,GWB评分下降0.398分(P<0.001),SDS评分每增加1分,GWB评分下降0.463分(P<0.001),见表4。

表4 全部观察对象和研究组GWB评分影响因素的多因素线性回归分析

3 讨 论

本研究结果显示,与正常健康对照相比,研究组GWB评分相对较低,幸福感相对更差,这与赵瑾[12]等人的研究结果相同。而这一差别主要体现在31～40岁和60岁以上这两个年龄阶段的人群当中,多因素线性回归分析结果表明,照护精神分裂症患者是影响总体幸福感的独立影响因素,并且在研究组中,SAS评分和SDS评分是GWB评分的独立影响因素,而被照护者的病程、住院次数则不能构成照护者总体幸福感的独立影响因素。此外,研究组中,无论是被照护者的父母、兄弟姐妹、丈夫或妻子,还是子女,这些人群间的总体幸福感没有差异。

幸福感是影响生活质量的核心组成部分[2],以往已经有部分有关幸福感现状和影响因素的研究,但大多都集中于教师[13]、学生[14]、医护人员[15-17]及老年人[18-19]等人群。此外也有部分针对精神分裂症患者幸福感状况的研究[20],而对于精神分裂症患者照护者来说,很多研究都集中于其生活负担等方面[21-22],而尚无针对精神分裂症患者照护者幸福感的相关研究。本研究结果显示,与健康对照相比,精神分裂症患者照护者总体幸福感相对较差,造成这一差异的原因可能由于精神分裂症病程长、易复发、迁延不愈且致残率高等这些特点,使其照护者长期处于紧张状态,最终导致生活质量的下降有关[21]。

研究表明,幸福感可能与受教育程度、婚姻状况、月收入情况、自报健康状况等因素有关[19],但另外的研究已经证明,上述因素均是通过年龄这一因素而对幸福感产生影响的,因而年龄成为了与幸福感关系最为密切的因素,且在整个生命周期中,幸福感成U型曲线分布,男性高于女性[23]。因次,为排除性别和年龄对幸福感的影响,在本研究中按性别和年龄分层后进行了比较。结果显示无论男性还是女性,研究组和对照组两组人群感受到的焦虑、抑郁程度相同,差异没有统计学意义,但两组间的总体幸福感不同,在同一性别中,无论是男性还是女性,研究组的幸福感均比对照组低。

按不同年龄段分层之后,结果显示,各个年龄阶段中,研究组和对照组的焦虑和抑郁程度相同,但对于总体幸福感,在31～40岁和大于60岁的两组人群中,两组差异却有着统计学差异,表明在相同焦虑、抑郁状态下,照护精神分裂症患者这项活动对这两个年龄阶段的人群幸福感的影响更明显。考虑原因为精神分裂症是一种严重的精神疾病,大多迁延难愈,患者的暴力行为、自杀问题,以及经济负担和对疾病的病耻感等都是影响其照护者生活负担的因素[22],对患者的照护工作在很大程度上影响了照护者人生的正常发展。在18～30岁这一年龄阶段的人群正处于学业、工作及婚恋等各种人生重大事件的压力之下,这些问题对其幸福感的影响也较为明显,因而在这一阶段,对照组和研究组总体幸福感差异没有统计学意义。31～40岁这一年龄阶段的人群则基本完成了人生中各种重大事件,工作和家庭稳定,安全感增强,虽然会有其他问题对其焦虑、抑郁情绪产生影响,但对其幸福感的影响已明显减少,而照护工作对照护者仍产生明确的影响,使得其幸福感相对较低。41～60岁这一年龄阶段人群则会再次面临孩子的学业与教育、自我发展及老人和自身身体健康的各种问题,在这些重大问题的影响下,使得其幸福感再次降低,与照护者幸福感相近。60岁以上年龄阶段人群则再次处于稳定的退休生活阶段,再次拥有了稳定的生活和更多自由支配的时间,而处于这一阶段的照护者,因为照护工作而会面临着更多的不确定性因素,其幸福感也相对更低。

线性回归分析结果也表明,对精神分裂症患者的照护工作是对照护者幸福感影响较大的独立影响因子,且无论是在全部观察对象中,还是在照护者中,焦虑和抑郁的严重程度都是总体幸福感的独立影响因子。可以理解为无论是环境因素、生活事件还是身体状况(包括年龄)的影响,最终都形成了主观性的焦虑和抑郁性感受,而照护工作则在焦虑、抑郁情绪的基础上,进一步影响了其总体幸福感的高低。而被照护者的病程、住院次数均不构成照护者总体幸福感的独立影像因素,考虑相比被照护者的暴力、自杀等行为,以及对患者的管理工作和经济负担等因素来说,前者对照护者焦虑、抑郁的影响相对更小,这也需要进一步的资料分析来明确。

总之,本研究首次探讨了精神分裂症患者照护者这一人群总体幸福感的现状及影响因素,改善这一人群的焦虑、抑郁问题尤为重要,这需要全社会对精神分裂症的理解,充分利用家庭和社会资源,在专科医院的辅助下,完善针对精神分裂症患者的社区治疗与管理措施,增加对患者的照护者,提高照护者对疾病的认识水平等,进而提高患者与其照护者的生活质量和总体幸福感。

此外本研究也有一定不足,如评定量表内容较少、缺乏躯体健康状况资料、未考虑患者病情严重程度、不良反应等,这些将在以后的研究中进一步完善。