炎症性肠病病人疾病管理能力影响因素研究

陈 霞,王素云,刘 峰

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一组病因尚不明确,累及回肠、直肠、结肠的一种特发性肠道炎症性疾病[1]。预计至2025年,我国炎症性肠病病人达150万例[2]。病人自我管理能力能够降低医疗资源占用,促进身体康复,研究结果显示,炎症性肠病病人的自我管理能力较低,服药不依从率约为51%,且疾病反复及无法根治性导致病人对治疗失去信心,负性情绪频发[3-4]。良好的家庭韧性与充分的慢性病资源利用有助于病人缓解负性情绪,提高疾病的应对能力,从而对疾病进行良好的管理[5-6]。因此,本研究通过探讨炎症性肠病病人疾病管理能力的影响因素,查找其与家庭韧性、慢性病资源利用的相关性,以期为炎症性肠病病人疾病管理能力的提升提供有效的方案,促使病人早日回归正常生活。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用便利抽样法选取2017年6月—2022年6月在山东大学齐鲁医院(青岛)消化内科住院的510例炎症性肠病病人作为调查对象。样本量计算根据Kendall提出的估算方法,样本量一般是研究因素的5～10倍[7]。慢性疾病管理能力量表共27个条目,为减少抽样误差,将样本含量扩大10%,所以本次研究的样本量n=27×5+(27×5)×10%=149。本次调查实际共发放问卷530份,回收有效问卷510份,达到样本量要求。

纳入标准:1)符合中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组制定的炎症性肠病诊断标准[8];2)年龄≥18岁;3)意识及言语功能正常,能够完成调查;4)通过医院伦理委员会审批且病人知情同意。排除标准:1)病情危重,合并严重的心、脑、肾脏等疾病;2)患有严重精神疾病或认知障碍。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷

自行设计一般资料调查问卷,包括病人年龄、性别、文化程度等资料。

1.2.1.2 家庭韧性评估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)

该量表由Sixbey[9]编制,樊颖维等[10]将其汉化。共51个条目,6个维度,分别为家庭沟通与问题解决、保持一种积极的态度、社会经济资源利用、赋予逆境意义、家庭精神、家庭连结性,采用Likert 4级计分法,得分越高代表家庭韧性水平越高。该量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.897。

1.2.1.3 慢性病资源问卷(Chronic Illness Resource Survey,CIRS)

该问卷中文版由华丽等[11]进行翻译和信效度验证,其Cronbach′s α系数为0.845,包括医护人员、家人朋友、自我调节、社区邻里、媒体政策及社会团体6个维度,共23个条目,采用Likert 5级计分法,总分为23～115分,得分越高说明资源利用水平越高。

1.2.1.4 慢性疾病管理能力评估量表

参考王锐[12]的研究编制慢性疾病管理能力评估量表。包括心理社会行为、身体活动、治疗行为、饮食及液体摄入4个维度,共27个条目,各条目均用Likert 4级评分法,得分越高代表病人疾病管理能力越好。

1.2.1.5 匹兹堡睡眠质量指数[13]

有自评条目19个和他评条目5个,总分≥8分表示存在睡眠障碍。

1.2.1.6 Charlson共病指数(Charlson Comorbidity Index,CCI)[14]

包括疾病评估、严重程度评估、评分系统3个部分,19项疾病,无共病为0分,低共病组为1分,≥2分定义为高共病组。

1.2.1.7 艾森克人格问卷(Eysenck Personality Questionnaire,EPQ)[15]

本研究采用情绪性量表(N)分量表用于病人情绪状态的评估。分数高于14分表示情绪不稳定,焦虑、忧心忡忡、郁郁不乐,甚至出现不够理智的行为;低于9分表示情绪稳定;其余为中间型。

1.2.2 资料收集方法

由经过培训的调查员对符合入选标准的病人进行问卷调查。本次调查实际共发放问卷530份,回收有效问卷510份,问卷有效回收率为96.2%。

1.2.3 统计学方法

2 结果

2.1 炎症性肠病病人疾病管理能力的单因素分析

单因素分析结果显示,年龄、文化程度、居住地、吸烟史、饮酒史、性格特质、睡眠状况、共病指数及疾病严重程度是炎症性肠病病人疾病管理能力的影响因素(P<0.05)。差异具有统计学意义,见表1。

表1 炎症性肠病病人疾病管理能力的单因素分析 单位:分

2.2 炎症性肠病病人疾病管理能力与家庭韧性、慢性病资源利用的相关性分析

相关性分析结果显示,炎症性肠病病人疾病管理能力与家庭韧性各个维度得分及总分呈显著正相关(r值为0.552～0.989,P<0.01);与慢性病资源利用各个维度得分及总分呈显著正相关(r值为0.639～0.759,P<0.01),见表2。

表2 炎症性肠病病人疾病管理能力与家庭韧性、慢性病资源利用的相关性分析(r值)

2.3 炎症性肠病病人疾病管理能力影响因素的多元线性回归分析

结果显示,年龄、文化程度、饮酒史、性格特质、睡眠状况、共病指数、疾病严重程度、家庭韧性及慢性病资源利用是炎症性肠病病人疾病管理能力的影响因素(P<0.05),见表3。

表3 炎症性肠病病人疾病管理能力影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

本研究结果显示,年龄在18～30岁、小学及以下文化程度、有饮酒史、情绪不稳、睡眠存在障碍、共病指数高、疾病处于重度活动期的病人疾病管理能力低。年龄偏小的病人自我管理能力较低,有研究发现中青年脑卒中病人疾病自我管理能力低于年龄较高病人[16],分析原因可能为正处18～30岁的病人多为学生或处于事业起步期,学业或工作压力较大,病人常表现出难以接受事实,极易产生焦虑、抑郁等不良情绪,不能很好地进行疾病管理。文化程度高者疾病管理水平高,与董万里等[17]研究结果类似,可能与文化程度高者对疾病的了解度深,护理配合度及治疗依从性高,疾病自我管理水平较文化水平低者高。有研究显示,经常饮酒者容易出现酒精依赖症,产生焦虑、易激惹、心律失常等躯体症状及不良心理反应,极大地降低了疾病管理水平[18]。情绪稳定性是人格特征的一种表现形式,情绪稳定性高的病人不容易产生恐惧、焦虑等负性情绪倾向,能够以积极客观的态度面对并解决困难,疾病管理能力高[19]。研究发现,睡眠不足可导致机体发生应激反应,引起炎症、免疫缺陷及免疫细胞能力恢复延迟等问题[20],充足的睡眠有利于机体体力及精神的恢复,间接提高疾病管理能力。一项对65岁及以上老年人的研究发现,共病指数高的病人死亡风险高[21],共病指数高的病人需要掌握多系统疾病康复知识,容易造成疾病管理水平低[22]。疾病处于重度活动期会出现发热、便血不止、肠梗阻等并发症或合并症[23],疾病的严重性及病人心理恐慌造成疾病管理水平低。

相关性分析显示,炎症性肠病病人疾病管理能力与家庭韧性各个维度得分及总分呈显著正相关;与慢性病资源利用各个维度得分及总分呈显著正相关。家庭韧性是一个应对危机、寻求需求与资源之间动态平衡过程。研究发现,良好的家庭韧性可提高溃疡性结肠炎病人的自我效能,促进病人身体康复[24]。家庭作为个体生活的主要环境,个人在面对疾病或挫折时,韧性好的家庭是一个系统,促使病人正向、积极面对自身疾病,并做出相应建设性行为,间接提高病人疾病管理能力[25-26]。慢性病资源利用是从社会生态学出发评估个体、密切关系、环境等层面的资源,包括医护人员、家人朋友、自我调节及社会团体等支持因素。曹萌[27]研究结果也显示,脑卒中病人的慢性病资源利用度越高,其自我效能及健康行为水平越高,丰富的资源利用途径可使病人具有良好的遵医行为及出院准备度,从而提高疾病管理能力[28]。

综上所述,本研究发现年龄在18～30岁、小学及以下文化程度、有饮酒史、情绪不稳、睡眠存在障碍、共病指数高、疾病处于重度活动期、家庭韧性低及慢性病资源利用差的病人疾病管理能力低,可为临床个体化预防提供参考,提示医护人员应着重关注此类病人。但本研究为单中心研究,调查对象为青岛市一所三级医院炎症性肠病病人,样本量较小,具有一定的局限性。今后的研究可以扩大样本量,并进行多中心的调查,以进一步修改和完善。

(利益冲突:所有作者均声明不存在利益冲突。)