呵护8500 万残障朋友的美丽

2024-03-08 02:52夏榕
恋爱婚姻家庭 2024年4期
关键词:娜娜轮椅衣服

●文/夏榕

本文主人公

确定了目标,就有了奋斗的力量。

张晓丽11 岁时因脊柱侧弯,致使下肢瘫痪,只能靠轮椅辅助活动。病痛的折磨、身体的困境,没能阻止她对于美的向往。为了让残障人士穿着舒适得体,张晓丽开始制作无障碍服装,希望这个先天不被命运眷顾的群体,重拾体面和尊严。她是怎样转动命运的齿轮呢?

命运多舛,拨云见日涅槃重生

1993 年,张晓丽出生在四川省阿坝州的羌族普通农家。年幼时,她的后背长出一个豌豆大的疙瘩,因信息闭塞,交通不便,经过一段时间的偏方和正骨治疗,都没有见到效果。父母忙着耕种,张晓丽看病的事渐渐被搁置了。

11 岁时,张晓丽的脊柱重度侧弯,导致她下肢瘫痪,被迫坐上了轮椅。后来,张晓丽的脊柱侧弯至180 度,就像一个三角折角,脊椎压迫心肺,呼吸困难,她每每回想起来,都后怕“晚上睡过去兴许就醒不过来了”。

2015 年末,张晓丽去了成都第三人民医院,经过两年多的住院治疗,医生纠正了她侧弯的脊柱,但她依然要借助轮椅才能活动。

张晓丽很少因为病痛而哭泣。第一次哭,是因为在头盆牵引手术前剃光了头发,但这不是难过的眼泪,而是被病痛折磨多年之后,“想着自己有救了,高兴地流泪了。”

为了把张晓丽后背脊柱180 度的凸起拉直,医生要在她的头部打10 颗钢钉,腰上打4 根钢针,用4 根铁柱子撑起来牵引。张晓丽在手术室等候时,护士问她:“别人做手术都很紧张,很害怕,为什么你还挺开心的样子。”张晓丽回答:“这个手术我等了20 多年,终于等到这一天,只有兴奋和期待。”

张晓丽第二次哭,是在最后一次矫形固定手术时,从早上7 点到晚上7 点多才下手术台,迷迷糊糊中,她听到医生说手术顺利完成。那一刻,张晓丽的眼泪奔涌而出,一直哭到监护室。护士以为她太痛了,其实只有她自己知道,熬了这么多年,经历了这么多痛苦,终于能平躺在床上,那种踏实、妥帖的幸福感无法用言语形容。

完全结束治疗后,张晓丽的身体发生了翻天覆地的变化。后背180 度的后凸再也看不出来了。入院时,时年23 岁的她个子小得让人心疼,身高1.20 米,体重只有27 公斤。第三次手术后,护士高兴地告诉她:“晓丽,恭喜你术后长高了30 厘米,现在你的有身高1.50 米了,体重也长到了36 公斤。”

那一刻,张晓丽仿若重生,觉得自己是世界上最幸运的人,想象着很快自己也能像别的女孩子一样,挺直腰背,穿着漂亮的衣服走在人群中,再也不会有人特别关注她了。

命运的齿轮开始转动,康复后,张晓丽留在成都生活,当她欢天喜地买回几件新衣服,满怀期待地挨件试穿,却没有一件合身、能大方穿出街的。明明是按照自己的尺寸买的呀,却各种不合适,要么腰过细,穿脱不便,要么大臂太窄,转轮椅时抻不开,前面遮挡刚刚好的裙子,后半部分过长,堆叠在臀部,十分难受。

“这个世界还是没有我能穿的衣服。”挨过打钢钉的疼痛,经历了矫形手术的生死博弈,张晓丽都不曾流眼泪,这一次她“破防”了。之前住院时,病友们聊得最多的就是穿衣自由,苦于身体走形,又买不到合适的衣服,大家都不乐意出门。但他们都有个心愿,等病医好了,买一堆漂亮衣服,拍美美的写真集。这是他们在医院里一分一秒熬下来的希望,如今张晓丽却一件漂亮的衣服都穿不上,一切美好化成泡影。

三十而立,为残疾朋友实现穿衣自由

张晓丽尝试依靠自己谋生,从事过主播、客服等工作,她和治疗中的病友、工作中的残疾朋友一沟通,大家都有着相同的烦恼——买不到合适的衣服。“看着超好看,穿上身就是两回事儿。”

张晓丽便试着在网上搜索“适合轮椅一族穿的衣服”,看到“无障碍服装”的概念——专为身体有缺陷或无法独立行走的群体设计的服装。这类服装,目前只有国外几个品牌在生产,因为需求量不大,一直不温不火。“实际上,大把人需要呀!”张晓丽忍不住感叹,据她所知,我国像她一样靠轮椅活动的人就有近2500 万。张晓丽脑海中灵光一闪:自己动手丰衣足食,说不定我就能解决自己和身边的残疾朋友们穿衣难的问题!

张晓丽萌生了学习服装设计的想法。她打听到成都纺织高等专科学校有服装设计与工艺专业,恰逢四川省高职扩招考试,张晓丽立即报名了。她辞去工作,专注学习,一心准备春季高职院服装设计专业招考。

张晓丽小学四年级时就因病辍学,再拿起书本备考,并不是一件容易的事。但确定了目标,就有了奋斗的力量。自学,复习……学习资料堆积成山,时间又紧迫,张晓丽一个晚上只能睡4 个小时,孜孜不倦地投入备考中。

然而,由于过度辛劳再加上严重骨质疏松,考前10 天,张晓丽脊柱内的固定器断联,钉子戳破了皮肤,急需马上手术。

准备了这么久,张晓丽不甘心前功尽弃。她通过官方微博,给校长写了一封长信,希望自己仍有机会如期参加考试。收到信后,成都纺专报请省教育考试院,给张晓丽提供了可以使用轮椅的专门考场,并量身定制了适合她身体状况的考核内容。

最终,张晓丽顺利地完成了文化考试、技能测试和面试。“考试当天,手术缝线都没拆,三四个小时一起考完,全身衣服都湿透了。”

考试结束了,张晓丽却一直提着一颗心,不敢查看成绩。后来还是同学打电话恭喜她,张晓丽才知道自己考上了。2022 年春季,张晓丽如愿进入成都纺专学习。同班同学比张晓丽小好几岁,但在生活上都很照顾她。

院长李晓岩个人送给张晓丽一台用手操作的缝纫机,学院免费为她提供适合她的人台,并根据她的实际情况,改装了缝纫机,定制了专属操作台。

重返校园,张晓丽觉得和之前在学校的感受完全不同。她第一次上台分享了自己的经历,第一次做演讲PPT,第一次和同学合作完成作业,每天晚上到实训楼实操缝纫,生活变得新鲜、忙碌又充实。张晓丽很满足,也很感动。

张晓丽全身心地投入到实践操作中,为了赶制设计图,她暑假都没有回家,经常一连熬好几个通宵。有一次,当她忙活到翌日凌晨4 点多,心脏忽然间“突突”跳得厉害,脑门直冒冷汗。看着未完成的画稿,张晓丽感到了害怕,赶紧躺下休息,好一会儿才缓过劲来。

2022 年6 月,学校开展职业规划大赛,才进校3 个多月的张晓丽勇敢报名。她废寝忘食地熬夜画图稿,写文案,一遍遍修改,一遍遍推翻重来。最后,张晓丽以优异的成绩获得残疾大学生赛道一等奖,并代表学校参加省级比赛。

梦想做桥,呵护8500 万人的美丽

在这次职业规划大赛中,张晓丽认识了好友娜娜,她们还成了日后的合作伙伴。因脊柱侧弯导致身体变形的娜娜,有很明显的高低肩,一侧肩胛骨隆起,冬天厚重的衣服无法贴合身型,冷风从缝隙直往里灌。身体残疾的个中辛酸,张晓丽感同身受,她做的第一件无障碍服装,就是给娜娜设计了一条连衣裙。为了贴合娜娜的高低肩,她在右肩加了荷叶边,并在后面加了一个大大的蝴蝶结,用于修饰她突起的肩胛骨,既保证了视觉平衡,也寓意着“破茧成蝶”。

这条裙子暗藏玄机,衣服挂在人台上,一眼看过去,腰线处是斜的,感觉很奇怪,但穿在娜娜身上,高低肩本身的倾斜就自然拉直了,看起来十分贴合漂亮。“以前想都没想过这么漂亮的裙子。”娜娜喜极而泣。

合体来自不断地修改、调整。“没人做过,只能摸索,有不合适的地方,改到合适为止。”张晓丽除了设计,还要调整很多细节,因为每个人身型都不同,细微处的工艺也不一样。

还有一条裙子,是张晓丽为和自己一样长期坐轮椅的人士设计的。“长期推轮椅的人,手臂都比较粗壮,我采用了泡泡袖来修饰……”介绍自己的设计理念时,张晓丽娓娓道来,“裙子设计成前长后短,下肢不便无法整理裙摆,堆积在臀部既不舒服也不美观,唯有在保证遮挡的前提下,尽量将裙子后摆改短才能解决这个问题。”

一些人因为脊椎的原因导致胸部变形,腰身过小的衣服都无法穿上,张晓丽特意在腰部设计了魔术贴,穿脱时放大腰围,穿上后再自行调整腰围。为了给裙子加分,张晓丽还融入了羌族传统服装的特色,在袖口绣上了蓝青色的羊角花,表示希望和喜庆。素白的立领长裙、雅致大方的刺绣,张晓丽将自己的设计穿在身上,宛若影视剧中的羌族公主。

为冲刺省创业大赛,张晓丽组织了一支13 人的创业团队,并成立了“丽裳羽衣”工作室,“羽代表羽毛,象征天使,守护无障碍人士追求美的权利。”她还创立了品牌——“23°衣定”。23°是人体体感舒服的温度,代表无障碍服装基本的特质——舒适;衣定,则表明她想帮助残友变美的决心。

张晓丽在网上开了店铺,“丽裳羽衣”团队陆续接到了订单。一位30 多岁依靠轮椅出行的男子希望能定制一条裤子。因为常年坐轮椅,客户的腹部脂肪堆积,普通的裤子前裆会抵住,坐着极不舒服,他的臀围也比普通人大很多。其实,张晓丽也有过同样的困扰,特别能够理解,于是她首选了包容性更好、透气舒适的面料。

顾客行动不便,如何测量尺寸呢?张晓丽和团队会详细指导顾客测量,部分通过文字和图示无法理解的顾客,征得其同意后,会通过视频远程协助测量。

每个人的需求千差万别,无障碍服装通常只能“一人一版”定制,但大部分残障人士并不具有支付高昂定制费用的能力。张晓丽说,这是无障碍服装的一大痛点。好在,目前该项目依托学校的创业平台和校友企业,降低了场地费用,设计、制作又由学生合力操办,省去了高昂的设计制作费。与此同时,张晓丽团队还提供改衣服务,把旧衣服针对需求局部修改,很受大家欢迎,多维度满足了更多残友的需求。

张晓丽深知,想要满足残障人士的穿衣要求,需要建立一套面向这个群体的制衣型号标准,这需要采集大量的调研数据分析研究,是单一个体和企业难以完成的。前路漫漫,令她欣慰的是,随着媒体关注,她的故事和无障碍服装工作室已被更多人知道,残障人士的穿衣需求已经“被看见”。“23°衣定”团队与四川残疾人无障碍环境建设促进会达成合作意向,并与多家服装企业签订了合作协议,全面帮助无障碍服装研发、推广、销售。

张晓丽了解到,除了8500 万残障人员,我国2.6 亿60 岁以上的老人中,有4400 万失能人士,他们也需要无障碍服装。作为设计师也是试衣人,张晓丽知道自己要做的还有很多。

2023 年8 月,张晓丽和团队获得四川省大学生创业大赛一等奖,并将代表四川省参加国赛。12月3 日,为迎接第32 个“国际残疾人日”,张晓丽团队在成都纺织高等专科学校开展活动,为有需要的朋友提供无障碍服装免费改造、量体和设计咨询,希望每一位残障人士都能穿上适合的服装,展现自己独有的气质、美丽和自信。

路越走越宽,让更多残障朋友穿上“设计好、穿得上、买得起”的服装,迈向更美好的生活,是张晓丽今后持之以恒的使命。

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