肝移植病人的照顾者心理健康及照顾负担的研究进展

魏林波，卢惠娟，徐建鸣，秦 薇

肝移植是治疗终末期肝癌、门静脉高压［1］、肝硬化［2］的有效方法，同时也可用于治疗暴发性肝炎、胆道疾病以及代谢性肝病［2］。肝移植术提高了病人的生活质量［3］，改善了病人的情绪，但是肝移植术后也有很多并发症［4］，给其照顾者带来了沉重的经济压力和照顾负担，导致他们产生不同程度的心理障碍［5，6］。随着整体护理观的发展，肝移植病人的照顾者的心理健康及照顾负担逐渐受到重视，并有学者开展了相关的研究。现对肝移植病人的照顾者心理健康及照顾负担方面的研究进展进行综述，以期为临床护理提供参考依据。

1 肝移植病人的照顾者常见心理反应和照顾负担

器官移植的照顾者在器官移植的不同阶段为移植者提供照顾支持和情感支持，在促进器官移植成功方面扮演着不可或缺的角色［7］。肝移植病人术后易产生血糖升高［8］、精神紊乱［9］、营养不良［10］、伤口感染［11］等情况。照顾者不仅要承担病人的血糖监测、饮食护理、辅助运动、心理疏导等常规照顾，还需掌握排异反应、肺部感染等常见并发症的观察及初步处理，除此之外，医护人员与照顾者还要警惕肝移植病人术后特殊情况的出现，照顾者往往感到负担过重，也因此易产生焦虑、抑郁、社会隔离感等负性心理［5，6］。肝移植病人照顾者出现了负性心理，不仅会对照顾者的生活质量造成威胁，还会影响照顾病人的疗效和心理。

2 国内外常用的测评工具

2.1 照顾者负担问卷（Caregiver Burden Inventory，CBI） CBI是Novak等［12］于1989年编制的测量照顾者负担的量表，共有24个条目，包括5个维度：生理性负担、情感性负担、社交性负担、时间依赖性负担和发展受限。每个条目按照负担的程度评为0分～4分，总分0分～96分，得分越高说明照顾者负担越重。Cronbach＇sα系数为0.73～0.86。台湾有学者在关于台湾老年痴呆病人照顾者负担的研究中运用并发展了CBI的中文版［13］。2006年，岳鹏等［14］将中文版 CBI引入中国大陆地区，并测得中文版CBI总Cronbach’s α系数为0.92，间隔两周的重测信度为0.93，各条目得分和量表总分相关系数为0.38～0.76，研究预试验示重测信度为0.90，内部一致性Cronbach’sα系数为0.89。说明该量表具有很好的信效度，能够较好地反映照顾者的负担［15］。

2.2 照顾者压力指数量表（Caregiver Strain Index，CSI） CSI是 Robinson［16］在1983年开发的，包括病人特征、照顾者对照顾角色的主观感受和照顾者心理状况3个维度，共13个条目，包括主观因素和客观因素，从身体、心理、工作、经济和社交方面测定照顾者的压力，采用是／否（是计1分，否计0分）的回答方式，累计得分≥7分表明有照顾压力，该量表可用于任何年龄的照顾者。经过与照顾者反应评估量表、胜任力问卷比较，发现该量表信效度较好、灵敏度高、实施方便、研究对象配合度高［17］，已用于肝移植和肾移植照顾者照顾压力的测量［18］。国内已有该量表的汉化版，中文版CSI的内部一致性Cronbach’sα为0.828，量表总分与各条目得分的相关系数为0.395～0.716，表明有良好的信度［19］。

2.3 照顾者生活质量指数（Caregiver Quality of Life Inventory，CQLI） CQLI形成于1994年，由美国学者McMillan等［20］研制，被认为是第1个照顾者专用的生活质量测评工具。问卷设计非常简单，只有4个问题，用视觉模拟评分来评价照顾者身体、心理、社会和经济4个方面的生活质量。Courtney等［21］对CQLI进行改进，发展为一个访谈工具，以0分～10分计分，修改后的量表被命名为照顾者生活质量指数修订版（CQLI－R）。CQLI－R不管是书面还是口头问答形式，重测信度和内部一致性系数都非常高。Demiris等［22，23］在评价远程医学为临终病人家庭照顾者提供帮助的效果中使用了此量表，证实此干预可以提高照顾者的生活质量。

除上述用于评估肝移植病人的照顾者的量表外，还有一些量表包括照顾者反应评估量表（Caregiver Reaction Assessment Scale，CRA）［24］和照顾者积极感受量表（Positive Aspects of Caregiving，PAC）［25］。

3 肝移植病人照顾者心理健康和照顾负担的研究现况

目前国内外关于肝移植病人照顾者心理健康的研究表明，照顾者存在不同程度的心理障碍。Goetzinger等［26］对器官移植照顾者压力与应对策略的研究结果显示，临床症状显著的抑郁照顾者中，10%（n＝63）被归类为轻度，5%（n＝28）为中度、2%（n＝11）为重度抑郁。汪根树等［27，28］对50名肝移植受者家属的焦虑、抑郁情况分别用焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）进行评估，结果显示肝移植受者家属SAS评分为（35.1±8.1）分、SDS的评分为（39.06±11.20）分，明显高于国内SAS、SDS量表的常模评分（29.8±10.1）分和（33.46±8.55）分，差异均有统计学意义（P＜0.05），与张敏等［5］研究结论相同。Miyazaki等［29］关于肝移植照顾者负担和压力的研究运用了质性研究中的半结构化访谈法对61名肝移植照顾者进行访谈，发现59%的照顾者因病人的治疗需要（就医、住院、医疗咨询、检查等）和病人对照顾者日常生活的依赖（如喂养和个人卫生）而放弃或减少了职业活动，从而产生社会隔离感。Malik等［30］研究还显示照顾者的焦虑程度明显高于病人。由此可见肝移植受者照顾者的心理健康不容乐观。此外，肝移植受者照顾者在照顾病人的过程中也有一定的收获，如发现了家庭的内在力量、改变了对生命的看法、有种被需要的感觉等［31］。

4 肝移植病人照顾者心理健康及照顾负担的影响因素

4.1 病人因素

4.1.1 病人的身体状况 肝移植病人的身体状况时刻令其照顾者担忧。王静等［32］研究发现家属的健康状况与肝移植病人的体能状况呈正相关（P＜0.01）。一旦病人的情况变差，其体力、躯体生理功能随之下降，对家属的照顾需求和依赖性会随之增加。照顾者付出的精力、时间甚至经济费用也会越来越多，这会严重影响其生活、工作甚至健康状况。此外，肝移植术后存在各种并发症，且病人需要长期使用免疫抑制剂，同时还存在移植后肿瘤复发的风险（复发率一般为25%～67%）。移植术后受体病情的可变性及不可预测性都会引起照顾者担心，从而不同程度地影响照顾者的心理健康。

4.1.2 病人的情绪 照顾者心理状态的波动与肝移植病人情绪息息相关。肝移植术后病人较一般人群容易出现焦虑和抑郁心理，受肝移植病人的情绪影响，可能导致家属出现焦虑和抑郁心理。Miyazaki等［29］使用质性访谈和量表调查（CBI，BDI）的方式研究照顾者负担和压力，认为影响肝移植病人照顾者生活质量的主要压力源有5个，其中之一是病人的情绪波动（29.5%）。Dominguez－Cabello等［33，34］对病人 肝移植前、中、后家属精神状态的变化进行研究，结果显示肝移植前后家属均存在焦虑、抑郁情况，且家属的焦虑、抑郁程度会在移植前出现顶峰，这可能与移植前家属必须面对病人日常情绪的变化及他们生理功能的日益退化有关。

4.1.3 照顾时长 照顾时间的长短在一定程度上会影响照顾者的心理状态［31］。Rodrigue等［35］用 CQLI、CSI量表测定肝移植病人照顾者在病人行肝移植前后的生活满意度和照顾负担情况，结果显示，照顾时间越长，照顾负担越重，照顾者的情绪会越差，尤其是对于夫妻，他们之间会产生冲突、感情会出现裂痕，甚至导致家庭不和。Malik等［30］对24名肝移植病人照顾者的悲伤情绪进行测评，显示照顾者的焦虑得分显著高于病人，且照顾者的悲伤水平在3个月～5个月时显著高于基线（基线表示正常）。

4.1.4 亲缘关系 与病人亲缘关系越近的照顾者承受的照顾负担越重，压力也越大。研究显示配偶和子女的照顾负担比病人的兄弟姐妹重［36，37］。Chen等［38］对19名在海外进行肝移植术的家庭成员进行面对面的半结构化访谈，研究结果显示在移植过程中家庭成员作为主要照顾者的原因之一为与病人有密切的血缘关系。而且研究中承担照顾角色的大部分是配偶（84%），其次是子女（11%）、兄弟（5%）。Rodrigue等［35］研究也显示最常见的照顾者是配偶，且他们负性心理的出现与照顾负荷显著相关。

4.2 照顾者自身因素

4.2.1 身体健康状况 健康的体魄是进行一切活动的基础。出于护理病人的考虑，照顾者的健康状况在移植术后早期尤为重要，因为病人在移植以后的几个月要完全依赖照顾者生活［39］。而且照顾者的心理健康对病人也起着至关重要的作用，因为当照顾者承受巨大的照顾负担且出现健康受损时将无法继续照顾病人［40］。Cohen等［41］使用Pearlin照顾压力问卷对肝移植受者照顾者调查显示其承受着相当重的照顾负担压力（平均值为2.68分，分值范围1分～4分）。而且，如果照顾者觉得压力超出自己的控制范围或体验到情感剥夺时，照顾者的健康状态将会变得更糟。张敏等［5］发现肝移植受者住院时间越长，照顾者的机体功能受损越严重，同时，所感受到的身体疼痛及不适感越明显。也有研究发现肝移植照顾者与常模相比照顾压力偏高，生理功能、社会功能以及情感功能受限（P＜0.05），使用CSI对肝移植照顾者的照顾压力调查发现照顾者压力水平越高，为病人提供的照顾支持会越少［42］。

4.2.2 受教育程度 受教育程度与照顾者的负性心理呈负相关，高学历的照顾者的心理障碍发生率小于较低学历者［43］。文化程度较高者，其心理承受能力和心理调适能力相对较强，面对来自各方面的压力，能主动寻求来自亲戚、朋友等社会支持系统的帮助，从而减轻压力，缓解情绪；而文化程度较低者，在这方面的能力相对较差，因此更易产生焦虑、抑郁等不良情绪［32］。李歆等［44］的研究指出当照顾者文化水平过低时，不能更好理解手术相关知识，所以更易产生焦虑。

4.2.3 应对方式 照顾者如何应对压力对其生理和心理的健康至关重要，同时也影响他们完成照顾责任的能力。照顾者主要有3种应对方式：积极参与（AE）、防护缓冲（PB）和过度保护（OP）。Holtzman等［45］使用CRA量表的调查结果显示，采用OP方式的照顾者由于照顾负担增加，会导致其抑郁水平间接升高。Goetzinger等［26］评估肝移植受者照顾者抑郁和照顾负担与应对方式的关系，结果显示抑郁水平升高、照顾负担加重与肝移植受者照顾者消极的应对方式有关，测量结果显示照顾者的客观负担和应对方式与焦虑显著相关（P＝0.002），防御机制高的照顾者照顾负担以及焦虑、抑郁程度显著下降（P＜0.001）。此与Claar等［46］的结果一致，且放弃与抑郁相关，逃避与焦虑有关。

4.2.4 性别 照顾男性病人的女性照顾者与其他照顾相比有更高的抑郁症状［45］。一项关于肝肺移植照顾者心理压力的研究指出照顾者有显著的压力，女性照顾者比男性照顾者的心理病理程度和日常生活压力更高。与男性照顾者相比，女性照顾者花费更多的时间为病人提供照顾，承担的照顾任务多，提供的护理帮助也多［42］。除此之外，女性病人从家庭得到的帮助和支持较少，因为家人和朋友认为女性照顾者有能力、有经验照顾病人［45］。

4.3 家庭和社会因素

4.3.1 家庭经济情况 经济是生活的基础，有良好经济状况家庭照顾者的心理状态优于经济状况较差者。肝移植是一项复杂的外科大手术，术后不仅需长期服用免疫抑制剂和抗病毒药物，并且需要长时间无微不至的护理，这些会给病人家庭带来巨额的医疗费用。然而由于需要照顾病人，大多数病人家属通常选择减少或放弃工作［33］，也会造成家庭收入减少，对于经济状况不景气的家庭来说无疑是雪上加霜。张敏等［6］研究也显示照顾者的经济状况与精神状态呈正相关，经济状况越好的照顾者精神和心理状态越好。

4.3.2 社会支持系统 社会支持与照顾者的心理健康密切相关，良好的社会支持可以改善照顾者的负性情绪。Caplan将社会支持定义为家人、朋友、邻居或其他人提供的多种形式的支持和帮助。有严重疾病病人的主要照顾来源为家人和朋友［47］。Eriksson等［48］研究表明照顾者需要给予心理和情感支持。社会支持与照顾者的情绪呈正相关，如果照顾者存在严重的不良情绪，必然会影响到对肝移植病人日常生活的照顾，同时也会引起病人情绪的波动，从而进一步对肝移植病人生活质量造成影响［49］。Lopez－Navas等［50］的研究也证实了此观点。由于需长期照顾病人而没有充足时间进行社会活动，肝移植受者照顾者还存在社会隔离的情况。

5 小结

综上所述，肝移植受者照顾者的社会隔离感、焦虑、抑郁等负性心理发生率以及照顾负担明显高于正常人群，主要与病人的身体状况、情绪、照顾病人时间及照顾者自己受教育程度等有关。为肝移植受者提供心理指导、加强对照顾者的社会支持、降低其心理障碍发生率、提高其生活质量，不仅有利于照顾者自身，对病人的康复也会带来积极影响。目前临床关于肝移植受者照顾者心理健康的全面性研究还很少，希望能有专门针对肝移植受者照顾者的个性化护理措施，减轻其心理障碍，改善肝移植受者照顾者的生活质量，提高照顾效能。

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