农村精神分裂症患者家庭照料者负担与生活质量调查分析

黎艳芳??陈志明??蔡守彬??冯锦红

[摘要] 目的 了解精神分裂症患者家庭照料者负担和生活质量状况，分析其影响因素，以期对患者家庭照料者有针对性地开展心理干预，减轻其压力，提高生活质量。 方法 选择120例农村精神分裂症患者家庭照料者作为调查对象，采用自编问题调查问卷、家庭负担会谈量表（FIS）、生活质量综合评定问卷（GQOLI）、社会功能缺陷筛选量表（SDSS）等进行调查。 结果 女性照料者感到负担重，其程度与直接照料时间成正比， 有工作患者的照料者负担低于无工作患者的照料者；家庭照料者生活质量低于对照组，在影响因素中，心理健康和躯体健康两个因素的影响尤其明显。 结论 农村精神分裂症患者家庭照料者在照料患者过程总体中处于负担重，生活质量差的状况，各方面均受明显影响，其经济负担、家庭娱乐、家庭关系及家庭生活等方面都受到明显的影响，其中在心理和生理健康方面的影响尤为突出；提示医疗护理工作者要对这一弱势群体应引起足够的重视。

[关键词] 精神分裂症；照料者负担；生活质量；心理健康； 生理健康

[中图分类号] R749.3 [文献标识码] B [文章编号] 2095-0616（2015）14-109-04

Investigation and analysis of burden and life quality of schizophrenic patient's family tenders in rural areas

LI Yanfang CHEN Zhiming CAI Shoubin FENG Jinhong

Department of Inpatient， Luoding 3rd People's Hospital， Guangdong， Luoding 527200， China

[Abstract] Objective To learn the burden and life qualities of Schizophrenic patient's families tenders， and analyze its influencing factors， so as to provide psychological intervention for them to reduce stress and improve life quality. Methods 120 family tenders of Schizophrenic patients in rural areas were selected as research subjects， and they were surveyed with self-made questionnaire， family interview schedule （FIS）， general quality of life inventory （GQOLI）， social disability screening schedule （SDSS）. Results Female tenders had heavy burden， which was proportional to tender time. The burden of tenders in employment was lighter than that of tenders without employment. Life quality of tenders was lower than that of control group. Psychological health and physical health were significant in those influencing factors. Conclusion The schizophrenic patient's family tenders in rural area are in the situation of heavy burden and poor life quality， and they were influenced in financial burden， family entertainment， family relationship and family life， especially in psychological and physical health， which indicates that doctors and nurses should pay great attentions to these vulnerable groups.

[Key words] Schizophrenia； Tenders' burden； Life quality； Psychological health； Physical Health

精神分裂症是一种意志活动与环境不协调的主要特点的一类精神障碍，其感知觉、情感、意志活动、思维之间处于明显的分裂状态，是精神科中最常见的慢性精神疾病；此病具有高致残率、高复发率和高疾病负担的特点[1]。有资料显示，精神疾病患者在长期的家庭康复过程中，除了患者本人的生活造成严重影响，其照料者在照料患者的过程中亦会遭到不同程度的负面影响，很容易出现焦虑、抑郁等情绪状态，进而导致照料者的生活质量收到选损害，并波及身心健康状态，最终又导致患者的照顾质量遭到影响 [2-3]。本研究通过对农村精神分裂症家庭照料者（下称照料者）负担和生活质量的调查，旨在提高基层对家庭照料者群体的关注，同时为临床护理干预提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象

1.1.1 研究组 选取2013年5月～2014年5月在我院门诊治疗的120例（男女患者各60例）精神分裂症患者的主要照料者作为研究对象。入组标准：（1）患者均符合ICD-10“精神和行为障碍”精神分裂症的诊断标准[4]，入组前患者能配合调查，在家庭康复治疗≥1年，病情基本稳定，无合并其他严重

表1 FIS因子分及与患者病情和自身情况相关关系（r）（）

项目 经济负担 日常生活 家庭娱乐 家庭关系 躯体健康 心理健康 主观负担 总分

因子分 6.21±2.5 5.15±3.1 2.82±2.6 1.63±0.6 1.54±1.1 1.67±0.6 5.29±2.9 21.1±11.9

SDSS总分 0.21* 0.22* 0.26* 0.23* 0.21*

患者年龄

患者总病程（年） -0.21* -0.27* -0.19 -0.26* -0.27* -0.22*

本次病程（年） -0.22*

巩固治疗（年） 0.25*

复发次数 0.24* 0.26* 0.21*

照料者经济状况 0.38△ 0.36△ 0.29△ 0.41△ 0.29△ 0.35△ 0.27△ 0.45△

照料者对患者态度 -0.32△

注：（1） 相比较P>0.05未列入， *P<0.05， △P<0.01。（2）计量资料采用Pearson相关分析，等级资料采用Spearman相关分析法。（3）量化标准：照料者经济状况1=收人大于支出，2=支平衡，3=收人小于支出；照料者对患者态度1=过度照顾，2=照顾不周，3=虐待

躯体疾病；（2）每名患者抽取一名家庭主要照料者，此照料者年龄≥18岁，无精神病病史，目前与患者共同居住，共同居住时间≥1年。

1.1.2 对照组 在入组的患者选择其同村居住的1名正常村民共120例作为参考对照，其经济状况与患者相近，其家庭成员的性别等基本情况与照料者家庭大致相同，年龄差均<2岁，年龄均≥18岁，参照对象的家庭中无精神疾病患者和各种重大躯体疾病患者。

1.2 调查工具

1.2.1 家庭负担会谈量表（FIS） 由Pais等[5]编制，用以评定精神病患者对家庭带来的负担。本量表共26项，分0～2三级评分， 0为无负担、1为有负担、2为负担最明显；得分越高说明负担越重，其中25项为客观负担，剩余1项为主观负担感。

1.2.2 自编问题调查问卷 分两个部分，第一步为一般情况，包括性别、年龄、婚姻状态、文化程度等；第二部分为特殊问题问卷，共9个条目，根据对家庭照料者生活质量的影响的程度选择主要的3～5个问题，每选一个问题项目因子得1分，按各项目因子独立计算分值。

1.2.3 社会功能缺陷筛选量表（SDSS）[6] 主要用于评定精神病患者的社会功能缺陷程度，共，10个项目。每项为0～2分三级评分，0为无异常或仅有不引起抱怨或问题的极轻微缺陷，1为确有功能缺陷，2为严重功能缺陷。

1.2.4 生活质量综合评定问卷（GQOLI） 为定式问卷该问卷由李凌江等[7]（1995）在广泛参考国内外生活质量问卷的基础上编制而成，问卷包括躯体功能、心理功能、社会功能、物质生活四个维度，16个，每个因子包括客观指标与主观指标两类，因子共64个条目，每个因子按1～5分级评分，分值越高代表该因子质量越理想；每个因子的主观指标以累计得分法计分，因子最高分为20分，评分越高，生活质量越好[8]。

1.3 方法

经获研究对象的知情同意后采用现场访谈形式问卷调查，由调查员解读再由调查对象作答，资料现场回收。

1.4 统计学方法

数据输入SPSS 19.0软件包进行统计描述，采用t检验等相关分析。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

研究组中照料者中男75人、女45人，年龄（49.8±15.9）岁；已婚105人，离婚5人，丧偶3人，未婚7人；健康状态良好42人，一般66人，很差12人；与患者关系：配偶19人，父母62人，兄弟姐妹28人，子女6人，其他5人；家庭月收入：<1000元56人，1000～2999元59人，≥3000元5人；有慢性躯体疾病者19人；对患者过度照顾21例，一般照顾75例，照顾不周14例。

患者年龄（43.8±13.6）岁；已婚69人，离婚7人，丧偶5人，未婚39人；总病程（135±92.3）；巩固治疗时间：<1年48人，1～2年38人，2～5年25人，5年，9人；病程未痊愈过45人，复发1次39人，复发2次5例，复发3次15例，复发4次以上16例。

对照组中男78人、女42人，年龄（48.6±14.7）岁；已婚106人，离婚4人，丧偶4人，未婚6人；健康状态良好46人，一般63人，很差11人；家庭月收入：<1000元57人，1000～2999元55人，≥3000元8人；有慢性躯体疾病者17人。与研究

表3 影响患者照料者生活质量的主要因素

项目 总体① （n=120） 男患照料者②（n=60） 女患照料者③（n=60）

分值 百分率（%） 分值 百分率（%） 分值 百分率（%）

担心疾病不能治疗 112 93.3 56 93.3 57 95

担心病情恶化及复发 109 90.8 51 85 54 90

担心疾病遗传 82 68.3 48 80 45 75

担心被人歧视 67 55.8 41 68.3 21 35

担心危及社会 59 49.2 26 43.3 55 91.7

担心名誉受损 48 40 32 53.3 21 35

担心感情比以前差 32 26.7 21 35 28 46.7

担心影响今后经济收入 27 22.5 15 25 37 61.7

担心住院受罪 21 17.5 10 16.7 14 23.3

注：①百分率=项目因子分值/总体（n=120）；②③百分率=项目因子分值/总体（n=60）

组照料者的一般资料相比较统计学上无明显差异（P>0.05）。

2.2 FIS评定情况

以FIS总分及6个因子分作为因变量；以表1有关因素为自变量，进行多元回归分析。结果发现，对FIS得分影响最大的因素为家庭的经济状况及患者总病程。

2.3 生活质量评定情况

患者照料者的总体生活质量比对照组有较大差别（P<0.001），躯体功能，心理功能、社会功能及物质生活四个维度相比较有明显差别，而对生活质量影响最大（P<0.001）有心理健康及躯体健康的两个维度。在单因子中，患者照料者以经济与性功能、自尊、精神紧张及睡眠与精力、娱乐与学习等方面尤为突出（P<0.001）。见表2。

2.4 影响患者照料者生活质量的主要因素

患者照料者自认为对其生活质量有较大影响的因素前五位依次为担心疾病不能治疗、担心病情恶化及复发、担心疾病遗传、担心被人歧视、担心危及社会。见表3。

3 讨论

家庭负担是由于家庭照料者在照顾患者过程中给家庭带来的压力或受到不良的影响，精神分裂症对家庭的影响超过了糖尿病、冠心病、癌症等慢性疾病[9]。家庭照料者的负担主要分为两大方面，一方面是客观负担，另一方面是主观负担，主观负担又分为主观压力负担和主观要求负担[10]。客观负担是由于照料者在照顾患者过程中所遇到的问题、困境和负面生活事件等而受到的影响，如家庭生活方式发生改变，家庭成员的关系发生了改变、

表2 两组生活质量评定结果比较（，分）

项目 研究组

（n=120） 对照组

（n=120） t P

GQOLI总分 212.46±22.83 248.32±24.63 11.69 <0.001

物质生活维度 49.28±8.15 55.03±8.02 5.5 <0.001

住房 14.25±2.46 13.86±3.57 0.98 >0.05

经济 12.32±2.76 15.77±3.12 9.07 <0.001

社区服务 12.62±2.23 12.21±2.65 1.29 >0.05

生活环境 12.58±2.59 13.81±3.42 3.14 <0.001

躯体健康维度 51.25±9.78 62.56±7.98 9.81 <0.001

睡眠与精力 12.04±2.77 15.16±3.35 7.86 <0.001

躯体不适感 11.85±3.26 13.29±3.35 3.37 <0.001

饮食与性功能 11.34±2.76 16.59±3.24 13.15 <0.001

运动与感觉 13.95±3.12 15.71±3.02 4.44 <0.001

心理健康维度 51.72±9.06 66.15±8.85 12.48 <0.001

精神紧张度 11.88±3.25 16.02±3.19 9.95 <0.001

正负性情感 12.35±2.92 13.16±2.88 2.16 <0.001

认知功能 12.39±2.75 13.21±3.03 2.19 <0.001

自尊 14.21±3.62 19.12±4.23 9.66 <0.001

社会功能维度 54.24±8.36 60.95±7.13 6.68 <0.001

社交与支持 14.68±3.43 14.79±3.21 0.25 >0.05

娱乐与学习 12.15±2.98 15.36±3.21 8.02 <0.001

工作 13.61±2.54 14.78±3.171 3.15 <0.01

婚姻与家庭 12.15±2.65 13.58±3.25 3.73 <0.001

闲余时间的减少等；主观要求负担由于患者在被照顾过程中向照料者提出诸多不合理要求而照料者却无法满足其要求而承受的压力；主观压力负担是照顾患者在照顾患者是伴随出现的思想压力，常出现焦虑、压抑、心烦等情绪障碍。本研究结果显示，照料者负担处于较高水平，与Liu等[11]的研究结果一致。本研究提示农村精神分裂症患者照料者家庭负担各方面均受明显影响，家庭照料者的经济负担、家庭娱乐、家庭关系及家庭生活等方面都受到明显的影响，其中在心理和生理健康方面的影响尤为突出；女性照料者感到负担重，其程度与直接照料时间成正比；有工作患者的照料者负担低于无工作患者的照料者。FIS总分平均（21.08±11.9）分显示，家庭照料者受到最明显的影响因素是经济状况，与叶建林等[12]进行的类似的调查大致相同；其次是 SDSS总分， SDSS总分越高，显示患者的社会功能缺陷越严重，SDSS总分对照料者的影响成正比。农村精神分裂症家庭照料者在长期负担压力的影响下，其心身健康也普遍存在不同程度的影响，与丁国鹏、何大安调查结果一致[13]。另外，照料的负担还与患者的的总病程成正比，患者患者的时间越长，需要照顾的时间也越长，照料者负担也相对越重。在生活质量评分方面，家庭照料者生活质量低于对照组，在影响因素中，心理健康和躯体健康两个因素的影响尤其明显；另外，男女性患者照料者均有“病耻感”， 其余因素中，比较明显的以经济与性功能、自尊、精神紧张及睡眠与精力、娱乐与学习等方面尤为突出，此结果与李凌江等[14]研究结果基本一致。

精神分裂症家庭照料者在照顾患者的过程中，都会不同程度受到主观负担和客观负担的影响，同时，其生活质量也会受到不同程度的影响[15]，而且，不同的家庭照料者在照顾患者的过程中，其生活质量受影响的轻重程度与面对的压力成正比。这就提示医疗护理工作者要对这一弱势群体引起足够的重视，提高精神分裂症家庭照料者的生活质量重首先是要减轻他们的压力负担，如为他们提供精神疾病诊治、康复等相关知识，开展科普宣教等活动，从而在一定程度上减轻他们的心理负担，改善其生活质量，使患者的照顾质量获提高；另外，我们可以针对家庭照料者制定个体化护理服务项目，减轻其负担。

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（收稿日期：2015-03-12）