腹壁造口病人出院后造口管理模式的研究现状

周花仙，瞿春华，瞿海红



腹壁造口病人出院后造口管理模式的研究现状

周花仙，瞿春华，瞿海红

阐述了腹壁造口病人出院后的生存现状，从造口护理现状、延续护理、团队合作、信息化应用4方面介绍了造口的管理模式，提出医院—社区—家庭一体化管理模式可为造口病人提供连续、系统、规范的护理服务，使造口病人尽早回归社会。

腹壁造口；护理；管理模式；研究

腹会阴联合根治术(Miles术)和全膀胱切除术仍是目前治疗低位直肠癌和浸润性膀胱癌的金标准，病人术后均需要腹壁造口,改变了原有正常排便和排尿的方式，需要终生使用造口袋，导致病人自我形象和社会功能改变[1-2]。据统计，我国至今累计超过100万例永久性肠造口病人，并以每年10万例的速度在增长[3]。病人在有限的住院期间能够得到医护人员专业的指导及护理，出院后由于对腹壁造口相关知识及自我护理技能缺乏而出现的“护理断层”[4]。病人出院后将面临生理、心理、社会等方面的问题，严重影响病人的生活质量。本研究旨在对肠造口病人出院后的管理模式进行综述。

1 造口病人生存现状

1.1 造口病人不同时期的生活质量 肠造口病人由于疾病治疗的需要改变了原有的正常排便方式，自我形象发生紊乱，常会出现自卑、焦虑、失落甚至绝望等负性情绪。目前关于肠造口病人生活质量调查均显示得分偏低。有研究表明：病人术后6个月时的生存质量较出院时有了较好的改善，其中改善较明显的是总的生存质量和疼痛症状，而角色功能、生理功能、社会功能和疲乏方面的改变不大[5]。杨秀秀[6]研究表明：造口病人手术不同时期生活质量变化规律呈“V”形，术前基线水平较高，术后1个月时生活质量及各功能维度得分最低，术后3个月时生活质量及各功能维度显著改善，症状减轻，情绪功能、认知功能、疲倦、胃肠道症状、气促已恢复到术前水平，术后6个月时总体生活质量恢复并超越术前水平。也有研究报道：术后1年病人生活质量才能恢复至术前水平[7]。这与Gervaz等[8]研究结论一致，其通过调查造口病人术后1个月、3个月、12个月生活质量水平，得出造口在术后1年依然影响病人生活质量。

1.2 造口术后并发症 若护理不当造口易产生造口周围皮肤炎症、造口回缩或脱垂、造口旁疝、造口坏死等并发症[9]。造口术后并发症发生率很高，国外报道并发症发生率为21%～71%，国内为16.3%～53.8%[10]。据报道，有1/3的结肠造口病人存在皮肤问题，严重影响了病人的生存质量[11]。造口的存在严重影响病人身体形象及生理、社会、情感功能，进而影响其生活质量。不仅给病人生活造成极大不便，并使其承受躯体、心理等方面的痛苦，生活质量受到很大影响[12]。

1.3 社会心理适应状况 杨秀秀等[10]采用欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心量表(EORTC QLQ-C30)和结直肠癌专用问卷(QLQ-CR38)对93例结肠造口病人生活质量进行调查，结果结肠造口病人EORTC QLQ-C30总体健康状况均分为58.78分，角色功能、社会功能得分低于参考值。薛冬群等[13]通过便利抽样，对南京市3所三级甲等医院67例永久性肠造口病人进行生活质量与社会心理适应水平的调查结果显示：病人的生活质量中躯体功能与其社会心理适应呈正相关(r=0.335，P<0.05)；影响因素主要有躯体、社会角色、认知功能、情绪等，且彼此间相互影响(均P<0.05)，59.7%的病人为中低社会心理适应水平，即便是高适应水平的病人对造口也并不能完全接受，有30.0%的人不愿意参加社会活动，说明造口影响了病人的社会心理适应、生理、躯体等多方面的质量。奚蓓华等[14]应用焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)对100例造口术后病人进行心理状况调查，结果显示直肠癌造口术后病人心理健康状况较差，SAS、SDS总均分与国内常模比较差异有统计学意义(P<0.01)，这与以往关于造口术后病人的心理状况研究结果一致。疾病对病人来说是一种身心上的打击，尤其是直肠癌这样的恶性肿瘤。而造口术更有其特殊之处，昂贵的医疗费用、长期反复的就诊复查、造口袋带来的不适与不便、并发症引起的困扰以及其社会角色的改变等，会使病人感觉其社会价值降低甚至丧失，生活受控于自己无法控制的因素(比如排泄物不受意识控制随时随地可能排出)，这种无助感易导致不良心理反应出现。

2 造口的管理模式

2.1 造口病人的造口护理现状 病人独立更换造口袋是造口自理的一个很重要的部分，造口自理是一个更为宽泛的概念，包括一切和造口自我护理有关的内容，如造口的评估、造口并发症的预防和造口用品的选择和使用等。李琼等[15]对103例肠造口出院病人的调查显示：造口病人在出院后1个月和3个月时分别有62.1%(64/103)和81.6%(84/103)的病人能够独立更换造口袋，从手术后到独立更换造口袋所需要的时间为(28.57±19.81)d。此研究结果与国内学者的研究结果一致，与国外学者不一致，国内学者认为,大多数病人的自我护理技巧需要在院外学习，而且自理能力与造口后出院时间呈正相关，即出院时间越长，病人的自理程度越高[16-18]。但国外Bohnenkamp等[19]的研究结果显示：造口病人从手术后到独立更换造口袋所需的时间是(15.07±8.42)d，这可能与中国的文化特色有关。造口病人早期自我护理能力的培养影响后期自我护理水平，应注重从早期开始进行自我护理指导的干预，以持续提高病人的自我护理能力和生活质量[20]。

2.2 延续护理的应用 黄玉婵等[21]将128例永久性肠造口的直肠癌病人随机分为观察组和对照组，对照组只给予出院指导，观察组通过设立造口专科护理小组，护理人员通过定期的电话随访和造口专科门诊的形式对病人进行造口护理知识、技能的继续培训，并根据造口病人自身的特殊性给予个性化的健康教育和心理社会支持。研究结果显示：观察组出院6个月后造口自我护理能力、造口相关知识的掌握程度、生存质量均高于对照组(P<0.05),肠造口并发症的总发生率低于对照组(P<0.01)。说明通过延续护理可以显著提升肠造口病人自我护理能力并改善病人的生活质量。卞荆晶等[22]将67例肠造口患儿按时间段分为对照组(34例)和观察组(33例)，对照组按照常规方法护理，观察组采取以家庭为中心的护理模式，包括心理护理和人文关怀、鼓励照护者参与全程护理、多途径的健康教育、建立出院指导标准。结果显示：观察组术后住院时间显著短于对照组(P<0.01)，造口周围皮肤情况显著优于对照组(P<0.01)，家庭造口护理能力4个维度及总分显著高于对照组(P<0.05或P<0.01)。说明以家庭为中心的护理模式可有效改善患儿造口周围皮肤问题、缩短患儿术后住院时间、提高家庭造口护理能力。王晓凤等[23]探索新疆地区造口病人院外延续护理的运作模式，对154 例出院造口病人采取电话随访、基于网络平台的健康教育、开设造口护理专科门诊的方式开展院外延续护理。结果显示：出院1年后，病人的造口相关知识、态度及其生活质量显著高于出院前。96.11%病人对院外延续护理服务满意。沈苗红等[24]对35例膀胱癌全切尿流改道术腹壁造口的病人出院后进行系统的延续护理干预，结果发现：延续护理干预能够增强病人的自我护理意识，提高病人自我护理能力，同时预防和减少造口并发症的发生，改善病人的生活质量。随着我国造口护理的发展，部分医院会定期开展造口联谊会，提供造口病人交流平台，提高病人的自信心，促使病人改变对肠造口的一些看法，从心理上更加接受造口，从而更好地促进病人适应[25]。

2.3 团队管理

2.3.1 团队组建 目前，英、美等国的造口护理团队不仅包括临床造口专家(造口治疗医生或护士)、病房护士，还包括院内其他医务人员和保健人员，如麻醉师、营养师、医学生或护生、义务社工等[26]。由于造口病人的院外护理主要依赖社区或家庭，所以社区护士、家庭看护及来自造口协会的社工等也是团队的一部分[27]。杨蓉等[28]将直肠癌Miles手术后210例病人随机分为观察组和对照组，对照组进行常规的出院后随访及护理指导，观察组进行团队支持训练，从多个方面给予病人康复过程的指导及协助。通过医生、护士、社会工作者、病人多方参与的形式，定期开展团队支持训练，达到提高病人康复效果的目的。有研究表明，医院造口治疗护士、病人及家属是国内目前造口护理及管理的主要成员，而社区护士、社工、志愿者则很少参与[29-30]。如何调动社区医疗和社会力量积极参与合作化项目，不仅是项目管理者面临的挑战，也是医院和卫生行政部门所面临的一大课题。

2.3.2 实施医院—社区—家庭一体化的合作模式 医院—社区—家庭一体化管理模式将作为一种新兴的管理，在国内外逐渐被应用于慢性疾病的管理，是医院的护理服务延伸到社区或家庭，可有效避免从医院直接到家庭出现护理脱节现象。熊芳等[31]对52例急性心肌梗死(AMI) 病人采取家庭—社区一体化护理干预，结果显示家庭—社区一体化护理干预对提高病人遵医率、减少AMI 病人的冠心病事件发生率及对病人的康复起着重要的作用。杨少河等[32]认为：医院—社区—家庭一体化护理管理模式，不仅整合了医院与社区的医疗资源，同时发挥了患儿家属的作用，实现了护理干预的个体化、网络化与多元化。李秀云等[33]认为：医院—社区—家庭一体化护理照顾模式，不仅延伸了护理服务内涵，并且进一步拓展了护理服务内容，做到了医院—社区—家庭护理的无缝隙对接，满足了不同层次人群的健康需求，是推进优质护理服务的重要举措，也是构建和谐医患关系的重要途径。

2.4 基于信息化的应用 当今社会已进入互联网时代，医疗护理的信息化迅速发展，在目前医疗资源短缺的情况下，信息化为病人提供了方便、快捷的医疗护理。短信教育是确保延续护理服务简便、经济、有效的途径。齐越等[34]将84例直肠癌病人按入院时间先后分为对照组和观察组，每组42例。对照组接受常规治疗和护理，观察组在接受常规治疗和护理的基础上进行短信教育，即观察组病人出院后2 d～7 d由专门的护士进行1次短信督导及健康教育，为期3个月。结果显示：3个月后随访时观察组病人SAS评分为(41.59±5.60)分，低于对照组(P<0.01)；而自我护理能力优于对照组(P<0.01)。徐秀莲等[35]开发了包括客户端软件和服务器软件的远程造口护理系统，实现病人足不出户就可以接受护理指导，造口治疗师也可对病人进行远程诊治和护理。分析了256例使用远程护理系统肠造口病人的诊治效果及对远程护理的评价。结果100%病人从该系统受益，64.8%的病人可以依靠该系统实现造口并发症的自我护理。

3 造口护理管理模式的展望

3.1 造口病人对造口专业护理的需求 我国至今累计超过100万例永久性肠造口病人，并以每年10万例的速度增长[3]。肠造口对病人的影响巨大，病人在有限的住院期间能够得到医护人员专业的指导及护理，出院后由于对腹壁造口相关知识及自我护理技能缺乏而出现的“护理断层”。国际造口治疗师(Enterostomal Therapist,ET)的出现，给广大造口病人带来了福音，造口师运用专业知识给病人提供与造口相关的、全面的护理服务，为肠造口或泌尿造口的预防、治疗、护理、处理并发症进行指导，为病人和家属提供生理、心理、康复等咨询指导，提供专业的护理照护。陈玲玲等[36]对上海地区3所三级甲等医院造口门诊就医的肠造口病人156例进行了造口护理门诊的需求现状调查与分析，结果显示：103例病人主动向造口治疗师咨询了与造口护理相关的问题，有62.5%的病人存在造口使用问题。目前造口护士无论在“质”或是“量”上都仍然无法满足病人的需要，这种现象在二级医院和社区则更为突出。

3.2 建立规范系统的合作管理模式任重而道远 根据《中国护理事业发展规划纲要(2011—2015年)》精神，护理服务应不断适应人民群众日益多样化、多层次的健康需求，服务领域应逐步向家庭、社区延伸，在老年护理、慢性病护理、临终关怀等方面发挥积极作用，使护理服务领域不断拓展[37]。目前，我国正在逐步完善社区医院的建设，医院主导下的联合医院、社区、家庭构建的护理干预网络可以实现对多种疾病的全方位管理。造口护理发展到今天，取得了许多令人瞩目的实践研究结果，其医院—社区—家庭一体化合作管理模式正是适应造口病人对医疗卫生服务的需要而产生，体现了现代医疗改革的内涵。随着造口病人的增多和需求的增加，我国医疗保险报销制度对住院时间的限制和医院为提高服务效能而控制住院时间的现状[38]。在我国医疗卫生服务资源缺乏的情况下，对于广大远离市区的周边地区病人带来不便，造口病人的相关知识学习和形象转换不得不在地区医院、社区或家庭中完成。而医院—社区—家庭联合管理模式正是适应造口病人对医疗卫生服务的需要，可有效避免从医院到家庭而出现的“护理断层”现象。通过合作管理模式，使病人得到延续性、全程、最优化的护理服务，对病人进行自我管理教育，提高病人造口的相关知识、自我管理能力和生活质量，有效降低社会、医疗成本的投入，真正体现现代医疗改革的内涵[39]。随着造口病人的增多和需求的增加，造口护理医院—社区—家庭一体化合作管理模式将作为一种新兴的管理和工作方式不断成长，如何解决其发展中存在的问题并促进其推广、完善任重而道远。

综上所述，造口病人作为特殊的人群，应该得到社会各界的关心、帮助和支持，特别需要造口专科护士的指导和组织管理，解决包括手术技术、造口定位、造口护理、并发症预防、心理疏导、选择合适的造口用品等诸多问题。如何发挥互联网的远程医疗服务，充分调动各种社会资源，联动社区和家庭，建立医院—社区—家庭的服务网络，真正为造口病人提供连续、系统、规范的一体化管理模式，使造口病人尽早回归社会，减轻社会负担，已成为当前迫切需要研究的问题。

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(本文编辑范秋霞)

Research status quo of post - discharge stoma management model for patients with abdominal wall stoma

Zhou Huaxian,Qu Chunhua,Qu Haihong

(Pudong Hospital of Shanghai City,Shanghai 201399 China)

It expounded the survival status quo of patients with abdominal wall stoma after discharge,introduced stoma management model from the four aspects of status quo stoma care,continuity of care,team cooperation and information application.It put forward that hospital-community-family integration management model could provide continuous,systematic and standardized nursing services for stoma patients and make them back to society as soon as possible.

abdominal wall stoma；nursing；management model；research

上海市浦东新区科技发展基金资助项目，编号：PKJ2015-Y38。

周花仙，主任护师，本科，单位：201399，上海市浦东医院(复旦大学附属浦东医院)；瞿春华、瞿海红(通讯作者)单位：201399，上海市浦东医院(复旦大学附属浦东医院)。

R473.6

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.004

1009-6493(2016)11B-3980-04

2016-03-13；

2016-10-17)

引用信息 周花仙，瞿春华，瞿海红.腹壁造口病人出院后造口管理模式的研究现状[J].护理研究,2016,30(11B):3980-3983.