复治肺结核患者患病经历的质性研究

陈丹萍，黄亚菊

（同济大学附属上海市肺科医院，上海 200433）



复治肺结核患者患病经历的质性研究

陈丹萍，黄亚菊

（同济大学附属上海市肺科医院，上海 200433）

摘要：目的 了解复治肺结核患者患病期间的心理体验，并分析其产生的原因。方法 选择2015年1—4月在同济大学附属上海市肺科医院诊治的复治肺结核患者22例，采用现象学研究方法和半结构式访谈方式进行深入访谈，对获得的访谈资料进行整理分析，对患病经历的心理体验过程进行主题提炼。结果 22例患者均完成访谈，共提炼出3个主题，分别是为隐瞒病情而感到无奈、被他人躲避而感到痛苦和对疾病治愈感到绝望。结论 对疾病的错误认知以及社会公众的疏远、回避等是复治肺结核患者产生心理压力的重要原因。医务人员需指导患者采取主动积极的应对方式，并协助其完善社会支持干预系统，从而减轻其心理压力，有利于身心健康。

关键词：复治肺结核；患病经历；质性研究

复治肺结核具有治疗难度大、病程长、病变广泛、预后不明确及传染性强等特点，与初治肺结核患者相比，复治肺结核患者心理压力更大，极易出现自我封闭、焦虑抑郁、孤独自卑等多种负性情绪，对患者的治疗依从性、预后及心理健康等造成严重影响［1］。患者患病经历中这些负性情绪的存在对复治肺结核患者预后、生活质量及回归社会均会产生不良影响。因此，对患者患病经历的心理体验进行分析，从而制订针对性的干预措施，有助于减轻复治肺结核患者的心理压力，促进其预后改善。我们通过了解和分析复治肺结核患者在患病经历中的心理体验，为临床干预措施的建立提供参考依据。现报道如下。

1　对象与方法

1.1对象 采用便利抽样法选择2015年1—4月在我院诊治的复治肺结核患者，均符合复治肺结核诊断标准［2］。纳入标准：①均为复发患者，痰培养结果为阳性；②病程在6个月以上；③无精神、智力、听力障碍；④容易沟通，语言表达能力正常；⑤年龄在18岁以上，均接受住院治疗；⑥患者自愿参加本次研究，并签署知情同意书。排除合并全身性严重慢性疾病、恶性肿瘤及脑器质性疾病者。剔除标准：患者表示无法阅读或理解问卷内容，或患者要求退出。

1.2方法

1.2.1资料收集 采用质性研究中现象学研究方法和半结构式访谈方式进行深入访谈，进行访谈前要详细向患者说明本次访谈的目的、意义和方法等内容，并告知患者需要现场录音，患者姓名以编码形式代替，从而消除患者对本次研究的顾虑，取得其配合并签署知情同意书。访谈地点根据患者意愿可以在医院接诊室或者患者家中，让患者感到安静、无拘束感。进行访谈前做好访谈提纲，主要内容包括：①得知肺结核初治失败后你的内心感受；②亲属、朋友、同学、同事等是否知道你得了肺结核；③你是否刻意隐瞒自己的病情和治疗结果；④生活中有没有被孤立、歧视、疏远的经历以及当时你的感受；⑤有什么打算或者期望。对访谈的全过程进行录音和笔录，同时注意观察患者的语调、语气、举止、动作和表情等非语言性的资料，并做好详细记录和标注。在访谈过程中要对患者表达的观点或者感受及时进行确认和澄清，并进行循环证实，直至不同患者之间没有新的主题出现便停止收集资料。每次访谈时间控制在30～50 min，且当天只访谈1例患者，以便于资料整理和分析。

1.2.2资料整理 访谈结束后将现场笔录和录音整理成文字并打印出来，对每份资料进行反仔细阅读，结合访谈时患者的描述、表现等深入理解资料内涵，对经常出现的观点及感受进行编码，并进一步进行归纳、分析和推敲，充分挖掘出主题。

1.2.3质量控制 访谈前对访谈人员进行沟通技巧、访谈经验培训，整理资料时以患者讲述为主，不要添加任何具有判断性的话语，由2个人对整理成文字的资料进行独立分析，分析完成后将结果与原始资料进行对照核对，同时将提炼出来的主题再次向患者求证，以保证每个主题的准确性和真实性。

2　结果

2.1患者基本资料 共有27例患者符合入组条件，其中2例未签署知情同意书，3例提交的问卷填写不完整，最后入组例数为22例。男15例，女7例；年龄21～64岁，平均年龄（44.7±5.9）岁；受教育程度：初中及以下8例，高中及以上14例；职业：自由职业2例，干部4例，农民3例，工人6例，个体经营2例，学生5例。

2.2主题 通过对所收集的资料进行整理、归纳和分析，共提炼出3个主题，分别是隐瞒病情而感到无奈、被他人躲避感到痛苦和对疾病治愈感到绝望。

2.2.1主题1 隐瞒病情而感到无奈。在22例患者中，有7例患者隐瞒了自己的病情，占31.82%。病例4说：“复发后除了我的父母之外，我谁都没有告诉，我怕别人会更加看不起我，我现在手机也关机了，QQ也不上线了，学校也不去了，躲在家里上网，同学问我的时候我说得了心肌炎了，需要治疗很长时间，这样他们就不会怀疑了。”病例5说：“邻居都知道我是肺结核，也知道我在治疗，可是我担心他们知道我复发了，我就把我自己锁在家里，除了买点生活用品外，我现在很少出门，受不了别人歧视的眼神。”病例11说：“目前正在积极治疗中，最近痰检查结果为阴性，而且单位正在开展一个重点项目，我是其中一个小组的组长，如果被同事知道我是肺结核了，估计我的工作就到头了，所以我暂时要隐瞒自己的病情。”病例16说：“我是一个外地在这打工的，如果被房东知道了，肯定不会让我在这租房子。”

2.2.2主题2 被他人躲避感到痛苦。22例患者中，有19例患者会感受到被疏离、躲避，占到86.36%。这也提示在复治肺结核患者中被他人躲避是比较常见的一种现象。病例1说：“我怎么这么倒霉啊，怎么会得了这个病，辛辛苦苦治疗了大半年，最后又复发了，看到别人的眼光，感觉都在嫌弃我，现在我基本上都会躲在家里上网、看电视，哪都不去了。”病例7说：“我现在得了这个病，让我远离别人，别人也远离我，甚至我爱人的好多朋友都很久没来我家玩了。”病例20说：“我是在校学生，学校老师包括学校领导一直劝我回去继续接受治疗，不让我继续上课，看着同学们那种眼神，我只好继续请假治疗。”病例14说：“在初发的时候我告诉了亲人和周围人，看着周围人躲躲闪闪的眼神或者装作看不到的样子感觉非常痛苦，他们也知道我在治疗，本以为能够治愈结果又复发了，看来被躲避的日子还要继续（自嘲语气）。”病例13说：“我是做个体经营的，自从得这个病之后以前的朋友圈子再也没去过，应酬刚开始都推了，现在也没人喊我了（自嘲语气），复发后我更是连自己开的店都没去过，都靠我对象在打理，现在人多的地方我都不敢去了。”病例15说：“我吃了6个月的药自己觉得可以就去上班了，然后发现办公室同事都戴口罩了，而且领导也要让我去医院开个此病不传染的证明，当时我的眼泪一下就出来了。”

2.2.3主题3 对疾病治愈感到绝望。22例患者中，6例患者流露出对疾病的治愈产生怀疑及绝望，其中病例4说：“治疗了那么久还是治疗失败，看来要想彻底治好是不可能了。”病例18说：“复发确诊后，咳嗽比较厉害的时候我就去药店买以前医师给开的药吃，刚开始还有点效果，吃了3个月后就不行了，怎么会这样呢，是不是治疗方案有问题？”病例9说：“复查结果出来之后，听主治大夫讲前期治疗失败复发了，需要继续治疗，不过治疗方案要改了，希望你有个心理准备，然后我也死心了，反正医生让我做什么我就做什么，等治疗一段时间看看再说吧。”病例21说：“复发4个多月了，我还是吃的之前的药，后来听别人氧氟沙星也挺管用，就去药店买了几盒，不过吃了后时好时坏的，反正就这样了，还是听天由命吧。”

3　讨论

3.1复治肺结核患病期间病耻感体验强烈 病耻感指的是个体对于自身所患疾病出现的羞耻感，同时还包括社会公众对于患病群体所采取的排斥、歧视等行为及态度［3］。病耻感是个体由于疾病所产生的一种内心体验，可表现为个体对自身所患疾病的内心体验以及因患病感到被躲避、疏远、贬低、歧视、标签化等［4］。近几年，国外学者对病耻感进行了大量研究，病耻感在各个健康领域均得到了广泛应用，例如失禁、恶性肿瘤、艾滋病、精神疾病等患者，成为评估患者生活质量、疾病适应能力的预测因子之一［5］。目前，国内对于病耻感研究多集中于精神疾病、恶性肿瘤患者，对肺结核患者病耻感经历研究较少［6］。对于初治肺结核患者而言，复治肺结核由于经历了一次治疗，对患者身心均造成严重影响，严重者甚至发生抑郁倾向。

3.2患者心理压力产生的原因

3.2.1隐瞒病情而感到无奈的产生原因 肺结核患者隐瞒病情是比较常见的一种行为，在竺丽梅等［7］的调查中发现，186例肺结核患者中68例会隐瞒同事，占43.0%，113例会隐瞒邻居，占60.8%。在本组患者中，隐瞒自身病情患者占到31.82%。患者隐瞒自己的病情多是因为担心被歧视、被房东赶走、被周围人疏远以及丢掉工作等。肺结核病菌早期不易及时发现并识别，而且肺结核病又是通过呼吸道进行传播，有利于病菌在人与人之间的传播，造成肺结核传染性比较高［8］。因此，由于疾病本身的缘故，肺结核患者往往需要采取一定程度的隔离措施，使患者社会交往活动或者某些权益受到暂时性限制，再加上周围人群有意识的疏远、排斥等行为，导致复治肺结核患者不得不隐瞒自己的病情［9］。

3.2.2对疾病治愈感到绝望的产生原因 与初治肺结核患者不同，复治肺结核患者病程更长，病变广泛且复杂，而且治疗效果不明确。同时，一部分患者未按照既定方案完成治疗或者用药不当等，造成结核菌耐药的发生，随着耐药结核菌的不断传播，导致被动转变为耐药患者，从而加重治疗难度［10］。在治疗过程中，由于部分患者胃肠道反应比较严重而自行停药，导致耐多药肺结核发生，部分患者经受了第一次痛苦治疗之后，得知治疗失败后往往对继续治疗有较强的抵抗情绪，从而导致患者产生放弃治疗、绝望的心理反应［11］。

3.2.3被他人躲避感到痛苦的产生原因 在本研究中，感受到被他人躲避、远离等患者占到86.36%。导致肺结核患者被躲避、疏远的原因主要为社会因素。从社会伦理学的角度来看，肺结核等传染病往往具备丰富的社会底蕴和人性色彩，肺结核的防治工作由于涉及到社会公众的健康事务，被赋予了介入个人生活与空间的一种特殊权利。对罹患肺结核等传染性疾病的人群而言，其健康或者疾病已经不是患者个体的问题，而是涉及到个人与社会、个人与他人的关系，因此不仅仅是私人性的问题［12］。国外研究显示，由于对肺结核疾病本质认识的原因，社会公众对于肺结核患者往往表现出躲避、远离、排斥的态度，大多数人群拒绝与肺结核患者交往［13］。

3.3减轻患者心理压力的干预措施

3.3.1心理干预 孟凡敏等［14］研究发现，复治肺结核患者心理特点主要为猜疑敏感型、恐惧发泄型、自卑悲观型和焦虑紧张型，其中焦虑紧张型患者占42.2%。因此，在患者入院后应及时给予针对性心理护理干预。应充分体会和了解患者的心理感受及情绪表现，与患者进行比较深入的沟通和交流，用积极的语言去影响患者，不要因为治疗失败失去信心，帮助患者树立战胜疾病的信念，从而取得患者的配合，能够遵医嘱治疗。同时，尽可能协助患者及其家属建立并完善社会支持系统体系。

3.3.2用药干预 对复治肺结核患者必要加强用药指导，及时纠正其错误用药行为，以提高临床疗效［15］。为提高用药知道效果，可将用药知识编辑整理成小册，患者入院后每人发放一本，并在病房走廊张贴遵医嘱用药的重要意义，使患者了解规律用药有助于改善预后；医院要完善患者回访机制，向患者及家属讲解随访的目的，取得其配合，当患者更换联系方式时要及时告知，定期对患者进行随访，以电话随访为主，以了解患者的用药情况，必要时要给予指导。

3.3.3认知干预 虽然肺结核具有一定的传染性，但大多数人对其传染机制了解不多，导致人们对肺结核患者敬而远之［16］。对于肺结核传染问题，一方面，结核病防控基层机构及工作人员要加大宣传力度，定期举办各种知识讲座向人们宣传关于肺结核的预防、治疗、传播、疾病早期症状等知识点，既减轻人们“谈核色变”的心理，又让人们认识到肺结核经过抗结核治疗后其传染性会显著降低，为肺结核患者参加一些社会活动营造积极的社会氛围，减少因肺结核能够传染所带来的歧视、回避等情况；另一方面，肺结核患者因为不了解其传染机制而进行自我封闭，怕传给别人拒绝一切社会交往，通过传染知识宣教，使其能够主动参加一些社会活动，有助于社会支持系统的建立及应用［17］。

3.3.4饮食干预 对于肺结核患者要做好生活指导，在饮食上，尽量要保持营养均衡，矿物质、维生素、糖分、脂肪、蛋白质等均要摄入，避免挑食；在外活动时，尽量少去空气流通较差、人群过于拥挤的地方；对于很少运动的人要告知其转变观念，多进行适宜的锻炼，有助于提高自身的身体素质，增强抵抗力［18］。

4　小结

通过对22例复治肺结核患者深入访谈发现，复治肺结核患者具有较深刻的病耻感体验，不仅被躲避，而且容易隐瞒自身病情，可根据患者病情特点以及患者个体患病经历特点采取针对性的干预措施，从而减轻复治肺结核患者心理压力，改善患者预后。

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Qualitative research on experiences of illness in patients with retreated pulmonary tuberculosis

（Shanghai Pulmonary Hospital，Tongji University School of Medicine，Shanghai 200433，China）
CHEN Dan-ping，HUANG Ya-ju

Abstract：Objective To investigate the experiences of illness in the patients with retreated pulmonary tuberculosis，and to analyze the countermeasures.Methods From January to April 2015，22 cases with retreated pulmonary tuberculosis in Shanghai Pulmonary Hospital，Tongji University School of Medicine were selected.The phenomenological research methods and semi-structured interviews were used to perform in-depth interviews.The themes of illness experiences were extracted from the interview data analysis.Results All the cases completed the interview，and three themes were extracted as following：Feeling helpless for diseaseconcealing，feeling painful for being shunned by the public，and despairing of treatment.Conclusion The wrong disease cognition and being shunned by the public are important reasons for psychological pressure in retreated pulmonary tuberculosis patients.The medical staff should instruct the patients to take active coping style and improve the social support intervention，thereby reducing their psychological stress.

Key Words：Retreated pulmonary tuberculosis；Experience of illness；Qualitative research

通信作者：黄亚菊（1974—），女，主管护师，本科，主要从事临床护理。

作者简介：陈丹萍（1984—），女，护师，本科，主要从事临床护理。

收稿日期：2015-10-08

中图分类号：R473.5

文献标识码：A

文章编号：1009-8399（2016）01-0005-04