打破自闭症的魔咒

本刊记者 罗晓庆

打破自闭症的魔咒

本刊记者 罗晓庆

“阳光抚慰心灵，爱心点燃希望”为主题的YBC绵阳创业青年关爱自闭症儿童行动

过去70年里，人们对自闭症的认知越来越广泛，但没有任何一种关于致病原因的假说得到证实。自闭症，就像个魔咒，一直也解不开。

“有数据证明，应用分析行为的疗愈方式有明显康复效果，且这种方式如今已是全球主流。如此一来，能够提供这种服务的康复教育训练机构也就成为了自闭症家庭的第一选择。然而，现实是，我国特教学校自闭症儿童办学条件不足，且从事自闭症儿童教育的特教教师普遍专业基础薄弱。而自闭症儿童数量的增长、自闭症家庭的需求和寥寥可数的康复教育机构之间又存在巨大的矛盾。”北川育子园培智学校创始人，也是西南地区从事自闭症康复服务行业唯一一位通过国际注册副应用行为分析师认证考试的老师——杨翠翠说。她为了能够有效帮助更多的自闭症儿童，在从事自闭症康复服务行业以来，逼迫自己在专业水平上快速成长，走南闯北地拜师、上培训课，怀着孕还坚持参加北京的培训课。自闭症儿童康复行业发展正在遭遇什么困境？困境之下，如何打破自闭症的魔咒，许自闭症花朵一个美好的未来？为解开疑惑，记者对杨翠翠进行了专访，并走访了多家康复服务机构。

恶性循环

车厢内，突然一声尖叫吸引了那些原本无所事事而无神的目光。

是一对母子。坐着的男孩突然站起身，伸出双手抱头并大叫。我猜，好像受到了什么惊吓，众人正在疑惑是什么缘由的时候，那个长相乖巧的男孩慌张地在车厢里打转，叫个不停。这突如其来的画面，打破了车厢里的平静，众人因此开始窃窃私语起来。妈妈也突然变得很紧张，说了一句不好意思，就一把抓住男孩死死抱住，似乎要瞬间把孩子隐藏起来。我经验判断，男孩可能是自闭症（我妻子正是从事康复服务行业的），我赶紧走过去帮忙安抚男孩，好让他停止这“不正常的行为”。我从背后都能感觉到众人投射来的怪异眼神。

如我所想，这位妈妈因感谢我的帮忙，悄悄告诉我，孩子的确是典型的自闭症儿童（自闭症分为典型和不典型自闭症）。妈妈正带着孩子去康复训练机构做能力评估的路上……

当初北川育子园培智学校创始人何艾晋带着夫人杨翠翠回乡创业，亲朋都十分惊讶，凭借他的能力，在省城找一份好工作并非难事。邻里乡亲都认为，开办一所带有公益性质的学校，没有发家致富的潜力。他笑了笑，再次想起了那段触动到他内心最柔软地方的经历，那个妈妈眼里灰暗的色彩再次让他鼻酸……

或许正是这段经历，让他坚持挺过了最艰难的初创阶段。“因为资金、场所、人源配备等条件限制，刚开办的时候就似个小作坊，孩子来多了，我们都接不起。”在这样的状态下，他摸索着创办起康复训练中心，到现在，在当地残联、关工委等相关部门的支持下，育子园在北川找到了“家”，他主要负责管理，杨翠翠负责专业技术，两人将婚姻和生活都贡献给了这个事业。目前育子园已经有能力实施一百多个孩子的康复训练计划。

“2003年后，四川的康复服务机构开始发展起来，其中自闭症家长和公益社团、慈善个人都相继在不同的方面作出了较大的贡献。”成都市温江区“北斗星亲子苑”开办人、已年近70岁的田光华感慨，这个行业起步很艰难。在社会大众对自闭症认识还远远不够的时候，是这些人给数百个濒临绝境的家庭带来了希望。她原是一家特殊教育学校的校长，退休之后，本可以安享天年，但一封来自自闭症儿童家长的亲笔信，改变了她的人生轨迹。如今，已有一千多个孩子在北斗星接受过康复训练课程。

然而，到今天，国内对自闭症认识仍不足，相应的服务机构发展滞后，政府扶持力度不够，救助自闭症儿童的资金也远不足以填补自闭症家庭的巨大需求，从而导致生源不稳定，像育子园和北斗星亲子苑等康复教育服务机构，经营状况依然举步维艰。

“这就像个恶性循环”，麦田阳光的创始人姚红直言。她说，“比如寒暑假，孩子们是放假的。但老师的工资要照发，‘幼儿园’场地一个月七千的租金依然要给。开支很大，去年亏损了数万，我们长期都在各个部门申请一些额外的项目来努力填补这个亏损，但开支平衡是远远达不到的”。2015年9月，麦田阳光成立了“桃花源”项目部，是成都第一个在华德福教育理念指导下，结合特殊教育理念而成立的‘幼儿园’。据悉，除了育子园、北斗星这种能接收一百多个孩子的“大”机构，成都还有很多规模仅有一二十个孩子的小机构，大多由自闭症家长创办，都靠着爱这根绳紧紧地系在一起，互相支援，冷暖相依。

关键一环

最开始的几年十分艰难，何艾晋、杨翠翠、田光华、姚红都曾几度想过放弃，但都挺了过来。他们这样说：“做了这个事后，你真正懂得了什么是大爱。”“我舍不得，看着孩子们在这个地方快乐地生活我很开心。”“当你和他们（自闭症孩子）搭建起桥梁，就像是打开了另外一个世界。他们全无‘害人’之心，也不会跟你敌对，就觉得特别真实。和他们相处，不需要伪装，也无需心计，就是最真实的你。这种幸福感别人是不懂的。”

近年来，大小机构的资金、场地、人员等方面的条件都在慢慢地改善，但他们都被共同的难题所困扰——培智学校念完后能去哪里？将来社会上有地方可以收留孩子们吗？如果孩子的状况随着年龄增长不进反退，就难了，可能康复就要做一辈子。可是，父母总有老去的一天，甚至意外身去，孩子这时候怎么办呢……这些疑问一直困惑着他们。“不敢想”，一位在康复训练机构工作的妈妈说。

四川省残联康复处处长杨生明介绍，今年的中国残联贫困残疾儿童抢救性康复“七彩梦行动计划”项目正在各省市实施。四川省15年对440个贫困自闭症儿童进行了补助，资金由政府购买康复服务的形式直接下发给通过招投标选取的定点服务机构，每年每人1.2万，平均每个月一千块。“目前，自闭症各方面工作的开展都很难，我总结有5点难处：缺资金、缺项目、缺专业人才、缺教育机构、缺社会组织，需求非常大。但自闭者康复服务行业正处于发展阶段，这个行业需要先发展起来，再规范。现在最需要的是全社会都关注自闭者儿童的成长。”

杨翠翠由衷地建议，构建起一套完整的社会支持系统，“要突破自闭症带来的社会性难题，其中关键的一环就是政府。”毕竟这么大一笔开支（一个自闭症患儿康复课程收费根据训练内容的不同，约每月2000元到5000元，贵的也有上万一个月的。）只有国家有这个力量；医疗专业力量不足，很多地方连确诊都难，这更需要政府来倡导；提供资金保障患儿在学龄前就接受康复教育，和保障在学龄前期康复得不错的孩子，去普校后有特殊教育师资的支持；提高全社会的认识等都需要国家力量的支持。