最后的爱抚：被忽略的儿童临终关怀

陈薇

孩子们同样可以感受到疼痛，但对于死亡的理解比较浅显，主要是害怕、孤独。他们的安全感，还来源于亲人的抚摸、喂食、嬉戏和微笑。在中国，针对儿童的临终关怀尚处于较大缺失状态

一位身患白血病的山东男孩小安，是这样走到生命尽头的：他一连向爸爸妈妈说了三声：“谢谢”“谢谢爸爸妈妈给了我生命，让我接受治疗。”然后自己拔掉氧气管，三分钟后平静地离开了……

他是北京儿童医院周翾医生舒缓治疗团队的服务对象。从 2013年10月起，医院血液病中心副主任周翾尝试着为患者家长提供电话随访、疼痛管理等，帮助孩子们度过人生中最后的还能获得的快乐时光。

在湖南长沙的“蝴蝶之家”，各种颜色的蝴蝶折纸被精心装饰在玻璃大门上。位于长沙第一社会福利院的“中国儿童临终关怀中心”（China Kids Children Hospice），由66岁的英国女护士金林创办，希望让这些患有脑瘫、胆道闭锁、肝腹水等重症而被父母遗弃的孩子们，最后一程走得不那么痛苦和孤独。

这里还有一面“蝴蝶墙”，一张张照片被嵌进纸蝴蝶的身体里。彩虹之上，是曾经来到世间又离开的孩子;蓝天白云中的孩子，是当下正在蝴蝶之家努力生长的小朋友。留在蘑菇上的，是那些从病危中收获奇迹、已经被收养的孩子们。

周翾团队、蝴蝶之家，是中国少有的为儿童提供舒缓治疗及临终关怀的组织。舒缓治疗（Palliative Care），是指从被诊断为可能不被治愈的疾病开始，向患者和家属提供包括生理、心理和社会等各方面在内的一种全面性支持和照料，以帮助患者对抗痛苦，提高患者生活质量，直至临终关怀。

在中国，临终关怀已有缓慢发展。北京有独立的临终关怀医院，如松堂关怀医院;有提供临终关怀服务的社区卫生站;在天津、上海，一些综合医院内附设临终关怀病房。深圳上海等地还出现了老人临终关怀的社会公益组织……然而，针对儿童的临终关怀，仍是少之又少。

蝴蝶之家的价值观，贴在金林的办公桌前。或许，它可以解释儿童临终关怀的意义：“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献;每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”

最后的关注

“大梅阿姨，我不舒服了，怎么办啊？”电话里，一个孩子这样问王旭梅。

“没关系，让妈妈给你吃点药就好啦。”她微笑着回答。

更多的孩子不愿意与她对话，有的则根本没有力气说话了。还有一个孩子，心里明镜似的，听见妈妈和她打电话，就在一旁哭。

王旭梅，北京儿童医院血液科护士，8年从业经验。从2013年起，她加入对重症离院病童的随访行动。避开早晚与吃饭时间，有时是下班后，或是上夜班时，她不时地给家长们打电话。

拨号前，她都会暗暗准备一下，预估孩子的问题，但“实际上总是和想象的不一样”。

有的孩子，突然血象降低，全身都是出血点;还有的心跳很快，或者干脆不能吃饭了。让她耿耿于怀的是一些突然离世的孩子。当天还好好的，下午一点多说有点不舒服，家人正准备带孩子去医院时，孩子没有了。

有的孩子，回家后第一周状态不错。这让她暗自侥幸：“有时候想，会不会有奇迹发生啊，回家后就好了。后来发现不是，或早或晚，他们都会离开。”这时间，短则一天，长则五六个月，没有例外。

王旭梅做的工作，便是为这些进入临终期的孩子提供最后的指导和帮助。她的手机文档里，记录着每位随访孩子的病情发展。比如，一位6岁男孩，安徽人，去年6月起嗓子哑、咳嗽，确诊为横纹肌肉瘤，先后在上海、北京治疗，9月7日出院。

“9·12 患儿疼痛加重，耳朵处流脓、流血，耳垂痒感明显，咨询周主任，建议碘伏消毒，口服希刻劳。9·16 患儿食欲很差，昨天一直睡觉，今天睡眠少一点，头痛较昨天好转，吗啡一天两次，碘伏消毒耳朵患处，痒感好转，告知家长患儿病情，做好心理准备。”

这个喜欢钓鱼的孩子，坚持到10月8日离世。

“挺过来啊，挺过来啊！我们好好过年啦！”长沙蝴蝶之家的护理阿姨冯桂兰，抱着2岁多的男孩龙忠忠，一遍遍叫着他的名字，希望弥留之际的孩子能听见她的呼唤，回到这个世界上。

龙忠忠患有严重的脑瘫，不会走路、不会说话。天门没有合上。感冒时会抽搐。那几天一直咳嗽，痰特别多。冯阿姨为他拍背，再用吸痰器为他处理。渐渐地，龙忠忠已经没什么意识了。脸和嘴唇都白白的，呼吸有些困难。

晚上十点，就像睡着一样，孩子在她的怀抱中平静离开。

之后，龙忠忠由护士洗澡擦身，换一身新衣服，加一个日常放在他枕头边的娃娃，最后用一块满是小蝴蝶的布把他轻轻包好，后由殡仪馆的工作人员送走。

有人曾问过创始人金林，孩子临走的时候需要什么？金林回答，是爱抚。蝴蝶之家的孩子们，如果情况不佳，会得到护士或阿姨一对一的照顾，会在怀抱甚至安抚的呢喃中去世。

在她们看来，这些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。中国有“化蝶”的故事，而蝴蝶象征着重生。蝴蝶之家成立至今，已经接纳了140多个孩子，有一半以上已去世。这并不让人意外：他们本来都是因各种病痛被父母遗弃、被医生宣判生命周期不超过6个月的孩子。

“对福利院来说，我们是一个中间的护理部门，是一个中点;有时候就变成终点。但是，有时候，还是会有奇迹发生。”蝴蝶之家中国区总监符晓莉说。有的孩子，刚来一两天就去世了;但现在时间住在这最长的，已住了5年。

2016年6月7日《中国新闻周刊》探访时，这里只剩下9个孩子，另有8个孩子被送往上海等地治病。当孩子生命体征基本稳定，蝴蝶之家会为孩子寻找合适的医院。治愈后，他们可能被送回福利院或是直接被收养。到现在，已有十多个孩子被美国、澳大利亚等地的家庭收养，还有近十个在等待被收养。

精细护理

“尽可能与孩子有眼神上的接触;所有的玩具每周用1：10的水和消毒液的比例清洗;所有药物在被注射器吸入之前必须被充分摇匀;最好是面对孩子，坐的高度与孩子的眼睛对齐，用勺子从孩子嘴的下方喂食……”这些说明，来自一份厚厚的、中英文对照的护理阿姨培训材料。

在蝴蝶之家，一位护理阿姨最多只能照顾3个孩子。从洗澡水温、每天换尿布的次数，到药瓶上的标签说明、一次性手套的使用，这里的护理要求十分精细。工作安排以半小时为界，吃饭、活动、喂药都有严格的时间表。

这天中午，阿姨们正在给孩子们喂中饭。中饭是橘红色糊糊状的半流食，以骨汤作底，拌以大米、胡萝卜和青菜，发散着香味。几位阿姨，每人暂时对付一个，剩下的孩子在地垫上、在躺椅上玩着、轮候着。

一位脑瘫男孩Brandon正在吃饭。他嘻嘻笑着，有时故意将米糊反吐出来，等对面的阿姨迅速用勺子捞起，像在玩一个游戏。一顿饭下来，两人都出了不少汗。吃完后洗澡擦干，阿姨给他手臂上被蚊子咬出的红肿大包搽了药，还为他涂上润唇膏。

“来，叫一声‘阿姨好！”护理阿姨鼓励着刚洗完澡的Brandon，向记者打个招呼。Brandon望向记者的方向，眼神似乎无法聚焦，嘴张了好几次，勉强发出了一个“a”音。“真乖！真好！”阿姨大声称赞着。

“6月6日，小便两次，无大便。白天没睡。吃好。”孩子每天的基本情况，记录在“输入输出表”上，供接班阿姨和护士参考。每天量两次体温，用药每四小时、八小时一次。

蝴蝶之家采用的是西方儿童护理方法，有些与中国传统并不一样。45岁的护理阿姨陶晋芝，在蝴蝶之家工作快6年了。她原来自己在家带孩子，感冒时要多穿衣服捂汗。但在这里，“发烧时会让孩子只穿一层衣服，再用冰枕、泡澡、冰敷等办法给孩子物理降温”。自家孩子洗澡，哪怕皮肤红了都以为热一点好，而在这里，“每个澡盆旁都有水温表，水温在25-37摄氏度之间才行。”

这里的设计，一切以精细为目的。为防止大一些的孩子调皮，大门的门锁特意安在高位;药房里的抽屉，设置了需要用手从内打开的儿童锁。粉色、蓝色房间里，窗帘、靠垫乃至床单、被罩都以这两个颜色为主色调。

儿童活动区的栅栏特意从木质换成了塑料材质，因为金林担心，木头的倒刺会刮伤孩子。所有人的棉质衣服每天清洗，以至于原来的家用洗衣机坏得过于频繁，最后不得不换成了工厂用的型号。

这里的孩子，中文名字都姓“龙”，是由福利院工作人员起的。他们的生日，有的依照被遗弃时父母留下的纸条，有的则是根据孩子生长情况估测的。进入蝴蝶之家后，每个孩子还会多一个英文名字。

这些孩子性情各不相同。有女孩是典型的“公主病”，什么都要先挑好的，别人先拿就不乐意。有女孩爱包包，还有的特别喜欢粉色。符晓莉笑着说，她上班的第一天是处理两个“妈妈”间的“纠纷”，一位“妈妈”投诉，“你家的把香蕉都吃了，害我儿都没的吃。”

有时候，刚来的小孩长得很“吓人”。有唇腭裂严重的孩子，一眼能看到鼻骨下。还有的，身体骨头凸出来、肉缩进去，瘦得像小萝卜一样。金林却抱起他，说“你看这眼睛，这么可爱、这么漂亮！”

起初，符晓莉心想，这不是明摆着撒谎吗？有一次，她忍不住问金林，“您真的觉得这孩子好看吗？”

“如果我们都不说她美，谁会说她美？如果我们都不爱她，阿姨们会爱她吗？”金林回答。

“这里会有悲剧发生，但是也有喜悦。这里的一切，都是爱的展现。”蝴蝶之家的博客中这样写道。“我们不能忽视‘爱在临终关怀中的力量。我见过有孩子能得到最好的护理以及丰裕的食物，但如果没有人用心去爱他们，孩子很难从阴影中走出来。”金林说。

孩子们同样可以感受到疼痛，但对于死亡的理解比较浅显，惧怕所有的陌生、恐惧、孤独及被抛弃后的惊厥。他们的安全感，还来源于亲人的抚摸、喂食、嬉戏和微笑。但是，对这些被遗弃、身患重病的孩子们来说，生命常常成为一种负担。

一位名叫Olivia的女孩，任何人的触碰都会让她一惊，吓得缩紧四肢。如果有人靠近到可以亲吻她的距离，她会被吓得发抖。还有一位肝腹水的女孩，不吃东西不睡觉，一天20个小时都在哭，身心破碎。直到几天后去世，没有人见过她的微笑。

“我第一次看到他，心都快碎了，好像全世界的愤怒都在他身上。”符晓莉如此描述另一位4岁男孩John。他哭闹时不断用力撞自己的头，拳头砸在地面，哭累了就直接躺在地垫上睡着。走路踉踉跄跄的，不和人沟通，也不互动，好像身体各个机能都在退化一样。

后来，他被诊断为倾向于自闭症。

慢慢地，阿姨们发现，John需要有一个规律的日程，他喜欢清晰的指令和界限。当熟悉了环境、明白自己被珍视之后，John开始学会自己吃饭、学骑三轮车，愿意去上学前班，在外面玩耍，四处跑动。

开辟离开医院环境的舒缓区

距离北京儿童医院1.5公里的金都假日酒店里，一处商务套间内“隐藏”着一个小小的活动中心。一进门，是三排矮矮的儿童桌椅，旁边是各种拼插玩具、儿童图书等。这是儿童活动室及茶水间。左手边是一个大活动室，有跑步机等运动器材，还有电脑、音响、投影;右边则是小教室，可以举办小型讲座、会议。

这里是一个儿童舒缓治疗活动中心及心理疏导中心，由新阳光·儿童舒缓治疗专项基金出资建设。在这儿，孩子们上过纸艺课、美术课、朗诵课，中秋节来做月饼，端午节包粽子。至于家长们，有的上瑜伽课，还有的接受免费心理辅导。

所有的电器，包括空气净化器、微波炉、烤箱，是由一位志愿者捐款2万元购买的。志愿者们也是管理员，每周轮班，保证中心常年免费开放。去年一年，这里只在大阅兵那天休息1天、春节假期休息了10天。

很早之前，周翾医生便感到，不论是孩子和家长，都需要一个离开医院环境、不考虑病情只供玩耍的地方。尤其是对众多外地家长们，他们在儿童医院旁租房居住，不化疗的日子里，似乎也找不到更好的地方可去。

北京儿童医院旁，有月坛公园与南礼士路公园。非高峰时段，戴着口罩、没有头发的小病人们，常常去这两个公园玩。有一次，一个孩子摘掉了帽子，被公园里另一个正常孩子看见，后者大喊：“你有病！你有病！”接下来，这个孩子再也不愿意摘帽子了。

2014年8月6日，周翾与北京新阳光慈善基金会建立了“新阳光儿童舒缓治疗专项基金”。机缘巧合下，风能行业的多家企业个人、清华附小的爱心校友们捐赠资金，2015年3月28日，这个活动中心及心理疏导中心正式建成。

如果追根溯源，周翾想做儿童舒缓治疗，起源于一位特殊的病人。一位七八岁的女孩，淋巴瘤多次复发，几乎没有治愈希望。一天深夜，女孩进入弥留，完全没有力气，只是疼痛。医生开了一些退烧药和止疼贴剂，别无他法。

女孩去世后，妈妈给所有当值的医生护士们鞠了个躬，很感谢他们没有让女儿离开医院。“因为她知道她们一走，就再也没有人收留她们了，没有人管了，所以她们只要有钱就要治。一旦一只腿迈出了医院，说再回来，医院是不会收的。”周翾说。

一个残酷现实是，治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标，加上三甲医院床位都很紧张，因此，有些医院不愿意收治危急重症患者，还说服毫无希望的患者离院回家。

周翾所在的北京儿童医院血液科，床位约120张，远远不能满足全国各地赶来的病童们。由于医药费用低、效益不高，在热门医院里设置专门的临终关怀病床则更不现实。温家宝总理说过让人们有尊严地活着，那么，为什么不能让人们有尊严地离去呢？自那时起，周翾有了一个梦想，将来开一家儿童临终关怀医院。

2013年，周翾去美国进修。她发现，美国大医院或治疗中心，都有单独的舒缓治疗团队，有专门的医生、护士、社工、心理治疗师等成员，每周开会，共同分析病例。21岁以下患有肿瘤的病人，可以免费住到临终关怀医院。有一家医院环境很好，还特别设立5间房专门留给孩子。

当年10月，从美国进修回来的周翾，开始带领护士和研究生们，在儿童医院血液科试行舒缓治疗。

今年66岁的金林，则是因8岁时看的一部电影改变命运。英格丽·褒曼主演的《六福客栈》，讲了一位来到中国山西阳城县传教的英国女佣，在20世纪初带领一百多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。

从那时起，金林立下志向，要去中国做同样的事情。上世纪末，金林夫妇俩陆续来中国做义工，发现福利院里有这么一群孩子需要特别的护理。2006年，退休后的金林在英国注册成立“中国孩子”（China Kids）的慈善基金会。2010年4月，长沙“蝴蝶之家”儿童临终关怀中心正式诞生。

6年来，得到越来越多支持的蝴蝶之家，缓慢而坚定地发展着。有人坚持收集马粪卖给园丁，来为蝴蝶之家筹措一些钱;一位外籍志愿者护士的姐姐，在家乡跑了一次马拉松，为长沙订购了一台保温箱。

这里还多了一个感官治疗室。有一个温暖的水床，可以让孩子感受水流的轻柔律动。泡泡水柱、五彩光纤和振动玩具为孩子提供了释放天性、舒缓心情的地方。这个感官活动室以一个男孩Daniel的名字命名——这是一个被父母虐待、4岁就离开人世的波兰孩子，以此纪念像他一样被遗忘的孩子们。

如何跟10岁以上的孩子谈死亡？

不是所有的家长，都会感谢北京儿童医院护士王旭梅的付出，但她依然会坚持对重病离院病孩的随访。她曾给一位妈妈打电话，妈妈听上去很淡然，“我知道孩子不好了，可能没几天了”。

王旭梅以为这家长有了心理准备，稍稍放下心来。不料没过几天，她再打电话时，那位妈妈整整哭了二十多分钟，一句话也不说。当时她深刻感受到，这种舒缓随访还是挺重要的。没有接受专业的指导，有的家长好长时间里心态都缓解不过来。

出院之前，周翾都会和家长们长谈一次：“要让家长们知道病情确实不可治愈，那么，什么对孩子最重要？尊严。如果终点一定是在这儿，你宁愿选择曲曲折折走到这里，还是哪怕短暂一些却没有痛苦？”

孩子是最脆弱而敏感的，而对痛苦的管理，目前大多只存在于成人治疗，对孩童的关注少之又少。即使在北京儿童医院血液科，吗啡的口服药之前还没有引进。术后疼痛时，常说忍忍就过去了。

化疗引起的疼痛其实是很大的。周翾曾见过一个孩子，脊髓里长满了癌细胞，达到了最高级别的10级疼痛，甚至超越了分娩之痛。结果，这孩子只能无休止地、撕心裂肺地哭，让家长与医生几乎崩溃。

为此，周翾会为离院的孩子开一些延缓病情的激素类药物、减轻痛苦的止疼药物。做舒缓治疗之前，她不会这样做，觉得完全没意义，根本不会治好孩子。但是现在，她发现，这至少会给家长留多一些思想准备的时间，接受孩子的离去。

“让家长不后悔是很重要的。如果孩子走了，家长后悔了，可能一辈子生活在抑郁当中。”周翾告诉《中国新闻周刊》。

经历了这么多离去，有些家长的反应超出预想。有一次，一个3岁女孩在病房剧烈咳嗽，随后陷入昏迷。这时，妈妈说，除了留着氧气瓶让姥姥再来看孩子一眼，其他的都拔了吧。这位妈妈不想孩子这么受罪，一边为女儿化妆，一边告诉她，“不是妈妈不救你，是真的救不了你。希望你不要痛苦。”

谈话时，还有家长直接问周翾：“你们有没有安乐死？”

从2013年10月至今，周翾的舒缓治疗团队已经为80多位病人提供了临终关怀服务。去年底统计，90%以上的病人都是在家中平静离去。

至今，让周翾还困惑的是，该怎么跟10岁以上的孩子谈死亡这件事？有的家长希望回家，但大孩子不同意。一个孩子告诉她，“我不想回去，我最怕的就是哪个阿姨过来跟我说你病没法治。”真离开了，不就没希望了吗，人不就垮了吗？

中国文化忌讳谈论死亡，因此，有的孩子还不知道，“白血病是什么病啊？我这是血小板减少”;有的孩子则特别抗拒，哪怕家长想与他谈谈，“不听，我不听！”“或许，等到我们不认为死亡很恐惧、很可怕，等到我们自己有了正确的死亡观，才可以接受舒缓治疗。”周翾说。

在长沙蝴蝶之家，工作人员接到过一些特别的电话。她们接收的孩子只能来自福利院，因此，一位外地爸爸哭着问：“我把孩子变成孤儿，你们收不收？”言下之意，为了让孩子临终得到陪伴，他甚至愿意先舍弃自己。

让中国父母“零抛弃”孩子，才是兴办蝴蝶之家的初衷。她们希望蝴蝶之家的孩子越少越好;但蝴蝶之家的儿童临终关怀模式则应该复制。她们希望，将来能够和医院合作、和社区合作，最终将儿童临终关怀理念散播开来。

事实上它已经开始繁衍。2013年11月，全国第二个蝴蝶之家、南京蝴蝶之家重症儿童安护中心（现更名为彩虹之家）开始接收孩子。2015年底，长沙蝴蝶之家联合了国内其他从事儿童临终关怀的组织，举办了第一次培训会议。今年，金林还被选为国际儿童舒缓护理组织理事会（ICPCN）理事。这是这个机构第一次有中国席位，尽管是由一位英国老太太作为代表。

周翾团队也有进展。2015年8月23日，“新阳光·儿童舒缓治疗专项基金合作中心”在河南省郑州市第三人民医院挂牌成立。接下来，她希望在专业上更加发展，推进疼痛管理，随访系统化，并建设一个儿童临终关怀随访数据库，面向全国开放。

眼下，符晓莉正在与一些机构接洽，希望合作促成真正为家庭提供舒缓护理服务的项目。

周翾和符晓莉、金林，在去年的培训中正式相会。对于中国儿童临终关怀事业，她们走的是一条艰辛而曲折的道路，但殊途同归。

（为保护当事人隐私，文中小安、龙忠忠为化名）