不幸的残疾里有康复的幸运

孙云

一个个数字的背后，是一张张残疾人融入社会、同奔小康的笑脸。一个个项目的实施，是上海市残疾人康复事业跨越式发展的阶梯。同一个世界，同一个梦想。残疾人的梦想，并不遥远。

2010年，世博会生命阳光馆，中残联副主席吕世明借助馆内展示辅具第一次离开轮椅，站了起来，下肢残疾多年的他第一次看到一个更高的世界，激动得热泪盈眶。

2016年，上海国际健康生活产业暨康复无障碍博览会，一名右腿瘫痪的残疾人在膝盖上绑缚了一套轻薄的智能穿戴设备后，甩开拐杖，如常人一般行走。

这是辅具带给残疾人的美好新世界，这是残疾人实现康复、通往世界的一座桥梁。

在2017年，这个新世界会是怎样一番场景？在刚刚过去的“十二五”五年历程中，残疾人的世界又发生了哪些改变？让我们一起走进他们的世界看一看。

源头干预，让不幸不再延续

2016年倒数第二天，在浦东新区特殊教育学校，16名听障学生收到一份特殊的新年礼物——致聋基因筛查。针对他们和他们的父母的这项基因筛查，可以最大可能地查找出他们是否会将基因缺陷遗传给下一代。孩子们未来有了恋人后，也可以对恋人的相关基因进行检测，了解两人结合生育下一代的遗传风险。除了这16名孩子以外，浦东还将对全区200名听力残疾人及其直系亲属进行这项筛查，加强对重点人群残疾预防的优先干预。

统计显示，我国每年新生儿缺陷数目约占全球1/5，而七成听力残疾人系出生缺陷所致。据新华医院副院长、耳科学研究所所长吴皓介绍，在各种先本性致残疾病中，耳聋排名第二，而60%的先天性耳聋又是遗传造成的。不可否认，尽管社会援助的水平越来越高，但是，一个残疾孩子的出生会给整个家庭蒙上巨大的阴影，代代相传的残疾，更是整个家族绵亘不绝的伤痛。通过对婚育进行指导，从源头上减少甚至杜绝先天性耳聋的发生，真正做到了“利国利民”这四个字。

2011年，最早在上海倡导和推动这项筛查的，是原长宁区残联副理事长杜晓建，即使在退休后，他也继续在这项利在千秋的事业上倾注了许多心血。之所以这么重视致聋基因筛查，源于杜晓建在工作中见过许多“代代残”的不幸家庭。

长宁区残联曾经对本区特困残疾人群体进行过一项调查，其中，两成家庭存在残疾遗传，个别家庭80%的家庭成员均为同种类残疾人。在一些几代都是听力残疾人的家庭中，不闻人声，终日静悄悄，沉默得常令到访者有种透不过气的感觉。

2011年，新华医院终于找到了主要致聋基因及筛查方法，这是残疾预防中的一个重大突破！2011年底，长宁区残联首次尝试对12名育龄段聋人进行基因检测，其中就有3人被诊断为高危人群，他们主动放弃生育计划，避免缺陷儿诞生。后来，这项筛查陆续推广到全市多个区，“十二五”期间共完成筛查722人，对残疾预防起到了十分积极的作用。

据全国残疾人抽样调查显示，上海6.5万名智力残疾人中，13.7%系遗传造成;此外，精神残疾和视力残疾也具有很高的遗传比例。同样以长宁区为例，一项针对133户已婚育智障人士家庭的调查显示，生育智力和精神残疾子女竟达到24人，比例十分惊人。而在上海盲童学校，也有不少祖孙三代前后就读的情况。

虽然残疾人家庭和残疾人工作者们在实践中都感到了残疾遗传的可怕，但因为缺少类似致聋基因筛查这样的科学数据说话，对于婚育的劝阻、指导，往往比较难奏效。眼看着悲剧可能代代延续，人们焦急万分，盼望着医学界能尽快找到有针对性的基因筛查方法，让不幸在这一代终止。

及早康复，“十聋九哑”成历史

2016年，上海市聋人摄影协会主席朱德春在世界残疾人技能大赛上获得摄影金奖，拿着国旗登上领奖台的那一刻，他激动万分，千言万语却无法从口中涌出。

1972年，2岁的朱德春高烧后服药致聋。遗憾的是，当时的聋儿早期干预康复水平远不及今天，所以，他永远失去了学习说话的机会，只能依靠打手势与拍摄对象交流。

如果晚30年，朱德春的命运应当会被改写。

1988年，上海开始开展聋儿康复工作，那一年，全市只有10个孩子受训。到了2002年，上海已普及新生儿听力筛查，一旦发现问题，早期干预康复也会迅速跟上。

据统计，在我国，每1000个新生儿中至少有一人存在听力障碍，致残比例超过其他各类常见病。因此，自从2002年开始，上海的家长们发现，孩子刚出生，医生就会拿着一个外观像耳温枪的测量仪来到病房，在孩子的耳朵里探测一下。一旦发现新生儿听力有问题，出生几个月后，就可以在上海市聋儿康复中心及19个区级聋儿康复机构接受早期康复训练。

身体的残缺似乎是难以改变的，但是，在齐心协力的努力面前，改变似乎也并非遥不可及。

在日复一日的语训中，听不见自己声音的孩子学会了说话，发音还挺标准;在0-7岁听力障碍儿童资助覆盖面进一步从上海户籍扩大到常住人口、补贴标准也有提高后，越来越多尚有一丁点残余听力的孩子佩戴上助听器或人工耳蜗，可以听见自己喊出的第一声“爸爸妈妈”，可以在普通学校与同学们一样上课，可以在舞台上完成完美的钢琴表演。

对于他们，世界并非两样，梦想并不遥远。

早发现，早康复。如今，上海的聋儿康复率已高达90%，远高于全国50%的平均水平，曾经的俗语“十聋九哑”被改写为“十聋九不哑”，无数个家庭有了欢笑。

与此同时，特殊学校的听障学生数量则逐年减少。上海聋哑青年技术学校于1956年挂牌成立，是我国第一所对聋人实施中等职业教育的学校。这几年，历史悠久的聋青技校以及各区的聋校都碰到了一个同样的问题：生源越来越少，以至于聋青技校已经开始招收智力残疾学生。对学校而言，生源减少是一个亟需转型的挑战，对家庭和社会来说，却是一件实实在在的喜事。

听语残疾人数量的减少，是上海残疾人康复事业能级不断提升、社会效益显著提升的一个缩影。如今，上海的持证残疾人总数虽然在增加，但种类、程度和致残原因却发生了明显变化。其中，增加最明显的是肢体残疾人，这主要是由于经济高速发展，高楼、汽车、工厂不断增加，各类意外事故频发。

这是经济发展的产物，通过康复事业想要扭转是不可能的。然而，康复事业可以做到的是，用抢救性康复，减少缺陷儿的出生，确保各种因先天性疾病致残人数稳步下降，同时，让残疾人的功能恢复和生活质量也大大提升，让残疾人与全社会一起实现同程小康。

精准康复，让伤者重返生活

2017年的第一个清晨，阳光从窗帘缝隙里射进病房，“上海好邻居”王海滨睁开眼睛，与每一个同龄人一样，拿出手机，看看“朋友圈摄影大赛”，与“见义勇为青年群”中的好友们互致新年祝福。

这是他在上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心）度过的第二个元旦。几天前，刚进行了第N次手术的他，离开第九人民医院，第四次来到了养志康复医院。自从2015年6月16日凌晨冒着生命危险在大火中挨家挨户叫醒全楼邻居，这个全身烧伤面积达到88%的小伙子就始终辗转于各家医院治疗和康复训练。令人高兴的是，当初躺在担架上来到养志康复医院的他，如今已经令人刮目相看了，刷手机、看iPad，更是当初不可想象的事。

2016年春节前，记者曾经陪同王海滨出院回家。那天，在主治医生陪同下，海滨坐上专车，离开养志康复医院，回到久别的家。一些听说喜讯的邻居们早早等在楼下，想一起抬他上楼。海滨婉拒大家的好意，扶着爸爸的手，踏上第一级台阶，在邻居们饱含惊喜的关切目送中，缓缓爬上五楼的家。门前，外婆早已守在那里，脸上笑开了花。

鸡年新春将至，王海滨再次回到家中团圆时，又将带给人们怎样的惊喜？

主治医生潘彩华说，康复训练是一项艰苦的修炼，然而，坚强的海滨即使会眉头紧皱，也从来不会说一声放弃。咬牙坚持至今，曾经一切都要依赖他人的他已经可以自己拿起勺子吃饭，坐在床上拿起遥控器看电视，借助助行器走上几百米。未来，海滨很可能还要在这项修炼中花上一两年甚至更长的时间，但是，大家都期待着他破茧成蝶的那一天。

在养志康复医院，像海滨这样创造奇迹的人还有很多。

养志是上海第一所康复医保定点医疗机构和上海市首批工伤康复定点机构之一。2009年12月开设康复门诊以来，各项事业都实现了跨越式发展。养志康复医院直线上升的事业曲线，画出的正是上海康复事业发展的现在和未来。

康复这一治疗手段进入我国仅20余年，2010年，很多人还不知道这两个字的真正含义。养志康复医院副院长翟华回忆说，不少人把康复治疗等同于生活护理、术后疗养，或者简单理解为输液吃药。建院之初，一些癌症、老年痴呆等疾病患者受这里优美环境吸引，也要求住院。还有些人则望文生义，以为可以“躺着进来，跑着出去”。也有人并不清楚相关医保政策，或者甚至没听说过在发生脑中风等疾病后可以通过康复训练恢复部分功能，因而错过或放弃了最佳康复机会。

正是因为大众对“康复”二字的不了解乃至误解，2010年，养志康复医院全年门诊人次只有208人次，年出院人次更少，仅为105人次，全年康复工作量为13811人次。然而，到了现在，各项指标都有了几十倍甚至一百多倍的飞跃。当年床位空余，如今一位难求，不仅有普通人，也有王海滨这样的“上海好邻居”，记者还见到过从境内外慕名而来的很多“名人”。

2016年里约奥运会举行前夕，两名突然受伤的上海运动员从国家队集训地回到上海，养志康复医院果然圆了他们的奥运梦，让被北京医生判定为无法上场的他们最终通过资格赛，拿到了飞往里约的机票。

在2015年6月台湾新北市“彩虹派对”粉尘爆炸中被烧伤的港籍高中女生彤彤，烧伤面积仅33%，肢体机能损失并不特别严重。然而，巨大心理阴影却一直让她无法勇敢地走出第一步。在养志康复医院看了一星期康复门诊后，医生抓住心理问题对症下“药”，几天前还要被抬进医院、抱上病床的彤彤竟然肯主动下床如厕了。康复训练半年后，如果遮掩住伤疤，人们已经看不出彤彤曾经的伤痛。如今，彤彤已经前往英国著名的伦敦政经学院留学，每每在“朋友圈”中看到她笑容灿烂地出现在世界各地，主治医生王权总是倍感欣慰。

2011年，被继母毒打致头部塌陷的4岁河南男童余中宝曾牵动全国网友的心，在爱心人士帮助下，小宝辗转求医，最终来到养志康复医院。刚来的时候，记者看到的他像一只横行的螃蟹，因为膝关节和髋关节无法弯曲、腿部僵硬，他只能艰难地横着走几步，而且，走上两三步就要摔跤。出院时，记者看见的却已经是一个能抬起右腿、双腿能一前一后地直行、基本不会摔跤的活泼男孩，曾经没有知觉的左上肢也能抬起了，两只手都可以握勺吃饭……

在养志，出现过许多令人惊喜的奇迹，这都源于这里不仅有先进的康复设备，还有精准化的康复计划。物理治疗室、作业治疗室、言语治疗室、传统康复治疗室、康复工程室、心理康复室和水疗室等28个具有康复专业特色的临床、评定及治疗科室，帮助很多人重返正常生活，甚至重返工作岗位。

与几年前相比，如今的政策、社会认知等大环境愈发有利于上海康复事业的飞速发展，康复医保定点医疗机构也从全市仅有一家增加到超过10家，“养志康复医院2020年前完成二期建设，核定床位增至1000张”的计划还列入了上海市“十三五重点工程项目”。可以预见，在发生疾患、事故后，上海市民将得到更加普及和高水准的康复服务，即使残疾本身无法逆转，也会获得更高的生活质量，能够更加平等地融入社会。

辅具适配，服务范围不断扩大

“全国自强模范”韩颖是一名因病致盲的残疾人，要在人群中找到韩颖，很简单！因为，她身边总有一条与众不同的工作犬——穿制服的导盲犬“耳思”。她带着耳思，或者说，是耳思牵着她，一起去过很多地方，甚至两次飞越太平洋，顺利抵达美国。

2009年，耳思来到韩颖身边，它是上海首批导盲犬之一。韩颖说，那时候，耳思几乎寸步难行。公交、出租、地铁……所有公共交通工具都会在它面前关上门，商场、医院、餐厅……所有公共场所都将它拒之门外。

但是，经过上海市残联的协调和新闻媒体的呼吁，如今，除了个别出租车司机会拒载，耳思几乎已能畅行无阻。韩颖不再为导盲犬是否被接纳的问题担心，唯一担心的，反而是小区里遛狗的主人不系狗绳，温顺老实的耳思有时会被宠物犬咬伤。

对于韩颖，导盲犬绝不仅仅是一根可以指引方向的“智能”盲杖，韩颖说：“是耳思，带我真正走出了心魔。”

中途失明的韩颖，与每一个中途残疾的人一样，经历过十分低落的阶段。流着泪办理残疾人证后，她不断更换电话号码，躲在家里，切断与外界的一切联系。过了几年，还是走不出阴影，“快要疯了”。后来，因为在残联学会了定向行走，学会了使用盲人读屏软件，她才开始渐渐找回信心，愿意走出家门。

然而，她的心门最初并没有真正打开，甚至天真地相信“戴着墨镜，别人就看不见我了”。即使走在街上，也不愿意别人知道自己是盲人。但是，因为有了与众不同的制服导盲犬，她再也无法遮掩身份，就这样把自己逼上了一条蜕变的绝路，从此终于找回一个美丽而崭新的世界。

耳思是上海现有的30条导盲犬之一，今年，预计它还会新增两个同伴。对于盲人来说，它们不仅是百度百科中冷冰冰的定义：“针对人体病态辅助治疗达到康复的一种器具，简称辅具”，更是活生生的朋友、家人。

除了带有温度的辅具——导盲犬，上海残疾人可以得到配发的辅具还有800多种，细分起来，数量之多，以至于上海市残疾人辅助器具资源中心的负责人也不能一下子报出总数。小到一个带有放大镜的指甲钳，大到一部价值几万元的爬楼机、轮椅，甚至最新研发出的仅凭眼球转动就能操控的电脑，辅具是残疾人必不可少的帮手。有些残疾人甚至需要十几种辅具的共同辅助，才能更自如地生活工作。

“十二五”期间，上海为残疾人适配辅具191万件，适配金额3.57亿元，受益人次83万余。不仅数量上有了保证，品质也不断提升，从“个性化适配”到“智能化适配”，一步步实现跨越。

2012至2014年，上海连续三年将“为1万名残疾人补贴提供个性化辅助器具适配服务”纳入市政府实事项目，让“度身定制”不再是奢望，三年共惠及5万人次残疾人，超额完成69%。

2015年，上海辅具综合信息平台“阳光辅具网”上线运行，这不仅仅物理方式的变化，更是辅具适配服务思维方式的一次质变。以往，残疾人需要在街道残联提出申请，层层上报、审核，等到能够在街道残联领取到辅具，流程最快也要两三个月。有了网络平台以后，残疾人足不出户，就可以在线申请，完成信息比对，后端走完全部手续再加上生产厂家快递上门的时间，全程仅为五个工作日。这样的改变，不仅让残疾人更加满意，街道残联的工作量也大大减轻，可以将原先投入在繁琐的辅具接收派送中的时间，用于更能造福残疾人的工作中。

直到这里，我们所说的都是针对持证残疾人的辅具适配，这也是上海市残疾人辅助器具资源中心的本职工作。然而，随着上海老龄化城市进程加快，随着辅具适配工作本身能级的提升，辅具服务的目标人群已经逐步向有需求的老年人拓展，如助听器配发政策覆盖全市听障老人，在社区卫生服务中心进行康复的偏瘫、骨折、骨性关节炎患者，可凭处方去社区辅助器具服务社免费租赁康复训练器具及生活类辅具。而且，这一政策还并不局限于户籍人口。未来，辅具服务覆盖面将进一步扩大，覆盖本市所有功能残障者。

“十三五”开局，而今迈步从头越

2016年12月29日，虹口区正式启动创建全国残疾预防综合试验区。这是上海贯彻《国家残疾预防行动计划（2016-2020年）》，探索和创新残疾预防工作模式迈出的又一大步。

“十二五”的五年，对于上海残疾人康复事业来说，是不平凡的五年，是卓越跨越的五年。

在这五年中，全市残疾人普遍关注的“困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度”靴子落地，这是保障残疾人生存发展权益的重要举措，也是惠及残疾人的一个专项福利制度。

在这五年中，上海市及各区县都将与残疾人康复事业相关的工作纳入了政府实事项目，而且，还为42万名残疾人进行了免费健康体检，为1.1万名残疾人提供机构养护服务，为2.5万名残疾人提供居家养护服务，为1万余名残疾儿童实施了康复救助，为9万名残疾人提供了“送康复上门”服务，聋儿康复训练1537人，脊髓损伤者“中途之家”注册伤友919人，全市护理用品配发1934人，配发各类辅助器具71万件，假肢矫型器安装补贴13.5万例，白内障复明手术26.9万例，精神病人免费服药救助1.2万人，“阳光心园”服务人数6987人……

一个个数字的背后，是一张张残疾人融入社会、同奔小康的笑脸。一个个项目的实施，是上海市残疾人康复事业跨越式发展的阶梯。

据上海市残联康复处处长虞慧炯介绍，在“十二五”成就基础上，“十三五”期间，上海市残疾人康复事业还将不断前进。预计到2020年，有需求的残疾儿童和持证残疾人接受基本康复服务的比例将达到98%，残疾人康复服务有效率达到90%。可以预见，残疾是不幸的，幸运的是，康复所带来的改变，会让残疾变得不那么可怕。

对于“十三五”，每一个残疾人、每一名残疾人工作者都有着自己的期盼。

翟华希望，上海市康复医院评定标准能尽快出台，促进各康复医院的标准化建设;

朱德春希望，有更多生而不幸的孩子能及时得到抢救性康复，让身边更多聋人朋友得到致聋基因检测;

韩颖希望，更多人了解导盲犬与宠物犬的区别，也希望小区里的溜狗人能给宠物犬系上狗绳;

残疾老人以及残疾子女的家长，则对养老问题感到忧心……

每一个小心愿，都是一道大考题。未来几年的残疾人康复事业走向应当如何？

虞慧炯介绍说，“十三五”期间，残疾人健康管理将纳入基本公共卫生服务体系，规范残疾预防、康复服务、监测评价、健康促进等现代康复服务标准。强化社区康复服务能力，为有需求的残疾人建立家庭医生签约服务，为重度残疾人提供居家医疗护理服务。健全重度残疾人护理补贴制度，减轻重度残疾人长期照护的经济负担。完善残疾儿童康复救助制度，适度提高残疾儿童康复训练补贴标准。探索推进智能家居和可穿戴设备应用，为重度残疾人提供“增能”服务。

针对残疾人越来越高的康复需求，实施残疾人精准康复服务。将残疾人养护纳入社会福利服务制度，增加残疾人养护床位供给。整合社会养老资源，提供视力、听力和语言的老年残疾人集中养护服务，探索老年人携残疾子女同住养护机构的服务渠道。各区每千名60岁以下重度残疾人配置养护床位80张，全市养护床位总数不少于6000张。

进一步完善残疾人康复服务体系，建立医疗机构与残疾人专业康复机构双向转诊机制，加强残疾人康复机构建设。实现上海市残疾人康复职业培训中心功能转型，建成上海市儿童康复中心。加强政府购买残疾人康复服务，采用公办民营、民办公助等形式，支持民办康复机构发展。积极运用市场机制，通过委托、购买、引入竞争等方式，扩大康复服务供给……

同一个世界，同一个梦想。残疾人的梦想，并不遥远。