恶性肿瘤患者主要照顾者的影响因素及护理干预的研究现状

路静静 成巧梅

(河南大学护理学院，河南 开封 475004)

恶性肿瘤患者主要照顾者的影响因素及护理干预的研究现状

路静静 成巧梅

(河南大学护理学院，河南 开封 475004)

恶性肿瘤； 主要照顾者； 照顾负担； 护理干预

Malignant neoplasms; Major caregivers; Care burden; Nursing intervention

恶性肿瘤目前已成为威胁人类生命健康的主要疾病之一，其发病率呈逐年上升趋势，其死亡率仅次于心脑血管疾病，成为导致人类死亡的第二大疾病[1]。2008年全球估计发病人数1 279万，死于癌症人数为760万[2]。当前随着人口老龄化问题的日益突出，预计到2020年,恶性肿瘤发病率可能成倍增加[3]。恶性肿瘤的高死亡率，难治愈，使很多家庭遭受重创。作为患者的照顾者，这个特殊的群体，面对患者死亡的不确定感，不仅担忧亲人的离去，还要承受来自生理、心理、社会方面的压力。随着医疗模式的改变，随着癌症患者5年生存率的提高，现今癌症对家庭照顾者的影响越来越受到关注[4-6]。笔者现对恶性肿瘤的照顾者照顾负担的影响因素、护理干预等进行论述。

1 相关定义

1.1 照顾者 癌症患者主要照顾者是指与癌症患者同住，照顾时间最长，承担照顾任务最多，对患者负有主要责任的家庭成员，包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等照顾者[7]。基于我国的文化背景和发展现状，大多数照顾者为其配偶，且女性多于男性[8]，与Chen ML等[9]的研究结果大部分一致。

1.2 照顾者负担 在1966年，Grad和Sainsbury第一次提出“家庭负担(Family burden)”这一概念，并把“负担”定义为照顾患病的家庭成员，家庭所付出的代价或对家庭造成的负面影响[10]。吴琼满[11]又将负担分为主观负担和客观负担，主观负担主要是指因护理患者主观产生的一种负担感受及情绪反应；客观负担指因护理患者在日常生活中所遭受的干扰[12]。国外研究学者[13]将照顾者概括总结为5个方面的负担问题，即身体、精神、情感、社会和经济。

2 国内外现状

在对照顾者研究方面国外相较于国内起步早，我国开始于90年代中期，对晚期肿瘤照顾者研究较少，且研究主要方面集中于慢性疾病。

苏平平等[14]采取整群方便抽样法对住院晚期肿瘤病人家属照顾者信息需求的现状研究结果显示：照顾者在对疾病知识、照护方面和心理社会三个方面需求相对较大，信息需求以疾病相关知识最高，心理社会问题最低。陈彦侠[15]采用问卷的方法对160例肺癌病人照顾者进行调查研究，旨在探讨照顾者生活质量的影响因素，结果显示家庭经济状况、与病人关系、照顾者负担、应对方式、病人知情状况等对于照顾者生活质量影响较大。有国外文献[16]研究结果显示：相较于非照顾者，照顾者除了承担较高水平的心理负担外，也收获了积极向上的健康心理、心理能量和心理素质。Grunfeld等[17]在对乳腺癌患者及其主要照顾者照顾负担的纵向研究结果显示：伴随着病人身体状况的恶化，照顾者的照顾负担、焦虑、抑郁情绪随之加重；照顾负担是形成照顾者焦虑、抑郁的主要因素。Righy等[18]在对照顾者负担的系统论述中结果显示照顾者负担的发生率为25%～54%。

3 影响因素

3.1 患者因素

3.1.1 癌症病种、病程分期 邾萍等[19]在对243例乳腺癌患者配偶照顾负担及影响因素研究结果显示：乳腺癌患者配偶照顾负担处于中度水平,比消化道癌症、肺癌、脑卒中患者照顾者的照顾负担低[20-22]。任宁等[23]研究结果显示消化系统癌症患者照顾者的抑郁发生率较高。戈晓华等[24]对102名胃癌术后患者家庭照顾者进行问卷调查的结果显示：胃癌术后患者家庭照顾者的负荷与患者的疾病病程分期呈正相关。

3.1.2 患者的身体状况、心理状况 Carey等[25]指出随着患者疾病的发展，至晚期肿瘤的患者身体状况的下降，照顾者负担会加重；伴随着亲人进入生命的末期，照顾者在情绪上出现波动，应及时做好患者的心理疏导以减缓对照顾者的心理影响。

3.1.3 疾病的知晓情况 在亚洲，照顾者要求医生不提供全部病情给患者，这种情况还是很常见的，医生一般都默认接受照顾者的意见[26]。国内研究[27]发现患者完全知情者仅占30.25%，而部分知情者占38.84%，不知情者占30.91%。仉琛等[28]研究结果显示：癌症晚期病人直系亲属中主要照顾者疲乏状况与患者对病情的了解程度有关。

3.1.4 患者患病的时间 杨小湜[20]研究提出，患者患病时间越长，照顾者所承受的护理负担就越大，对照顾者的生活及心理影响就越大。国内学者[24]研究表明中晚期患者照顾者的负荷显著高于早期患者的照顾者，所要承受的护理负担，心理压力增加。

3.2 照顾者因素

3.2.1 照顾者性别、年龄因素 Robinson等[29]研究指出，女性照顾负担高是由于女性承担多种角色，如母亲、经济收入者、家庭主妇、情感支持等。这与Dowler[30]的研究一致；照顾者承担照顾负担在性别上有差异，女性约占47%～80%，高于男性。照顾者年龄越大，身心精力不足，所承担的照顾压力越大[31]。

3.2.2 与病人的关系 研究结果[32]显示：照顾者与患者关系越亲近，和患者同住，责任感越强，照顾时间、精力投入越多，身心负担就越重。在对消化道癌症患者主要照顾者负担与社会支持的相关性研究中，显示配偶的负担明显高于包括子女在内的其他亲属；其原因可能是配偶承担主要的照顾工作，并直面疾病所带来的各方面压力及消极情绪[33]。

3.2.3 照顾者的心理状况 作为主要照顾者，普遍存在不同程度的心理问题，主要表现为抑郁、焦虑。褚爱桂等[34]对膀胱癌患者主要照顾者的心理状况研究结果表明：其主要照顾者的焦虑和抑郁状况均高于国内常模。国外的研究[35-36]也显示：患者的直系亲属相对于旁系亲属在护理期间的心理负担更重，而且患者配偶的抑郁和焦虑状况又高于其他家庭成员。

3.2.4 照顾者的生存质量因素 石晶等[37]在对结构方程模型在癌症患者家属生活质量评价中的应用研究中提出，晚期癌症照顾者生活质量与患者的症状、病情、生活自理能力及患者的关系密切相关。癌症作为一个重大应激因素，对家庭带来巨大影响；特别是晚期患者照顾者，面对患者死亡的随时来临，在心理、生理上承受的压力可想而知。

3.2.5 照顾者的文化水平、受教育程度 照顾者的文化水平的高低也是其影响因素，李红等[38]研究表明，高文化程度的照顾者更善于主动寻求疾病相关知识和照顾技能，自我效能和应对能力增强，从而减轻其照顾负担。

3.2.6 照顾者的需求因素 研究调查[39]结果显示：照顾者的需求以癌症相关知识得分高，对于癌症疼痛管理得分低。在医疗信息的需求中，照顾者对了解患者病情，对采取疾病的相关治疗等方面较关心。

3.2.7 照顾时间 Morassi[40]研究显示：照顾者对病人每日进行照顾的时间，即直接照顾时间，是照顾者负担的重要影响因素，直接照顾时间越长，负担越重。而国外研究[41]发现照顾工作的时间未满6个月者比2年以上，照顾者有较高的照顾负荷，这可能与照顾者初次担任照顾角色时，缺乏照顾经验与技巧有关。

3.2.8 社会经济地位 癌症主要照顾者CSI的研究表明[42-43]，压力性负荷明显存在，从重到轻依次为经济方面、社会功能、心理负荷及身体负荷，对照顾者的工作、学习及生活娱乐等方面有不同程度的影响。国外调查数据[44]显示：77%的癌症病人照顾者在病人癌症晚期时由于照顾任务重而辞去工作，没有经济来源，医疗费用变成主要的经济负担。

3.2.9 自我效能 自我效能是个体对自己能够取得成功的信念；积极的、适当的自我效能感能促使人们更好地面对压力。Merluzzi等[45]学者研究显示照顾者的照顾自我效能感越好，其照顾负荷越低，更能增强照顾者的积极感受。自我效能的提高能增加照顾者的积极性，从而减轻照顾者的压力负荷。

3.3 社会因素

3.3.1 家庭支持因素 家庭支持对于晚期癌症照顾者有很大的影响，家庭成员间的亲密程度高，家庭实现各种功能及支持度就越好。良好的家庭环境能营造和谐的氛围，通过彼此间的相互理解和支持，使患者和照顾者都能感受到家庭的温暖、归属感，从而可以缓解其不良情绪。

3.3.2 社会支持因素、经济因素 我国的国情特殊，城镇与农村差距大，经济压力沉重。在农村，由于医疗保障体系和照顾资源的欠缺，导致照顾者经济压力更显著[46]；经济压力往往占据主要因素，有时也是患者或家属放弃治疗的重要原因之一。

4 护理干预

4.1 国内外干预现状 国外对癌症患者照顾者干预研究较早，干预方法主要是以心理教育培训、技能训练及治疗咨询干预为主；干预形式采用个体或群体干预、电话及综合干预。主要从照顾负荷、生活质量、应对方式3个领域进行测评，并报道取得良好效果[47]。疼痛管理项目[48]、喘息服务[49]，喘息服务是为慢性疾病或失能病患特别是老年人、癌症患者、残疾人等的主要照顾者，提供有计划的、短暂的或周期性放松机会的一种服务设计，主要是预防照顾者情绪上及生理上的耗竭。在我国对患者照顾者的干预起步晚，干预措施主要包括健康教育和心理干预。此外还有，适当减少或者调节照顾者地看护时间；政府成立相关机构，更好的服务于癌症家庭等措施。

4.2 患者干预 照顾者的身心健康和患者息息相关，对于患者的有效干预不容忽视。张侠[50]在心理行为干预对癌症化疗病人生活质量、情绪及应对方式的影响中，采取了教育性干预和渐进性肌肉放松训练(PMR)等措施。晚期癌症患者往往面临着不同程度的疼痛，利用疼痛三阶梯疗法，合理给予疼痛药物。开设癌症专题讲座，了解癌症相关知识，使患者和家属正确面对癌症，科学地进行相关治疗。建立微信或者QQ群，定期开展病友交流会，介绍成功的例子，树立信心。林赛赛等[51]在对134例中晚期肿瘤患者进行中医延续治疗，结果显示：实验组患者的疼痛强度、CRF程度均较对照组轻，睡眠质量、生活质量及满意程度均较对照组高，中医延续护理方法对中晚期肿瘤患者具有积极的作用。

综上所述,影响照顾者负担的因素较多，在充分了解这些因素的基础上，对患者和照顾者采取合理的干预措施，以提高照顾者的生活质量。照顾者作为中间变量，同样也影响着患者的身心健康，两之间相互作用。近几年,国内学者大量展开了对癌症患者的心理压力与生活质量的调查研究,但很少有学者对癌症患者照料者护理负担和家属生活质量的研究[20]。如何采取合理的干预措施减少照顾者的负担，提高照顾者的生活质量，仍需要不断探索和努力。

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路静静(1990-)，女 ，硕士在读， 研究方向：肿瘤护理

成巧梅，E-mail：sycqm2010@126.com

R471，R73

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.08.010

2016-10-27)