2017大爱清尘年度报告

2018-01-31 14:56
新西部 2018年1期
关键词:尘肺尘肺病农民

2017年,大爱清尘迈入了第六个年头。这一年,大爱清尘救援、传播、推动、筹款各板块工作继续稳步向前推进。同时,在政策推动、传播预防和救援工作上,取得了突出的成果。

2017年,是忙碌的一年,也是收获的一年。站在年尾,大爱清尘全面梳理了整年度的工作及成果,并欣喜地看到了改变。正如大爱清尘发起人王克勤老师一直都强调的那样,去做,让改变发生!

大爱清尘基金,源自2011年6月15日由著名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘·寻救尘肺病农民兄弟大行动”,是专项救助中国600万尘肺病农民工,并致力于推动预防和最终基本消灭尘肺病的公益基金(简称“大爱清尘”)。

2017年,大爱清尘在救援工作板块中,专业化和规范化进一步提升,在原有的医疗救治、制氧机、尘肺家庭子女助学等常规救助项目的基础之上,开创了尘肺家庭妇女创业领域的救助,并首次创新了鼓励和资助优秀尘肺家庭子女的“甜甜奖学金”专项,还在康复项目的推动上取得了较大的成效;与此同时,在实地探访的工作中,与地方县市级公益组织合作的势态越来越明朗,优势也逐渐凸显;数据库的完善也在同步稳步推进。

在预防传播项目上,大爱清尘继续从网络传播、媒体报道、线下活动和广告宣传四个方面发力,2017年成功筹办了“行走2公里”公益活动,同时结合腾讯公益的益行家捐步平台,开展了多次捐步活动,让更多社会公众了解和认识尘肺病;大爱清尘还积极地推动社会媒体关注、报道尘肺病农民群体,越来越多公众在大爱清尘的持续发力下开始关注尘肺病农民群体,与此同时,大爱清尘还开展了乡村墙体广告活动,线下地铁广告、公交广告,以及公益海报评选等活动,多个渠道同步发力,让“尘肺病”三个字持续出现在公众视野当中。

在政策推动板块中,2017年可谓是收获满满的一年。就在刚刚过去的12月13日,国家卫计委发布通知:尘肺病诊疗专家委员会成立。这标志着国家层面再次高度重视尘肺病农民问题,同时也说明大爱清尘在2017年区域工作会议中提到的“从以基础救援为主转向以政策倡导为主”取得了良好的效果。

特别值得一提的是,10月23日,山东省卫计委、扶贫办、人社厅与大爱清尘共同启动了“健康助力奔小康”之“大爱清尘”健康扶贫公益活动,这意味着大爱清尘与山东省政府联合救助当地尘肺病农民工的项目开始进入实施阶段。

救援工作

一、救援工作基本情况

1、常规救援项目

(1)探访:探访累计340次(22个省份开展探访。安徽3次,北京4次,福建4次,甘肃13次,广东11次,贵州33次,河北18次,河南67次,黑龙江1次,湖北27次,湖南13次,江苏1次,江西7次,辽宁18次,宁夏2次,青海4次,山东6次,山西18次,陕西11次,四川24次,浙江3次,重庆52次。不含陕西,湖北两地专员常规探访)。

(2)医疗救治:审批通过436人,已入院325人(涉及15省,北京1人、甘肃7人、广东1人,贵州18人,河南95人,湖北21人,湖南10人,江西10人,青海1人,山西14人,陕西59人,四川41人,云南1人,浙江1人,重庆45人)。

(3) 制氧机发放:制氧机发放总台数879台(共23个省份,其中安徽8台,北京11台,福建5台,甘肃39台,广东12台,广西2台,贵州13台,河北73台,河南65台,黑龙江1台,湖北78台,湖南71台,江西7台,辽宁178台,青海13台,山东5台,山西49台,陕西170台,上海1台,四川32台,云南1台,浙江2台,重庆43台)。

(4) 尘肺家庭子女助学:项目助学1167人(小学592人,初中344人,高中238人),其中二次助学171人,三次助学16人(共22个省,各省人数为:安徽1人,北京1人,福建2人,甘肃33人,广东9人,广西5人,贵州18人,河北27人,河南173人,湖北92人,湖南 45人,江苏1人,江西52人,辽宁245人,宁夏4人,青海6人,山东1人,山西61人,陕西254人,四川 37人,云南1人,重庆99人),合作助学186人(共济学院3人,李锦记2人,向日葵助学21人,零星微助学38人,北京慈弘慈善基金会65人,李泳仪助学24人,啄木鸟教育合作尘肺家庭孩子助学6人,广东狮子会21人,顺召助学5人,个人资助2人),腾讯公益一对一专项助学123人,甜甜奖学金-夏令营助学25人。

(5)数据库工作:搜集整理尘肺病患者数据资料24000余人;发布2017年数据库建设方案并初步建立各地数据小组。

(6)助困工作:截至2017年12月15日,大爱清尘已累计发放助困物资65193件。2017年已累计发放助困物资9582件。其中包括特易购床上用品发放2260件,京东公益筹集冬季助困物资项目已发放大米635袋、食用油420桶、取暖器639件,面66袋。

(7)康复:完成对乐施会大爱毅行项目的总结结项;2017年5月,陕西省界河村康复站点实地探访及调研完成,部分康复小组开始自主运行。2017年6月,行走2公里启动,活动筹款专项用于支持“为尘肺农民筹建康复站”,计划在未来三年内,在全国尘肺农民集中的地区,建立10家康复中心。9月23日,在大爱清尘第二届医疗专家委员会上,对重新设计细化后的康复治疗、实施方案进行讨论。11月-12月期间,项目总监赵若彤前往河南、陕西、江西地区对康复点进行了考察评估。

(8)创业:尘肺病家庭妇女创业项目——“帮尘肺妈妈撑起家”,将有十户尘肺家庭的女性得到创业资助,全部项目预计2018年1月实施。

(9)救援工作的专业化与规范化建设。

2017年1月,大爱清尘邀请了上海市肺科医院尘肺科主任毛翎对全国志愿者进行了《生产性粉尘与尘肺——塵肺病的诊断与治疗》的专题讲座。

3月-4月,大爱清尘两名专职前去上海肺科医院尘肺科进修,并配合医疗专家撰写修改生产性粉尘暴露与尘肺病健康手册、大爱清尘救治模式调整方案。endprint

5月,大爱清尘联合湄潭县政府举办“茶尘”研讨会,国内尘肺病领域顶尖专家参与其中。

6月,来自北京、上海等地的近60位职业性尘肺病防治医疗人员齐聚上海,参与由上海市肺科医院和大爱清尘基金共同举办的尘肺病论坛。

8月22日,大爱清尘专职员工参加首届国际职业健康论坛暨第三届中美职业卫生国际研讨会。

9月16日,救援中心专职对全国志愿者进行线上视频培训,讲解救援工作的流程与规范化。

9月23日,大爱清尘在北京举办大爱清尘第二届医疗专家委员会全体会议,专家们就尘肺病相关治疗,康复、乡村医生培训进行研讨。

11月18日起,大爱清尘2017年全国救援工作培训会分别在湖北武汉、山东济南、甘肃兰州地区举行,全国范围内约150名一线志愿者参加了此次培训。

2、其他救援相关项目

(1)2017年9月17日-19日,大爱清尘联合湖北新华医院首次乡村医生培训班在湖北孝感举行,来自湖北郧西、恩施、广水地区的30余名乡村医生参加培训。

(2)2017年大爱清尘全国范围新增6家合作医院,分别为山东省职业病防治院、煤炭总医院,江西省胸科医院、萍乡市第三人民医院、新疆维吾尔自治区职业病医院、靖远煤业集团总公司医院。同时今年完成了大部分合作医院的挂牌及宣传栏设置,另甘肃省第三人民医院、广西工人医院也即将同大爱清尘展开合作。

(3)义诊与筛查:全国共组织义诊与筛查4次。2017年4月26日,联合湖北新华医院在黄冈义诊;5月6日,联合中国平煤神马集团职业病防治院在镇平县石佛寺镇义诊;8月4日-6日,联合中国平煤神马集团职业病防治院在卢氏县卢园广场义诊;11月9日-10日,联合山东省职业病防治研究院在山东龙口地区义诊筛查。

二、本年度救援工作特点

(1)救援工作的专业化及规范化进一步提升。大爱清尘的服务对象——尘肺病农民,是一个特殊的群体,大爱清尘需要持续提升专业化服务水平,才能更有效服务他们。2017年,大爱清尘在以往传统的线上视频、微信群培训基础上,通过实地的面对面培训,分别在武汉、济南和兰州开展了三场救援工作培训会,提高了培训效果。

(2)首次开展了针对尘肺病家庭妇女创业帮扶项目。一般来说,尘肺病农民患病后,家里的经济负担就落在了妻子身上,这些经济压力不仅包括患者的医药治疗费,还包括家庭日常开支。因此,帮助尘肺家庭妇女创业,就是帮助这个家庭解决收入来源问题。2017年大爱清尘开展了“帮尘肺妈妈撑起家”项目,在帮助尘肺家庭女性这个领域进行了初步尝试,为未来全方位帮助尘肺家庭奠定了基础。

(3)在康复项目上有所突破。尽管尘肺病是迄今为止没有医疗终结的疾病,但通过定期让专业医师检查身体、配合相应医疗器械坚持必要的康复训练、并保持积极乐观心态,就可以在一定程度上缓解疾病带来的痛苦,提升生活质量,并最终延长生命。在大爱清尘以往康复工作的基础上,2017年大爱清尘初步筛选了5个适合建立康复中心的地点,并进行了初步的調研,和当地政府、医疗机构进行了对接。此外,康复手册,康复相关内容以及专家跟踪指导的相关设计工作已经基本完成,这为2018年持续推进康复工作奠定了扎实的基础。

(4)创新设计“甜甜奖学金”项目。为鼓励尘肺家庭子女认真对待学业,积极努力通过学习改变命运,经过跟爱心人士吴老师的探讨,大爱清尘创新设计了“甜甜奖学金”项目,为25位优秀的来自全国尘肺家庭的孩子发放了奖学金,并组织了上海夏令营活动。

(5)首次尝试通过网络众筹筹集助困物资,短短十天时间,便为急需过冬保暖物资的尘肺农民筹集了 1000条电热毯,这种模式为大爱清尘的助困工作开启了新路径。

传播预防

一、网络传播

在大爱清尘传播预防工作中,网络传播是各板块中的主力军。

其中,网络传播的主阵地分为两大块,一是以大爱清尘官方微博、微信公众号、大爱清尘官网为主的三大自营网络传播阵地;一是借助外部媒体端口,充分利用网易公众号、今日头条、喜马拉雅FM、一点资讯、搜狐视频、腾讯视频、百度贴吧、企鹅号等外部媒体平台,与大爱清尘自营网络媒体形成舆论共振,尽力用最大分贝去传播尘肺病常识,尘肺农民生存现状。

官方微博方面,截至目前,共有粉丝901510人,发布微博总条数达到39604条。除常规传播全国各工作区站救助尘肺农民兄弟的众多日常信息外,还特意根据2017年的特殊节假日、重大热点新闻等契机,参与或主导微博话题,增加微博热度。

2017年,大爱清尘微博共完成策划性传播近10次,如“帮助尘肺农民过暖冬”、“尘肺清明祭”、职业病防治法宣传周期间的“职业病头号杀手”、母亲节策划传播“帮助尘肺妈妈撑起家”、世界呼吸日活动、腾讯99公益日传播、年底的“回家乡·话尘肺”活动传播等。这些网络策划性传播活动,一直在全年度持续推进。而这些持续有力的网络传播,使“尘肺病农民工”议题始终处于一个相对热度。

在微信公众号传播方面,大爱清尘重点传播原创优质内容。在“尘肺农民工典型故事”、“世界呼吸日活动”、“母亲节”、“99公益日”、“三进活动”、“帮尘肺农民过暖冬”、“电热毯行动”等所有重要活动上,大爱清尘官方微信公众号都与官方微博同步发声,积极传播。可以说,微博微信处于密切及时互动状态。

在大爱清尘官网方面,全年尘肺病相关报道都保持及时发布;同时,各项救助信息、捐款信息等也都及时得到更新。

二、线下活动传播

2017年,全国各志愿者团队和大爱清尘同步行动,积极推进各项线下活动,包括“尘肺清明祭”、“世界呼吸日”活动、“进乡村进高校进厂矿”的“三进”活动、“尘肺病海报选拔比赛”等活动,在这些重要的线下活动传播中,大爱清尘积极动员社会力量参与到帮助尘肺病农民的行列当中,通过实际行动来帮助尘肺病农民工。endprint

三、媒体报道

2017年,与大爱清尘及尘肺病相关的公共媒体报道达到246篇,分别发表在《人民政协报》《福建日报》《南方周末》《公益时报》《新京报》、中国网、新华网、网易新闻、搜狐新闻、腾讯新闻等70多家媒体。其中,网易看客栏目、腾讯新闻、凤凰网等多次对《死亡玉石》《儿子死后将吸氧机传给了父亲》《父母病危:15岁女孩私设‘小金库供弟弟念书》等尘肺农民故事进行报道,引起社会广泛关注。可以说,2017年,大爱清尘积极同各界媒体联动,持续将尘肺病农民议题带入公共视野,让更多社会公众开始了解和认识中国尘肺病农民问题。

四、 线下广告推广

线下广告也是今年大爱清尘普及尘肺常识的一大重要方式。2017年,大爱清尘开展了“行走2公里”公益活动,邀请明星田亮叶一茜加盟,并同步进行了地铁公益广告的投放;在2017年99公益日期间,大爱清尘争取到腾讯线下广告的支持,也进行了地铁公益广告的投放;此外,大爱清尘还在安徽合肥、甘肃庆阳、贵州湄潭等地积极寻找媒介资源,进行了公交车广告、城市广场广告的投放。

政策推动

2017年大爱清尘政策推动方面的工作主要从以下四个方面展开:

一、政策推动

2017年大爱清尘研究中心向九三学社副主席,全国政协常委邵鸿提交7份建议案,其中5份作为提案由18位全国政协委员联名提交,得到安监总局拟将高危粉尘作业和高毒作业合并为《高危粉尘作业和高毒作业职业病危害防治条例》的回复函。

在大爱清尘及社会各界的共同推动下,2017年国家出台了多项政策法规,这意味着通过制度层面解决尘肺农民问题更进了一步。

1月,国务院发布《国家职业病防治规划2016-2020》,进一步加大了对于尘肺病问题的解决力度与强度。

3月,《陶瓷生产和耐火材料制造企业粉尘危害治理及监督检查要点》的通知,对粉尘防护设施、个人防尘用品、粉尘预防检查方法等做出详细规定,充分强调尘肺病源头治理的重要性。

3月,国家安监总局发布《2017年职业健康监管工作要点》,提出要制定《生产经营单位职业病危害检测评价监督管理办法》,督促企业落实日常监测、定期检测主体责任,研究制定职业病危害风险分类监管办法,指导各地制定有针对性的管控措施,施行差异化监管,并加强建设项目职业病防护设施“三同时”监管,强化高危粉尘、高毒物品等职业病危害源头控制。

9月,国家安监总局发布《职业病危害治理“十三五”规划》,规划提出紧紧围绕煤矿、非煤矿山、化工、金属冶炼、陶瓷、耐火材料、水泥等尘毒危害严重行业领域开展治理,是当前职业病危害治理最为紧迫的重要任务,并推动颁布实施《高危粉尘作业与高毒作业职业病危害防治条例》,将尘肺病的防治作为重点进行推动。

12月,国家安全监管总局、国务院国资委联合发布《关于进一步加强中央企业安全生产工作的通知》,要求有效遏制职业性尘肺病、化学中毒和噪声聋等职业病的发生,切实保障广大从业人员的职业健康。

12月13日,国家卫计委发布《关于成立国家卫生计生委尘肺病诊疗专家委员会的通知》,决定成立国家卫生计生委尘肺病诊疗专家委员会,这对尘肺病农民工群体来说无疑是一个重大的利好消息。

二、政府合作

2017年,大爱清尘与贵州省湄潭县的合作持续进行,在湄潭县政府的支持下,大爱清尘遵义湄潭工作站组织志愿者在湄潭、凤冈县各镇(乡)、村开展尘肺病预防知识“进校园,进厂矿、进村居”的“三进”宣传活动。到目前为止,工作站开展的尘肺病预防宣传活动共计下乡宣传33余次,总计到达99个村(湄潭县复兴镇11个村、马山镇8个村、永兴镇11个村、茅坪镇3个村、高台镇7个村、天城镇5个村、抄乐镇6个村、西河镇9个村、石莲镇6个村、新南镇6个村、冼马镇5个村、黄家坝街道办事处3个村、兴隆镇9个村、鱼泉街道办事处7个村;凤冈县进化镇临江村、绥阳镇金鸡村、土溪镇大连村)。“三进”宣传活动通过志愿者与村民对接工作宣传、粘贴宣传海报等多种宣传方式,提高了人们对粉尘危害的认识。

9月15日,大爱清尘携手贵州省遵义市凤冈县政府共建全国消除新发尘肺病示范县项目正式启动,凤冈县是大爱清尘继贵州省湄潭县——全国第一个社会组织与地方政府联手创建基本消除新发尘肺病的试点县后,启动的第二个与地方政府联手防治尘肺病工作的试点县。该工作对在全国区域内推进“县域地区健康中国工程”的意义重大,对尘肺病农民的救援事业具有里程碑意义。

2017年大爱清尘在政府合作方面,最具有里程碑意义的成就是联合山东省政府发起“山东计划”。10月23日,山东省卫计委、扶贫办、人社厅与中华社会救助基金会大爱清尘基金共同启动的“健康助力奔小康”之“大爱清尘”健康扶贫公益活动,红头文件由山东省政府正式下发,这意味着大爱清尘与山东省政府联合救助当地尘肺病农民工的项目到了实施阶段。基于2016年对尘肺病农民工的调查数据,山东省政府三部门将与大爱清尘一起对全省建档立卡贫困尘肺病患者实行一次性免费救治,具体由山东省职业病防治研究院与大爱清尘承办,大爱清尘基金将为每位患者提供5000元医疗费用,山东省职业病医院为每位患者最多提供500元路费和生活费。

此外,11月23日,甘肅省临夏州政府相关领导登门寻求合作,双方就大爱清尘助力当地贫困农民精准扶贫以及尘肺病农民救助达成了合作协议,近期相关工作将全面展开。

三、国情调研

2017年,大爱清尘研究中心从4月份,便陆续设计问卷进行调研,于11月底完成白皮书《中国尘肺病问题预防现状调查报告(2017)》和蓝皮书《尘肺病国际治理经验汇编(2017)》,本次白皮书从预防角度出发,充分展示企业与学校在尘肺病预防与尘肺病预防教育方面的现状及存在的问题,本次在职业学校教育方面的研究具有开创性意义。蓝皮书对五个国家和地区尘肺病问题的解决历程进行综述,对中国尘肺病农民问题的解决具有很强的借鉴意义。endprint

四、举办研讨会

2017年两会前,为了号召更多专家学者、人大代表政协委员能在两会上为尘肺病农民工群体发声,大爱清尘举办了“推动解决尘肺病农民工问题研讨会”,会议讨论了大爱清尘研究中心编写的7份建议案,其中5份由全国18位政协委员联名作为提案提交。

8月5日,大爱清尘举办了首届“尘肺病国际治理经验研讨会”,會议对世界各国的尘肺病问题现状及解决历程进行分析研讨,并总结其他国家的先进经验,对未来中国解决尘肺病问题具有很强的借鉴意义。

12月23日,大爱清尘举办了《新形势下中国尘肺病农民工问题研讨会暨大爱清尘2017年研究成果发布会》。邀请各界专家就公共政策推动与政府合作推进等相关议题进行探讨,同时,还发布了2017年的研究成果——《中国尘肺病农民工生存状况调查报告(2017)——预防现状调查》《尘肺病国际治理经验汇编(2017)》。

三大转型

从筹款数据上来看,截至2017年12月12日,大爱清尘本年度累计筹款11304758.78元,大爱清尘成立以来累计筹款51888976.6元。

截至2017年11月30日,大爱清尘共计支出9308461.94元。从支出结构上看,尘肺农民医疗救治项目支出占比最大,高达3716052.26元,占总支出的40%;尘肺农民子女助学项目其次,共计支出1988554.76元,占总支出的21%;尘肺农民制氧机捐赠项目共支出1359075.64元,占总支出的15%。具体各项目支出情况如下图所示:

此外,在团队方面,大爱清尘2017年全年共计加入志愿者1008人,截至2017年12月15日,大爱清尘累计志愿者人数8886名。志愿者是大爱清尘各项工作能够正常推进的重要承载者。不管是救援板块各项工作的开展,还是预防传播活动的推动,都离不开志愿者的付出和努力。

2017年是大爱清尘发展历史上具有关键意义的一年,在年中的大爱清尘区域工作会议中,大爱清尘进一步明确了未来三到五年的战略发展方向。

一是以基础救援为主转向以政策倡导为主。在稳步推进全国救援的同时,大爱清尘要大力度推动公共政策与政府合作。大爱清尘期望让每一个贫病交加的尘肺病农民兄弟因为大爱清尘的努力都获得医疗与生活的双重保障。这需要大爱清尘全力以赴推动国家出台政策与立法。

二是由公益机构转向公益平台。未来一个时期,大爱清尘要努力把大爱清尘打造成中国救助尘肺病农民最大、最专业、最权威的公共平台。大爱清尘乐见越来越多的人与机构参与到救援尘肺病农民的事业中。

三是朝着运营管理的专业化方向转型。运营专业化转型包含三个方面:首先是组织管理规范化。地方志愿者团队在寻救尘肺病农民兄弟的过程中,务必要依据《大爱清尘章程》和各项工作的规范流程工作。其次是机构运营职业化。大爱清尘作为公益机构,已经有了一支强劲的专职团队,专职团队的职业化必须全力提升:一方面要加强服务尘肺病农民方面的专业知识和技能,另一方面要加强与专业化的公益机构的交流,学习国内外优秀公益机构的运营经验。第三即公益服务专业化。大爱清尘必须认识到大爱清尘服务的尘肺病农民兄弟们的特殊性,在寻救尘肺病农民兄弟的过程中,一是要加强对志愿者的专业化培训,二是要让更多医疗专家加盟,尤其是医疗专家参与到大爱清尘的日常工作中来,提升服务的专业化和精准化。

这三个转型,为大爱清尘近几年的工作指明了方向。

2017年,大爱清尘同志愿者们之间有了更紧密的联系,为了提升志愿者专业化服务,大爱清尘开展了大量的培训工作,也在高校大面积宣讲招新活动,同时还积极同各级地方公益组织开展合作,争取各界力量加入服务尘肺病农民的队伍当中。

早在2011年初的大爱清尘创立计划中,大爱清尘就明确提出推动国家公共政策与立法是大爱清尘的目标。

大爱清尘主动游说国家众多部委,还广泛动员全国人大代表、全国政协委员持续向最高决策层提交关于尘肺病农民问题的议案与提案。自2012年3月开始,越来越多的代表委员建言:2012年,1位代表提议案;2013年,3位代表委员建言;2014年,6位代表委员建言;2015年,13位代表委员建言;2016年,26位代表委员建言;2017年,36位代表委员建言。除此,大爱清尘还在北京及全国各地持续举办尘肺病农民问题公共政策研讨会,邀请社会各界共同讨论探寻中国尘肺病农民问题解决的对策与出路。

而这一切推动行动的基础是六年多来大爱清尘持续在全国各地展开的中国尘肺病农民生存现状的田野调查与研究,以及系统的数据收集与数据分析。从2014年到2017年,大爱清尘连续四年出版《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》。此外,大爱清尘还借鉴其他国家的经验,对于解决当下中国的问题提出了具有很高参考价值的建议,也是在这样的背景下,大爱清尘至今先后出版了两本《尘肺病国际治理经验汇编》。

正是持之以恒的努力,带来了种种可喜的变化,2017年,不仅国家从制度层面做出了诸多决定,许多地方政府也纷纷登门寻求与大爱清尘合作,共同推进精准扶贫与困难农民的帮助工作。

2017年,是忙碌的一年,也是收获的一年。站在年尾,大爱清尘全面梳理了整年度的工作及成果,并欣喜地看到了改变。正如大爱清尘发起人王克勤老师一直都强调的那样,去做,让改变发生!

从2011年6月创立以来,2017年是大爱清尘迈入的第六个年头。回首这六年,从创立之初到如今各板块工作稳步推进,大爱清尘也随之迈入了一个新的发展阶段。

大爱清尘坚信,通过政府、社会各界共同的努力,尘肺病农民工这一世纪难题必将得到很好的解决,一百年内在中国消灭尘肺病的梦想必将会实现。endprint

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