国内外残疾相关数据的内容与标准研究进展①

胡龙军，苌凤水，李丹，吴静华，薛恋鼎，励晓红，尹纯礼，邹佳彤，刘巧艳，黄晓静，邱卓英，吕军

1.同济大学附属第十人民医院，上海市200072；2.复旦大学中国残疾问题研究中心/健康相关重大社会风险预警协同创新中心，上海市200032；3.上海残疾人联合会，上海市200127；4.中国康复研究中心康复信息研究所，世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市100068

基于《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)分析残疾数据，是国际社会关于残疾研究与残疾统计的基本要求。联合国《残疾人权利公约》第三十一条专门论述“统计和数据收集”，提到“缔约国承诺收集适当的信息，包括统计和研究数据，以便制定和实施政策，落实本公约”。《残疾，包括预防、管理和康复》[1]、《残疾与康复行动计划(2006年～2011年)》[2]等多份文件也都提到和强调收集标准化残疾相关数据的重要性和价值。邱卓英等[3-5]、李锁强等[6-8]分别阐述了如何统计标准化的残疾相关数据，以及国际上残疾数据和统计的标准化问题。本研究围绕主题词“残疾数据”“残疾调查”“残疾统计”等，分别在CNKI、万方、PubMed和Google学术等数据平台，收集与残疾数据内容和标准相关资料，并查阅相关网站补充收集，进行系统分析。核心文献主要是国际标准及其工具，还有部分国家的残疾统计标准和方法等。研究将围绕残疾相关数据的标准和内容，对国内外最新政策文件、核心方法和最新发展进行研究，以期为我国残疾相关数据的进一步研究提供参考。

1 国际组织残疾相关数据的内容与标准

1.1 世界卫生组织残疾评估工具与相关量表

表1 世界卫生组织残疾评估工具与相关量表情况

数据研究的重要主题是数据的规范化与标准化。世界卫生组织指出，各国只有对残疾人数据进行科学和完整的统计，才能制定有针对性的帮助残疾人的政策，从而有效促进残疾人的福祉[9]。为此，世界卫生组织发布多种残疾评估工具与相关量表，以规范、统一对残疾相关数据的统计。其中ICF是残疾功能分类评估工具，残疾评定量表(World Health Organization Disability Assessment Schedule,WHO DAS)和示范残疾调查(Model Disability Survey,MDS)是残疾评估量表，世界卫生组织残疾生活质量量表、世界卫生组织残疾态度量表、世界卫生组织残疾人照顾质量量表等是评估残疾人生活状况的量表，总结于表1[10-28]。

1.2 国际重要文件中对残疾数据统计的建议

1.2.1 亚洲及太平洋残疾人“切实享有权利”仁川战略

2012年，联合国亚洲及太平洋经济社会委员会通过第三个“亚太残疾人十年”倡议，并审议通过亚洲及太平洋残疾人“切实享有权利”的仁川战略(以下简称《仁川战略》)。《仁川战略》由10项总目标，27项具体目标和62项指标组成，旨在指导亚太地区各成员国残疾事业发展，并要求各会员国在2022年前达标或超标完成[29]。

1.2.2 《世卫组织2014-2021年全球残疾问题行动计划：增进所有残疾人的健康》

《世卫组织2014-2021年全球残疾问题行动计划：增进所有残疾人的健康》(以下简称《行动计划》)于2014年由世界卫生组织发布，明确提出“加强收集残疾方面国际上可对比的相关数据，并支持关于残疾和相关服务研究”的具体目标，认为数据必须是标准化的并具有国际可比性；《行动计划》还从理论上提出残疾数据对支撑决策的重要意义，并在残疾人的卫生服务和康复服务两个领域提出相应目标和评价指标体系，督促所有会员国收集可比残疾数据[30]。

1.2.3 世界卫生组织《健康服务体系中的康复》

2017年，世界卫生组织召开“康复2030：呼吁采取行动”国际会议，发布有关康复的国际指南《健康服务体系中的康复》，该指南确认康复在实现联合国2030年可持续发展目标中的作用，指出全球康复数据短缺，不能为资源有效利用提供证据，建议在各国现有的卫生信息系统中，最大范围收集康复数据[31]。

综上所述，目前基于ICF建立了残疾相关数据内容与标准；各国残疾统计应全面使用基于ICF的残疾统计工具和方法；国际上基于ICF及其工具建立了很多跨行业、跨领域的残疾统计数据平台；国际组织就残疾相关数据收集指标和要求，提出许多具体建议。

2 美国残疾相关数据的内容与标准

由于美国残疾相关数据的调查项目众多，目前有40种与残疾人群相关的调查类型[32]。本研究按调查涉及残疾相关数据较多、影响较广的原则，重点关注人口和住房10年普查(Decennial Census of Population and Housing,DCPH)、美国卫生访谈调查(National Health Interview Survey,NHIS)、美国社区调查(American Community Survey,ACS)、收入和项目参与调查(Survey of Income and Program Participation,SIPP)及美国国家残疾组织Harris残疾调查。

2.1 DCPH

DCPH最早开始于1790年，每10年1次，主要调查美国的人口数量、分布和土地等信息。1990年和2000年的调查将残疾人群纳入其中，单独进行调查，以掌握全美残疾人口信息；但2000年后取消，转由美国社区卫生调查取代。在1990年的调查中，将是否因身心障碍导致持续6个月工作受限或失业，或是否外出困难或自我照顾受限作为残疾界定的标准，将残疾人分为不能工作、活动受限和自我照顾受限3类；在2000年的调查中，将是否有失明、耳聋或严重视力、听力损伤，是否在行走、爬楼、伸展、举物等身体活动方面严重受限作为残疾界定的标准[33]。

2.2 NHIS

NHIS始于1957年，目的是获得美国疾病和伤残人员的基本信息以及提供服务方面的信息，该调查每年1次，采用多阶段随机抽样方法。调查内容分为基本项目和变动项目两类，其中基本项目包括人口、健康状况、医疗利用等信息；变动项目针对当年存在的卫生问题统计信息。对残疾界定的分类包括目的性感觉、学习、交流、活动、移动、自理、家庭生活、人际互动等8类；收集与残疾相关的信息包括人口学背景(教育、工作类别、家庭收入、婚姻状况等)、居住安排、家庭户构成、健康状况、卫生资源可及情况、卫生服务覆盖情况等[34]。

2.3 ACS

ACS始于20世纪90年代，是由美国人口普查局主导的年度调查，数据具有连贯性和时效性，目的是衡量社会和经济的发展变化，从2000年开始单独调查统计残疾人群的社会保障和经济状况。在2000年的调查中，将残疾人群单独作为调查对象进行统计，残疾分类包括知觉障碍、身体障碍、精神障碍、自我照顾障碍、出门障碍、就业障碍等6类；在2008年调查中，残疾分类重新调整为听力困难、视力困难、认知困难、移动困难、自我照顾困难、独立生活困难等6类[35]。

2.4 SIPP

SIPP始于1983年，由美国人口普查局组织。它是一项国家性纵向家庭抽样调查，每3～5年调查1次；6岁以上残疾人被单独调查，目的是了解美国残疾人群的就业、工作及收入状况[36]。调查内容涉及功能性活动(视、听、说、抓、举、使用台阶、行走)，日常生活活动项目(自我照顾、工作、家庭生活)，老年痴呆、脑瘫、孤独症，其他抑郁或焦虑等非特异性症状等，以及工资和就业状况等信息。

2.5 国家残疾组织Harris残疾调查

美国国家残疾组织Harris残疾调查于1982年建立，属于私人非营利组织，目的是了解美国残疾人生活质量与就业机会。1986年、1994年、1998年、2000年、2004年和2010年共进行6次抽样调查，其对残疾的定义是：①由于身体问题导致在工作、学习、家庭劳务或其他活动方面存在障碍；②存在视力、听力、言语、情感、精神和学习障碍的任一种；③自己认为或被别人看作存在残疾。调查对象不仅有残疾人，还包括非残疾人士，调查内容主要包括就业率、家庭收入、教育背景、活动能力、活动参与、社会救助需求等信息[37]。

美国残疾调查符合ICF理念，强调活动与参与，也符合《美国残疾人法案》要求；美国残疾各项调查由于目的不同，内容和标准有所差异，但指标比较具体，很多统计数据可以通过编码方式与基于ICF的相关残疾统计数据进行转换。

3 中国残疾数据的内容与标准

3.1 全国残疾人抽样调查

我国政府分别于1987年和2006年进行过两次全国残疾人抽样调查。在1987年的抽样调查中，残疾分类按肢体、听力、视力、精神、综合分为5类，从学习能力、生活能力、活动能力、交往能力和劳动能力5个领域测量各类残疾人的功能状况，还调查了致残原因、家庭状况及其康复、教育、劳动就业等方面的状况。在2006年的抽样调查中，残疾按肢体、听力、视力、精神、言语、智力、多重分为7类，并首次采用WHO DASⅡ测量各类残疾人的活动与参与状况；在1987年调查内容的基础上，2006年又增加了残疾人家庭的收入、接受的扶助、服务和需求、残疾人的生活环境等指标，更全面地调查残疾人状况。

3.2 残疾人基本服务状况和需求专项调查

中国残联从2015年起，对全国各地持证残疾人、未持证的疑似残疾儿童的基本服务状况和需求开展专项调查，内容包括残疾人的经济及住房、教育、就业及扶贫、康复、社会保障、文化体育、无障碍等信息。这是实名数据，能真实反映残疾人实际状况。

3.3 残疾人小康进程监测调查

为了解残疾人群生活水平，中国残联建立了符合残疾状况特点的小康进程监测指标体系。于2007年开始，每年1次，为期5年，内容包括残疾人生存、发展和环境状况，涉及残疾人生活、康复、教育、就业、社区服务、无障碍环境、法律服务等方面。该项监测指标体系共17项指标。

3.4 国家卫生服务调查

国家卫生服务调查始于1993年，每5年开展1次，其中涉及一些残疾相关内容。第1次调查包括活动受限情况，还采用健康询问的方法调查“伤残”；第2次调查包括健康状况自评，还涉及“长期失能”和“残障”内容；第3次调查无残疾状况的直接统计信息，但对15岁及以上调查人口的身体与心理健康状况进行调查，借鉴世界卫生组织“世界健康调查”的部分测量方法，精选了世界健康调查所涉及的7个健康范畴；第4和第5次调查则采用欧洲五维健康量表进行居民自我健康评价；此外，2008年第4次调查中，对居民严重伤害情况进行了统计，严重伤害定义为自我报告因交通事故、跌倒、击伤、咬伤、溺水、烧伤或烫伤、中毒、他伤、自然灾害等原因导致接受医生(护士)的诊疗或活动受限1天及以上者，并将严重伤害导致的结果分为残疾与未残疾两类。

3.5 人口普查

为了解我国60岁及以上人口的健康状况，为今后制定医保、养老等相关政策提供依据，在2010年全国第6次人口普查中对其进行专门调查。健康调查内容包括健康、基本健康、不健康但生活能自理、生活不能自理等4项，发现全国有2.95%老年人生活不能自理。从这类数据可间接获得我国60岁及以上人口的残疾状况。

总体来看，全国残疾人抽样调查是唯一的全国性残疾数据来源。调查基于国家标准，而国家标准参照ICF理论与方法并进行本土化修订，所以残疾人抽样调查部分采用ICF标准。残疾人基本服务状况和需求专项调查包括我国持证残疾人的实名数据，是管理数据，其中残疾数据与抽样调查数据结构相同，可反映残疾人的实际状况。残疾人小康进程监测调查、国家卫生服务调查和人口普查中有关残疾的内容与标准未采用ICF标准，数据结果可作为前两个数据的补充。

4 展望

4.1 加强基于ICF的残疾定义概念性框架研究

收集并分析国际可比的残疾数据，进行跨文化检验并应用，一直是世界卫生组织在全球倡导的工作。但由于评定工具众多，缺乏全世界公认的概念体系成为残疾人健康信息研究的难点。ICF以及以ICF为标准而开发的残疾数据统计工具，成为国际调查残疾数据的理论指导和操作规范。目前，联合国统计署华盛顿小组以ICF为标准，开发了残疾测量简表(Washington Group Short Set of Disability Measures,WGSS)，用于各国开展有关残疾调查统计[38]。我国邱卓英领导的研究团队基于ICF在残疾数据标准化研究方面取得很多有价值的成果[39]，但目前我国各项残疾调查仍基于“医学模式”定义残疾，导致我国残疾相关数据无法直接进行国际比较。随着老龄社会到来、疾病模式转变，慢性病已成为大部分人致死和致残的主要原因，但从严格的医学损伤标准看，他们不属于残疾，无法从国际通行视角真实反映我国残疾现状。基于医学损伤标准已不能满足我国残疾事业研究和国际比较的需要。未来要对我国残疾定义的概念框架及其操作性定义做进一步研究[40]，采用ICF统一的残疾定义[41]，促进我国残疾统计与国际标准的接轨，以开展残疾数据的国际比较[42]。

4.2 残疾相关统计内容应进一步借鉴国际经验

中国残联组织的不同类型调查，为我国残疾事业状况的评估、政策的制定提供了支撑。但我国目前所开展的残疾人各项调查，主要从残疾人生存、发展和环境状况3个维度收集，不同调查所涉及的残疾数据内容没有实质差别，并缺乏前瞻性和国际可比的视角。世界卫生组织残疾态度量表已在我国通过信效度检验，但未见有国家层面或研究者层面运用它进行调查，故需拓展对这类数据的收集，全面评估对待残疾和残疾人的态度。对于《仁川战略》和《行动计划》等国际重要残疾政策文件中所倡议收集的残疾指标内容，目前还没有分析研究、合理引入我国相关残疾调查中。对于《健康服务体系中的康复》，中国专家小组提出应建设综合性健康信息系统，统计功能、残疾和康复数据[43]。因此，未来我国残疾调查中需借鉴国际文件相关内容和公认的残疾指标，对我国残疾相关数据的统计进行拓展，使残疾相关数据更具有国际可比性，从而使我国的残疾问题研究具备国际视角。

4.3 从残疾服务需求出发开发残疾相关数据

尽管“我国在世界上率先建立了残疾人实名制大数据库”，积累了宝贵的数据和经验，但数据来源主要是残疾人专项调查，数据统计方式还比较单一。对美国残疾人数据调查实践的研究发现，NHIS、ACS、SIPP等都是在专项调查中加入残疾人项目。我国的普通调查项目一般较少涉及残疾问题，这是目前我国缺乏残疾人领域实证研究的原因之一[44]。人口普查已成为众多国家收集残疾人信息的重要手段，在一些发展中国家也有实施[45]，而我国的人口普查还没有加入残疾调查项目，只在2010年第6次人口普查对60岁及以上人口的健康状况进行调查。国内也有专家建议国家统计局将残疾人口信息统计纳入全国人口普查项目[46]，并建立以人群为基础的残疾监测系统，为残疾人事业发展提供基础平台[47]。

我国残疾数据调查不应该仅局限于残疾专项调查，应拓宽残疾数据多元收集渠道，扩大我国残疾数据统计的广度和深度，为残疾政策的制定、评估提供有力支撑。