重度肺动脉高压孕妇生育伦理问题的探讨*

倪文琼，庄 旭，缪慧娴，陈 漪，林建华

(上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科，上海 200127，wenqiong_ni@126.com)

1 案例简介

患者吴女士，25岁。自幼患有严重的室间隔缺损继发重度肺动脉高压，曾就诊于多家医院，均告知无手术机会。重度肺动脉高压，一旦妊娠，有致死性风险，属不宜妊娠，而当她确诊妊娠后，不顾家人的反对，毅然坚持怀孕。

经多家医院辗转拒绝接收后，考虑死亡风险极高，建议转至上海交通大学医学院附属仁济医院产科心脏病监护中心就诊。入院后全面评估，联合多学科讨论后，考虑孕妇安全，一致建议终止妊娠，与家属沟通后，表示同意引产。但患者本人有生育选择权，为了圆自己的母亲梦，经多次谈话，患者始终坚持继续妊娠并签字“了解死亡风险，拒绝终止妊娠”。

孕28周时，再次经过多科会诊讨论，考虑孩子有存活希望，决定终止妊娠。后于全麻下行剖宫产术，术中娩出一1005g男活婴。术后患者转入重症监护室，呼吸机维持，并积极予以抗感染及降肺动脉高压治疗，但效果不佳，后继发肺部感染，患者出现持续性低氧血症，术后第11天患者出现氧饱和度进行性下降，予以持续心肺复苏无效后，宣告临床死亡。

经一年的随访后，吴女士的丈夫并未再婚，孩子在单亲家庭成长，暂未发现异常。

2 临床数据分析

产后出血、产褥期感染、妊娠合并心脏病及妊娠期高血压疾病是我国孕产妇死亡的四大主要原因。由于医疗技术水平不断提升，“早预防、早发现、早干预”使得产后出血、产褥期感染及妊娠期高血压疾病在近几年的治愈率不断上升。但是，妊娠合并心脏病并非产科因素引发，不可因为终止妊娠而恢复。因此，妊娠合并心脏病的并发症及死亡率仍高居不下。

上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科为上海市产科心脏病监护中心，据统计，每年救治全上海乃至全国的大量心脏病孕产妇。近20年救治妊娠合并心脏病孕产妇3416例，其中肺动脉高压患者525例，肺动脉高压患者占妊娠合并心脏病患者比例为15.37%(妊娠合并肺动脉高压患者525例/妊娠合并心脏病孕产妇3416例×100%)。心脏病孕产妇死亡例数为22例，其中因肺动脉高压死亡的患者为14例，死亡比例超过60%(因肺动脉高压死亡的患者14例/心脏病孕产妇死亡例数22例×100%=63.6%)。因此，肺动脉高压是心脏病孕产妇死亡最主要的原因。

不仅如此，根据肺动脉压力值的不同，其可分为轻、中、重度。525例肺动脉高压患者中重度者有80例，占15.24%(妊娠合并重度肺动脉高压患者80例/妊娠合并肺动脉高压患者525例×100%)，而14例肺动脉高压死亡患者中有10例均为重度肺动脉高压。因此，妊娠合并重度肺动脉高压在指南中仍属于不适宜妊娠疾病[1]。

3 生育权的定义

生育是人类本能的需求，也是人类繁衍后代、延续生命及实现自我价值的重要手段，其对个人及家庭、人类及社会的发展和进步都有着巨大的影响。随着社会的发展与进步，女性地位逐渐提高，男女平等的思想逐步深入人心，女性生育权渐渐地在法律上和伦理上得到了保障。生育权，即男女个人在法律允许的范围内所享有自主决定是否生育子女的权利[2]。从生殖伦理的角度来说，女性与男性个人均享有生育权利[3-4]。

有学者提出生育权是一项天生的权利，也是人类固有的一种属性，其并不受其他人的约束，生育权的自由选择即是人格利益的选择[3,5]。面对正常人群，笔者也完全赞同生育权是不应受限的观点。然而面对吴女士这样的重度肺动脉高压案例，是尊重患者自身生育权还是寻找最小伤害原则终止妊娠，这值得我们深思。

4 医学人类学解决女性生育权与临床诊治的两难选择

从临床数据上看，我们发现重度肺动脉高压患者的死亡率很高。而从临床角度看，根据我国《妊娠合并心脏病诊治专家共识(2015)》，重度肺动脉高压属于不宜妊娠的重度心脏病[1]，不仅如此，我国《异常情况的分类指导标准》也明确表示严重的心脏病妇女属于禁忌生育[6]。但从伦理的角度来说，每一位女性的生育选择权又似乎是神圣不可侵犯的。临床与伦理又该如何权衡呢？

现代的人类学主要是针对人体质特征变化与发展规律进行研究[7-8]。同样的，医学是针对疾病类别及特征进行研究的生物学科，两者可能存在一定相似性。而每位患者是独立的个体，同样的疾病，可能有着不同的文化背景、不同的经济能力、不同的家庭社会关系，因此，笔者认为医学可以借助人类学的理念进行整合，通过联合评估疾病特性及个体特征，综合判断予以处理，应用于不同案例[7]。

面对重度肺动脉高压患者，虽然临床上明确认定患者不适宜妊娠，需要禁止怀孕或者终止妊娠，这看似侵犯了患者的女性生育权，其实结合患者本身情况，这样的处理可能也存在一定合理性。

从医学人类学的角度来说，孕产妇群体往往属于青年人群，其可有再生育机会，且与中年人相比，其对疾病的抵抗力及耐受度更强，部分心脏病患者可通过手术缓解疾病进展。当手术治疗后，这些年轻女性的再次生育安全性得到了保障。通过心脏手术之后再次成功妊娠的案例在临床上也屡见不鲜。从这些案例中，不难发现医者在其过程中并无侵犯女性的生育权，并在此基础之上，对患者的生育安全提供了最佳策略，也符合伦理中的最小伤害原则。

然而像吴女士这样存在无法手术的重度肺动脉高压患者，若本次终止妊娠，随着年龄增加，再次妊娠的风险远高于现今状态。作为医者，虽然原则上告知了患者其相关死亡风险，但是结合医学人类学，考虑其可能无再次生育机会，以及患者本能的生育需求，在充分沟通后签字妊娠，这其实也是对女性生育权的尊重。

5 “家庭参与”的临床决策模式破解生育权争议

在本次案例中，吴女士罹患重度肺动脉高压，虽然已经经过了充分沟通，告知相关风险后，吴女士仍签字坚持继续妊娠，而考虑到母体安全的丈夫却认为不应继续妊娠。从这可以看出男女双方的生育意愿产生了强烈的冲突，那医生如何进行合理的临床决策，这也是本案例的焦点之一。

临床决策是医疗过程中的重要环节，是根据患者的临床特征及实验室指标评估患者状态后，在多种临床诊治方案中筛选最佳方案的过程[9-11]。随着临床研究的深入，现代的临床决策更具科学性，其往往依据循证医学。作为医疗行为的主体，医生在临床决策中往往占据着主导地位，但是随着患者逐渐重视自我的生育自主权，临床决策的模式也慢慢开始改变[9-11]。

传统的“医者主导”的临床决策主要是以临床指南、临床实践及实验室指标为主要参考依据。但是每一位患者均是独立的个体，除了医学因素，我们也需要考虑到家庭因素、经济条件、个人需求等相关信息进行综合判断，因此，有学者提出“患者参与”的临床决策概念，即是指患者主动参与到临床活动或行为中，意味着患者应置身于临床决策的过程中，具有一定主观能动性。这一模式的改变则将临床决策的主体从医生转变为医患双主体[9-11]。

虽说分娩过程是由女性承受，其有一定的生育自主权力，但是患者本人又不可完全独立行使权力。从本案例来看，不建议继续妊娠，是为了防止胎儿对母体增加负担，疾病加重危及生命，如果说吴女士只是单纯的重度肺动脉高压患者，生命的自主权由患者个人可自由选择是否接受治疗。而妊娠状态却不同，胎儿的一半基因来自于男方，故而男性的生育自主权也应被大家重视，胎儿的生育及抚养应该由男女双方共同决定。

对此，笔者认为在探讨此类问题时，应在“患者参与”的临床决策的基础之上，进一步更新，逐步形成“家庭参与”的临床决策，即医生、患者、家属三方共同参与的临床决策。本案例中，像吴女士这样的重度肺动脉高压孕妇，医生告知了其妊娠风险及临床处理的可行性，吴女士也表达了自己想要坚持妊娠的原因，吴女士的丈夫在了解妊娠风险后表明了“保大弃小”的爱妻行为。虽然意见并不统一，但是在三方的充分沟通中，分享彼此信息的基础之上，同时顾及患者感受，建立良好的医患信任，结合各方信息和条件，最终作出了个体化的临床决策。

综上所述，妊娠合并重度肺动脉高压是严重的致死性产科合并症，其属不宜妊娠范畴，但是随着男女双方对自主生育权的不断重视，女性高度的生育需求，可导致临床诊治与生育伦理之间存在一定的冲突。然而，医学人类学思想及“家庭参与”的临床决策模式则可以结合患者的自身情况及特征，良好地解决生育权与临床诊治中的两难选择及家庭内部生育意愿的争议点，为合理实施临床行为及维护患者及家属最佳利益提供依据。