老年痴呆患者临床干预中的伦理问题及对策分析*

晁 青，张晓霞，陈 婷，王小芹， 惠云芳，张亚婷，郑巧伟

(西安交通大学第一附属医院药学部， 陕西 西安 710061，1575092745@qq.com)

老年痴呆又称阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)，是一种慢性进行性中枢神经系统退行性疾病[1]，临床主要特点包括认知功能障碍、情感障碍及精神行为异常[2]。痴呆可导致患者认知能力逐步丧失，进而导致行为、性格及社交能力的改变。目前我国AD患者人数呈持续上升趋势，65 岁以上人群AD患病率为 4%～6% ，80 岁以上患病率为20%[3]。AD患者的治疗和管理显然已成为不可忽视的公共卫生问题，其关涉的人群更广泛，引发的伦理问题更加错综复杂。例如，由于老年痴呆症病程长，家属常因照料中由于病情不能好转且自身在照料中产生巨大的心理压力，易与工作人员产生纠纷；面对认知功能障碍的患者及需求没有得到满足的家属的责难，医务人员常常陷入道德困境。因此，AD患者、家属及医务人员之间道德冲突及道德调节不容忽视。

1 临床干预中存在的伦理问题

1.1 患者治疗依从性低所带来的医患矛盾

研究显示，由于我国暂未形成照护AD患者的常规流程，各级综合医院医护人员对老年痴呆的关注度及认知度不够，在一定程度上影响和降低了患者的治疗依从性[4]。在实际工作中，个别患者不坚持服药及拒绝检查;大多AD患者体质差，肾功能减退，服用精神类制品极易造成药物在体内蓄积，产生毒副作用，因而不愿服药;还有AD患者因认知功能损害，对陪护者的行为易产生误解，出现恐惧心理及激越行为，因为感到个人空间受到侵犯而采取防御性反应[5]，所以拒绝使用约束带或化学药物，导致生活质量明显下降。由于患者治疗依从性低而对治疗决策的执行产生阻碍，当医务人员与患者群体无法有效沟通时，便使医患发生矛盾的风险增加。而当家属达不到预期效果向医务人员发泄怨气时，会使问题雪上加霜。

1.2 患者的心理需求得不到满足引发的不良隐患

研究显示，超过 10% 的 65 岁以上老年人患有痴呆，其中超过 60% 的患者受疼痛困扰，而 40% 的患者因疼痛限制其行动能力。然而，痴呆患者自主表达疼痛的能力明显降低，不同患者对疼痛的反应及行为模式差异性很大， 因此疼痛在痴呆患者中发现率较低，且得不到及时的治疗。如果疼痛得不到有效的治疗，会在生理和心理上给老年人造成严重负面影响，引发失眠、抑郁、躁狂、食欲减退等一系列精神症状，使其生活质量显著降低[6]。

AD患者虽然大多存在沟通障碍，但内心更渴望人际交流、精神安慰。当治疗无果，且病情总是朝着不可逆方向演变时，患者难免会沮丧、焦虑、缺乏信心，而此时医护人员如果厌烦、漠不关心，患者内心就会陷入孤独、无助。有时患者对某些检查表现出恐惧、害怕心理时，医务人员不但不理解、宽慰，反而态度生硬，甚至大声命令，这更加剧了患者的恐惧心理。

1.3 患者营养及家庭、社会支持不力影响患者健康平等权

AD患者非同常人，身体不能达到营养均衡，而AD患者由于认知障碍及表演型人格特点经常有进食困难及不愿进食的问题，而且易与家属及陪护者形成冲突，造成家庭关系紧张。研究显示[7]，尽管国家在养老方面投资增加，但随着我国人口老龄化的加剧，AD患者比例明显增多，加之国家缺乏相应的宏观调控和管理体制及政府有效的政策和财政支持，AD患者的健康权难以得到公正、平等的保障。随着社会的进步，自媒体、智能化等沟通工具的发展，人们要求社会对AD患者多一些关注，提供有力的帮助[8]。由于AD患者有精神和行为异常，易发生意外，而部分医疗制度尚不完备，医疗资源缺乏，因此医院层面通常要求家属全程陪护，但现实是多数家庭为独生子女家庭，儿女工作忙、压力大，不能长时间陪护，且无暇顾及患者的细微变化,外请的陪护又不能走入患者内心，导致 AD患者获得家庭、社会支持不够，以致逐渐加重智能的衰退。

1.4 患者决策能力下降引发知情同意主体困惑

生命伦理学通用原则中的尊重原则特别提到对患者自主权的尊重，AD患者由于记忆、认知的逐步丧失，行使自主权的能力也在衰弱，在进行医疗干预时，家属通常代替患者做出自认为符合患者利益的决策方案。然而，患者本人是唯一对疾病有明显感知的个体，当被漠视的患者与家属之间意见产生分歧，势必阻碍AD患者的治疗及科学研究，难以保障患者的最佳权益。AD患者疾病发展的过程中会伴随着自我意识的逐渐消失，在实践中，我们很难通过什么样的诊断标准来评估患者的自我意识。这就给患者不同阶段知情同意权的履行造成困难，知情同意的主体是患者本人还是家属、抑或是患者及家属共同决策。

2 针对问题的临床伦理对策

2.1 以职业素质带动医德修养实现人文照护

提升医护人员职业素质及认知水平,做到以人为本，为AD患者提供正确的教育和支持，提供个性化的综合干预[9]，包括改善生存环境，为AD患者营造适宜的生活环境：尽量让患者在熟悉的环境中生活，减少外界的压力，地板及墙壁选用色彩鲜艳的图案做装饰，播放轻音乐，保持地板干燥，物品摆放简单，灯光柔和，活动区域光线明亮。患者服饰易穿脱、舒适，鞋子为防滑软底[10]。由于AD患者的安全隐患明显高于一般老年人，必要时自制色彩鲜明、不同形状的图片标识卡，增强医护人员及家属的安全防范意识，避免隐患事件的发生。

医护要能接受患者的行为和感情,在与患者相处时,不能以其未患病期间的行为标准来衡量他们目前的状况。例如,患者已不能用筷子吃饭而是代之以手,在这种情况下,不能强迫其用筷子,相反应多提供一些能用手拿的食物,否则会引起患者情绪的沮丧；要使患者最大限度地维持现状,以主观情绪体验和需求的满足感构成良好的心理情境,保持其精神状态的正常[11]。

2.2 以患者群体充分知情实现医患有效沟通

医务人员要全面履行告知义务，签署知情同意书，使患者及家属理解医学风险，做好心理准备。告知要点：①医务人员要充分告知家属该疾病的重视不够所造成的影响，包括各种治疗及检查的目的、注意事项，药物的不良反应、副作用等。②家属及患者能理解所告知的内容信息。③家属及患者自行选择医生及护理人员所告知的方案。对患者及家属充分告知，使其在知情、同意下作出选择，实现对患者群体的尊重。

在沟通上要有技巧、有真情、有温度。使用关爱性语言，通过细心观察、眼神互换、肢体交流等技巧给予患者支持和关注；尊重患者的隐私，不随意谈论其病情，不评论家属好坏，治疗必要时用屏风；接纳AD患者的怪异想法，理解患者的“不可理喻”行为。定期进行AD常识的健康宣教，让患者及家属了解AD临床表现和治疗、预防措施和康复训练等。医务人员应理解家属的特殊需求，指导其与患者交流的技能；告知家庭照料仅仅是改善患者的生活质量，而非康复；使患者家属消除自我否定的负面心理。建议家属定期做心理咨询，合理安排休息，保持良好心理状态。同时加强医务人员人文修养，倡导以人为本理念，给患者充分的关怀与尊重，满足AD患者最大需求，使其在生理、心理上得到应有的照护及关爱，提高AD患者生活质量。

2.3 以合理营养及社会支持保障患者健康权益

AD患者伴有不同程度营养不良，加之消化功能减退，需要高度重视其营养问题。Chang等[12]对83例AD患者调查发现，90.4%的AD患者有营养不良的风险，亚临床维生素B1缺乏与老年性痴呆相关，且与抑郁症密切相关，故应对其饮食结构进行均衡搭配，必要时补充维生素B1。患者在服药时，常常引起胃肠道症状，发生程度不等的营养不良，此类患者要积极补充蛋白质、不饱和脂肪酸及维生素，必要时静脉营养支持。

社会支持方面：成立养老机构、医养结合的照护体系，有学者指出[13]，建议政府提高服务供给和加大财政投入，将AD患者的护理及有关医疗救治纳入医保范畴；政府应高度重视AD的预防保健工作，投入足够的卫生服务资源建立各级养老机构；建立健全社区卫生服务网站，与医院、家庭结合照顾，全程监督，无缝医疗护理；培训AD专业护理员代替家属全程陪护，并授予资格证；开展健康教育与健康促进，科普AD相关知识和康复训练技巧，帮助患者建立良好的生活方式。宽容、友善的社会氛围对AD患者疾病的发展起着积极作用，也让公众对AD有了更多了解。积极组织活动小组,定期或不定期地邀请一些患者的家庭成员、亲戚朋友及其他护理人员,举行座谈会,分享他们的照护经验。针对AD患者经常走失，陕西公羊会“99智寻”志愿者团队帮助多起患有老年痴呆症的走失者找到亲人，并为老人赠送了“平安云”定位器，为他们的出行安全提供保障。

2.4 以人文情怀提升心理疏导及康复训练

定期为AD患者做心理情感咨询，避免一切应激原，减少强迫行为和指令，不能在患者存在过激行为时将其独自反锁室内，而应分散注意力，用情感疗法和适度身体保护性约束。对抑郁的患者安排参加兴趣活动、音乐疗法等；根据不同社会背景及文化差异，选择适宜的音乐，使患者在聆听中身心愉悦，充分得到心理慰藉，以对抗恐惧、焦虑等不良情绪。也可以应用躯体不适的干预，身体被动适度运动，理疗按摩等舒适疗法。总之采用相应的诱导方法引导，谈论患者感兴趣的话题，避免争论，使患者保持心情愉悦[14]，同时对家属及其他看护人员进行情感支持及抚慰。

积极进行康复训练，护理人员要具备良好的职业素质，注重引导患者进行认知功能、语言功能等方面的锻炼，需要耐心与关爱。日常生活能力训练由易到难、以兴致增减训练时间，按训练计划完成“家庭作业”，既提高了AD者的生活乐趣，又增强了社交能力。摸索一种行之有效的日常生活能力训练方法，对提高AD患者的生活质量，降低医疗费用，实现健康老龄化具有重要的意义。

2.5 以家庭共同决策实现更合理的知情同意

家庭共同决策是指在承担照顾和关爱患者方面，由家庭所有相关成员共同商议而最终为患者作出决策的一种决策模式。这种患者和家庭成员在一起的整个家庭模式的决策形式是自主与公平的结合，倾听与理性的选择，是中国特色的合理的临床决策。在AD患者治疗中，当患者的决策能力逐渐下降的情况下，由家庭共同商议，可以使决策更合理、更贴近患者需求，更好地尊重患者的尊严、价值 ，在决策中照顾患者的情感意愿，宽容他们多变、不安的情绪。以家庭和谐为目的来尽自身应尽的家庭义务，且为AD患者提供权利保障，这种知情同意模式更符合中国文化，家庭共同决策的实质就是尊重、有利、不伤害、公正四原则的有机结合。

3 小结

AD是一种认知功能障碍、记忆改变的智能损害综合征。通过对AD患者个性化的综合干预，提高患者生活质量是我们的最终目标。医护人员严格履行知情同意原则，实施保护性医疗，鼓励积极参与选择最优方案。动员全社会来关爱AD患者，走进AD患者的世界，了解他们、尊重他们、关爱他们。通过对患者家属传授照护技巧，更好实现对AD患者的家庭服务；让社会公众志愿参与到患者照护中，营造良好的社会氛围。政府层面应该转变观念，尽快建立相关法规、加大服务和财政投入，使AD患者的治疗得到保障。在政府及医疗行政部门统筹领导下,建立适合我国国情的社会—家庭照料体系及医疗—护理—康复—社会保障网络等。同时呼吁社会支持系统成立AD协会，定期座谈或网络学习，相互交流沟通教育策略，建立AD照护指南等。