从口述历史呈现乳房外科医师的专业涵养

2019-01-17 11:01陈妤嘉蔡笃坚
中国医学伦理学 2019年11期
关键词:医患专科乳房

陈妤嘉,蔡笃坚

(1 台湾社会改造协会,台湾 台北 10455,yuchia@sea2003.org.tw;2 屏东基督教医院生命伦理暨社会医学中心,台湾 屏东 90059;3 北京东方生命文化研究所,北京 102209)

1 前言

1.1 乳腺癌在中国台湾地区

乳腺癌的治疗方式,伴随医疗科技进步与基因研究而增加,包含各种生物免疫治疗、标靶药物研发、手术技术观念的革新及射线治疗新机种的出现等;这些精进的治疗技术,使乳腺癌患者自重大伤病的致命威胁中大幅解放出来,让早期诊断早期治疗的努力成为可能,能进而追求精致、微创等高质量的选择。乳腺癌治疗方式的多元性,患者若尽早接受积极治疗,疗效佳且5年存活率达9成以上。乳腺癌在亚洲发生率的高峰年龄是介于40~50岁之间,在欧美国家则落于60~70岁之间,中国台湾地区妇女罹患乳腺癌的平均年龄较欧美国家少10岁,小于40岁的乳腺癌患者比率为16.6%(美国是8%);小于35岁的年轻型乳腺癌患者比率为9%,是美国的4.5倍[1-2],中国台湾地区的患者多属于家庭中流砥柱或事业刚要起飞的女性,尽管存活期已延长,但罹病后对亲密关系、家庭和事业都会造成重大影响,一方面需调适乳房术后变形之伤痛;另一方面需面临多元而复杂的治疗选择所带来的不确定与风险,以及接受治疗后,其心理与社会所需的支持及对于生活质量的需求更为殷切(资料来源:郑安理访谈记录,访谈者: 蔡笃坚,2017年10月6日)。

1.2 乳腺癌治疗面对的挑战

长期而复杂的治疗照护需求,远超过一般乳房治疗外科医师的能力与专业范畴,如果无法完全为患者负责,更是会带给医疗专业莫大的遗憾。本文以中国台湾地区乳房专科发展的场景为脉络,依据阿尔伯特·约恩森(Albert Jonsen)等所提出之伦理决策模式为导引概念,在中国台湾地区乳房医学会的支持之下,透过访谈乳房专科医师,并对口述历史访谈内容进行分析,呈现中国台湾地区乳房专科医师如何透过学会所建立之跨专业平台,跟随世界乳腺癌治疗的趋势,回归以患者为中心的反省与作为,从医院硬件环境的改善至医疗团队手术与治疗水平之提升,寻求以更周延的方式维护患者的生活质量,除此之外,乳房医学会亦秉持公义的原则,参与健保局给付协商,替患者争取更多治疗的权益。

本文也呈现乳房专科医师治疗过程中,如何因应日新月异治疗知识与手术的变革,发挥集体自觉与人文反思的力量提升自身的能力,倾听及沟通患者的需要,将心比心理解其在生理、心理与社会需求,共同营造关系取向和互相尊重的临床场域,真正实践以“以患者为中心”的照护精神,也为信息时代更为平权的医患伙伴关系奠定全新的专业与社会基础[3]。

2 中国台湾地区乳房专科的发展脉络

2.1 乳腺癌的治疗需求

中国台湾地区乳房医学专业的形成,是在中国台湾地区医疗体系发展已然成熟,专科医师制度大致完整建立的年代。鉴于一般外科医师忽视乳房治疗,在中国台湾地区尚未有乳房中心成立之前,“乳房医学根本就是一般外科的附属品,是一块没人经营的沙漠”。而随着乳腺癌患者的增加,慢慢开始注重乳房相关的疾病。一名好的乳房外科医师,不只要有好的外科技巧,从诊断、治疗、化疗都需要参与,不但要熟悉影像判读的技术,还必须有足够的病理知识才能进行癌症的判定。而在手术方面,除了一般开刀的技巧要熟练外,也必须兼顾整形的技巧,“因为切乳房不只是把乳房拿掉而已,还要兼顾外观及对称等美观的要求”。而术后需进行药物治疗,必须熟悉抗癌药物及分子生物学的相关知识, 也要掌握化疗药物的副作用,而最重要的是对于患者的照顾,因为乳腺癌是女性族群,对于其心理的掌握、医患关系的要求,更要特别注意,才能赢得信任(资料来源:欧阳赋访谈记录,访谈者﹕陈妤嘉,2017年10月3日)。医师如何扮演合适的角色,自临床伦理出发,纳入相互学习并透过临床研究来凝聚专业共识、拟定以患者生活质量为保障之临床指引,乃至于透过认证以提升机构能力,进而推动癌症筛检政策与后续质量追踪,成为乳房医学发展重要的专业特色,此也是乳房医学发展彰显社会公义赢得患者信赖的核心内涵[4]。

2.2 中国台湾地区乳房医学会的成立

中国台湾地区乳房医学会成立于1997年,诚然是因应时代的需求,更重要的是乳腺癌治疗医师们自觉对于时代需求的反省,尤其在各专科医学会纷纷成立的年代,如何兼顾多科治疗并提供患者更周延而均质化的照护,可说是专责投入乳腺癌治疗医师共同的心声,也因此构成乳房医学会成立的主要动力。学会成立迄今,整合多专科人才,并致力于提升医师们的能力和照护质量,定期举办教育训练与国际性研讨会,邀请乳腺癌各领域专家来台演讲,让中国台湾地区的治疗能与世界接轨,提供患者和家属支持。同时为了拟定适宜的诊疗共识,也定期举办癌症治疗共识会议,提升治疗质量,并参与健保会议,协商手术费用提升以及标靶药物之给付。

3 研究方法

3.1 口述历史的运用

本文分析研究团队自2017年8月至2018年5月所进行的中国台湾地区乳房医学会口述历史访谈之逐字稿,访谈技巧是运用叙事认同的口述历史方法,逐字稿记录受访者完整之生命经验[5],本文所引用之逐字稿,均已经过受访者确认,并同意具名提供教学与研究用途。本文采纳九位来自中国台湾地区八家医学中心乳房专科医师及一位个案管理师之访谈资料,以阿尔伯特·约恩森等所提出四主题示意图(Four Topics Chart)为导引,呈现中国台湾地区乳房专科医师如何于临床场域中循序渐进地将“医疗适应性” (Medical Indications)、“病患偏好” (Patient Preferences)、“生活质量” (Quality of Life)和“情境特征” (Contextual Features)纳入考虑。借此分析乳房专科医师如何在学会的支持下,形成集体自觉,真正落实以患者为中心的照护;借此提升医患伙伴关系,促成患者与家属生活质量得以维系并展开崭新之生活。

3.2 四主题分析

四主题中“医疗适应性”是临床专业责任发展的基础,“病患偏好”是个由医疗团队的立场与相关亲朋好友的关切中所形塑的自主内容,攸关情境的了解以及自我认同的塑造,而患者的“生活质量”不仅是医护团队与患者的责任,也是所有关系人应共同努力的目标,“情境特征”则提醒医疗专业人员能由较为全面的角度来做关照[6]。四主题导引我们循序渐进作恰如其分的临床判断,首先在“对患者有益以及不伤害”两个伦理原则所导引之“医疗适应性”,医者要将心比心地为患者着想,着重与患者沟通,并尝试建立互信。其次,是由“自主性原则”所导引之“患者偏好”,在医者导引说明之下,患者能够作出合适的知情同意范畴,这也是医患借由产生互信后,患者才有能力清楚表达治疗的意愿和选项,确认有足够的信任来支持或接受医患的关系,医疗契约由此奠定。而当有充分的告知和同意之后,医患之间必须在“有益于他、不伤害和自主”等三大伦理原则导引下,为患者的生活质量共同努力,最后以不违背“公义原则”的前提下,从更全面的脉络检视“情境特征”之影响[7]。

4 研究发现

4.1 以患者为中心,提升医疗适应性

医疗适应性是临床专业责任发展的基础,有能力的医师依循行善与不伤害原则,投注心力追求医学知识与技术,秉持诚实与正直的美德、尊重患者,并以同情心关怀患者,承诺为患者的福祉付出,由此所建立互信之医患关系即医学职业精神最重要的核心[6]11-14。

4.1.1 日新月异的乳腺癌手术与治疗技术

随着医疗影像科技和基因医学的进展,乳腺癌治疗的观念也不断地改变,过往做保留手术(Breast-Conserving Surgery)大概仅占5%~10%,现在提升到30%~40%,并引进微创手术,让外观更漂亮,也可以选择重建手术。手术的方式,因应患者的情形,变化越来越多,需要通过学习与经验累积,才能更精进。郑翠芬分享,“乳房的手术真的很多种。我一天的刀可以是一个患者全切除;另外是一个患者部分切除只要缝起来就好;第三个患者可能是术中做放射治疗,完了以后还要给做所谓的微创手术。”手术方式已经不只是全切除或保留。“保留的当中,还要去学习怎么保留得像原来的乳房那么漂亮,中间有很多的技巧。是不是可以避免全切除?”(资料来源:郑翠芬访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2018年2月24日)如果一天开5台乳腺癌的刀,就可能有5种不同的开法,这是非常需要特别专精知识的重要领域。此外治疗的模式也呈现多元化的发展,“以前是先开刀再化疗,现在很多患者选择先做导引式的化疗,或使用标靶药物治疗以后再开刀。再进一步发展到肿瘤整形外科手术(oncoplastic surgery)”,许多观念慢慢改变:“以前认为肿瘤超过3厘米就一定要切除,现在很多人先打化疗变小以后再做保留手术,越来越多元化(资料来源:俞志诚访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2017年8月16日)。”

4.1.2 多专科团队与乳房医学中心之建立

为配合癌症诊疗质量提升相关政策,中国台湾地区乳房医学会拟定质量指标,辅导各医院成立乳房医学中心。乳房中心涵盖放射科医师、乳房外科医师、一般外科医师、血液肿瘤科医师等专业,为确保每位医师的诊疗质量,学会设计乳房外科医师培训制度,颁发乳房专科医师执照(资料来源:侯明锋访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2017年8月30日)。以下呈现4所医院如何对于患者之需要感同身受,导入多科团队照护,并设置联合门诊,及规划乳房医学中心,透过软硬件的导入与调整,及相关制度的建立,提升医疗质量,落实以患者为中心之照护,建立信赖之医患关系。

随着乳腺癌治疗愈来愈多元而细致,单打独斗的英雄式照护,已不适用。俞志诚将其在美国习得到的乳房多科团队的观念带回中国台湾地区,团队成员包含乳房外科、放射诊断科、血液肿瘤科以及放射治疗科,“大家分工合作,各司其职” 。每周也举办团队会议,除了团队成员亦邀请病理部、核子医学部、中医部,有时连复健部及癌症中心也一同加入讨论。当有新患者时,会讨论每个患者的治疗方针,透过“互相学习及case的讨论,可以知道不同科别医师的想法”,大家一起把患者照顾好;此外并设计让乳房外科、血液肿瘤科、放射诊断科及放射治疗科医师能在同一时段看诊,当患者就诊时,若有疑问,即可以同时解决(资料来源:俞志诚访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2017年8月16日)。

“台北荣民总医院”于乳房医学中心成立后,将乳房门诊及相关检查都集中在一起,从抽血、看诊、卫教、批价及领药都在同一层完成,诊间亦规划乳房外科、影像检查、肿瘤内科、放射肿瘤科以及中医调理等门诊,每周也规划一诊的中西整合门诊、乳腺癌复健,此外亦请生殖医学科及妇科专长的医师看诊,协助有关生育及内膜增生等问题之诊疗,如此确保女性隐私并方便患者就医(资料来源:连佩如访谈记录,访谈者﹕陈妤嘉,2018年5月1日)。长庚医院除了有多专科团队的建立外,定期出版年报,以了解所有患者的治疗成果;另外也制定诊疗指引,每年“根据过往治疗的结果,再参酌最新文献或国外治疗的进展”提出进行修订。此外,肿瘤内科亦制定化学治疗处方规范,“在计算机上制订药物的标准剂量应该要怎么打”,处方医师开完药后,便会跳出参考值可以比对及检错,让治疗能标准化,确立治疗的效果与确保患者安全(资料来源:张献昆访谈记录,访谈者﹕陈妤嘉,2017年8月18日)。而患者若在和信医院开过刀、做完化学治疗或放射治疗,待一切都恢复转好后,便会被转到追踪门诊。追踪门诊是由家医科和一般内科的医生帮忙看诊,“因为像癌症患者大部分都五、六十岁了,有糖尿病、高血压等其他问题,这些医生就可以给他一个全人的照顾。”但如果在追踪门诊检查时,发现患者淋巴结复发,“患者马上就被转到(乳房专科)门诊来”,各科彼此合作无间(资料来源:陈启明访谈记录,访谈者﹕卢忻谧,2017年12月4日)。

4.1.3 透过讲座提升整体能力

中国台湾地区乳房医学的发展日益受到重视,专门从事乳腺癌治疗为主的医生也愈来愈多,必须要能跟上国际癌症诊疗知识的潮流。在服务患者的过程中,杜世兴认为,乳房专科医师必须要求自己,“对患者所开的每一张药物处方都经得起实证医学的考验”。为达到这样的期许,医师“要不时地去精进自己的知识,参加国内外的乳房医学教育,同时要去分析、阅读很多医学期刊,经由再三反复研读与聆听后,治疗才有办法放之四海而皆准,才能真正落实并惠及患者。”(资料来源:杜世兴口述历史访谈记录,访谈者﹕卢忻谧,2017年10月11日)这样的自我要求与期许,促使学会肩负起各式教育训练及研讨会议的筹办,并鼓励参与海外与乳腺癌相关的三大代表性会议,即欧洲的ESMO、瑞士的St. Gallen及美国的ASCO;由于并非每个会员都有经费参加海外会议,在侯明锋担任理事长任内,学会即在会后分区举办教育演讲,邀请外出参加的人,将新知与资料分享给同仁,在海外研讨会中所拿到的报告档案,侯明锋并请秘书刻录成光盘后,提供学会及理监事参考,并规划在线教育训练课程,方便会员吸收新知(资料来源:侯明锋访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2017年8月30日),这样的制度建立后,大幅提升乳房专科医师整体的学术能力。

乳房医学此以患者为中心的特殊医疗专业发展过程,将原本已然分工、各自为政的不同科别,因应患者的需要而再度整合,各大医院纷纷成立多科整合团队与乳房中心;而乳房治疗的知识与技能发展日新月异,临床医师为与国际接轨,带给患者最大的福祉,因而带动积极追求新知与相互学习之风气。

4.2 医患共同决策以满足患者偏好

患者偏好强调医疗专业人员须尊重患者的自主性,以患者对于医患关系有信任为前提,医师与患者形成伙伴关系,共享彼此的能力及相对的责任,建立治疗性的联盟。医师愿意倾听患者的需要,并透过医疗实证结果的说明,导引患者能将其提出的医疗建议与其价值观相互检视。采取合适的沟通技巧,与患者及家属透过坦率而务实的讨论,共同做出对于患者最有利的决策,落实“以患者为中心”的理想[6]49-52。为建立伙伴关系,医学专业首先须培养对于受难者能力信赖的感知,进而透过教育的启蒙,启动由下而上的机制,以扩散合作效益[8]。

4.2.1 鼓励患者参与治疗决策

俞志诚回顾当时在美国受教于乳腺癌权威苏珊教授(Susan Love),她期许“我能够做一个乳腺癌患者的家庭医师,要尽量提供信息让患者知道,让患者可以选择,而不是只开刀。”这句话影响他直到现在。苏珊教授在患者来看诊前,在秘书的协助下,会设法搞清楚患者的背景,不因其年龄而有所偏见,会详细与患者沟通,了解其实际需要并提供适切的建议。俞志诚回来后,不但详细说明病情与解释治疗方式,并倡导“医疗行为不单只有医生单方面的决定,患者要知道自身的需求,在讨论时,可提出来再由医师确认可行性,而非期待医师告诉患者应该怎么做就好。”但要落实,并不容易,由于中西文化有差异,早期患者“医师讲越多,患者越不知所措!患方觉得医生只要告诉我应该做哪个手术就好了,干嘛让我选择呢?”经过这几十年的努力,这个观念逐渐被接受。俞志诚也观察到,“有时患者不太能够接受医师所提供的治疗选择,其实是源自于内心的不安” 。因此会请患者带家属同来,医生一起解释与沟通。而现在信息发达,“我也会跟患者说明国际上临床研究的资料”,医生要提供足够的信息让患者可以作选择,透过医患共同讨论再做出最恰当的决定(资料来源:俞志诚访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2017年8月16日)。

4.2.2 长期医患互信基础

杜世兴着重医患互信基础,并发展支持性的互动沟通方式,鼓励患者共同维护生活质量,他认为要“有耐性,把每个环节及比较重要的概念,跟患者说明”,在患者手术前,“只要患者有任何疑问,我一定会拨空跟她详细说明,直到患者愿意相信我,愿意把生命交给我,我才会为她进行手术”。杜世兴认为医患之间需要良好互动的关系,才有办法长期维持下去,否则患者无法“把健康交给你、把生命交给你,甚至未来长期的几十年之间,要常常回你的门诊来接受追踪、接受长期治疗”(资料来源:杜世兴口述历史访谈记录,访谈者﹕卢忻谧,2017年10月11日)。

4.2.3 卫教信息化

医患关系若要对等,卫教信息APP的研发是很重要的辅助工具,张宏泰认为﹕“医生常常一下子讲很多,但患者根本搞不清楚”。为让患者有知情的权利,高雄“荣民总医院”开发“高荣乳筛”APP,透过云端建置乳腺癌筛检病历,提供风险评估机制,定期追踪乳房健康状态, 民众在筛检完后,即通过APP传送检查报告,报告以图示表示﹕例如“是在乳房的左边、右边的几点钟方向有病兆,你是属于哪一类等级的患者”而各种等级也会附上返诊追踪的建议间隔(资料来源:张宏泰访谈记录,访谈者:卢忻谧,2017年10月3日)。共同决策的关键在于患者“ knowledge要够才有办法做”,但外科手术必须要有完善的数据佐证,才能够辅助医师向患者说明,因此长庚医院为推动共同决策,建立数据库以提供患者参考﹕“做这样的手术,局部再发率或复发率、整体存活率都有数据,不是空泛的数字”。并搭配图片,“比如全切除、部分切除会变成什么样,开发一些新的软件协助患者治疗的选择,比较有实证基础 (evidence-based)”(资料来源:陈训彻访谈记录,访谈者﹕陈妤嘉,2018年3月21日)。

4.2.4 迈向医患共同决策

台北“荣民总医院”的乳医中心结合各式智慧科技(smart technology)让看诊、卫教更便利。在卫教方面,中心有粉丝页,团队并拍摄卫教影片,病友只要扫描QR cord便可以随时看得到,未来也将开发更完善的APP,以提供患者使用。此外,乳医中心提供每位病友专属的卫教文件夹,针对病友不同的情况,提供个人化的卫教信息,“例如有些患者是三阴性(Triple-negativebreast cancer),他根本不须荷尔蒙及标靶治疗,若卫教手册也包含这些治疗,会困扰他也会困扰我们”,因此会根据患者的病理报告及后续治疗方针, “渐进式地给他一些卫教单张。考虑到一张一张不好保存,也去花钱做一个资料来给患者”。根据手术病理报告癌症形态,条列出适宜的手术方法,“如果要全切的患者,可能需要重建,便要照会整形外科医生,我们也会提供一些数据给他”,而针对之后要做化疗或术前化疗的患者,便再提供相对应的信息,透过这样的方式,让卫教更有效率,更有利于医患共同决策的推动(资料来源:连佩如访谈记录,访谈者﹕陈妤嘉,2018年5月1日)。

乳房外科医师尊重患者的自主性,在医院其他专业例如个管师的协助下,根据患者的实际情形,耐心地沟通并提供辅助的信息,促成增能取向的医患关系互动模式,让医护人员成为患者与家属为可信赖的伙伴与支持力量,能共同作出符合患者效益之决策,使其获得最有效之治疗。

4.3 治疗后生活质量的关照

医患之间同情共感的同理心运作,成为维护患者生活质量的重要前提。生活质量指的是患者经历与对其整体生命满足评价满足的程度,包含对于自身社会角色的表现、心情愉悦、身体健康、情绪状态稳定及对生命的满足[6]111。

4.3.1 贴近女性病友需求,同情患者的处境

身为女性的乳房外科医师郑翠芬,更能同理罹患乳腺癌的患者,她观察中国台湾地区罹患乳腺癌的职业妇女其实蛮多的,“她跟我一样,可能在公司里面不管是主管或职员,回到家里要照顾小孩,但又得了乳腺癌,她一定很恐慌”。郑翠芬同情患者的处境,在看诊的同时,如果发现有些患者情绪不好,“虽然看诊很忙,第二天会马上亲自打电话给患者,关心她,让病友觉得医生是真的跟她站在一起”(资料来源:郑翠芬访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2018年2月24日)。得到乳腺癌的患者,生活遇到很大的改变,郑翠芬希望能提供更贴近女性病友需求之照护,“我比较会想到患者得了乳腺癌以后,生活真的不会变吗?我们医生或许救了她的生命,可是其实她的生活是改变的,但男医师不好意思去问。”她观察到,很多手术过后的病友与先生间的关系不如从前般的亲密,因为不管化疗或荷尔蒙治疗都是在去除女性的特征,患者因而不会那么想跟先生有亲密的行为,或另一半因为如此,其实已另外寻求慰藉,在这样的情况下,先生其实也是受害者,“我们不是治疗这个人的病而已,三十几岁得乳腺癌的人几乎就是逼她进入更年期,有时候她根本一辈子没办法遇到男人,因为她可能乳房被切掉了,她自卑,也有可能是虽然谈论婚嫁,可是她已经不能生小孩了,这些都是问题”,郑翠芬因而更关心患者的生活质量,特别是年轻女性乳腺癌手术后的身心问题,例如有些人甚至因而与男朋友分手了,或针对已经有男朋友或者刚结婚的,会协助其在打化疗之前“先做胚胎保存,因为治疗的过程中可能要两三年后才有可能怀小孩,但年龄已经比较大了,我希望她们未雨绸缪”。透过保留卵巢功能的治疗方式,协助病友保留卵子或者胚胎(资料来源:郑翠芬访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2018年2月24日)。

4.3.2 患者生活质量的保障

郑翠芬也希望通过手术的精进能提供患者生活质量的基本保障,过往只能把乳房全切,再来虽执行乳房保留手术,“但其实都做得不够好,只是勉强把切到的地方两边缝起来,经过一段时间,被保留的乳房会因为伤口产生的结痂会变形。乳头的位置根本就是不对的”,后来发现乳房重建不是这么简单,“不是把它尽量切小然后勉强缝起来,而是你拿掉多少,就要补回多少。”只要想到“患者开完刀,每天洗澡涂肥皂的时候低头一看,这边乳房就是这么丑,一阵落寞,我就觉得很难过。”也因为如此,郑翠芬“努力要帮患者保留得很漂亮。所以我的患者开完刀后,我都会照相,患者也是当天换药我就拿一个镜子给她自己看。我发现这个满意度很好,然后我的手术就越来越精进”。此外,她也学习“乳房重建”,连装义乳都自己操作,开刀时间越来越短,“有些乳头、乳晕是可以保留下来,伤口也不是开在乳房外面,而是在侧边”,如此为患者的生活质量提供保障(资料来源:郑翠芬访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2018年2月24日)。

4.4 以情境特征扩大满足患者之治疗方案

情境特征指涉及医疗及患者之外,包含家属、宗教、法律、制度等影响临床的决定的情境,以此希望医师能依据公义原则而扩大其观照之面向。

4.4.1 参与健保部门给付协商

乳房医学会为患者争取治疗权益,参与健保管理部门给付协商。由于乳房相关的手术是在一般外科进行,容易被忽略,因此切除一个良性肿瘤有跟乳腺癌手术是一样的比例,几乎一二十年来都没有调整,在学会现任理事长及秘书长的努力下,与健保管理部门协商成功调高手术治疗的给付,这是近十几年来的突破。在俞志诚担任理事长任内,也努力争取标靶治疗的给付,“我们提供很多数据向健保管理部门说明”,后来终于通过淋巴转移的患者可以获得标靶治疗的给付,但这事实上是不够的,目前淋巴没转移而HER-2阳性的患者都必须自费,对于一些弱势患者实在困难,“曾有一位患者才40 多岁,是HER- 2 阳性,第一期,淋巴没有转移”。但由于孩子尚在就学,存款连五万都不到,又无额外的保险,碰到这种患者都会觉得无助“你明知不做不会好, 但他又没有钱做,所以我感触很深,有很多的无奈,不知如何帮助她。”(资料来源:俞志诚访谈记录,访谈者: 陈妤嘉,2017年8月16日)

4.4.2 发挥学会的力量

对于已有实证疗效的药物,乳房专科医师有共识认应透过学会的力量在最短的时间说服健保部门能纳入给付的范围,对有些患者而言,“她非常需要用这个药,但碍于本身经济能力没办法自费负担,所以就放弃了,这是非常可惜的”,杜世兴建议,应借由学会的力量,与健保管理部门沟通,针对“在实证医学下,比较受到肯定的药物,在临床上非常有帮助的高额药物”,能“做一点资源上的重新整合”,尽量“注重资源上分布的必要性,才能真正地落实到这些需要照顾的经济弱势群体”(资料来源:杜世兴口述历史访谈记录,访谈者﹕卢忻谧,2017年10月11日)。

5 结论

5.1 带动追求公义社会

乳房医学回归以患者为中心的专业反省,将原本已然分工、各自为政的不同科别,因应患者的需要而再度整合,各大医院纷纷成立多科整合团队与乳房中心;而乳房治疗的知识与技能发展日新月异,临床医师为与世界接轨,带给患者尽可能大的福祉,因而带动积极追求新知与相互学习之风气;在治疗过程中,医师及其团队以教育及耐心地沟通,促成增能取向的医患关系的建立,并以维护患者之生活质量为努力之目标,以此赢得患者与家属之信任,此外并借助医学会的力量,以保障健保给付,协助公平的资源分配,甚而照护弱势群体,克服了情境特征的限制而带动追求公义社会的能量。

5.2 弘扬医疗专业精神

透过乳房专科医师口述历史访谈的内容,让我们更为深刻地体会到蕴含其中的医学人文精神与医学职业精神的内涵。现代医疗专业与医学人文思想,提醒我们医学除日益精进治疗的知识与手术技巧以科学理性将患者自疾病的束缚中康复外,更须从生理、心理至社会层面给予患者人性化的关怀与尊重,以此为原则,医师同情共感患者之苦痛及需求并信赖患者之能力,发挥教育启蒙的扩散效益,鼓励患者参与治疗决策,建立信赖之医患伙伴关系[9]。乳房专科医师如此珍贵之医学职业精神,透过口述历史访谈而记录下来,透过乳房医学会此平台,得以传承。

(致谢:本论文的完成受惠于乳房医学会资助口述历史访谈以及贺苗老师宝贵的交流建议,特此致谢。)

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