慢性再生障碍性贫血患者的社会回归及生活质量分析

王群 周立平 王娜娜

慢性再生障碍性贫血因其病程缠绵，病情反复，难以治愈，严重影响患者生活质量[1]。亚洲国家慢性再生障碍性贫血发病率为(3.9～5.0)/106，明显高于欧美国家的(2.0～2.7)/106[2]，我国再生障碍性贫血患者每年正以数万人的速度递增，严重危害着人类的健康。

慢性再生障碍性贫血治疗周期长，效果不一，患者需反复住院，长期服药，不定期输注血制品，治疗间隙在家休养。许多患者在这种模式下生活质量比较差，被重视度不够。有关此类患者社会的回归及生活质量方面的研究尚未检索到。通过本次分析，希望能给再生障碍性贫血患者回归社会、提高生活质量提供资料。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2016-01-04—2017-12-31于四平地区血液科门诊复查的慢性再生障碍性贫血的119例患者进行调查。纳入标准：①符合《血液病诊断及疗效标准》[3]的慢性再生障碍性贫血患者。②年龄≥18岁。③治疗3个月以上首次治疗后出院的患者。④自愿参加本次调查且具有基本的阅读和书写能力，语言交流无障碍。排除标准：①有实体瘤或其他血液疾病者。②精神异常及意识障碍者。③肢体活动障碍者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 一般资料问卷：自编问卷，调查内容包括性别、年龄、教育程度、婚姻状况、医疗费用、病程等；并收集患者复诊时的血常规数值，共纳入患者116例，男74例，女42例，年龄18～69岁(表1)。

表1 慢性再生障碍性贫血患者一般状况分布(n＝116)

社会回归分级方法[4]，1级：生活不能完全自理，且不关心周围的人和事(包括晚辈、家人、新闻等)；2级：生活不能完全自理，但关心周围人和事，或生活仅能自理，但无其他任何社会参与(包括做家务，帮家人做事或出主意，炒股票，参加社区或其他集体活动等)；3级：生活自理，并能进行至少一项自理外的社会参与活动，虽处于工作年龄却未工作；4级：全职或半职工作或退休后能生活自理，并能进行至少一项自理外的社会参与活动。生活质量评分：采用健康状况问卷量表(short form 36 health survey questionnaire，SF-36)[5]进行分组调查和对比研究，SF-36是一种普通型综合评价各类人群生活质量的量表，共36个条目、8个维度，分别为躯体功能(physical functioning，PF)、躯体角色功能(role-physical，RP)、躯体疼痛(bodily pain，BP)、精力(vital-ity，VT)、社会功能(social functioning，SF)、情绪角色功能(role－emotional，RE)、心理健康(mental health，MH)和总体健康(gengral health，GH)。其中每项都以0～100分计，得分越高表示生活质量越高。该量表已广泛用于各种慢性病、老年病[6-10]。

1.2.2 调查方法 调查员经统一培训，依据知情同意原则向患者解释本次调查目的，征得同意后进行面对面的调查。所有问卷当场收回并检查。本研究共发放问卷119份，回收有效问卷116份，有效率为97.48%。

1.2.3 统计学分析 运用SPSS 17.0统计软件进行数据处理分析。采用单因素方差分析、LSD事后检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者社会回归分级情况 社会回归等级1级的患者12例，比例10.3%；社会回归等级2级的患者39例，比例33.7%；社会回归等级3级的患者58例，比例50.0%；社会回归等级4级的患者7例，比例6.0%。

2.2 不同社会回归级别慢性再生障碍性贫血患者临床资料的比较(表2)

表2 不同社会回归级别慢性再生障碍性贫血患者临床资料的比较(±s，n＝116)

表2 不同社会回归级别慢性再生障碍性贫血患者临床资料的比较(±s，n＝116)

项目 1级 2级 3级 4级人数 12 39 58 7性别 8/4 29/10 33/25 4/3年龄 55.4±17.2 46.9±11.7 35.2±10.8 36.0±15.4血红蛋白/(g·L-1) 45.1±6.4 47.9±12.8 70.6±16.7 76.1±5.9血小板/(109L-1) 17.6±2.7 32.4±8.5 32.6±11.3 48.3±8.7

2.3 不同社会回归级别慢性再生障碍性贫血患者的生活质量比较(表3) 随着社会回归级别的增加，患者的总体健康状况得分逐级增加，各级间差异有统计学意义。

表3 不同社会回归级别慢性再生障碍性贫血患者的生活质量比较(±s，n＝116) 单位：分

表3 不同社会回归级别慢性再生障碍性贫血患者的生活质量比较(±s，n＝116) 单位：分

项目 1级 2级 3级 4级人数 12 39 58 7躯体功能 15.1±4.2 31.4±14.6 71.9±12.6 85.7±7.4躯体角色功能 27.2±26.6 30.3±8.5 57.5±9.0 66.9±11.7躯体疼痛 31.4±6.7 54.5±14.0 79.4±10.2 85.3±3.0精力 25.8±8.2 43.4±13.5 66.4±13.0 72.0±7.4心理健康 33.5±5.6 48.8±13.3 52.2±11.1 68.1±5.6情绪角色功能 45.3±6.2 46.7±9.4 58.3±15.3 70.7±8.1社会功能 33.8±4.9 52.8±11.4 67.2±15.5 75.1±4.1总体健康 40.0±6.5 50.2±11.7 67.6±15.4 76.1±5.9

3 讨论

随着健康观从生物健康向生物-心理-社会健康的方向转变，为了提高患者的全面生活质量，使患者的生活更具有意义，我们应从各个层面努力，使患者生理、心理和社会活动得到全面的改善和恢复，最终达到社会回归。

3.1 患者基本情况分析 本次调查男性患者多于女性患者。由于患者源的问题，农村患者较多，平均教育水平较低；患者已婚者居多；多数患者有合作医疗，收入一般，病程较长；治疗间期长。青壮年在调查中所占比例最大，他们为家庭的主力，高额的医疗费用，长期患病给家庭带来的负担及痛苦可想而知。因此如何提高慢性再生障碍性贫血患者生活质量并使其能够达到社会回归是十分必要的。而本次调查为相关研究提供了依据。

3.2 慢性再生障碍性贫血患者社会回归等级与血象相关性的分析 本调查显示，社会回归级别最低的1级患者占10.3%，该组患者的临床特点是贫血重、血小板少；常有感染、出血表现。社会回归2级的患者占33.7%，该组患者平均血红蛋白、血小板数值较3、4级的患者低，贫血较重，使其自理生活能力较差，怕碰撞出血导致社会回归不良。社会回归3级的患者所占比例最大50.0%，其血象指标明显好于1、2级的患者。社会回归达4级的患者只占6.0%，可见再生障碍性贫血患者由于出血及贫血易感染等病情的限制很难实现良好的社会回归状态。不难看出，血象的高低直接影响患者的社会回归分级。

3.3 不同社会回归等级的慢性再生障碍性贫血患者生活质量分析 社会回归1级的患者生活质量最差。应该给予积极的对症对因治疗，同时加强心理护理，鼓励患者提高认知和自理能力，有望提高其社会回归级别和生活质量。社会回归2级的患者生活质量各项评分均较1级患者有显著提高。但生活、身体及心理上仍有很大负担。医护人员应该在规范治疗基础上，多给予患者心理护理及鼓励，树立积极面对疾病的信心。社会回归3级的患者所占比例最大50.0%，情绪、心理状态较差，经济情况不好，或家庭支持情况差。有些病程长者甚至呈抑郁状态。这一结果一方面提示情绪、压力等心理方面因素对患者的社会回归有着显著影响。《国际功能、残疾和健康分类》强调了健康状况除了受身体结构和功能的影响外，很大程度上还取决于环境因素与个人因素[11]。久治不愈的患者常表现自暴自弃、少言易怒、不按规定进餐、服药。可能与丧失健康，在家庭失去了地位，经济损失严重等有关。因此，医护人员在常规治疗的基础上可适当向患者的心理、生活质量及社会回归的方向努力，有利患者的身体及心理、社会健康恢复。社会回归达4级的患者只占6.0%，可见再生障碍性贫血患者病情的限制及经济、心理压力的作用下很难实现良好的社会回归状态。需要加强相关研究，来帮助慢性再生障碍性贫血的患者在漫长的病程中减轻痛苦，促进身心健康。

由本研究结果可见慢性再生障碍性贫血患者的生活质量较差，很难实现社会回归。护理上要关注患者焦虑等负性情绪，加强心理疏导，充分调动社会、家庭支持做好营养支持、指导缓解其疲乏虚弱症状，提高患者生活质量，使更多的患者达到社会回归。但因本研究样本量小，故研究结果存在一定的局限性，有待开展较完善的大样本调查来进一步研究。