首次肠造口患者术后早期自我照护经历的质性研究*

温绣蔺 ，李小妹 ，辛霞 ，丁雪梅 ，乔莉娜 ，金鲜珍 ，周光霞 ，李晨陆 ，屈展 ，樊慧

（西安交通大学第一附属医院1护理部，2普通外科，3西安交通大学医学部，陕西西安，710061）

肠造口术是腹部外科临时性或根治性的治疗 措施，1776年PILORE创建第1例袢式结肠造口，随后相继出现了端式结肠造口、双腔结肠造口等多种术式，1953年BROOKE提出“黏膜外翻缝合”的造口技术，该手术日趋成熟，成为胃肠外科最常见的手术方式。造口手术改变了患者消化系统正常的生理结构和功能，导致患者出现自身形象及生理功能改变、部分躯体功能缺失、自我照顾能力改变等一系列问题［1-2］，术后患者能否得到专业的指导和帮助对提升自我照护能力和生活质量具有重要的意义［3］。术后1月内护士对患者提供的帮助和支持，有助于鼓励患者早期参与造口自我管理，进而提高患者生活质量［4］。目前国内外学者大多采用量性研究的方法开展肠造口患者护理相关研究，对患者内心体验、真实感受的研究报道较少。本研究采用现象学方法，选择肠造口术后30d内的患者深入访谈，了解患者自我照护的真实感受与体验，以期为临床制订更有效、针对性的护理措施提供参考，现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2018年5月—12月在本院普通外科接受肠造口手术，出院后首次在造口门诊就医的16例患者作为研究对象。纳入标准：首次在本院进行肠造口手术，包括临时性和永久性肠造口；肠造口术后时间≤30d；能够独立阅读，语言表达清楚，可进行有效交流；≥18岁，愿意分享疾病治疗经历。排除标准：出现术后并发症；各种原因不能配合完成访谈。其中1例出现造口周围皮肤并发症，1例发生造口并发症剔除，最终以信息量重复，资料饱和为原则，确定样本量为14。肠造口患者一般资料见表1。该研究经本院伦理委员会审查批准，通过口头和书面的形式据实告知所有参与访谈的患者研究目的和需要配合的事项，取得患者知情同意（包括录音），告诉患者拒绝或参与本研究都不会影响正常的诊疗服务质量。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用现象学研究方法，以面对面的形式对研究对象进行半结构化访谈。根据研究目的，研究者深入回顾了文献资料后制订访谈提纲，并将访谈提纲提交接受过定性研究训练并有相关经验的专家进行审定。根据专家提出建议，最终修订本研究使用的半结构化访谈提纲如下：可以谈谈您做完手术后 （早期面对造口）的感受吗？还记得自己第一次面对造口的情形吗？您觉得造口对自己影响大吗？哪方面最明显（突出）？自己是怎么应对的？您在家能够自己护理造口吗？护理时主要的困难是什么？您对目前提供的造口健康指导有什么看法？您觉得医务人员怎样做才能帮助您更好的照顾造口？

1.2.2 资料收集与分析 资料收集时间为2018年6月—2019年1月。符合纳入标准的患者在出院前签署知情同意，约定好访谈时间。访谈地点为本院造口门诊旁一个单独会议室，访谈时间20～30min左右，期间结合受访者实际情况，灵活调整问题顺序和提问方式，但不做引导或暗示，访谈过程全程录音并做记录，研究对象采用P1～P14进行编号。每一位患者访谈结束后在24h内完成录音的文字转录，并由另一人单独核实、补充，特别是访谈记录中关于肢体语言、面部表情、语气等部分。资料分析采用Colaizzi的七步分析法：仔细查看、阅读所有访谈记录；分析出有重要意义的陈述；对反复出现的有有代表性的观点进行编码；将编码后的观点进行汇集；写出并确认漏描述详细、无遗；辨别出相似观点，升华主题概念；每一位患者访谈资料转录分析后，及时反馈，对资料整理分析不一致之处进行讨论、必要时与原访谈对象核实求证。

表1 肠造口患者一般资料

1.2.3 质量控制 ①访谈者：根据访谈提纲培训2名在普通外科工作5年以上的护士作为访谈者，其中1名取得国际造口治疗师证书，具备较扎实的造口专科护理能力，独立开设造口门诊。②护患关系：访谈者在研究对象出院前到病房与其沟通，消除陌生感，出院后3d内电话随访一次，在正式访谈前与患者已建立良好的信任关系。③同一份资料由2名研究者分别独立分析，并将结果进行比较、归纳。

2 结果

2.1 患者自护能力有限

2.1.1 术前造口自我护理知识储备不足 多数患者表示造口袋更换是一个难度极高的操作，需要掌握的知识很多，应该在手术前，甚至住院前给患者讲解肠造口会面临的问题，让其有充足的时间来做心理和身体的准备。P10：“手术前为什么不给我讲清楚肠造口到底是怎么回事?讲清楚了我也有个心理准备。”P6：“手术前给我说肚子上要开一个小口，家里人也瞒着我，说是做个手术就好了，让我别操心，手术后就开始让注意这注意那，还要让我自己学着换造口袋，实在接受不了。”大部分患者觉得住院时间太短，在医院里有任何问题可以随时找护士求助，刚回家自行更换造口袋时特别害怕，担心做得不对会引发不好后果。P2：“刚做完手术，还不太知道造口是怎么回事就被赶出院了（哈哈笑），感觉住医院没啥事，回家问题都来了，袋子也漏，皮肤也有点痒（苦笑）。”

2.1.2 术后肠造口知识指导不足 P6：“手术后在医院住了5d就让出院了，虽然护士每天都在给我和家里人讲，其实5d学不了什么，因为我本身还没从这个事情里（做了肠造口）缓过来，就没心思学，家里人倒是学了，说实话也没学个啥，还是得回到家里自己换的时候慢慢摸索，实在不会了再去医院或者给护士打电话，她们还是挺有耐心的。”P4：“住院时间太短了，好多事情都没明白，在医院这些事情（造口护理）都有人干，也没遇到问题，护士讲的时候也不理解，回到家才开始学习这些（造口护理），什么时候换更好（饭前还是饭后）？怎么洗澡、锻炼之类的，都是自己慢慢摸索。”

2.1.3 建议图册或视频指导 患者表示来自于医务人员的专业指导不及时，导致他们对造口自我护理没有充分的准备，提出知识图册或具体操作的视频是较好的方式，在线实时交流平台和电话随访帮助较大。P5：“住院时，护士教的也很仔细，但是回到家真正用的时候就只记得大概，做着做着就不记得下一步了，要是有个咱医院自己拍的视频就好了，跟着做踏实。”P13：“大概10d（出院后）的时候，责任护士给我打电话了，简直就是雪中送炭（激动、开心），那两天我肚子有点胀，排便还很多，特别紧张…护士在电话里问了我情况，又给我做了详细的指导，按照她说的，我慢慢就好了，就是希望电话能打勤一点（哈哈笑）。”P3：“有一天揭开造口袋的时候周围全红了，我和家里人都吓坏了，不知道怎么处理？要是能有个在线交流平台就好了，可以直接发照片或视频，这样我们就方便了。”

2.2 生理功能障碍

2.2.1 日常活动受限 肠造口患者认为肠造口严重影响自己的日常生活，包括日常基本活动、洗澡、家务、运动，无法继续以往正常的生活。P2：“上下楼梯时，老感觉肚子上有一袋东西来回晃，就担心它会不会掉下来。”P4：“每天就是吃饭、休息、换造口袋（无奈），别说做家务，就是弯腰拾个东西被家里人看见了，都觉得不得了，担心碰着伤口（实际是造口），洗手都不让用凉水，我知道是为我好，但是感觉自己完全没用了。”P6：“不敢洗澡，担心洗澡水会流进去，带着袋子洗，又觉得那一块很脏，以前每周两次游泳，现在完全不敢想，你说我以后开车安全带系哪？刚好位置和造口袋位置差不多（在自己身体上比划后略烦躁）。”

2.2.2 个人卫生管理受限 部分患者最初处理造口的时候，很难接受在造口周围看到粪便的场景，也不能忍受揭开造口袋时发出的气味。P3：“回家第一次换造口袋的时候，媳妇一拿掉袋子，我就看见底盘圈圈那沾的大便，简直是…太恶心了，很难堪的经历。”P11：“每次换造口袋，一打开袋子开口，就感觉一大股味散出来。所以老感觉自己身上有一股味。孩子和丈夫都说没有，我想他们是为了安慰我。所以自己就偷偷学着洗造口袋，就想着多洗洗会干净，味就小了。”

2.2.3 睡眠质量差 许多患者反映睡觉时感到受限制，因为担心改变睡姿会压到造口，也担心袋子里的排泄物会漏出来，所以晚上会醒来好几次看看造口袋里有没有排泄物。P14：“睡眠特别差，每天晚上要醒来好几次看看造口袋，明明睡前才清理了，有时候半夜醒来发现里面又有了，完全不受控制。”P12：“我习惯侧身睡觉，手术后就不行了，侧那一边都觉得会出问题，只能平躺还不敢翻身，有时候就直直躺在床上等天亮。”

2.3 心理障碍

2.3.1 病耻感 造口患者认为身体形象和排便方式的改变，给其带来无以言状的耻辱感，也深切表达了对这种生活方式（饮食、穿衣以及护理造口）改变的不满和挫败。P4：“老公第一次揭开造口袋时，我看见了肚子上的大便，强忍着眼泪，当时就觉得为什么要让我面对这么残忍的事，太羞耻了，真是心如刀割…（眼眶很红，沉默）。”P6：“总感觉大便这种特别隐私的事情要暴露在别人面前 （家人也是别人），这种羞耻的感觉你不懂。”P3：“第一次看到肚子上有大便的时候，简直是晴天霹雳，就像在大马路上大便周围好多人看着一样，恨不得死了算了，如果做手术之前告诉我会发生这种情况，怎么都不做了…（沉默）。”

2.3.2 无助感 面对突如其来的造口，大部分患者惊慌、不知所措，而且很多家属担心患者情绪，也在有意识回避造口的问题，患者更无法正面表达自己的情绪、情感，只能独自慢慢消化、吸收。P8：“得了这病不手术就得死，不想死就得接受手术带来的所有问题，根本没选择。”P10：“有时候特别心烦想发火，但明显感觉家里人都在迁就我，想说话也不知道怎么开口？自己都觉得很没意思……”P1：“护士第一次给我换造口袋的时候，我看着她拿个袋子又是比划、又是剪的，就觉得特别麻烦，不知道自己以后怎么办？这种情况也不能上班，生活都成问题，特别难（眼眶很红）。”

2.4 家庭支持为主，缺乏社会支持

肠造口患者最重要的帮助是来自于家人 （配偶、孩子），通常是家人先学习并掌握造口袋更换技巧，在家里帮患者护理造口、包括管理排泄物和更换造口袋等。P8：“老伴年龄大了，手脚也不灵便，都是闺女帮我换（造口袋），大概5d换一次，（底盘）每次也不太好撕，（所以）我自己现在还弄不了。”P7：“主要是媳妇帮我换，护士给我说自己可以对着镜子来换，但是我现在还是觉得躺着换舒服一点，自己还弄不了，这几天慢慢开始自己可以洗袋子了。”

3 讨论

3.1 多维度提高肠造口术后患者的自护能力

3.1.1 术前增加患者对肠造口手术的知情权 随着医学模式的改变，共同参与模式已逐渐应用于患者整个就医过程的不同环节，鼓励患者参与决策治疗方案对提高患者自我效能与自我管理能力有重要的意义［5］，知晓、接受诊断并充分了解自己的疾病，可帮助患者以更积极的心态面对疾病，配合治疗［6］。但受中国传统文化的影响，在实际临床工作中，一旦诊断为肠癌需要行肠造口手术，家属通常会要求医务人员对患者选择部分告知或隐瞒病情，以期减轻患者心理负担［7］，这也导致了肠造口患者术前知情的现状极其不容乐观［8］，引发术后自护能力不足等一系列问题。有研究者认为，医生根据患者参与决策的能力和意愿，给患者提供恰当的参与医疗决策的机会，才是医疗活动中较理想的决策方式［9］。这提示未来可以对患者进行决策期望［10］的综合评估，根据评估结果与家属沟通，来共同决定手术前对患者的病情告知内容，使患者在术前可以了解更多的造口知识，帮助患者积极、主动面对并接受肠造口带给自己的变化，从而在心理和精神上更好更快地去接受自己的变化。

3.1.2 完善肠造口患者围手术期健康指导 本研究探讨肠造口手术患者在术后早期对造口自我接受与管理的真实体验，结果发现，现有的健康指导及工作流程并不能完全满足患者的就医、知识需求，亟待构建标准化的肠造口患者围术期健康指导体系。肠造口患者术前健康指导内容主要包括简单的胃肠道生理基础知识造口相关知识 （造口定义、造口类型、造口功能）造口用具介绍，术前心理护理以及术后注意事项等；术后健康指导在强化术前内容的同时重点关注以下内容，如穿衣、洗澡、饮食、造口袋的使用、心理问题、社会交往、并发症的预防和处理等，建议建立肠造口患者围手术期健康指导路径，以便于更好指引临床工作，同时医务人员应全面评估患者的学习、动手能力，建立并实施个体化的健康指导方案，如针对高龄肠造口患者，反复、耐心地传授护理知识和操作技能，使用图片和操作代替文字，以方便患者理解和记忆，最终在提供帮助和鼓励独立性之间取得平衡，达到最佳的效果。

3.2 帮助肠造口患者克服生理功能障碍，提高生活质量

肠造口术后排便方式的改变在早期会给患者日常活动、个人卫生及睡眠带来不可忽视的影响［11-14］，医务工作者要用全人的理念对看待每一位患者，理解生理功能障碍给患者带来的生活困境与心理痛苦，并积极采取相应对策。近两年来，本科室在原有出院后随访指导、门诊复查的基础上，开通造口患者微信公众号，在公众号中上传护士录制的健康宣教视频，包含造口患者日常活动、外出旅行、个人卫生管理、确保高质量的睡眠等不同内容，帮助患者应对造口带来的一些生理问题，逐步接受造口，建立新的生活习惯，提高生活质量。

3.3 关注造口患者术后早期心理需求，促进创伤后成长

TEDESCHI等［15］提出创伤后成长（posttraumatic growth，PITG）的概念，并将其定义为：个体在与具有创伤性的负性生活事件和情境抗争后所体验到的心理方面的正性变化属于积极心理学研究领域，近年来越来越得到国内学者的关注，被引入各领域研究中，取得一定成效［16］。持续存在的心理问题如果没有适当的干预会导致患者低自尊，出现抑郁、孤独、甚至自杀的想法［17］，造口患者在术后2～3个星期里，会出现各种各样的负面情绪，诸如面对造口的无助恐惧感、无法控制自己排便引起的焦虑等，提示术后早期在关注患者身体状况的同时，更要关注患者情绪状态，及时提供心理支持。

研究发现［18］，早期、积极参与造口自我护理和社会生活，会更好促进造口患者创伤后成长。因此应该更早地鼓励患者参与到治疗方案决策以及造口护理中，引导患者通过造口自我护理技能的掌握来调动正性心理反应，培养积极情绪［19］，但是该项工作需要一个对患者全程治疗方案、心理状态极其熟悉，并能与患者建立信任关系的的人员来实施，建议相关医院或科室培养造口个案管理师，医生如果判断患者需行造口手术后，将患者转介给个案管理师，由个案管理师在术前、术后分时段对患者、家属进行干预和心理支持，帮助患者完成造口接受与角色回归，提高患者及整个家庭生活质量。

3.4 切实全面完善医院—家庭—社会的支持系统

通过本研究发现，出院后复查、造口出现问题后能否及时得到指导与照护以及诊疗费用支持系统等会对患者身、心状态产生直接影响。多数患者强调配偶或孩子是居家造口护理的主要实施者，反映出目前基于医疗卫生机构、政府给予造口患者的关注和投入并不充足，这提示应该制订出院后标准化随访方案 （包括随访时间、随访语言规范），在医院、家庭之间为肠造口患者构建一个无缝对接的交流平台。目前绝大部分医院要求在患者出院两周内完成随访，但对造口患者来讲，建议在患者出院3d内完成首次随访，选择这个时间节点可以尽早了解患者回家后造口护理的困难并提供帮助，让患者感受到医务人员的关心和支持，让患者产生信任感和安全感；尽可能借助协作医院网络或分级诊疗资源，在出院前帮助偏远地区的患者选择就近的医院，与选定医院的医务人员做好病情交接，确保患者照护的延续性。当然目前普遍开展电话随访、造口联谊会、建立患者联络群进行同伴支持也是非常好的策略之一，但也需要进一步完善内容，丰富内涵。目前国内肠造口专业护理人员数量虽然在不断增加，但社区和基层医院普及性略显不足，未来期待进一步加强造口治疗师队伍建设，能够建立全省乃至全国肠造口患者就医网，无论患者居家或外出旅行，都可以找到距离自己最近的造口门诊，寻求帮助。

4 结论

造口出现彻底颠覆了患者原有的生活方式，对患者身心产生了巨大的影响，本研究采用定性方法，提炼出肠造口患者早期自我照护过程中出现的几个主要问题包括患者自护能力有限、生理功能障碍、心理障碍、家庭支持为主，缺乏社会支持。提示医务人员应该以改善现有造口围手术期准备和健康教育为切入点，细化、完善流程，对肠造口患者进行全方位个体化评估，有计划、有步骤地指导患者进行自我护理，才能有效帮助患者自我调整，接受造口；同时，医务人员也肩负向全社会、卫生行政主管部门呼吁关爱造口人、改进公共设施及医疗费用相关政策的责任，力争为造口患者提供更多的帮助和心理支持，促进其回归社会，以期改善患者生活质量。