我国临终者安宁疗护需求定性研究的Meta整合

王晓玲，张金峰，邓艳芳，吴 琴，王开彩

（1．珠海市妇幼保健院，广东 珠海 519000；2．遵义医科大学珠海校区，广东 珠海 519400）

临终者的安宁疗护（palliative care）是为临终的患者提供生理、心理、情感、精神以及财务上的合法帮助，给予临终者积极而整体的照顾[1]。目前死亡人口中仅有10%是突然死亡，而90%的死亡是由于健康状态逐渐衰退。有数据显示，我国每年约有750万人需要安宁疗护[2]，但英国经济学人智库《2015年度死亡质量指数》报告中对全球80个国家和地区进行死亡质量指数调查，中国大陆仅排名第71位[3]。2017年国家卫生计生委为进一步推进安宁疗护发展，满足人民群众健康需求，制定了《安宁疗护中心基本标准（试行）》和《安宁疗护中心管理规范（试行）》[4]，但目前安宁疗护机构大多集中在大城市且数量较少，同时全国范围内缺乏统一的操作流程及实践标准，无法满足我国日益增加的安宁疗护需求。

安宁疗护的需求往往与文化传统、社会制度等紧密相关，中西方截然不同的文化差异也导致了中西方安宁疗护需求的差异。目前“优逝”理念在我国并没有完全普及，关于安宁疗护需求的研究结果大部分从医护人员和家属视角出发，缺少从患者自身角度出发，探讨临终过程心理需求的系统研究。本研究将临终者安宁疗护需求单一的定性研究结果进行Meta整合，以期为我国安宁疗护的循证实践提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 纳入标准

根据质性研究的样本数量、研究类型等，应用SPIDER工具构建临床质性研究问题[5]。（1）S（Sample）研究对象为思维清晰且有一定表达能力的临终者；（2）PI（Phenomenon of Interest）研究内容为临终者自身对安宁疗护的需求；（3）D（Design）研究设计方法为定性研究方法，包含观察法、焦点组访谈法、个人访谈法等；（4）E（Evaluation）评价内容为安宁疗护中无法量化的主观指标；（5）R（Research Type）研究类型为定性研究，包含现象学、民族志、扎根理论和行动研究等。

1.2 排除标准

（1）非中国临终者需求的研究；（2）重复发表的研究。

1.3 文献检索策略

计算机检索CNKI知识网络服务平台、万方数据知识服务平台和维普信息资源系统，搜集关于我国临终者安宁疗护需求的定性研究，检索时限均从建库至2017年10月。同时追溯纳入研究的相关参考文献进行补充。英文检索词包括：Chinese/Chinaman/Chinee；end of life/terminal stage/death；palliative care/hospitalpice/mortal care；qualitative research。中文检索词包括：安宁/缓和疗护/姑息关怀/临终关怀/安宁疗护/宁养疗护/舒缓疗护；质性。

1.4 文献筛选和资料提取

根据制订的纳入排除标准，由2位研究人员独立依次筛选文献题目、摘要和全文，参考纳入标准，记录符合纳入标准的研究，并完成资料提取后的交叉核对，分歧部分由第3位研究人员协助判断，建立被排除的文献清单并注明排除原因。资料提取内容包括：作者、年份、质性研究方法、研究对象、抽样方法、数据收集方法、数据分析方法、主要结果。

1.5 纳入研究的方法学质量评价

本研究以英国国家健康中心NHS（National Health Service）制定的CASP（Critical Appraisal Skills Programme）为质性研究论文的评价内容[6]，由2名研究人员独立评价，分歧与第3名研究人员商议决定。总质量评价共10分，由每个条目结果组成（否：记录0分；是：记录1分）。

内容共10项，包括：（1）是否清晰地阐述研究目的；（2）该研究问题采用的质性研究方法是否合适；（3）研究设计与研究目的是否匹配；（4）研究对象的选择策略是否与研究目的相匹配；（5）资料收集的方式能否陈述研究问题；（6）研究者与研究对象之间的关系是否得到充分说明；（7）研究是否符合伦理原则；（8）资料分析过程是否严谨；（9）对研究结果的阐述是否清晰，有逻辑性；（10）该研究的价值是否清晰阐述。

2 结果

2.1 文献筛选流程及方法学质量结果

初检出相关文献356篇，通过Note Express导出题目、作者、发表年份、发表期刊和摘要，查找重复文献后获得文献123篇，通过阅读题目和摘要，排除综述、量性研究、与主题不相关、非中文和英文的文献，初纳入26篇，再阅读全文复筛，最终纳入15篇文献，其中总体评价文献质量A的有4篇，文献质量B的有11篇。文献筛选流程及结果见图1、表1。

图1 文献筛选流程及结果

表1 纳入文献的方法学质量

2.2 我国临终者安宁疗护需求的Meta整合结果

根据本次Meta整合结果可以将临终者安宁疗护的需求分为3类：（A）临终者自身对安宁疗护的需求；（B）临终者对照护者安宁疗护的需求；（C）临终者对社会安宁疗护的需求。其中A临终者自身对安宁疗护的需求又根据临终者自身的精神活动分为积极需求A1和消极A2两个部分，纳入文献的基本特征及安宁疗护需求分类结果见表2。

2.2.1 Meta整合结果一：对自身安宁疗护的需求 研究指出，无论临终者是自然死亡或因病死亡，大多数临终者并非持续陷于昏迷。意识清醒的时候，临终者也有自己的精神活动[22]。从Meta整合结果可以看出，临终者自身的精神活动分为积极和消极两个方面。积极的需求包括：减少对死亡的恐惧和死亡压力；希望自己对亲人能有一些补偿；做一些力所能及的感恩行动；希望自己能够进行自我照护等。消极的需求包括：希望死亡快点到来，意图采取措施，刻意加速死亡的来临等。

2.2.2 Meta整合结果二：对照护者安宁疗护的需求 Meta整合结果显示：我国临终者对照护者的需求主要表现在两方面：一方面是依赖，需要家人更多的家庭情感支持、亲属陪伴和倾听与交流的机会，也希望照护者告知临终者疾病进展；另一方面期望家人放下悲痛，快乐生活，减少照护者的负担。

2.2.3 Meta整合结果三：对社会安宁疗护的需求 临终者对痛苦的感受不只局限在生理、心理因素上，而且受更深层次的社会因素影响。Meta整合结果显示，临终者对社会安宁疗护的需求主要表现在3个方面：第一方面是期待与外界加强交流，希望见到志愿者，怕被社会遗弃；第二方面是宗教，寻求超脱或者依照民间的习俗走完人生的最后阶段；第三方面是临终者社会角色的适应需求，通过器官捐献、预立财产分配遗嘱及选择临终地点等。

表2 纳入文献的基本特征

3 讨论

3.1 完善死亡教育体系，满足临终者自身对安宁疗护的需求

西方部分宗教认为，临终仅是人生的一个过程，并不是人生的终结，因此西方临终者很少因对死后的未知滋生恐惧，而我国临终者对自己死后未完成的责任等产生害怕和焦虑，这些心理情绪会引发临终者的不安，严重影响死亡质量。根据Erikson的心理社会发展理论，65岁以后面临自我完整和绝望期的冲突，如果该冲突得不到有效解决，就会造成失望感[23]。

我国的死亡教育处于探索阶段，死亡教育的缺失也加剧了患者对死亡的矛盾。患者临终前往往会经历崩溃失落、反省重塑、重建自我、生命排序4个阶段，进一步完善死亡教育体系，让临终者有规划地回顾一生，感到所度过的人生是充实的，才不产生惧怕死亡和渴望死亡的矛盾心理。

3.2 培训临终照护者，提高家属照护水平

我国临终者与其他国家临终者主要的区别是对待人伦、家庭、家族等血缘关系的重视和依赖[24]。中国人从出生就处在家庭、家族的人际关系网中，而且还通过各项社交活动主动地巩固这层关系，因此临终者会产生既依赖又怕带来伤害的这种临终需求。

目前多项研究显示，临终者家属虽然具备一定的健康知识，但在许多疾病方面仍存在不少误区，如：很多照护者选择向患者隐瞒病情，不知道如何科学照护患者，很多临终者的治疗决策由家庭成员商量决定。而临终者又对自己的病情不了解，无法做出准确的适合自身需求的决策[25-27]。因此从根本上提高照护者对临终的认知水平，提供完善的临终知识培训，才能为患者提供优质的照护。

3.3 增加安宁疗护中心，满足临终者对社会安宁疗护的需求

根据世界家庭医生组织（WONCA）建议，在社区范围内，以全科医生为主体开展临终关怀是各个国家在普及临终关怀过程中的一项重要工作。目前我国临终者多由子女照顾，子女提供的安宁疗护多为支持与陪伴，能有效改善临终阶段的生活质量，但并不能真正有效减轻患者临终的痛苦程度。

2017年在北京、上海、河南、四川和吉林5个省市实施安宁疗护试点项目，但我国专业性的临终照料服务还有很大提高空间，以江苏省为例，全省安宁疗护仅有开放床位 1 026张[28]，调查显示仅有2．55%的老年人能够享受较为专业的临终照料[29]。因此在我国老龄化程度不断增加的前提下，如何满足临终者对社会安宁疗护的需求是全社会面临的一个重大挑战。