智障儿童家庭对志愿者服务需求的质性研究

石琳筠，黄明欣，韩 硕，李俊义，刘雪晨，胡 颖，赫庆雪，赵 岳*

（1.天津医科大学护理学院，天津300070；2.天津市儿童医院；3.天津医科大学总医院；4.天津市红桥区培智学校;5.天津市和平区培智学校;6.天津市北辰区特殊教育学校）

在我国第二次全国残疾人抽样调查中，智力残疾占残疾儿童总数的70%［1］，智障儿童问题已经成为我国现代经济和文化发展背景下日益凸显的一个社会问题。《国际疾病分类》(International Classification of Diseases,ICD-11）与《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)指出智力残疾表现为智力功能与适应功能障碍［2］。家庭在智障儿童成长过程中起着至关重要的作用，通过持续的康复训练增加其独立与正常生活的能力［3］，智障儿童的照顾者承受巨大的经济负担、看护与教养压力，还面临着社会对智障的污名化及社交活动的缺乏等诸多问题，故智障儿童家庭需要社会力量的关注[4]。目前，国内大多数智障儿童在完成学校义务教育后则与正常的社会生活隔离，社会适应能力逐渐退化［4］。吴霜[5]指出对智障儿童家庭进行生活和教育等方面的志愿者服务，将为智障儿童融入社会做出巨大的贡献，但我国目前的智障儿童家庭支持政策和服务不能满足需求[6]。本研究旨在了解智障儿童家庭对志愿者服务的需求与建议，以期为开展以《国际功能、残疾和健康分类-儿童青少年版》(ICF-CY)［7］的理论与方法为依据的智障儿童的精准康复服务工作提供一定的依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用目的性抽样法，于2018年3月—2018年6月选择就读于天津市某3所培智学校的智障儿童的主要照顾者作为研究对象。纳入标准：①智障儿童（已确诊，且年龄6～18岁）的主要照顾者；②被访者为智障儿童直系亲属且为长期主要照护者(与患儿共同居住超过1年)；③能用语言正确表达其需求者；④自愿参加本研究。排除标准：有精神或语言交流障碍者。本组13名智障儿童主要照顾者的基本情况见表1。

表1 智障儿童及其主要照顾者的基本情况

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 研究者采用质性研究中的现象学方法，以面对面的形式对访谈对象进行半结构式访谈。访谈者事先向被访谈者说明研究的目的和现场录音的必要性，获得同意并签署知情同意书。访谈提纲包括：①目前您或者孩子有接触到志愿者服务吗；②对于孩子和您现在的情况，您觉得需要志愿者提供什么样的帮助，帮助您解决什么问题；③您对开展对智障儿童的志愿者服务，提升智障儿童的社会参与有什么想法和建议。访谈中以开放式提问导入，然后根据研究对象的回答逐步深入，缩小问题范围。访谈过程中，研究者边听边注意观察受访者的肢体语言与情感变化，认真倾听并如实记录访谈内容，并尽量避免对相关情景的诱导，直至没有新信息出现即资料饱和，访谈结束。每次访谈时间30～40 min。

1.2.2 资料整理与分析 访谈资料直接以编号建立文件名，将受访者陈述的所有内容和研究者的现场观察记录全部输入Word文档并打印，反复阅读书面文字资料，回忆访谈时的情形，逐字逐句分析其含义并进行分类推理、编码。资料分析采用Colaizzi 7步分析法［8］：①仔细阅读所有资料；②析取重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦回访受访者求证。访谈资料的整理和分析过程中不断进行反思并采用他人核查法，对原始资料、编译及解释进行再确认。

1.3 伦理原则及质量控制 访谈前准备充分，制定详细实施方案；充分考虑研究对象代表性，收集资料前与患儿照顾者建立信任友好的关系；访谈中在知情同意的前提下进行录音，研究者保持中立态度，鼓励受访者充分表达，并观察非语言性表达，记录语气、语调、表情和肢体语言等信息；访谈地点选在培育学校的会议室，保证环境安静、无干扰；访谈后整理的文字稿请受访者核对是否与其意愿相符，提高结果的可信度。

2 结果

2.1 同伴支持的需求

2.1.1 智障儿童缺少同伴友谊 智障儿童没有同龄的玩伴，处于比较无助状态。张兰香［9］研究表明，4～12岁智障儿童社会性发展的整体水平较低，同伴关系方面女性智障儿童的平均得分略高于男性智障儿童。N1：“以前小的时候还在公园玩会儿，现在好多家长也不愿让孩子和我们玩。”N3：“没有人玩，他自己好像也知道人家不喜欢他，他也不愿意和别人玩了，我也知道应该多带他出去，但有时候就怕对他心理造成什么不好的影响，所以也就不去了。”N5：“唉（叹气），别人都看得出来（孩子有病），再加上她也不能剧烈运动，不愿意带她去一些公共场所了”。

2.1.2 照顾者人际圈淡化且支持系统不完善 照顾患儿的主要是直系亲属（父母或外/祖父母为主），其他亲属、朋友、邻居等组成的支持系统比较薄弱。智障儿童父母常需要离职在家照顾患儿或长期陪伴在康复机构进行训练，社交活动减少，积极应对水平不高［10］。N1：“就是他爸自己上班，我就在家照顾孩子和我婆婆。”N4：“我爱人就是有一段时间没有上班，专门在家照顾孩子。”N5：“之后我就把工作辞了，他爸爸上班，我就在家做饭，照顾孩子，没时间干别的。”N11：“人家单位一听你家里有这样的孩子，就劝我别上了，没有人愿意要你，亲戚都是普通家庭，退休的，帮不了多少，人家也都很忙，在家待烦了就自己出去遛遛，没别的。”N7：“我哪有时间顾及自己，也懒得出去，这些照顾的活儿谁能帮忙啊，只能靠自己。”N9：“这不就是自己的事儿，找谁啊，没人管你”。

2.2 专业性知识与技能支持的需求

2.2.1 缺乏获得信息和资讯的渠道 照顾者对患儿疾病的认知不够深刻，专业诊断服务和后续指导缺乏。N2：“我就是在网上查，吃中药啊，给他吃卵磷脂。”N8：“我特别需要专业人士给我们指点，如前沿的研究结果是怎么样的，通过什么样的治疗能达到最好的效果，自己摸索太复杂了”。

2.2.2 缺乏应对患儿特殊行为的知识与技能 智障儿童的照护者缺乏科学的培训，常常由于溺爱而放纵其饮食嗜好如高热量和高糖食物，故智障儿童常存在超重和肥胖等问题[11]，饮食结构单一和缺乏锻炼还会引发营养不良、口腔问题、消化系统和代谢方面的疾病。此外，智障儿童在理解情感、认知、行为方面存在局限，往往伴有严重的情绪和行为问题，自控能力差[12]，照顾者面对患儿的特殊行为表现出应对无效。N4：“照看我们孩子，哎呀，累极了，他有时也打人，打大人，他就是自己生气，不知道怎么发泄，打他也不管用……”N6：“他就是这个思维，有时候我们就说他一根筋，他要是拧上来的时候，你说什么都没用，他就瞪着眼看，没办法，实在不知道该怎么办。”N10：“比如平时吃东西，他就感觉我吃过这个东西，我就可以拿，但是他不懂，这东西是别人的。再比如我带他去看电影，告诉他咱们在电影院小点声音说话，他没有这概念，该怎么说我还怎么说，很无奈。”N13：“就像今天早上来，有点堵车，坐车比较着急，他就在公交车上发脾气，你说怎么办呢。”N12：“你得给他治啊，你生了他，不治的话，那不是不负责任了嘛，去上课康复啥的，但我在家没太多时间，我也不会啊”。

2.3 社会尊重和社会融合的需求

2.3.1 社会公众接纳态度不积极 研究显示，智障儿童的身心发展和特定社会环境及人际关系有密切关系，良好的交往环境能促进智障儿童社交能力的提高，但智障儿童在接触社会公众时，经常会被差别对待，患儿家长往往感到不适和难堪，甚至自卑[13]。N2：“像我妈他们那个小区的人素质就挺高的，就是说不会嫌弃，比较同情吧，不会躲着，我家小区的人就不行。”N3：“这个社会多样性，什么样的人都有……（摇头）”N4：“我就听别人跟我讲，人家就说不能跟我们孩子玩，怕学我们孩子的行为。”N13：“邻居有几个小女孩，小的时候还一块玩，后来人家就说这孩子有病，别跟她玩。”N7：“我带着他（孩子）坐公交车，我刷老年卡，给他刷的残疾卡，公交车司机说我不给孩子刷卡，说我占便宜……他天天开车，能不知道有残疾卡嘛，我和他吵起来了（眼中含着眼泪）”。

2.3.2 缺乏生活融合和社会融合的行动力 Werner等［14］研究显示，智障儿童的照护者对智力残疾产生病耻感，尽量减少和孩子外出，减少接触朋友和亲戚，并倾向于隐藏患病的事实。目前我国对于智障儿童的关注多在满足基本的生理需求[15-16]，很多家庭的康复理念与Huus等[17-18]提高智障儿童的参与度的理念相比，仍存在一定的差距。不同的教育程度、不同的年龄的照顾者对智障儿童的教养观念不同，落后的家庭教养观念会阻碍智障儿童的发展。N2：“我们婆婆的意见，就是管他吃、管他喝就行了，我们爷爷也认为连学校也没必要上。”N8：“我们之前给他上过早教课，可以家长跟着一起的那种，现在不上了，我是希望将来他能够有能力融入社会这个大环境，可是怎么做呢，唉……”N3：“我想他以后有自食其力的能力，力所能及地创造点价值，可真坚持做起来，有时候真觉得力不从心。”N5：“我也知道培养孩子这个自理能力是比较重要的，但有时候因上学时间紧就帮他做了。”N8：“没想过要给他康复治疗，我觉得他大了，没有太大的希望了，就是想他将来能有个去处”。

2.3.3 智障儿童社会融合困难重重 社会参与权是智障儿童的重要权利之一，是智障儿童实现“平等、参与、共享”目标的关键[19]。研究表明，智障儿童与正常发展的同龄儿童的需求是相同的[20]，实现社会融合不仅是智障儿童及家长的热切期望，也是智障教育和智障康复的最终目标，但是目前智障儿童不仅仅是智力上存在缺陷，社会、情感、行为等方面也相差甚远，社会交往与社会适应能力落后[21]，故社会接受度较差。N3：“毕业之后，无处可去，只能在家待着靠我们养了。”N4：“我想让他有点事情做，也是锻炼锻炼他，什么活儿都行，做饭、管钱，不然等我们不在了，就他一个人……不放心啊，可现在也不知道去哪儿找适合他的活儿。”N8：“找不到啊，这不残联有个小工厂，很小，你得有这个区的户口才让你进。”N13：“没人要，能有一个地方让他干点小活儿也行啊”。

3 讨论

世界卫生组织颁布的《全球残疾行动计划2014—2022》[22]倡导促进全面履行联合国《残疾人权利公约》要求“促进实现所有残疾人的最佳健康、功能、福祉和人权”。有研究显示，各级政府、社会力量及媒体对智障儿童的政策帮扶、社会救助等宣传力度尚且不足，社会民众及企业对智障儿童的了解不够[23]。2016年《关于支持和发展志愿服务组织的意见》明确提出要基本建成布局合理、管理规范、服务完善、充满活力的志愿服务组织体系的目标[24]，可见完善对智障儿童家庭的社会志愿服务体系是当务之急。本研究对能准确地认识和把握智障儿童家庭困难和需求、能从切实的角度对如何提供志愿者服务提出建议的智障儿童的照顾者进行访谈，结果显示，智障儿童家庭对志愿者服务的需求迫切，主要包括同伴支持的需求、专业性知识与技术支持的需求、社会尊重与社会融合的需求。这与梁露尹等[25]的量性研究结果类似。

3.1 建立良好的同伴支持系统，构建“1+1+1”志愿者服务新模式 本研究结果显示，由于智障儿童的社会接纳度不高，照顾者的心理负担与照顾负担沉重，智障儿童和其照顾者均存在同伴支持不良的状态。研究显示，儿童同伴关系对于促进儿童社会化有着重要影响，应从优化交往环境、增强儿童自信、提高交往技巧方面入手，培养智障儿童良好的同伴关系［26］。同时，对智障儿童照顾者提供足够的同伴支持资源有助于帮助智障儿童的家庭缓解压力和解决家庭矛盾［27］，更有利于促进智障儿童的康复和社会融合。

西方发达国家对社区志愿服务的研究是基于社区服务的实际行动同步发展的，已经步入了规范化、组织化、系统化的轨道［5］。国外学者对志愿服务及发展的研究颇多，已形成丰富的理论成果。斯堪的纳维亚模式指北欧国家瑞典、挪威、芬兰、冰岛和丹麦等国制定的强硬的政策鼓励和志愿服务［28］。巴基斯坦开展了为农村智障或社交障碍儿童提供融合社会、技术、商业革新模式的持续性志愿者服务，从心理、护理、康复、口腔和眼视光等方面对志愿者进行全面的培训和专家指导，并加入了“家庭网络”，促进智障家庭的紧密联系和交流［29］。瑞典对智障儿童开展计划服务，组建包括医生、护士以及社会工作者的志愿者服务团队［30］。英格兰埃克塞特通过开展假期项目、教育和社会活动，保持智障儿童的正常家庭关系和社会关系［31］。美国在政府既定的制度化残障福利体制之外，非政府组织（Non-Governmental Organizations,NGO）及家长互助团体的力量补给切实回应了特殊家庭的诉求［27］。

根据目前我国智障儿童家庭的志愿者服务现状，应呼吁社会关注智障儿童及其家庭，提出构建志愿服务的专业化水平“高”、行为动机“强”、组织和管理模式“优”和保障措施“全”的“四位一体”的“1+1+1”志愿者服务新模式（1个社区志愿者+1个医学院校青年志愿者+1个帮扶智障儿童），增加智障儿童与正常社区儿童及大学生的交流与学习机会，组建社区志愿者与照顾者形成同伴帮扶支持，缓解心理压力与照顾负担，改变家庭消极应对的现状，在新模式的志愿服务活动项目中的“人际关系”和“社区活动”中，志愿者将活动地点从社区残疾人家庭、培育学校扩展到户外（如公园、大学校园等），争取在改善智障儿童身体健康状况的同时，帮助儿童及照顾者融入社会中，开阔视野，拓宽交际，也可充分展现大学生蓬勃向上、乐于助人、关注社会弱势群体的时代风貌，为社会做示范，减少社会群众对智障儿童的排斥，呼吁社会各界更加关注智障儿童，为其提供一个健康包容的环境。

3.2 提供专业性的帮扶支持，让医学更有温度 父母作为智障儿童的社会行为发展方向的最大决策者[32]，对儿童的社会性发展产生重要的影响。而目前国内智障儿童家长对患儿疾病的具体情况认知度不够深刻，缺少相关的具体指导[33]。本研究显示，在面对患儿特殊的行为状态时，如无名的喊叫、哭闹、攻击性行为等，照顾者经常不知所措，或采用不科学的方式制止。照顾者对孩子的行为不满而表现出失望的情绪，另一部分照顾者过分溺爱，事事包办，使患儿缺乏独立性[10]。因此，建议通过多形式、多渠道满足智障儿童家庭的需求：以培育学校、康复训练机构为平台，通过分析智障儿童及其主要照顾人员的特点，调查不同个体的需求，发挥医学院校及康复机构的学科优势，呼吁儿童保健学、特殊教育学、临床医学、康复医学、心理学、护理学、口腔、眼视光、预防医学等专业人士加入智障儿童的志愿者组织，构建一支专业性较强的帮扶支持小组，医教结合，定期举办家长课堂，提供家长教育讲座，从智障儿童的特质、学习特点、与智障儿童沟通的技巧、社会参与的认知及可为智障儿童及照顾者提供的服务等方面进行培训，为智障儿童照顾者提供各种资讯，给予智障儿童和家庭成员提供相应支持，包括给家庭成员提供子女养育和教育的支持、信息支持、社会或家庭成员的心理支持[34]，改善智障儿童家庭系统，提升家庭功能，为智障儿童提供良好的家庭支持系统。通过志愿者服务，切实提高智障儿童和照顾者对社会参与的认知、智障儿童照护等方面的水平，使智障儿童得到更专业化的服务资源，使其更好地融入社会，同时也可激发志愿者的爱心与责任感，“让医学更有温度”的理念在服务和支持智障儿童及其家庭的过程中得到体现，提升医生及医学生的社会责任意识和医学使命感，促进志愿者服务项目可持续性发展。

3.3 呼吁社会公众尊重智障儿童家庭，完善社会融合体系 帮助智障儿童实现社会化是智障儿童康复、教育的最终目标。志愿者要提升智障儿童的社会化水平，应立足于优势视角，既要从智障儿童自身出发，相信智障儿童自身的潜能，引导参与并充分调动其主动性、积极性，提升智障儿童的社会适应能力，又要通过广泛的宣传倡导来创造尊重、平等、包容、接纳的社会环境[21]。本研究显示照顾者大多担忧智障儿童的社会融合问题，成年后就业困难，单纯依靠家庭能力无法满足患儿融入社会，应建立支持弱势家庭的志愿者服务体系并解决与社会孤立和污名有关的问题，合理利用社会舆论与广播平台，引起社会公众对智障儿童的关注，同时，呼吁相关部门建立儿童智力障碍协会，形成致力于提高智障儿童生活质量的非政府组织，组织患儿父母或亲友以及关注智障儿童社会融合事业的友善人士和大学生志愿者，对内提供强大的信息和技术支持，对外通过一系列的活动和宣传，可以请爱心人士走进校园、智障儿童走出校园，开展各类活动，增进智障儿童与他人交流互动，为智障儿童提供平等参与社会生活的机会，增强影响力，去赢得社会的关注，获得社会的尊重、认可和支持。

4 小结

智障儿童家庭对志愿者服务的需求迫切，智障儿童家庭志愿者服务体系的构建必须要社区、家庭、学校相互支持，做到“自我服务、自我管理”，为政府减轻负担，系统分析智障儿童家庭的需求，提升健康服务的针对性、精准化和个别化。同时，呼吁各级政府、各种社会力量、各类媒体对智障儿童的病情认知、政策帮扶、社会救助等提高宣传力度和宣传覆盖率，使智障儿童及其照顾者得到切实的帮助，从而实现全民健康覆盖，落实联合国“2030”的目标和联合国《残疾人权利公约》的要求，实现一个都不能少的“健康中国”目标[35]。