直肠癌保肛术后患者心理灵活性的现象学研究*

刘 娜 姚玲玉 张爱华

直肠癌约占大肠癌的60%～75%[1]，是消化系统常见的恶性肿瘤，其发病率和死亡率已居于我国癌症疾病的第四位, 给人们的生命健康带来极大威胁。随着对盆腔解剖和直肠癌生物学特性认识的加深,越来越多的低位直肠癌患者能够保留肛门,保肛手术已成为目前临床治疗直肠癌最常用的术式[2]。直肠癌保肛手术虽保留了肠道的连续性，但术后90%的患者会出现排便不尽、便频、便急，甚至大便失禁等多种肠道症状[3],严重影响患者术后的生活质量。心理灵活性是第三代认知行为疗法之一——接纳承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)的核心概念之一，它被定义为“作为一个有意识的人，更充分地接触此时此刻的能力，以及在追求有价值的目标时改变或坚持行为的能力。”[4]与之相反，经验性回避被定义为不愿与特定经历保持联系，例如思想、情感和身体感觉，同时试图改变或避免这些经历[4]。心理灵活性与经验性回避一体两面，相互影响。研究显示，心理灵活性与患者躯体和心理健康、生活质量、疾病预后等方面密切相关[5-10]。本研究采用现象学研究方法，探究直肠癌保肛术后患者心理灵活性情况，旨在探索影响心理灵活性的相关因素，为开展有针对性的护理干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用目的抽样法，纳入不同人口学特征、不同疾病分期和不同病程的直肠癌保肛术后患者，以获得更广泛且具有代表性的资料。研究选取2019年3月～ 2019年5月泰安市某三甲医院胃肠外科就诊的15例直肠癌保肛术后患者为访谈对象。纳入标准：病理诊断为直肠癌并采用直肠癌保肛手术治疗；病程大于3个月；意识清楚，语言沟通无障碍；了解自身病情并自愿参与研究。排除标准：严重认知障碍或精神疾病；合并其他重要器官功能障碍；病情不稳定或急剧恶化者。研究样本量按照资料饱和原则确定，即以受访者的资料重复出现、且资料分析时不再有新的主题呈现为标准。为验证资料是否达到饱和，研究中资料重复出现后复增加2个案例以确保没有新信息出现。15例研究对象中包括男性患者8例，女性患者7例，年龄范围37岁～83岁，平均年龄56.13岁，病程3个月～26个月。人口学资料和疾病情况见表1。

表1 直肠癌保肛术后患者人口学资料和疾病情况

1.2 研究方法

采用质性研究中的Husserl描述性现象学研究方法，其哲学观为从意识看待真实的世界，意图找出科学性方法来探究人们如何认识世界[11]；通过文献回顾及专家指导拟定访谈提纲，并在访谈过程中不断补充和修改；采取访谈法与观察法相结合的方式收集资料。访谈内容共包括九个方面：(1)您对直肠癌了解多少，患病后曾通过哪些方式了解疾病相关知识？(2)您在患病后有什么样的苦恼？(3)您认为疾病对您的价值造成哪些影响？(4)您在患病后责备过自己或身边的人吗？(5)患病以来，您有没有曾因为疾病而感到尴尬，甚至羞耻？(6)在疾病的治疗和管理过程中，您存在哪些困难？您是如何应对的？(7)患病以来哪些需求对您来说变得重要？(8)患病后您经历了什么样的心理变化？(9)总而言之，您对疾病接受度如何？您在疾病接受上还存在哪些障碍？访谈过程中，鼓励受访者表述自己的内心真实想法。研究者认真倾听，及时记录受访者的语言、行为与表情，并对访谈内容进行全程录音。

1.3 资料收集

筛选符合纳入标准的受试对象，访谈地点选择环境安静的单独病房。首先告知患者访谈目的、内容以及相关信息的保密性原则，经患者同意后，对访谈过程进行全程录音，每次访谈时间为30min～50min。观察被访谈者的情绪变化和肢体语言等，以录音笔录音，同时辅以简单的现场笔记。在访谈结束后24h之内转录录音并整理完善笔记，确定是否需要第二次访淡。在第二次访谈中对上一次访谈遗漏的细节进行补充，对某些疑问或不明确的回答进行确认和澄清。

1.4 资料整理和分析

根据Colaizzi七步法进行资料整理分析：仔细阅读所有访谈资料；析取资料中有意义的陈述；提炼意义；形成主题、主题群、范畴；将主题联系到研究对象进行完整陈述；陈述构成该现象的本质结构；与被访者求证结果真实性。为避免个人主观意见及经验的影响，研究结果经2名研究者共同讨论分析，对资料进行分类整理和归纳，并不断对资料分析结果进行比较和校准，从而确保分析结果的准确性。

1.5 质量控制

访谈提纲由研究者通过文献回顾及专家指导拟定，所有参与者都使用了相同的访谈提纲，以确保数据收集过程中的一致性；研究者长期在相关科室进行临床实习和科研，熟悉临床情景及患者特点，能够进行良好沟通；为确保本研究的严谨性，预访谈对象来自与正式访谈对象的同一地点和人群；研究者始终对自己的经验性知识的认识保持自省态度，从而使访谈问题保持开放性[12]；由两名熟悉现象学研究方法的研究员进行数据整理与分析以保证结果的可靠性。

1.6 伦理问题

本研究已通过医院伦理委员会审查，并获得医院相关部门的许可。所有访谈对象均被告知本研究的目的、访谈过程和所需时间、研究内容和相关注意事项等，同时承诺受试者可以随时要求中止访谈或撤回访谈资料，所有资料仅用于项目的研究，结果发布均采用匿名的方式，并由患者签署知情同意书。

2 结果

共提炼出5个主题，分别是“知识缺乏”、“价值感降低”、“情绪痛苦”、“生活方式改变”和“社会支持”，分述如下。

2.1 知识缺乏

知识缺乏被定义为“个体缺乏与某种特定内容有关的认知方面的知识”。在研究人群中，绝大部分患者对疾病本身缺乏认识，并面对难以获取相关疾病知识的难题，更多患者的诉求则是疾病康复知识。

2.1.1 对疾病本身认识不足

多数受访者表示对结直肠癌基本知识不了解，不明确疾病相关症状及治疗手段。受访者N5：“来医院诊断才知道这个病，做完手术才开始逐渐地接触这方面的信息。”受访者N10：“哪知道是直肠癌啊，出现症状拖了好几个月才来医院。” 受访者N14：“做完手术还是啥也不知道，反正就是听大夫的”。受访者中仅有3例能够比较全面地了解疾病相关知识，其余受访者对疾病认识存在不足。

2.1.2 获取疾病信息途径窄

部分受访者不能通过有效途径了解疾病。受访者N1：“有空的时候就用手机百度，主要看术后生存率，有时候也会看一些偏方。”受访者N2：“也没刻意地去了解，主要是听医生的，有问题也问医生。” 受访者N15：“大夫也没那么多功夫光围着你转，早晨查房过来问问情况，不等你问又去下一个病房了。”

2.1.3 缺乏疾病康复信息

几乎所有患者都渴望得到疾病康复方面的知识，然而仍有部分患者对疾病预后认知为零。受访者N3：“得了这个病还能好么？花这么多钱治疗，不过就是拖延两年罢了。”受访者N7：“手术到现在还是很多事不清楚，像手术后怎么活动好，再复发怎么办。”受访者N12：“刚做完手术没什么感觉，不知道以后会怎样，反正得这个病就等于判死刑了，能活一天是一天。”

2.2 价值感降低

价值，是指客体能够满足主体需要的效益关系，是表示客体的属性和功能与主体需要间的一种效应、效益或效应关系的哲学范畴。这里指的是人生价值，通常包括两个方面：社会价值和自我价值。

2.2.1 自我价值感降低

自我价值是指在个人生活和社会活动中，自我对社会做出的贡献，而后社会和他人对作为人的存在的一种肯定关系。自我价值能够影响人的情绪和行为，能够满足自我效能取得进步与发展，能够对自己的存在做出肯定、对社会做出贡献。访谈发现，疾病对个人价值的影响更多地集中于在职的患者，他们谈论最多的就是不能更好地应对工作，原有的职业生涯规划受到影响。受访者N1:“我是个要强的人，在工作上也小有成就。可是自从查出这个病，以前的干劲怎么也找不回来了……”。受访者N13：“工作一直很拼，就想着升职加薪提高地位，忽略了健康，现在感觉是赔了夫人又折兵。”

2.2.2 愧对家庭

几乎所有受访者都表示患病后愧对家庭，不能像从前一样履行一个家庭成员的责任和义务。受访者N2：“平常都没病没灾的，这一下得个病还这么严重，拖累了一家人。” 说话间透露出无奈和悲伤的神情。受访者N4：“唉，现在什么活也干不了了，刷锅洗碗都成老伴的活了。”受访者N12：“很内疚，没病的时候还能带带孙子，帮他们(儿女)分担分担，现在没法了。”

2.2.3 社会价值感降低

社会价值在于对社会的责任和贡献。受访者中不乏社会价值感降低的例子。受访者N7：“我是一个教育工作者，讲了一辈子课，现在该歇歇了……”。受访者N14：“还没闹腾(工作)够就给我一个晴天霹雳，有时候很失落，觉得自己没用了。”

2.3 情绪痛苦

情绪痛苦是一个广泛的概念，通常指人的心理感到难过或不愉快而表现出来的一种心理状态。我们常见的情绪痛苦包括焦虑、抑郁、悲伤、愤怒、内疚等。本研究人群中，无一患者不承受情绪痛苦的烦恼。

2.3.1 尊严受损

半数的受访者会有疾病相关的尊严受损，影响患者尊严的原因较多。受访者N3：“得这个病不想让别人知道，都知道了这个也问那个也问，好像比我更关心病情。”受访者N4：“手术和检查会暴露隐私，让人尴尬。”受访者N8：“治病借了不少钱，有点抬不起头来。”受访者N9：“有些同事会戴有色眼镜看你，感觉在跟我保持距离。”

2.3.2 恐惧

癌性恐惧在癌症患者中多见，恐惧内容多为癌症复发和死亡。受访者N1：“知道得了癌，常常是表面镇定，心里早就乱了。”受访者N7：“害怕癌细胞扩散，下次手术恐怕得切肛门了，想想就怕。”

2.3.3 自杀意念

自杀意念是仅产生伤害或者杀死自己的想法，但并未形成自杀计划和自杀行为。受访者N3：“治病这个过程真煎熬啊，有时候想想不如死了省心……”。受访者N12：“这样活着没什么意义了，啥也完不成了……”。

2.3.4 愤怒

有受访者表示术后变的易怒，受访者N10：“脾气控制不住，常对家人发火，虽然事后也很自责。”

2.4 生活方式改变

生活方式常指个人及家庭的日常生活和活动方式，包括衣食住行及闲暇时间的利用等，生活方式常常是多年习惯形成。直肠癌术后患者常常被迫改变原有的生活方式而接受适应疾病的新的生活方式。

2.4.1 饮食受限

受访者N8：“医生说不能吃刺激胃肠的东西，以前好吃粗粮面头和煎饼，现在都不敢吃了。”受访者N13：“做完手术肠道功能还是不行，疲乏无力，吃饭经常恶心想吐。”受访者N15:“做完手术的几个月瘦了近20斤，吃饭不敢多吃，经常性的厌食。”

2.4.2 活动受限

受访者N2:“退休后没闲过，经常跟朋友们打打球、钓个鱼，做完手术活动量少了，不敢去剧烈运动。”受访者N14：“切口疼，不敢用力活动，以后会循序渐进的锻炼，不活动也不行。”

2.4.3 睡眠障碍

直肠癌会给患者带来生理和心理上的不适，长此以往，严重影响患者的休息和睡眠。有研究指出，睡眠障碍在癌症患者中多见，医务人员应询问癌症患者的睡眠问题并进行功能障碍筛查[13]。受访者N5：“刚知道这个病的时候，整晚整晚的睡不着觉，害怕啊。”受访者N6：“以前睡眠就不好，现在更厉害了，有时候半夜醒了睁眼到明天。”

2.5 社会支持

社会支持理论提出，社会支持是由社区、社会网络和亲密伴侣所提供的感知的和实际的工具性或表达性支持。研究指通过实施特定的社会心理干预,提高患者社会支持,可以帮助癌症患者保持良好的生存状态,减轻其痛苦,提高生命质量[14]。本研究人群中社会支持情况详述如下。

2.5.1 经济支持需求

癌症不同于其他疾病，通常症状重、预后差，且治疗费用相对高昂。直肠癌等肠道恶性肿瘤，若想达到好的治疗效果不仅要对肿瘤部位进行切除，还要在回院复查的过程中辅以化学治疗和放射疗法，患者需承担高额的治疗费用而大部分患者医疗费用来源局限。访谈对象中除一位患者在居民医保的基础上购买了商业保险，其余都依赖于单一的医疗保险，病后报销比例受限，手术及放化疗的高额费用依然给家庭经济带来压力。受访者N10：“把家里掏空了，有些进口的化疗药还不在医保范围内，除去报销的费用，仍然拖垮一个家庭。”受访者N4：“以前女儿要给买重疾险我不要，现在肠子都悔青了。”受访者N5：“做完手术还要定期回医院复查，每次到复查的日子就打怵，又要做检查又要打化疗，花钱像流水一样。”

2.5.2 家庭支持需求

当与受访者谈及患病后哪些需求变得重要的时候，几乎所有患者认为最重要的是得到家人的理解和支持。癌症患者不仅要承受生理痛苦，更常常被焦虑、恐惧，甚至愤怒等情绪困扰，此时家庭系统就成为癌症患者最坚实的后盾。受访者N9:“没人能体会心里的难受，希望以后的日子能得到家人的理解，希望家庭和和睦睦的。” 受访者N10:“经常控制不住发脾气，生活中也很敏感，不是针对家人，希望家人能理解我，安慰我。”受访者N11：“患病之后，我前所未有地觉得家人于我是多么重要，我特别需要我的家人也特别感谢我的家人。”

2.5.3 医疗护理需求

受访者N6：“希望花最少的钱把病治好。”受访者N7：“我想更多地通过医生了解这个疾病，毕竟你们才是专业的，如果能多开通一些渠道来进行医患沟通就更好了。”受访者N13：“在医院很踏实，有事可以问医生和护士，一出院就有点心慌。”受访者N9：“我觉得医生和护士讲的东西不够，很多时候需要自己去摸索。”

3 讨论

3.1 加强疾病认知干预，完善延续性护理

研究发现，直肠癌保肛术后患者普遍存在疾病知识缺乏的现象，对疾病本身缺乏了解，获取疾病知识的途径又相对狭窄，但大部分患者都有对疾病认知的渴望。术后定期入院复查是直肠癌保肛术后患者疾病康复过程中的必经阶段，在此期间，患者的信息需求主要集中于病检结果及肠道恢复情况，放化疗对疾病的意义，肠道症状表现与肠道功能的关系等;部分术后出院患者表示过度依赖医院环境，出院感觉不适。出院患者的信息需求更多表现为术后康复锻炼及补充医疗的使用。针对直肠癌保肛术后患者存在的知识缺乏及信息需求，医护人员在临床中应给予患者足够的信息支持，为不同认知能力的患者提供个体化和具体化的疾病信息。延续性护理是护理工作的重要组成和补充部分，护理人员应积极开展对结直肠癌术后患者延续性护理知识宣教,提高患者认知程度和延续性护理服务的依从性,改善疾病预后,提高生活质量,延长患者生命。在患者出院期间，护士应为患者制定详细的出院计划，可以通过建立移动健康服务平台，使患者能够随时通过APP、微信、QQ或电话进行疾病咨询和信息掌握，不断完善延续性护理的形式和内容，以满足患者持续的信息需求，从而使患者在院外能够更好地应对疾病。护理行为可以对促进患者心理健康和生活质量作出决定性贡献，减少肿瘤相关的经验性回避[15]。

3.2 提供针对性心理干预，降低痛苦、维护患者尊严

在正常心理状态下，一个人会检查验证自己对于事件的印象或评价，以获得清楚准确的信息；而情绪痛苦的人通常会歪曲接收到的信息，在思考中加入消极的偏见，使思考消极、泛化。本研究发现，直肠癌保肛术后患者情绪痛苦主要表现为尊严受损、恐惧、自杀意念和愤怒四个方面，提示临床护理工作者在护理过程中应注意甄别不同类别情绪痛苦的患者，及时发现情绪痛苦的根源，为患者进行针对性的心理干预，以减轻患者的情绪困扰。认知行为疗法是目前临床常用的心理治疗方法，可以有效帮助患者识别并纠正那些被歪曲的负性想法，重建对生活的思考方式，从情绪痛苦中走出来。尊严指权利和人格被尊重，直肠癌保肛术后患者尊严受损不仅来自于疾病本身带来的自卑感和社会排斥，同时来自外界污名化和经济压力等因素的影响。在临床护理过程中应正向引导患者，鼓励患者活在当下，保持常态，并针对患者尊严受损的可控因素予以心理干预，以促进患者接纳和应对疾病，提高自我价值感。就患者本身来说，罹患癌症后常常感觉自己异于常人，一方面会因为疾病而产生自卑心理和病耻感，一方面又担心别人在背后议论，觉得患癌是一件非常丢人的事情，不断否定自己的价值，然而他们又渴望回归正常的家庭和社会生活，体现自己人生价值，这种矛盾的状态会进一步增加患者的心理痛苦。在这种状况下，患者转变态度、改善认知尤为重要，引导患者转移注意力，做自己想做的、能做的事情，发展新的兴趣爱好，亦可病友之间沟通治疗经验及感受，使患者找到精神支柱，增加抗争癌症的信心。就医务工作者而言，除了积极引导和适当的心理干预，和蔼可亲的沟通态度在一定程度上会带给患者安慰，同时给予患者更多疾病信息及对患者隐私的保护，这都会给患者带来温暖的体验，使患者感觉到自己被尊重。

3.3 引导患者积极寻求家庭及社会支持

直肠癌保肛手术虽保留了肠道的连续性，但术后患者仍会出现多种肠道功能失调的症状,严重者不得不依赖家属和亲友帮助来完成日常活动，而主观上却渴望独立且害怕给家庭带来负担，由此引发尊严降低和情绪痛苦。社会支持是指建立在社会网络机构上的各种社会关系对个体的主观和(或)客观的影响力[16]，即来自社会各方面所给予的物质和精神上的帮助和支援。良好的社会支持有助于患者积极地应对疾病，并在患者的治疗与康复过程中发挥积极作用。然而社会支持的利用受多重因素的影响 ,比如患者的社会交往能力、个性特征、接受外部资源的能力等。张肖肖[17]研究发现，只有4.9%的结直肠癌术后患者会在困难时向家人及亲友求助，揭示了患者家庭支持利用不足。而家庭支持作为社会支持中最重要的一项，是解决患者心理问题，抗衡压力最为有效的资源[18]，因此，在护理实践过程中，护理人员首先要针对导致患者社会支持不足的主要原因进行干预，重点引导患者积极寻求家庭支持，而照顾者应尽可能地满足患者的需求，尤其是存在强烈情绪痛苦的患者如存在自杀意念者，促进家庭成员之间进行有效沟通交流，构建由医务人员、患者本人及家庭共同应对疾病的模式，以实现直肠癌保肛术后患者对家庭和社会支持的有效利用，促进其心理调适和疾病康复。除此之外，我们建议社会大家庭包括各单位的相关部门及街道社区或村委会能够给予癌症患者更多的人文关怀与心理支持，并为患者康复后再次融入社会创造条件、提供保障。

4 结论

明确心理灵活性的影响因素是改善患者疾病应对的前提。本研究通过对直肠癌保肛术后患者心理灵活性的影响因素进行探讨，归纳出“知识缺乏”、“价值感降低”、“情绪痛苦”、“生活方式改变”和“社会支持”五个主题，从而有助于护理人员准确识别患者心理灵活性状况。采取正确的干预措施是有效提高患者疾病接纳的关键因素。护理人员通过识别不同患者的心理灵活性情况，并采取正确的干预措施才能提高患者的心理灵活性，从而提高患者适应和接纳疾病的能力，减轻患者心理痛苦，促进其术后康复。