呼吸系统疾病共享档案信息资源的区域性构建及其在支气管哮喘患者随访中的应用*

姜琪馨 赵克明 高 雪 丛国倩

支气管哮喘是目前我国临床中发病率较高的常见呼吸系统疾病，以高气道反应及持续存在的慢性炎症性疾病所造成的疾病反复发作而导致的可逆性气流受限作为主要的特征性表现，尽管在通常情况下经过一定的规范化治疗能对病情起到控制作用，但支气管哮喘的病理生理改变情况尚未消除，对患者生命健康带来较大的影响[1]。根据2006年版《全球哮喘防治创议》及我国参照修订的2008年版《支气管哮喘防治指南》介绍，哮喘患者的长期管理在提高哮喘控制水平，改善患者生命质量方面具有显著作用[2]。为此，本研究将呼吸系统疾病共享档案信息资源的区域性档案信息资源共享平台的构建与应用进行深入探讨，力求改变以往临床随访工作效果一般的现象，更好地服务于支气管哮喘患者的随访工作。

1 资料与方法

1.1 临床资料

选取2016年12月至2018年12月辽宁中医药大学附属医院收治的76例支气管哮喘患者，采用随机数表法将其分为对照组和观察组，每组38例。对照组中男性20例，女性18例；年龄21～43岁，平均年龄(30.02±2.12)岁；病程3～10年，平均病程(5.12±0.34)年，给予常规随访管理。观察组中男性21例，女性17例；年龄20～48岁，平均年龄为(31.12±2.93)岁；病程1～12年，平均病程(6.02±0.45)年，给予基于呼吸系统疾病共享档案信息资源的区域性档案信息资源共享平台随访管理。两组患者一般资料无统计学差异，具有可比性，所有患者均签署了本研究的知情权同意书，且符合医学伦理会审核标准。

1.2 纳入与排除标准

(1)纳入标准：①符合中华医学会呼吸病学分会哮喘学组制定的哮喘诊断标准[3]；②存在典型的哮喘临床症状及体征，行可变气流受限的客观检查后确诊；③全部患者均签署了关于本研究的知情权同意书。

(2)排除标准：①支气管扩张症、充血性心力衰竭及肺结核者；②行影像学检查可见存在胸部有占位性病变者；③有肺部手术史者；④存在精神异常及认知功能障碍者；⑤长期卧床或无法自主活动者。

1.3 研究方法

(1)对照组：给予常规随访管理，即每月通过电话和短信形式对患者进行随访。

(2)观察组：给予基于呼吸系统疾病共享档案信息资源的区域性档案信息资源共享平台随访管理。①以“总分总”的指导思想为基础，即总体设计、分布式系统建设实施和总体继承应用，使用“搭积木”方式，对共享平台进行不断的完善；②在总体架构设计上，区域性档案信息资源共享平台由信息资源管理系统、数据采集与审批系统、数据中心、数据查询分析系统、数据交换平台和信息安全系统6部分构建；③实施平台管理前，平台管理人员联合信息部工作人员对相关医护人员进行集中培训，示范如何对其正确应用，集中讲座每周1次，连续3次，以后每间隔4个月进行1次；④利用该平台将支气管哮喘患者的发病情况、患者常用药物及剂量、联系方式、复诊详细资料、肺部功能测定结果及严重程度等相关信息进行记录并自动进行数据分析，为每例患者制定针对性的随访计划；⑤随访通常需在初诊后2～4周进行，之后每间隔3个月随访1次，回访以预约门诊方式进行；⑥患者出现哮喘急性发作时需及时就诊，急性发作缓解后，在医生协助下利用该系统寻找引起哮喘发病的因素，并进一步对患者治疗方案进行审核，制定综合性的预防治疗措施，避免类似情况再次发作。区域性档案信息资源共享平台操作见图1。

图1 区域性档案信息资源共享平台操作界面

1.4 观察与评价指标

对比两组患者出院后家庭功能、生活质量及对各自随访的满意度。

表1 两组患者随访期间家庭功能评分比较(分，)

表1 两组患者随访期间家庭功能评分比较(分，)

表2 两组患者随访期间生活质量评分比较(分，)

表2 两组患者随访期间生活质量评分比较(分，)

(1)家庭功能：采用家庭功能评定量表(family assessment device，FAD)[4]评价，并依据McMaster家庭功能模式(McMaster model of family functioning，MMFF)[5]确定量表的测定范围，包括问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制与总的功能7项，每项分值为1～4分，1分为非常同意，2分为同意，3分为不同意，4分为完全不同意，得分越低表明家庭功能越好。

(2)生活质量：采用生活质量评价简式-36(short form-36，SF-36)量表[6]对患者生活质量进行评价，SF-36包括机体功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感智能和精神健康8个维度，每个维度为100分，得分越高表明生活质量越好。

(3)满意度：采用医院自制的患者对随访模式满意度调查量表进行评价，利用百分比形式进行统计和计算，量表项目包括随访人员态度、随访人员对支气管哮喘专业知识的掌握程度以及随访人员解决相关问题的能力。

1.5 统计学方法

采用SPSS17.0软件对数据进行统计学处理与分析，计量资料采用均值±标准差()表示，采用t检验，计数资料用率(%)表示，采用x2检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

发放FAD、SF-36及满意度调查3个量表各38份，回收各38份，量表回收率为100%，有效率100%。

2.1 两组患者随访期间家庭功能评分比较

观察组患者FAD中问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制和总功能评分低于对照组，两组比较差异有统计学意义(t=4.358，t=5.274，t=5.884，t=5.396，t=4.774，t=4.298，t=3.899；P＜0.05)，见表1。

2.2 两组患者随访期间生活质量评分比较

观察组患者SF-36中机体功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感智能和精神健康评分均高于对照组，两组比较差异有统计学意义(t=9.345，t=8.452，t=9.241，t=7.352，t=6.532，t=6.442，t=5.493，t=6.043；P＜0.05)，见表2。

2.3 两组患者对随访指标满意度比较

观察组患者对随访人员态度、随访人员专业知识掌握程度以及随访人员解决相关问题能力的满意情况好于对照组，两组比较差异有统计学意义(x2=5.367，x2=7.225，x2=8.968；P＜0.05)，见表3。

表3 两组患者对随访指标满意情况比较[例(%)]

3 讨论

支气管哮喘作为临床上能对各年龄层人群健康带来严重威胁的慢性气道严重性呼吸系统疾病，其发病与嗜酸性粒细胞、肥大细胞、T淋巴细胞、中性粒细胞及各种细胞因子参与相关，尽管哮喘疾病已得到广泛重视且其规范化治疗日趋普及，但发病率仍在上升。近年来，由于空气质量持续恶化，支气管哮喘的发病率呈上升趋势[7]。支气管哮喘的治疗不仅需要将院内治疗作为主要治疗手段，对于出院后的随访工作同样需要引起足够的重视。随着信息化技术的不断发展，“云计算”及物联网技术由概念逐步变为现实，档案信息化也成为现代档案事业发展的必然选择，是适应国家和社会发展的需要，是传统方式的档案工作向现代化、信息化方式的档案工作转变的必由之路[8-10]。在档案事业发展的信息化进程中，区域性档案信息资源共享平台作为一种档案管理和服务手段，是档案信息资源管理和电子文档信息共享的需要，也是提高档案服务质量和档案信息价值增值的需要[11-12]。

医院借助区域性档案信息资源共享平台优势，将其应用于支气管哮喘患者的随访管理，其结果显示，观察组与对照组相比FAD中问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制与总的功能7项指标均评分较低，表明该信息平台的应用能更好地解决患者随访期间面临的问题，极大程度地改善了患者的家庭功能。此外，观察组与对照组相比SF-36中机体功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感智能及精神健康8个维度指标评分均较高，表明基于呼吸系统疾病共享档案信息资源的区域性档案信息资源共享平台构建应用于支气管哮喘患者能更好地帮助患者改善生活质量。观察组与对照组相比对随访人员的态度、随访人员对支气管哮喘专业知识的掌握程度以及随访人员解决相关问题的能力满意情况较好，表明此方法更容易被支气管哮喘疾病患者接受及认可，满意度较高，认可度较强，与以往研究报道基本一致[13]。

4 结论

基于呼吸系统疾病共享档案信息资源的区域性档案信息资源共享平台应用于支气管哮喘患者，能有效改善家庭功能和生活质量，提高患者对随访的满意度。