慢性阻塞性肺疾病急性发作期患者就医延迟行为的现象学研究

姜宗良，王海播，王语嫣，马利军，孙娜雅，张伟宏

本研究创新点：

我国40岁以上人群慢性阻塞性肺疾病（COPD）患病率为8.2%，其中男性为12.4%，女性为5.1%。COPD多发病于老年人，患病率、病死率高，但目前我国尚未把COPD列入社区慢性病管理行列，COPD患者自我管理现状不容乐观，且急性发作期患者较易出现就医延迟现象。而以往研究多采用量性方法对COPD患者就医延迟行为进行分析，对患者的主观体验和需求缺少了解，不能深挖就医延迟现象的根本原因。本研究采用质性研究方法进行研究，对资料进行了三级编码，并根据患者主观体验提取出6个主题，发现了量性研究中并未报道的影响因素：自我管理能力、基层医疗机构诊疗水平、治疗效果、负性心理，可为基层医疗机构开展COPD管理、构建干预就医延迟现象的干预方法提供依据。

慢性阻塞性肺疾病（COPD）是一种以气流阻塞为特征的呼吸系统疾病，可进一步发展为肺源性心脏病和呼吸衰竭，其在全球具有高致残率和高死亡率，预计至2030年将成为全球第三大死因［1］。调查显示，自2006年起河南省COPD患病率逐年增加［2］，这给该省医疗卫生行业带来了一定的负担。研究显示COPD死亡很大程度上与症状管理不当导致患者未能及时治疗有关［3］。就医延迟由PACK和GALLO于1938年首次提出，并被定义为患者症状出现至首次就诊于医疗机构的时间间隔≥3个月［4］。目前国内外就医延迟相关研究主要集中于癌症、冠心病、结核等方向［5］，COPD患者就医延迟相关研究较少，但COPD就医延迟率在我国较高［6］，而避免就医延迟，做到早诊断早治疗可有效延长COPD患者寿命，降低致残率和死亡率［7］，减轻医疗卫生行业负担。目前通过护理人员电话随访和家属看护的居家照护模式因较高的就医延迟率且不能及时有效发现COPD患者病情恶化而受到质疑［8］，因此，应建立科学有效的新型COPD患者居家照护模式，这就要求研究者深入了解COPD患者就医延迟的内在原因以及早发现早治疗的方法。而以往COPD就医延迟研究多为量性研究，不能深入了解患者的真实体验和需求。因此本研究通过质性研究深入探讨COPD患者急性发作时就医延迟的原因、就医时面临的问题及需求，以期为提高COPD患者及时诊断率和治疗依从性、构建和完善COPD居家照护模式提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2018年3月—2019年2月，采用目的抽样法选取河南省三所综合医院（河南省人民医院、郑州大学第一附属医院、郑州人民医院）和两所社区老年服务中心（郑州市航海东路社区卫生服务中心、河南省郑州市二七区爱馨阳光城老年服务中心）的COPD患者进行半结构式访谈。样本量以访谈信息饱和为标准。纳入标准：（1）符合COPD的诊断标准［9］。（2）出现过急性发作期就医延迟现象。（3）精神、记忆力、言语表达正常。（4）对本研究知情同意并自愿参加。排除标准：极重度COPD患者。根据样本量标准及纳入与排除标准，最终共纳入13例患者，其一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 本研究方法为质性研究中的现象学研究。研究者对13例受访者在安静、无干扰的环境下以面对面半结构式访谈法收集资料。正式访谈前根据研究目的初步制定访谈提纲，预访谈3例COPD患者，根据预访谈结果咨询专家修订提纲。调整后的提纲主要内容包括：（1）能谈谈您每次急性发作不去或晚去就医的原因么？（2）您能及时准确识别急性发作症状么？（3）当您发觉急性发作后，采取了什么措施？（4）您在就诊时，医护人员能否及时准确地进行诊断并治疗？（5）您对COPD疾病知识了解程度如何？从哪里获取知识？访谈前向受访者解释本研究目的、意义和保密原则，受访者签署知情同意书后向其发放一般资料问卷，真实姓名以编号代替。访谈时研究者仔细观察受访者情绪、表情、语气变化并全程录音如实记录。每次访谈时间30～40 min，具体时间及内容视现场情况做适当调整。

1.2.2 资料分析 访谈结束后24 h内将访谈录音转录为文档并返还给受访者核对签名，采用Colaizzi七步资料分析法逐字逐句阅读所有访谈记录，摘录、提炼重要意义陈述，寻找意义的共同概念从而形成主题、主题群、范畴，联系到受访者将主题进行陈述，陈述现象本质结构，将结果返还给受访者求证［10］。研究者与课题组其他成员共同将主题进行整理分析。分析结束后，课题组进行统一回听，并校正分析结果，以保证结果准确性和精确性。

2 结果

通过访谈并深入分析最终提取出6个可解释患者就医延迟行为的核心主题。

2.1 主题1：COPD疾病认知度低 关于COPD疾病知识，存在患者早期知识匮乏、大众普及度低现象，主要表现为两方面：（1）患者自身对COPD不够了解，重视度低。（2）患者家属对COPD认知度低，且缺乏健康意识。N3说道：“我这病也没得几年，一直以为是重感冒，咳嗽不严重我感觉都不用去看。”N4提及：“我这病也得了好多年了，最早是咳嗽，我也没注意，连续两三年，一变天我就咳嗽加重，开始家里人都说我年纪大了，抵抗力不行了，容易感冒，就一直当感冒处理了。”N6说：“前几年一到冬天我就爱犯老毛病，家里人都说我是季节性支气管炎，就去门口诊所打打针。”

2.2 主题2：症状自我管理能力弱 由于COPD患者大多居家康复治疗，患者需按医生要求进行呼吸功能锻炼并服药，定时到医院进行呼吸功能检查，但部分患者会在居家期间出现症状自我管理能力弱情况，进而影响患者就医动机。N1说道：“家里也有药，是药就有三分毒，但是平时也不想吃，病情加重了我就吃吃药，不到万不得已我不会去找医生。”N7说：“医生教的吹气吸气我感觉没啥用，所以也没练过，不舒服了也不想去医院，吃吃药就行，去医院也是输液、吹气，还不如在家自在，又要不了命。”N12提及：“俺有烟瘾，有时候吸了倒是不犯病，不吸倒是犯病，一去医院就让我戒烟，就算严重点了我也是在家吃点药，光让戒烟，心烦。”

2.3 主题3：基层医疗机构误诊、漏诊 在访谈中发现轻度COPD患者或患者病程早期易出现误诊、漏诊现象，其中大部分发生在基层医疗机构。N3说道：“我觉得我拖到现在就是因为俺县卫生院那医生水平不行，当初给我诊断的是感冒，要不然我早都治了。”N5提及：“社区大夫给我就听了听肺说我是气管炎要打针，打了好几天都没有好，我就去大医院做了检查，查出来了这个病。”N6说：“最先我是在单位卫生所看的，医生说我呼吸道感染，打了针吃了药一直不好，去医院做了肺功能检查发现是老慢支（慢性支气管炎）。”

2.4 主题4：缺乏有效的延续性护理措施 COPD治疗具有长期、持续的特点，患者在病情控制后多数会选择居家治疗，访谈结果显示部分患者缺乏有效的延续性护理措施，在院外难以得到及时有效的护理与治疗。N5说道：“有的时候对这病也不懂，想问问医生，但离得远，就不想去医院看了，希望身边随时有个医生给我定时检查检查，教教我咋养身体咋吃药。”N10说：“我觉得我的疾病发作不能得到及时有效的护理治疗是因为就医太麻烦，你看国外患者在家通过视频就能得到医生的检查指导，我有时候给医生打电话都联系不上。”N13提及：“家里就一个保姆管我，她也不懂啥医学知识，有时候犯病了，急着找医生可耽误时间了，要是身边（有医生）就能得到治疗就好了。”

表1 13例患者的一般资料Table 1 General information of 13 patients

2.5 主题5：长期治疗无效导致忽视症状 COPD具有病程长、不可治愈的特点，且患者大多为老年人，长期治疗难免会引起部分患者的“疲倦”，导致其把该疾病视为一种“生活方式”，而不是一种危及生命的疾病［11］，进而引起了就医延迟。N1说道：“我得这病好几十年了，早就习惯了，说实话这病也治不好，顶多缓解下，所以我都不怎么看医生，自己能应付得了。”N4提及：“治了这么多年也不见治好的，说真的这病和我的日常生活已经融合了，医生还不一定有我懂得多，不用找医生看病。”N10说：“我得了10年病了，刚开始很担心、很害怕，时间长了发现也死不了，也治不好，没必要次次去医院看，给儿女省点钱。”

2.6 主题6：缺少支持导致负性心理增加 本研究发现孤独、内向的患者易产生负性心理（焦虑和抑郁），而负性心理可以影响患者就医延迟行为，这与KEATING等［12］的研究结果一致，患者长期处于负性心理状态下会导致其对生活失去信心，回避医护人员及家人，从而失去治疗的意愿。N6说道：“我不仅有老慢支还有高血压、高血脂，一身病，医生还说我有心理疾病，我活着没多大意义了（流泪），所以发作了也不想去医院看病了。”N8说：“我现在很愁得慌（焦虑皱眉），自己的病一直治不好，老婆又卧床不起，无依无靠，不知道活着还有啥意义，一直有一种放弃治疗的想法，所以经常耽误看病。”N9提及：“老伴也走了，儿女经常不在身边，感觉很孤单很害怕，自己也有点抑郁了，不想见人，即使发作了也不想看病见医生。”

通过提取的主题，研究者与临床呼吸科专家、心理专家进行深入分析，最终归纳出就医流程：“发病-自身感知发觉-患者采取行动-医生确诊”，而各主题存在于就医流程的不同阶段中（见图1）。

图1 COPD患者就医流程中的延迟因素Figure 1 Factors associated with delay in seeking healthcare procedure in COPD patients

3 讨论

3.1 COPD患者就医延迟原因 本研究结果表明COPD急性发作期患者就医延迟主要受疾病知识、自我管理能力、基层医疗机构诊疗水平、延续性护理措施、治疗效果、负性心理影响，且在疾病的不同时期延迟因素有所差别。在发病阶段，主要受自身健康意识、家属对疾病的认知度和延续性护理措施影响，其中家属对疾病的认知度可间接影响患者的健康认知，这可能与老年人自主思维退化易受外界影响有关；在自身感知发觉至患者采取行动阶段，就医延迟主要受自我管理能力、治疗效果、心理状况影响；在患者采取行动至医生确诊阶段主要受基层医疗机构诊疗水平影响。本研究还发现经济水平高、有医保、就医体验良好、院前建设完善地区的患者就医延迟率相对较低，这可能与患者长期治疗需要高昂的医药费，对精神需求的增加有关；一个良好的住宅、交通和通信环境更易于“家-院区间”的联系。当患者患病较久，因长期治疗产生负性心理且疗效一般，会产生放弃治疗的想法，若在此期间没有一个好的社会支持和心理干预，患者会将此想法付之于行动，最终影响其生活水平，甚至加快疾病恶化，后果不堪设想。

3.2 建议与对策

3.2.1 强化COPD健康宣教，提高COPD健商指数 有研究指出，需要对稳定期患者进行一定的教育和管理，且健商指数可影响COPD患者生活质量，而提高健商指数的核心环节就是做好健康教育工作［13］。健康教育是一种系统的社会教育活动，其不等于卫生科普，其需要相应的知识、技能、艺术和服务。现阶段已广泛使用宣传手册、专家讲座等方式科普COPD，但宣传手册重复混乱、专家水平良莠不齐，缺少国家层面的标准［14］，且社会对COPD知晓率普遍低于高血压、糖尿病。今后可成立COPD健康教育指导委员会，以社区为基础，以偏远地区为重点，关注COPD高危人群，根据循证医学证据制定标准化健康教育指南，进行基层健康教育指导和管理，规范讲座内容。相关机构可根据老年人群特点，将健康教育融入戏曲、广播、电视中，以提高中老年人群对COPD的关注度，从而提高COPD疾病知识普及率。

3.2.2 加强基层医疗人才队伍建设，优化卫生资源配置 COPD早期诊断困难，漏诊率、误诊率在我国普遍偏高［15-16］，本研究结果与该观点一致，并发现误诊、漏诊现象在早期轻度患者中更加明显，这可能与轻度患者更多去基层医疗机构就诊有关。研究显示，基层医疗机构对COPD筛选的作用极其重要，但因为基层医疗机构诊疗条件限制，医疗人员诊疗水平参差不齐，缺乏COPD最新诊断方法、知识和专业设备，漏诊率相对较高［15］。我国台湾地区已建立了良好的小区医学训练中心模式，该模式通过上级医院对下级医院的培训指导加强了社区医疗教育水平、解决了基层落后地区医疗不足的问题［17］。河南省可借鉴该模式邀请上级医院专家到社区坐诊指导，社区与上级医院建立紧密合作关系，建设日间病房，打破目前社区医疗服务分散、独立的发展模式，形成“综合医院-日间病房-基层医院-家”上下联动、双向转诊的诊疗体系［18］。

3.2.3 融入“物联网医疗”，提高延续性护理质量 物联网是指通过互联网把人和传感器等设备互相联系起来，形成人与物、物与物的一体化网络，可实现信息共享、远程管理控制、智能监测等。物联网在国外已相对成熟地应用于COPD患者远程康复、居家照护等领域［19-20］，但国内仍为起步阶段，王伟刚等［21］在上海初步探索了物联网社区COPD综合管理模式，证明该模式适合我国国情。河南省可在社区试点进行物联网社区COPD综合管理，利用智能移动可穿戴设备检测患者生命体征，通过人工智能（AI）筛查异常指标，将报警提示传至医护端，经核实后立即采取应急措施，远程指导患者及家属应急处理，并安排绿色通道快速转接患者使其入院就诊。利用物联网可使COPD患者从“被动发现”转为“及早确诊、及时治疗”，进而降低COPD患者就医延迟率。

3.2.4 强化家庭和社会组织的支持作用 长期缺乏社会、家庭支持的COPD患者负性心理更加突出，所以要给予其足够的心理指导和社会支持，提升患者治疗信心。根据已有研究［22］，结合本研究结果，可将社会、家庭支持大致分为4种类型：有心有力（就医延迟率低）、有心无力（就医延迟率中等）、无心有力（就医延迟率高）、无心无力（就医延迟率极高）。这其中有心有力型支持度最高，其具体表现是配偶或儿女或社会志愿者有条件陪伴在患者身边且尽心照顾，该型患者就医延迟率最低，这主要与家庭、社会支持度高有关；有心无力型患者主要表现为缺少家庭成员陪伴但紧急情况下会得到家庭或志愿者帮助，该型患者就医延迟率中等，可能与家庭、社会支持度一般有关；无心有力、无心无力型支持度依次递减，其就医延迟率也远高于前两种，该现象表明社会支持度和就医延迟现象存在一定关系。因此，应鼓励COPD患者家属积极陪伴患者，注重“家庭功能”的作用。美国华盛顿大学成立的家庭功能研究团队已充分证明了“家庭功能”对慢病患者极其重要［23］，国内也有相关的应用研究［24］，因此应充分重视COPD患者日常生活中“家庭功能”的作用。针对缺少家庭、社会成员陪伴的患者，可以通过远程医疗、智能药盒和智能就医提醒设备等措施降低患者就医延迟率［25］。

3.3 本研究局限性 本研究的不足之处是研究对象局限于一个地区，结果可能不具有普遍适用性；此外，本研究因质性研究的局限性，采取目的抽样法使得研究对象大多数为年龄偏大、学历较低的患者，研究结果可能有一定偏差，因此未来可对青中年、学历较高群体进一步研究分析。

综上所述，COPD急性发作期患者就医延迟因素呈多元化，主要受疾病知识、自我管理能力、基层医疗机构诊疗水平、延续性护理措施、治疗效果、负性心理影响，在就医流程的不同阶段存在不同的影响因素，因此应针对不同阶段的患者开展全方位综合干预，要以提升基层医疗机构诊疗水平、提高延续性护理质量、强化家庭与社会支持的作用为主要手段，以降低患者就医延迟率为核心目标；同时，研究人员今后可采用行动研究的方法通过物联网医疗等手段对COPD患者的居家综合管理措施进行改进，逐步构建并完善符合我国国情的COPD基层诊疗体系，从而保证COPD患者及时诊断、及时治疗，降低患者就医延迟率，有效改善其生活质量。

志谢：感谢郑州大学第一附属医院、郑州人民医院、郑州市航海东路社区卫生服务中心、河南省郑州市二七区爱馨阳光城老年服务中心的大力支持，感谢以上单位同仁的协助、患者的积极配合使本研究顺利完成。

作者贡献：姜宗良进行文章的构思与设计，文章的可行性分析，现场访谈、资料收集、整理，撰写论文；王海播、马利军负责论文指导、论文修订；王语嫣、孙娜雅负责现场访谈、数据处理、英文修订；张伟宏负责文章的质量控制及审校，对文章整体负责、监督管理。

本文无利益冲突。