多元化健康教育对过敏性紫癜患儿主要照顾者心理弹性及照顾能力的影响

尹素秀，朱春华

(南京医科大学附属儿童医院肾脏科，江苏 南京 210008)

过敏性紫癜(AP)是一种多发于学龄期儿童的自身免疫性血管炎性疾病，需要长期规范治疗及生活方式干预[1]，这对主要照顾者心理及照顾行为都是一个极大的考验[2]。相关研究表明，慢性疾病患儿主要照顾者多伴有强烈的焦虑、抑郁等负性情绪，心理弹性水平低下，一定程度上影响其照顾行为[3，4]。健康教育对于改善心理弹性水平、照顾行为效果值得肯定，多元化健康教育通过整合不同形式的健康教育，能够满足不同个体特征患者健康教育的细分需求，实现健康教育效果最大化[5，6]。本文以心理弹性水平、照顾能力为切入点，分析多元化健康教育在AP患儿的主要照顾者中的应用效果。

现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象2017年3月至2018年9月我院收治的AP患儿及其照顾者各98例为研究对象，AP患儿符合《儿童过敏性紫癜循证诊治建议》[7]相关诊断标准，照顾者为非有偿服务者，告知研究事项后，所有照顾者均签署知情同意书。其中患儿男65例，女33例，年龄4～14岁；照顾者男23例，女75例，年龄26～64岁。采用随机数字表法分为试验组52例和对照组46例。两组患儿及其主要照顾者的性别、年龄、与患儿关系、文化程度等一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 患儿及照顾者一般资料比较

1.2 方法两组均给予AP患儿主要照顾者相同的健康教育内容。参照文献资料[8，9]设计《AP患儿主要照顾健康教育手册》及音视频资料，包括疾病认知、用药管理、饮食管理、舒适护理、并发症预防等。对照组给予AP患儿主要照顾者常规健康教育，包括发放教育手册、集中宣教(住院期间2～3次，60～90 min/次)、个体指导(床旁)、随访管理(门诊、电话)等。试验组给予AP患儿主要照顾者多元化健康教育：①培训与评估：组建健康教育小组，组织学习《AP患儿主要照顾健康教育手册》、微信教育、同伴教育相关小知识。评估AP患儿主要照顾者心理弹性、照顾能力，分析不同照顾者对健康教育的需求，制定多元化健康教育方案。②多元化健康教育：a.集中宣教、个体指导同对照组。b.网站宣教：在医院网站上开设AP患儿专区，组织医护人员组织视频讲座(1～2次/周，5～10 min/次)。c.微信教育：组建“照护之友”微信群，指定护士采编AP患儿照顾小知识(1～2 条/天)，每周挑选主要照顾者1-2个感兴趣话题展开讨论。d.同伴教育：招募5名同伴教育者，由专科护士设计AP患儿照顾主题(6个)，组织同伴教育者开展6次AP患儿照护主题活动(45～60 min/次，1次/月)。e.随访管理：包括门诊随访(1次/月)、微信随访、电话随访(1次/2周)、家庭访视(出院后3个月、6个月各1次)等。

1.3 观察指标①心理弹性：采用心理弹性量表[10]进行测评，包括坚韧(13条目)、自强(8条目)、乐观(4条目)3个维度共计25条目，每个条目采用0～4分5级评分法，分值越高，心理弹性好。②照顾能力：采用照顾者照顾能力测评量表[11，12]进行测评，包括适应照顾角色(5条目)、应变需要及提供协助(5条目)、处理个人情绪(5条目)、评估家人及社区资源(5条目)、调整生活以满足照顾需求(5条目)等5维度共25条目，每个条目采用0～2分3级评分法，分值越高，照顾能力越差。③复发率。

1.4 统计学方法应用SPSS 21.0统计学软件对数据进行分析。计量资料以均数±标准差表示，比较采用t检验；计数资料以百分率比较，比较采用卡方检验或秩和检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿的主要照顾者教育前后心理弹性水平比较教育前两组患儿主要照顾者坚韧等评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；随访6个月，两组患儿的主要照顾者坚韧等评分明显高于同组教育前(P<0.05)，且试验组主要照顾者坚韧、自强、乐观评分明显高于对照组(P<0.05)。见表2。

表2 两组患儿的主要照顾者教育前后心理弹性评分比较 (分)

2.2 两组患儿的主要照顾者教育前后照顾能力比较教育前两组主要照顾者适应照顾角色等评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；随访6个月，两组适应照顾角色等评分明显高于同组教育前(P<0.05)，试验组主要照顾者适应照顾角色、处理个人情绪、调整生活以满足照顾需求、照顾能力总分明显高于对照组(P<0.05)。见表3。

表3 两组患儿的主要照顾者教育前后照顾能力评分比较 (分)

2.3 两组患儿复发率比较随访6个月，试验组AP患儿复发1例(1.92%)，对照组复发6例(13.04%)。试验组复发率明显低于对照组，差异有统计学意义(χ2=4.551，P<0.05)。

3 讨论

我国AP患者高达2000万，其中绝大部分7～14岁儿童及青少年[13]。抗过敏等对症治疗可控制患儿临床症状，但出院后仍需要长时间的服药及生活行为控制[14]。受制于我国护理资源的制约，以及家庭经济负担的考量，AP患儿的照护工作多由家庭主要照顾者完成。罹患AP对患儿主要照顾者属于一个重大的负生活事件，不可避免地会对主要照顾带来焦虑、抑郁等应激反应，照护技能的专业、照护时间长，更会加剧这种应激反应程度[15]，强烈应激反应也会导致照顾行为方式的偏移。

常规健康教育多由专科护士完成，因局限于护理资源的馈乏，用于慢性疾病患儿主要照顾者效果并不十分理想。多元化健康教育通过整合不同行之有效的健康教育方式，以满足不同个体特征患者健康教育细分需求[16]。在互联网时代，基于互联网思维对主要照顾者进行多元化健康教育，已成为现代医学教育的一个发展方向[17]。王海霞等[18]研究报道，康复助手应用程序健康教育能够缓解精神障碍照顾者(93例)焦虑、抑郁情绪。黄佩宣等[19]研究认为，血液透析主要照顾者(92例)更认同微信等多元化健康教育方式。本文研究中，在评估AP患儿主要照顾心理弹性、健康教育需求的基础上，实施包括发放手册、集中宣教与个体指导、网站宣教、微信教育、同伴教育、随访管理等多元化健康教育。结果表明，试验组AP儿主要照顾者坚韧评分、自强评分、乐观评分高于对照组，说明多元化健康教育能够改善AP患儿主要照顾者心理弹性水平。

韩叶等[20]研究认为，AP患儿照顾者多无医学背景知识，加上心理负担、获取资源能力及渠道的欠缺等因素的影响，照顾者“个人资源”较低，限制了“照护技能”的发挥。多元化健康教育以《AP患儿主要照顾健康教育手册》为蓝本，能给予主要照顾者AP照护行为指导。微信、网络健康教育因“广域性”、“互动性”、“即时性”的特点，可实现真正意义上的 “全域”健康教育[21]。同伴支持借助“榜样效应”、“朋辈效应”，是激发同伴产生向上“攀比行为”的有效手段[22]。随访管理是给予主要照顾者心理调护、照顾行为持续支持、监督的有效措施。这些多元化健康教育方式的综合运用，能够满足不同个体特征照顾者的健康教育细分需求，实现个性化健康教育效果。本文研究中，试验组AP患儿主要照顾者适应照顾角色评分、处理个人情绪评分、调整生活以满足照顾需要评分、照顾能力总分明显低于对照组，汤观秀等[23]将基于网络平台的健康教育应用于失能老人家庭照顾者中，也有类似的文献报道。

综上，多元化健康教育应用于AP患儿主要照顾者中，能够改善其心理弹性水平，促进照顾能力的养成，预防控制AP患儿复发率。需要指出的是，AP患儿照护是一个专业而慢长的过程，如何在医院现有条件下，整合不同健康教育方式，保证健康教育的可持续性、可操作性，仍是一个需要继续探讨的课题。