银屑病患者自我管理的研究进展

周小伟，孔庆涛，楼燕凤

（中国人民解放军东部战区总医院，江苏 南京 210000）

银屑病是一种临床常见的慢性、复发性、炎症性皮肤病，其特征性损害表现为红色丘疹或斑块上覆有多层银白色鳞屑，好发于四肢、头皮和背部，严重时皮损可泛发全身，给患者的身心健康造成极大的伤害［1］。由于疾病长期反复发作，患者往往会出现不同程度的心理障碍，如消极、焦虑、悲观、抑郁等，这些负性情绪严重影响患者的生活质量［2］。有研究显示，银屑病患者自我管理缺乏是导致其疾病反复发作的重要原因，良好的自我管理是改善患者健康状况和提高其生活质量的重要保障［3］。因此，银屑病的治疗除规范用药和护理外，患者的自我管理（如保持健康的生活方式、按时用药等）也不容忽视。本文对银屑病患者自我管理现状、自我管理内容进行综述，以期为银屑病患者制订针对性的健康教育方案、开展相关干预研究提供借鉴参考。

1 自我管理概述

自我管理是个体为维持自身健康，从生理、心理、社会等方面出发，运用行为支持疗法构建适合自身的疾病管理模式。良好的自我管理有利于促进患者达到最佳的身心健康状态［3］。自我管理最初由美国斯坦福大学教育中心Lorig等教授提出并广泛应用于慢性疾病的自我管理［4］。该模式鼓励患者积极参与疾病的治疗和护理，主动承担疾病自我管理的重任，特别是患者出院后的居家自我管理。有研究表明，银屑病患者有效的自我管理，有利于巩固治疗效果，减少疾病复发风险。

2 银屑病患者自我管理研究现状

银屑病患者自我管理现状不容乐观，主要表现在药物使用依从性低和非药物管理欠佳两方面［3］。局部外用药物治疗是银屑病患者治疗的首选方案，患者用药依从性差往往会导致疾病反复发作、病情加重。此外，心理因素和不良生活方式如抽烟、酗酒、睡眠不足等也会在一定程度上加重患者病情。有研究指出，银屑病患者外用药物的使用率在55%～100%不等，然而足剂量使用药物者仅占35%～72%［5］，且用药依从性随着治疗时间延长而降低［6］。 朱蓓蓓等［7］对银屑病患者外用药治疗知信行现状的调查结果显示，银屑病患者对外用药治疗知识掌握相对缺乏，用药安全意识较弱，用药依从性较差。目前，国外银屑病自我管理研究相对成熟，已经研制开发了基于智能手机的银屑病自我管理应用程序［8］。国内开展银屑病患者自我管理面临着较大挑战［3］，这可能与我国银屑病患者年龄普遍偏高、文化程度偏低、对自身身体状况及疾病治疗认识不足等有关。

3 银屑病患者自我管理的内容及方法

银屑病的自我管理已经超越了临床经验，它需要医疗卫生人员提供专业的信息支持，以拓展患者的认知水平，并进一步推动我国银屑病治疗共识及指南的推广和普及，规范银屑病治疗的落实和维持。银屑病患者自我管理主要包括用药管理、皮肤管理、饮食管理、运动管理、改变不良生活方式及情绪管理6个方面。医护人员要加强患者疾病管理知识和技能的健康教育，鼓励其积极应对疾病，增强其战胜疾病的信心。

3.1 用药管理 银屑病的主要治疗方式包括外用药、口服用药、静脉用药和物理治疗（紫外线、准分子激光等）。外用药物是治疗银屑病的基本方法之一，具有直接作用于皮损、减轻炎症和细胞过度增生等优势。正确涂抹、使用外用药物对疾病治疗、预防复发具有关键作用［9］。患者出院后需要长期用药，且由于联合用药涉及药物种类较多，药物剂量要根据患者病情在专业人士指导下进行调整，不能自行减量、增量或停药。有研究指出，银屑病患者外用药治疗依从性普遍较差，其中疾病知识缺乏和用药种类繁多是导致银屑病患者用药依从性差的独立危险因素［7,10］。因此，医护人员要根据患者实际情况，制订个体化的用药指导方案，让患者掌握正确的用药部位、时间、次数、剂量和方法。朱蓓蓓等［10］借助互联网平台结合“知信行”模式为银屑病患者进行用药指导后，患者用药依从性显著提高，且疾病复发率有所降低。刘燕等［11］将CICARE沟通模式（以流程为导向的沟通模式，依次分为6步：接触、介绍、沟通、询问、回答、离开）运用于银屑病患者健康教育，通过增强护士与患者的双向沟通，提高了患者的治疗依从性。此外，要注意的是很多药物可诱发银屑病复发，如阿莫西林、氨苄西林、西咪替丁、环孢素等［12］，不规范的糖皮质激素治疗也会引起银屑病加重和复发。所以，银屑病患者要严格遵医嘱用药，不可擅自乱用药物。

3.2 皮肤管理 皮肤屏障功能的改变与很多皮肤疾病有关，包括干燥病、特应性皮炎和银屑病等。其中，银屑病是引起皮肤损伤最严重的疾病之一［13］。有研究发现，银屑病患者皮肤损伤部位管理不当会引发一系列的皮肤合并症，成为疾病复发或加重的触发器［14］。广泛多发且反复发作的皮肤损害给患者身心带来很大的痛苦。因此加强患者皮肤管理十分重要。皮肤管理的方法主要包括：①保持皮肤清洁。杨莉萍等［15］的研究表明，保持皮肤清洁可增强皮肤的抵御能力，同时积极预防和控制感染可有效减少银屑病复发。②使用皮肤保护剂。银屑病的皮肤损害特征是出现由于角质形成、细胞增殖增强和表皮分化改变而形成的红斑、表皮脱落、斑块等。尿素作为皮肤天然保湿因子和渗透增强剂，在皮肤水合保护、抗炎抗真菌的药物联合治疗中发挥着重要作用。有研究［13］指出当尿素浓度为10%时，可有效降低银屑病患者皮肤跨膜转运水损失，增强角质层水化；当联合用药时尿素浓度在10%～40%时，具有润肤和角质溶解作用，可用于银屑病角化过度的治疗。③加强冬春季节皮肤防护。冬春季节天气寒冷干燥，皮肤抵御能力明显下降，且冬春季节易发生呼吸道感染、激发机体免疫系统，这些均可诱发银屑病发作，尤其是点滴型银屑病［16］。因此，冬春季节银屑病患者应做好保暖措施，减少疾病复发风险。④采用日光疗法。有研究认为，日光疗法是治疗银屑病的一种自然、有效途径［17］。太阳光中的紫外线可通过触发细胞凋亡或免疫抑制途径减少细胞浸润，有利于清除受损皮肤组织、改善银屑病皮损情况，并通过诱导维生素D的合成降低银屑病患者维生素D缺乏的发生率［18］。因此，银屑病患者可适当进行日光疗法，以激发皮肤的抗炎反应、调节免疫抑制途径，进而减少银屑病复发。

3.3 饮食管理 饮食管理是银屑病患者治疗必不可少的重要辅助治疗方法［19］。 Zuccotti等［20］的研究指出，营养支持治疗在银屑病的预防和治疗中发挥着关键作用。但目前尚缺乏银屑病患者营养支持疗法的专家共识。有学者指出，坚持地中海饮食可有效减轻银屑病的严重程度［21］。地中海饮食的特征为：多摄入水果蔬菜、豆类、谷类、鱼；烹饪时采用植物油，尤其提倡橄榄油；避免进食辛辣刺激食物；减少乳制品、肉类的摄入，尤其是红肉，如牛羊肉等。银屑病患者可以借鉴地中海饮食模式，以预防和辅助疾病治疗。

3.4 运动管理 有研究显示，银屑病患者的运动情况与其健康状况有着密切的关系［22］。 黎玉芬等［23］的研究指出，银屑病患者每天坚持1～2 h的慢走运动可以有效预防疾病复发。Naldi等［24］对超重和肥胖的中重度银屑病患者进行了为期20周的节食联合体育锻炼干预（体育锻炼每周3次，每次时长＞40 min），结果显示干预后患者的皮肤损害面积及严重程度指数下降了48%。此外，银屑病与心血管疾病如心肌梗死等的发生也有关。有规律的运动锻炼可降低心血管疾病发生的风险［25］。银屑病患者由于其疾病特点，运动锻炼应遵循循序渐进的原则，不能过于疲劳。运动方式以有氧运动为主，如步行、慢跑、太极拳、体操等，可根据自身情况选择一些简单易行且不受场地、人员等限制的运动，便于开展和长期坚持［26］。同时，银屑病患者可根据自身兴趣爱好，把运动锻炼变为娱乐，变被动为主动，进而养成良好的运动习惯并长期坚持。

3.5 生活方式管理 健康的生活行为方式是银屑病自我管理的重要组成部分［27］。特别对于中重度银屑病患者，健康的生活方式尤为重要［28］。良好的生活方式主要包括：①戒烟酒。Adisen等［29］的研究指出，代谢综合征如肥胖、高血压、胰岛素抵抗及血脂异常等均会引起银屑病复发或加重。而吸烟、饮酒则是引发代谢综合征的重要因素。有研究显示，吸烟的银屑病患者病情较不吸烟者更为严重［29］。②养成良好的睡眠习惯，保证充足的睡眠。睡眠障碍在银屑病患者中极为常见，主要表现为入睡困难、睡眠时间短等，患者常感到痛苦和沮丧。睡眠质量与银屑病的治疗、转归及预后密切相关［30］。尤其在银屑病发病早期，睡眠不足可能导致炎症反应增强［31］。睡眠障碍可导致下丘脑-垂体-肾上腺轴调节紊乱、免疫功能障碍、褪黑素分泌改变、交感神经系统兴奋等，这些都可加重或诱发银屑病的发生［32］。银屑病患者应养成良好的睡眠习惯，通过自我放松训练等方式改善睡眠质量，降低疾病复发率［31］。

3.6 情绪管理 银屑病患者往往会有孤独、焦虑、抑郁等负性心理情绪，且存在述情障碍、总体幸福感偏低等情况［33］。有研究指出，银屑病患者的焦虑、抑郁、病耻感、社交恐惧等情绪与其皮肤损害严重程度密切相关［34］。患者的这些负面情绪与其情绪调节困难存在一定关联。Panasiti等［35］通过功能红外热成像记录银屑病患者的面部温度，并获得了患者自主神经系统激活的程度，以检测患者的情绪调节能力，结果发现银屑病患者缺乏有效的情绪调节能力。针对患者的不同心理状态及病情分期开展心理抚慰与疏导，有利于缩短病程，促进患者康复，减少复发［36］。银屑病患者要寻找适合自己的情绪发泄途径和方式，提高自身的情绪调节能力，以减少不良情绪带来的伤害。

4 小结

随着银屑病治疗的不断发展，间充质干细胞、生物制剂等逐渐应用于临床，使患者有了更多的治疗选择。但部分患者往往由于对疾病的自我管理不当、危险因素控制不佳等 （如未能长期坚持用药、生活方式不良等），导致疾病反复发作、病情加重，使得疾病治疗变得更加复杂和困难。因此，护理人员应指导银屑病患者掌握疾病自我管理的知识与方法，在用药、饮食、运动、生活方式及情绪管理等方面提高自我管理能力，保障治疗的延续性和完整性，进而促进其生活质量提高。