个性化护理干预对男同性恋HIV/AIDS患者服药依从性和自我管理能力与生存质量的影响

苏惠娴 杨燕君 吴少敏 梁穗 熊甜军 蒙婉莹 何秋霞 曹广进广州市番禺区化龙镇社区卫生服务中心 544；广州市番禺区疾病预防控制中心 5400；中山大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系，广州 50080

男男性行为者（men who have sex with men，MSM）是当前国内外艾滋病（acquired immune deficiency syndrome，AIDS）感染风险最高的人群［1］。我国存活AIDS病毒感染者和AIDS患者（people living with HIV/AIDS，PLWHA）持续增加，截至2019年底全国PLWHA例数已超96万例［2］。广州市番禺区与全国AIDS疫情态势一致，同性传播已成为当地主要传播途径［3］。作为一种需终身服药的传染性疾病，治疗效果与服药依从性密切相关［4］。以往研究显示，良好的护理干预有利于HIV/AIDS患者病情的控制［5-6］。因此，本研究拟以男同性恋HIV/AIDS患者为干预对象，探讨个性化护理干预对该人群服药依从性、自我管理能力和生存质量的临床效果，为进一步制定随访干预策略提供依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象 2019年9月至2020年12月，按照随机化原则从广州市番禺区登记在册且处于可随访状态的本地户籍及现住址均在当地的HIV/AIDS患者中选取经男男性接触感染、18岁≤年龄≤60岁、无认知交流障碍者200例，所有调查对象均知情同意并经伦理委员会批准。排除标准：合并肺结核及其他严重机会性感染者。

1.2 调查对象分组 按随机数字表法将调查对象分为试验组和对照组，各100例。

1.3 干预方法

1.3.1 对照组 提供个案建档、定期随访关怀（HIV感染者每6个月1次、AIDS患者每3个月1次）、CD4免费检测服务。

1.3.2 观察组 在提供常规个案随访关怀服务的基础上开展个性化护理干预。所有参与干预实施人员均须经过统一培训，并对同性恋性取向执中立态度。⑴知识宣教：通过开展一对一知识宣教、发放宣传小册子等方式提高患者AIDS知识水平。⑵膳食指导：倡导合理膳食，确保每日营养摄入充足，提高膳食营养均衡性，避免节食和暴饮暴食。⑶运动指导：建议患者采取中等强度及以下有氧运动，控制和保持正常体质量。⑷用药指导：通过面对面指导，列举真实案例，让患者充分认识正确服药的意义，掌握用药方法和注意事项，协助患者制定服药与药物不良反应、机会性感染应对计划，出现较大反应要及时复诊，提高服药依从性。⑸健康生活行为方式：鼓励患者养成良好生活习惯，戒烟限酒，清淡饮食，规律作息，避免过度劳累。⑹心理干预：积极关注患者心理状态，与患者交流时采用积极、亲切的语气，对出现负面情绪的患者及时开展心理评估、疏导与转诊治疗。⑺社会支持：通过HIV/AIDS患者互助组织、护士志愿者团队与患者沟通互动，构建良好社会支持环境，提高生存质量。⑻网络干预：提供微信、QQ线上随访咨询服务，及时了解患者身心状况和治疗过程中遇到的问题，每周分享AIDS健康知识，每月微信视频随访1次，收集患者用药记录和自我管理情况反馈信息，提高服务可及性。⑼社交指导：指导患者建立正常社交圈，与家庭成员及亲密伙伴相处时，避免无保护的血液、体液接触。

1.4 观察指标 ⑴调查干预前和干预6个月后患者服药依从性、自我管理能力和干预6个月后生命质量水平。⑵Morisky服药依从性修改版（MMAS-8）［7］：该量表共8个条目，第1～4题和第6～7题，反向计分（是=0分，否=1.00分）；第5题正向计分（是=1.00分，否=0分）；第8题为5级评分，选“总是”“经常”有时”“偶尔”“从不”，分别计0分、0.25分、0.50分、0.75分和1.00分。满分8.00分，得分越高依从性越高，得分＜6.00分为依从性差，得分=6.00～8.00分为中等，得分=8.00分为依从性好。⑶HIV感染者/AIDS患者自我管理量表（HIVSMS）中文版：该量表由Webel AR等［8］研制，经王欢等［9］翻译汉化，中文版HIVSMS总的Cronbach’sα系数为0.91。此量表共20个条目，包括日常健康管理、社会支持、长期自我管理等3个维度，分数越高，表示自我管理能力越好。⑷艾滋病患者生存质量量表（MOS-HIV）简体中文版［10］：该量表共35个条目，包含总体健康、躯体健康、驱体角色、社会功能、认知功能、肌体疼痛、心理健康、生命力、健康压力、生命质量等10个维度。各维度分值为0～100分，得分越高生存质量越好。

1.5 统计学分析 采用EpiData 3.1双人双录入后进行一致性校验建立数据库。采用SPSS 25.0对进行统计分析，计量资料符合正态分布时用均数±标准差（±s）表示，两组间比较用两独立样本t检验；计数资料以率（%）表示，用χ2检验；以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 基本情况 调查对象均为男性。试验组HIV感染者62例、AIDS患者38例，年龄18～57（34.27±9.45）岁，未婚77例、已婚有配偶19例、离异4例，文化程度大专及以上43例、高中或中专33例、初中及以下24例，职业前3位为家政/家务及待业（28例）、工人（22例）、商业服务（22例），报告来源前3位为检测咨询（50例）、性病门诊（22例）、其他就诊者检测（16例），最近一次检测CD4细胞计数≥200个/mm388例，已确认感染HIV的时间为（3.56±1.53）年。对照组HIV感染者66例、AIDS患者34例，年龄18～56（32.28±8.87）岁，未婚85例，已婚有配偶11例，离异4例，文化程度大专及以上51例、高中或中专32例、初中及以下17例，职业前3位为家政/家务及待业（24例）、工人（19例）、商业服务（18例），报告来源前3位为检测咨询（53例）、性病门诊（19例）、其他就诊者检测（16例），最近一次检测CD4细胞计数≥200个/mm384例，已确认感染HIV的时间为（3.45±1.41）年。试验组和对照组在疾病状态、年龄、婚姻状况、职业、报告来源、最近一次检测CD4细胞计数、已确认感染HIV的时间等差异均无统计学意义（均P＞0.05）。

2.2 服药依从性比较 两组干预前均有1例未服药，干预后试验组服药率100.00%，对照组无变化。对实施干预前已服药者进行比较，试验组与对照组服药依从性干预前、对照组服药依从性干预前后差异均无统计学意义（均P＞0.05）；试验组服药依从性干预前后、试验组服药依从性干预后与对照组干预后差异均有统计学意义（均P＜0.05）；其中试验组干预后服药依从性均高于干预前及对照组干预后。见表1。

表1 两组男同性恋HIV/AIDS患者干预前、干预6个月后服药依从性情况比较[例（%）]

2.3 自我管理能力比较 干预前，试验组HIVSMS评分（33.68±6.03）分，对照组（34.15±7.28）分，差异无统计学意义（t=-0.495，P=0.621）；干预6个月后，试验组HIVSMS评分（43.47±7.50），对照组（36.88±7.21）分，差异有统计学意义（t=6.303，P＜0.001）；试验组和对照组干预前后HIVSMS评分差异均有统计学意义（均P＜0.01）。

2.4 生活质量比较 干预6个月后，试验组10个维度评分及生理和心理领域总分均高于对照组，差异均有统计学意义（均P＜0.01）。见表2。

表2 两组男同性恋HIV/AIDS患者干预6个月后艾滋病患者生存质量量表评分比较（±s，分）

表2 两组男同性恋HIV/AIDS患者干预6个月后艾滋病患者生存质量量表评分比较（±s，分）

注：为对照组提供个案建档、定期随访关怀等常规服务；为试验组提供知识宣教，膳食、运动、用药、社交、健康生活行为方式指导，心理、网络干预和社会支持等个性化护理干预。HIV为艾滋病病毒，AIDS为艾滋病

组别试验组对照组t值P值例数100 100总体健康47.37±18.32 40.13±16.31 3.182 0.002躯体健康86.53±8.38 81.51±13.25 3.202 0.002躯体角色85.24±32.13 65.17±41.26 3.819＜0.001社会功能84.23±22.87 71.01±27.35 3.689＜0.001认知功能86.29±16.59 75.21±16.27 4.744＜0.001肌体疼痛88.88±18.50 80.62±19.84 3.030 0.003心理健康55.94±14.69 50.27±15.95 2.615 0.010生命力71.46±15.57 65.93±16.86 2.409 0.017健康压力87.52±17.67 81.37±15.91 2.587 0.010生命质量65.46±18.33 54.21±17.41 4.450＜0.001生理领域总分56.26±6.41 50.35±6.17 6.641＜0.001心理领域总分48.54±7.86 42.76±6.30 5.738＜0.001

3 讨 论

当前，我国HIV/AIDS患者持续增长，并在MSM等特定人群中呈现高流行态势，严重威胁着一般人群，如何提高患者治疗依从性和自我管理水平，减少耐药发生率，是降低HIV传播风险，控制AIDS疫情进一步蔓延，提高患者生存质量的关键［11-13］。高效抗逆转录病毒疗法是当前AIDS治疗的主要方法［14］，其可有效抑制HIV在AIDS患者体内的复制，减少机会性感染的发生，从而提升患者生存质量，延长患者寿命［15］。世界卫生组织指出，HIV/AIDS患者需长期保持服药依从性＞95%才能有效抑制HIV在患者体内复制［16］。目前HIV/AIDS患者常规随访工作方式单一，除CD4细胞检测服务外，多采用电话方式，对患者服药情况、心理和生活行为状态缺乏及时掌握。因此，如何制定一套HIV/AIDS患者接受程度高、可操作性强的护理策略值得深入研究探讨。

本研究的个性化护理干预方法是在常规护理基础上，充分了解HIV/AIDS患者社会人口学特征、AIDS相关知识水平、膳食与运动情况、生活行为方式、社会支持等疾病相关因素的基础上，为患者提供治疗用药、社交、心理行为等全方位的随访服务。为HIV/AIDS患者提供面对面的AIDS知识普及与个性化用药指导，结合心理行为干预，让患者充分认识AIDS，了解早期、规范用药的重要性，对延缓疾病进展、减少耐药具有重要意义［17］。本研究结果显示，个性化护理干预可显著提高HIV/AIDS患者用药依从性。张亚萍［18］研究郑州市72例HIV/AIDS患者结果显示，心理护理干预可有效缓解患者负性情绪；高静等［19］研究中山市84例HIV/AIDS患者结果显示，向患者普及AIDS相关知识，认识药物不良反应与应对方法，可有效提高患者治疗依从性；这些均与本研究结果相一致。HIV/AIDS患者治疗依从性与其心理、免疫功能状况等多方面相关［20-21］，以提高患者治疗依从性为目标的护理干预工作应根据不同患者身心状况制定个性化方案。

本研究结果显示，个性化护理干预可显著提高HIV/AIDS患者自我管理能力和生存质量。张雪莲［22］研究驻马店市76例HIV/AIDS患者结果显示，知信行干预可明显提高患者自我管理能力；林莉莉［23］研究厦门110例HIV/AIDS患者结果显示，采用微信等新媒体开展医患沟通和心理支持可有效改善患者不良情绪，提高患者自我管理能力；王印伟［24］研究仙桃市42例HIV/AIDS患者结果显示，延续性护理可提高患者自我管理能力和生存质量；这些都与本研究结果相似。近年，随着互联网的快速普及，信息传播速度比以往任何时候都要迅速，也给HIV/AIDS患者随访干预工作提供了新平台。如何在以往面对面、电话、上门等常规随访服务的基础上，利用好微信、QQ等网络交互式平台，充分运用网络通讯软件可视化、远程不间断在线服务等特点，提高对患者的随访干预工作效果，有待进一步开展网络个性化护理干预研究探讨。

综上所述，对男同性恋HIV/AIDS患者采取个性化护理干预策略，可有效提高患者治疗依从性及自我管理能力，改善患者生活质量。在当前HIV/AIDS患者常规随访管理模式远无法满足患者需求和AIDS防控目标的背景下［25-26］，个性化护理干预策略值得进一步研究完善、实施推广。