帕金森病家庭照顾者负担量表的汉化及信效度检验

张世西，尹安春，梁战华，武文贤，白秀兰

大连医科大学附属第一医院，辽宁 116011

帕金森病是全球第二大神经系统变性疾病[1]，该病需终身治疗，且病残率高。我国90%以上帕金森病病人依靠家庭照顾者的护理居家生活[2]。长期护理帕金森病病人导致照顾者负担沉重。Lalit等[3]指出，照顾者是主要负责病人日常护理的非志愿者、非专业的人群。有研究指出，照顾者负担是指照顾者认为护理病人对自身的生理、心理、社会、经济和精神等功能造成不利影响的水平[4]。持续的负担可能导致负性情绪，长期影响照顾者的主观幸福感、自我认同感，不但在病人-医生-照顾者系统中形成“隐形病人”，还将降低照顾者的照护胜任力和有效性，难以及时反馈病人的照料需求，导致护患双方生活质量下降。因此，准确识别、有效评估照顾者负担，判断照顾者可能会采取的应对措施，对于社会、医护人员及时提供多层次、多方位支持性服务，保障病人和照顾者的身心健康十分重要[5]。目前，国内应用最广泛的测评工具是护理负担量表（ZBI）[6]，但该量表的两个维度相关程度较高，适合单一维度负担的评估。Zhong等[7]基于帕金森病病人家庭照顾者的访谈结果，开发多维度的照顾负担测量工具Parkinson's Disease Caregiver Burden Questionnaire（PDCB），能够全面评估随着帕金森病病人病情进展、照顾时间推移而变化的照顾负担水平趋势，弥补了普适性量表的不足。该量表已在澳洲、欧洲[8]帕金森病人照顾人群中证实其可靠性和可行性。因此，本研究引进、汉化PDCB量表，在我国帕金森病病人照顾者中进行信效度检验，使其能够满足我国临床医护人员以及病人、照顾者有关负担识别、评估和支持性帮助的需求。

1 方法

1.1PDCB量表的汉化 通过E-mail与源量表作者联系，获得量表授权。源量表包括身体负担（条目1、条目2）、睡眠障碍（条目3、条目4）、病人症状（条目5～9）、责任负担（条目10～12）、病人用药（条目13、条目14）、社会负担（条目15～17）、病人和自我关系（条目18～20）7个维度。条目评分采用Likert5级评分法，从“完全不符合”到“非常符合”，分别赋值0～4分，总分为80分，条目2，4，6，10，14，16，18，20是积极的照顾者感受，反向计分；条目1，3，5，7，8，9，11，12，13，15，17，19是消极的照顾者负担感受，正向计分。第二部分要求受试者对感受的总体负担从0～100进行评分。将总体负担评分除以5后将其添加到问卷条目1～20的得分中，获得总PDCB评分。总分为0～100分，分数越高表示照顾者负担越高。采用Brislin原则[9]对量表进行汉化：①由1名医学专业教授、1名英语专业教授、1名老年护理心理学专业教授，分别将原英文版PDCB量表翻译成中文，3名专家均精通英语且有3年以上的英语语言国家生活经历。研究者与3名翻译专家共同研究形成内容一致的1份中文版翻译稿。②回译：由1名对源量表不知情在中国工作3年母语为英语的医学博士、1名英语专业教授、1名医用专业英语专业教授各自独立将翻译版本再次翻译成英文，研究者与3名回译专家研商并订正形成内容一致的1份英文版回译稿。研究者与所有译者讨论并修改形成中文版PDCB修订稿。③将回译版本、翻译版本译稿，发送给源量表作者进行审阅，获得作者认可。

1.2 专家评议 通过电子邮件或当面邀请6名专家（3名神经内科医学专家、1名心理专家、2名护理专家）进行咨询，根据国内文化背景、中文语法、专业知识、工具运用的实践经验对中文版PDCB修订稿进行文化调适。专家组对其中3个条目的表达方式提出修改意见，如将条目16“我和他/她一同出行很舒服”，修改为“和他/她一同外出我觉得很舒服”。同时请专家对量表进行内容效度评审，赋值标准：1分为完全无关，2分为必须修改，否则无关，3分为比较相关，4分为非常相关。

1.3 问卷条目具体内容 ①身体负担维度。条目1：我曾因照顾他/她而受伤，如因搬动造成背部拉伤；条目2：我认为自己有能力协助他/她进行日常生活活动，如如厕、穿衣、淋浴、洗澡和搬动等。②睡眠障碍维度。条目3：我会因睡眠被他/她打断而感到恼怒或沮丧；条目4：我认为自己夜晚睡眠足够，白天也处于清醒状态。③病人症状维度。条目5：病人不可预测性的病症使得照料更加令人沮丧且难度更大；条目6：我不介意他/她的动作和做事速度有多慢；条目7：他/她有尿急的问题，协助他/她如厕对我来说很困难；条目8：我曾经在处理他/她的强迫行为时感到棘手(如赌博、性欲亢进、不良爱好以及囤积症)；条目9：我会因为他/她可能会患抑郁症而感到焦虑或困惑。④责任负担维度。条目10：我并不介意照料过程中存在必须承担的责任，如做决定、做家务以及安排日程；条目11：我会因为他/她疏于对自己的健康负责而感到难过；条目12：我会因为需要时刻关注他/她的言行举止感到焦虑。⑤病人用药维度。条目13：当他/她想服用比医嘱的药量更多的帕金森药时，我很担心；条目14：我认为管理他/她的药物非常容易。⑥社会负担维度。条目15：我会因为他/她的行为或评论感到尴尬；条目16：和他/她一同外出我觉得很舒服；条目17：我不喜欢人们注意到他/她的震颤或运动障碍（非正常的不自主运动）。⑦病人和自我关系维度。条目18：我觉得他/她依然是我的朋友；条目19：我怀念我们曾经共同相处的美好时光；条目20：我仍然能够计划将来或者追求我的梦想。

1.4 预试验 采用便利抽样法选取在辽宁省大连市某三级甲等医院就诊的30例帕金森病病人的家庭照顾者进行预调查，为正式调查提供参考，结合受试者的建议与反馈形成最终的中文版PDCB量表。

1.5 正式调查 采用便利抽样法选取2020年6月—2020年12月辽宁省大连市某三级甲等医院收治的帕金森病病人的家庭照顾者作为研究对象。纳入标准：①照顾对象确诊为帕金森病的病人照顾者，符合中国帕金森病的诊断标准（2016版）[10]；②年龄18～85岁；③本人认定或病人确定为病人的主要家庭照顾者；④对本研究知情同意，并自愿参加本研究。排除标准：①领取报酬的照顾者；②有精神病史；③有严重的沟通障碍，不能配合者。因子分析要求样本量和条目之比应≥5∶1[11]。量表共20个条目，考虑10%的数据遗失率，本研究实际发放150份问卷，除去4份不合格问卷后，回收146份有效问卷，有效回收率为97.33%。

1.6 统计学方法 每份问卷由2人分别使用Excel软件录入数据，运用SPSS26.0、SPSS AU在线软件、AMOS23.0 软件进行统计分析。问卷评估指标包括项目分析、信度检验和效度分析。其中项目分析包括采用高低分组决断值(critical ratio,CR)法和条目-总分相关系数法，信度检验采用Cronbach's α系数评定量表的内部一致性，并检验重测信度和折半信度。包含量表的专家评审内容效度在内，本研究运用实证性因子分析进行结构效度检验，同时对量表的校标关联效度进行评价。

2 结果

2.1 帕金森病病人家庭照顾者一般资料146人中，男47人，女99人；年龄22～81（54.26 ±12.85）岁；与病人关系：配偶70人，子女70人，儿媳3人，兄弟姐妹2人，其他1人；文化程度：初中及以下56人，高中/中专61人，专科25人，本科及以上4人；工作状况：在岗68人，不在岗78人；婚姻状况：已婚140人，未婚6人；自觉健康状况：很差2人，差15人，普通97人，好30人，很好2人；急 慢 性 疾 患：无101人，1种6人，2种38人，3种 及 以上1人；家庭人均月收入：＜999元13人，1000～2999元43人，3000～4999元47人，＞5000元43人；有 无 护工/保姆：无122人，有24人；是否跟病人同住：是91人，否55人；照顾时长：＜5年78人，6～10年53人，11～15年5人，16～20年10人；照顾时长：每周0～3d15人，4～5d 48人，＞6d83人；照顾时长：每天0～5h92人，6～10h 49人，＞10h5人。

2.2 项目分析

2.2.1 区分性检验 对中文版PDCB量表各条目得分求和，由低到高进行升序排列，以27%和73%分位数为界将其分成低分组（44人）和高分组（41人），使用独立样本t检验对比高分组和低分组的差异情况。两组得分对于整个中文版PDCB量表的总分均呈现出显著性（P＜0.05），提示20项中文版PDCB量表的各条目均具有良好的区分性，应该保留。

2.2.2 同质性检验 采用Pearson相关分析，中文版PDCB量表各条目均与总分呈正相关，r值为0.348～0.620（P＜0.01）。第二部分总体负担与总分呈正相关，r值为0.912，先保留全部条目。

2.3 信度检验

2.3.1 内在一致性 总量表的Cronbach's α系数为0.825，各维度Cronbach's α系数为0.706～0.838，量表各维度Cronbach's α系数＞0.7，说明研究数据信度较高[12]，保留条目。

2.3.2 折半信度 采用奇偶折半法将问卷数据分为奇数条目组与偶数条目组，计算两组的相关系数作为整个量表的折半信度的参考，整个量表的总体折半信度为0.698，各因素折半信度为0.717～0.843。

2.3.3 重测信度 选取30名受测者于回收第1次问卷1周后进行重测，回收30份有效问卷，计算2次问卷结果的相关系数作为量表重测信度的参考。中文版PDCB量表各维度第1次、第2次测量的重测信度为0.779～0.980，总量表重测相关系数为0.936。

2.4 效度检验

2.4.1 内容效度 中文版PDCB量表经计算得出条目水平的内容效度指数（I-CVI）值为0.830～1.000，量表水平的平均内容效度指数（S-CVI/Ave）为0.967,专家建议保留所有条目。

2.4.2 校标关联效度 中文版PDCB量表总分与校标量表ZBI量表总分呈正相关，相关系数为0.772。中文版PDCB量表睡眠障碍、病人症状、责任负担、病人用药、社会负担维度及PDCB第二部分总体负担共6项与ZBI量表角色负担维度呈正相关，相关系数为0.198～0.435。中文版PDCB量表身体负担、病人和自我关系维度与ZBI量表角色负担之间无相关关系。中文版PDCB量表全部维度及PDCB第2部分总体负担共8项与ZBI量表个人负担维度呈正相关，相关系数为0.235～0.518。中文版PDCB量表第2部分总体负担与ZBI量表总体负担得分呈正相关，相关系数为0.699。

2.4.3 结构效度 中文版PDCB量表的KMO值为0.748，Batlett's球形检验χ²值为1199.106，自由度为190(P＜0.001)。采用主成分分析和最大方差正交旋转法，以特征根大于1为标准，中文版PDCB量表所有条目对应的共同度值均高于0.4。共提取身体负担、睡眠障碍、病人症状、责任负担、病人用药、社会负担、病人和自我关系7个公因子,7个公因子的方差解释率分别是16.288%、11.309%、10.888%、10.784%、8.812%、8.684%、8.092%，累计方差解释率为74.857%（＞50%）。研究项的信息量可被有效提取。每个条目在所属的公因子上载荷均大于0.4，条目分布与源量表保持一致，确认因子(维度)和研究项对应关系，并与预期相符(核对），说明量表有效。探索性因子分析结果见表1。通过验证性因子分析（CFA）来验证研究量表的结构效度。检验7个因子的拟合程度，中文版PDCB量表模型适配度指标：χ²/df＝1.325，非规范拟合指数（NNFI）＝0.943，增值拟合指数（IFI）＝0.957，非规准适配度指数（TLI）＝0.943，比较拟合指数（CFI）＝0.955，近似误差均方根（RMSEA＝0.047）等模型适配度指标均符合标准，故中文版PDCB量表的理论模型对数据适配度较好[13]。见表2。根据设计理论框架，使用AMOS23.0软件构建中文版PDCB量表结构模型图。见图1。

图1 中文版PDCB量表结构模型图

表1 探索性因子分析结果

表2 中文版PDCB量表模型拟合指标

3 讨论

3.1PDCB汉化的意义 照顾者的负担受个人因素和环境因素的影响，照顾负担很难用单一维度来衡量，并可能产生多种负面的身体、心理和情绪反应。本研究遵循严格的工具引进和翻译过程对英文版PDCB进行汉化及文化调试，通过对146例帕金森病病人的家庭照顾者进行调查，最终修订形成的中文版PDCB量表与源量表的维度保持一致，信效度均达标。为我国护士全面测评各种护理措施对减轻照顾者负担干预方针的独立有效性，整体照护方案对改善病人照顾者生活质量的综合可行性，建立了一种较好的工具。通过准确反映受试者负担的水平和性状，识别照顾者多方面的支持性需求，为医护团队早期干预提供有效信息，针对照顾者不同负担给予帮助，保证护患双方健康相关生活质量。

3.2 项目分析 本研究对各条目采用临界比值法以及条目与总量表间的相关系数法进行项目分析。中文版PDCB量表各条目决断值的绝对值均＞3，P均＜0.01，结果提示各项目之间的区分程度较高。同质性检验是针对条目的各自得分与量表整体的总分之间的相关性分析，结果如相关系数较高，可视为该项条目与整体量表的性质较一致，所评估的心理特质较契合。若各条目与总量表的相关系数＜0.3，提示该条目的代表性较差[14]。经过相关性分析得知量表涵盖的各个条目与所对应维度得分的相关系数均＞0.3，P均＜0.01，满足要求。

3.3 信度评价Cronbach's α系数是评价各种测量工具内部一致性最常用的方法，中文版PDCB量表总体Cronbach's α系数为0.825，各维度的Cronbach's α系数为0.706～0.838，总体折半信度为0.698，各维度的折半信度为0.717～0.843，表明中文版PDCB量表内部一致性较好。间隔1周后选取30名照顾者进行重测，结果中文版PDCB量表各维度重测相关系数为0.779～0.980，总量表重测相关系数为0.936，表明中文版PDCB量表跨时间稳定程度好。

3.4 效度评价 当I-CVI值≥0.78，S-CVI/Ave值≥0.90 时，可视为研究工具具有较好的内容效度[12]。中文版PDCB量表的I-CVI值为0.830～1.000，S-CVI/Ave值为0.967。本研究选取相对成熟、在国内应用广泛的ZBI[6]量表作为校标量表，中文版PDCB量表全部维度及PDCB第二部分总体负担共8项与ZBI量表个人负担维度、总体负担得分共2项强相关，但中文版PDCB量表身体负担、病人和自我关系维度共2项与ZBI量表角色负担之间并没有相关关系。中文版PDCB量表总分与外在标准量表ZBI总分具有强相关性(相关系数＞0.60)，中文版PDCB量表符合照顾者负担检测的理论框架，总量表以及其包括的维度均可达到测量照顾者负担水平的目的。本研究通过实证性因子分析检验结构效度，KMO值为0.748，大于0.6，中文版PDCB量表所有条目对应的共同度值为0.638～0.872，均高于0.4，在不限定因子数情况下，结果显示提取7个公因子，各条目因子载荷均大于0.4，7个公因子的方差解释率分别是16.288%、11.309%、10.888%、10.784%、8.812%、8.684%、8.092%，累积方差解释率为74.857%（＞50%）。中文版PDCB量表因子（维度）和测度项（条目）的对应关系基本符合原量表的理论框架[14]。模型适配度指标检验中，χ²/df＝1.325，NNFI＝0.943，IFI＝0.957，TLI＝0.943，CFI＝0.955，RMSEA＝0.047，均符合标准。模型与数据的拟合程度的判断标准尚未清楚划分，在以后的研究中应增加验证性因子分析的样本量，以求更深入地探讨量表各个数据与模型的适配度。

4 小结

本研究在获取源量表作者授权情况下，引进PDCB量表，按照严格的跨文化适应原则对其进行汉化，中文版PDCB量表共7个维度、20个条目，总分0～100分，得分越高，表示照顾者负担越重，并对量表进行信效度检验，结果显示中文版PDCB信效度良好。本研究受客观因素限制，仅做了单中心的初步研究，样本量较少，仅涉及辽宁省大连市某三级甲等医院收治的患有帕金森病的病人及其照顾者。因此，中文版PDCB量表对于养老院、社区等非医院治疗的帕金森病病人照顾者的实际使用性能和价值还有待更加深入的探讨。本研究受到所在环境、时间跨度的限制，以后的研究应扩大样本量，进一步测评中文版PDCB量表在其他区域、其他环境中评估帕金森病病人家庭照顾者负担水平的实际使用性能和价值，进行追踪研究纵向调查来检验中文版PDCB量表受病人疾病进展及照顾者照护时长影响的程度。