青光眼患者自我管理影响因素的质性探讨

吴莲英，曾乃仁，李桂荣，陈小芬

（广西壮族自治区人民医院 广西 南宁 530021）

青光眼主要以特征性视神经萎缩和视野缺损为特点，具有病理性高眼压(或正常眼压)合并视盘、视网膜神经纤维层损害及青光眼性视野改变为特征的一种复杂的常见疾病[1]，其致盲性位列世界第2，也是中国人失明的主要原因之一[2]。我国中老年人群中原发性青光眼的患病率高达3.8%，预测我国当前青光眼患病人数高达940 万[3]，且发病年龄呈年轻化趋势。青光眼是终身性慢性疾病，一旦确诊，需要长期甚至终身治疗和随访。青光眼的发生、发展及预后与其个性、应激、行为方式、社会支持等心理、社会因素密切相关[4]，这一特点决定了青光眼患者实施自我管理能力的重要性。通过提高其自我管理能力，指导患者合理用药、控制情绪、自我按摩眼球、戒烟戒酒、定期复查等，将有助于提高疗效及青光眼患者的生存质量。本研究采用质性研究方法，探讨青光眼患者自我管理的影响因素，以期完善目前临床青光眼患者常规护理模式及将来实施干预提供资料。

1.资料与方法

1.1 一般资料

将于2016 年1 月—6 月在我科进行青光眼治疗的患者中，选择15 名患者作为受试者。纳入标准：年龄为18 岁以上，确诊为原发性青光眼患者，无合并其他严重眼病，认知正常，对自己疾病知晓。研究者向患者介绍本研究的目的、意义，所有患者对本研究均知情同意。研究以受访者的资料重复出现且不再有新的主题呈现为标准[5]。其平均年龄为（63.45±20.68）岁；文化程度：初中4 名，中专及高中5 名，大专及以上6 名。本研究共15 名患者完成访谈，访谈时间30 ～60 min。

1.2 方法

1.2.1 资料的收集

以现象学研究方法为指导，采用低结构式深度访谈法。访谈选择在安静、易于交谈的地方进行，每次访谈事先预约，以受访者方便优先。访谈前向研究对象说明本研究的内容、方法及意义，同时签署知情同意书，整个质性探讨过程都严格遵守伦理学要求[6]。访问提纲根据临床工作经验及文献回顾及课题组成员反复讨论后形成，访谈内容包括：患青光眼后的健康状况；患病后对日常生活的影响；自我管理有哪些困难，想获得哪些帮助；遵医行为（饮食、用药、复诊）怎样。根据患者的回答情况采用不同的提问方式，逐步深入，缩小问题的范围。每次访谈30 ～60 min，同步录音。

1.2.2 资料的分析

访谈结束后24 h 内将访谈录音转化为书面文字并整理打印，访谈资料分析借助NVivo 8.0 软件，采用Colaizzi 关于现象学资料的7 步分析法进行分析[7]，即对文字资料反复阅读，从含义层面分类整理，提炼主题并对主题进行描述和总结。

2.结果

（1）主题一：躯体健康水平下降访谈中发现大部分患者存在严重的视力障碍，健康水平明显下降。N10：“因为长期滴噻吗心安眼药水控制眼压，导致现在我出现心率减慢或者心悸，停药后眼压又控制不住，只能一边服用治疗心脏用药，一边继续滴着眼药水。”N14：“长期滴毛果芸香碱眼药水，因瞳孔缩小而致视力模糊生活不便，平时生活中出现头痛及结膜炎的次数增加，而且长期用药导致我现在角膜后壁、晶体、前囊有色素沉着。”N7：“醋甲唑胺是一种利尿剂达到降眼压的作用，长期应用可导致低血钾或产生肾结石，所以我要定期查血钾及尿液，适当补钾和同服小苏打以碱化尿液防止结晶沉淀。”

（2）主题二：日常生活受到影响访谈发现大部分患者因为视力下降，眼压升高等因素要定期门诊复诊等，日常生活受到严重影响。N3：“长期处在黑暗环境中，容易诱发青光眼的发作，所以平时都不能去电影院看电影，生活中就少了一种娱乐。”N15：“我是饮食爱好者，平时就喜欢酸辣口味重的东西，患病后需要清淡饮食，烟酒、浓茶、咖啡等都需要忌口，对我来说又是一种灾难。”N1：“我是农村患者，经济负担重，患病后医生交待要定期门诊复诊，路费、检查费等对我来说都是一笔大的开销。”

（3）主题三：出院后依从性差，希望得到医生、护士的信息支持。出院后依从性差青光眼是一种终身性慢性疾病，最重要的是要定期复查[8]。患者一定要听从医生的安排，定期到医院进行检查。医生会根据患者的眼压和眼底视野情况再重新调整目标眼压，调整用药。N5：“我滴眼药水后没有出现什么不适，医生也没有强调复诊的重要性，所以就没有复诊，导致后来眼部不适再去医院的时候视力已经丧失了。”N2：“平时在家忙的时候就忘记滴眼药水了，就想着一天不滴药也没有什么不适。”N12：“我知道熬夜对眼睛不好，生活不规律，想着一两次没关系吧。”N13：“我也想定期去医院复诊，可是医院人太多了，预约又挂不上号，排队太麻烦了。”N4：“自从得了青光眼视力受限行走不方便后，我希望医生护士能够提供上门服务，多交钱就可以了。”

（4）主题四：期望得到家庭、社会的支持和关怀。患者疾病的康复离不开家属的支持和照顾，尤其是配偶的支持和照顾。大部分受访者表示，家属对自己很关心，N6：“我老伴对于每天的饮食很注意，忌口的东西分类得很清楚。”但对于家庭经济较差的患者，家庭照顾就没有得到充分支持。N8：“我是丧偶的，平时儿女都在外打工，住院治疗的费用都是借来的，出院后也是自己一个人在家，平时生活就没那么注意了。”同时受访者希望得到社会的支持以及提高社区卫生机构的医疗水平。N11：“我不敢去社区就诊，之前视力下降社区就是认为是结膜炎点眼药水就可以了导致病情加重。”N9：“做过手术视力很差，平时活动就在社区里，希望多提供点健身设施及场所，丰富大家的生活。”

3.讨论

（1）文化水平研究结果表明，患者自我管理水平很大程度上受文化程度的影响。首先，文化水平高的患者对自身健康更重视，且更主动及采取多种方式获得疾病相关知识，对信息的理解认识也更深刻；其次，患者的文化水平越高对生活质量追求也越高，对疾病的管理和生活管理方法促进自身健康越重视。青光眼是一种身心疾病，精神心理状态影响着疾病的发展，文化水平越高的患者对情绪的管理越善于采用各种措施进行干预。因此，对文化水平低的患者既要帮助其明确自己肩负的健康责任，帮助其控制情绪和调整心态，也要加强宣教疾病知识和培训健康自我管理技能。

（2）经济负担及付费方式。影响患者经济负担的主要因素是家庭收入和医保报销问题。因为家庭经济条件差，当出现症状时，患者往往忽略不适而拒绝就诊，或者担心后续的医疗费用，没有按照医生要求定期复诊及检查，所以获得专业指导的机会很少或没有，导致其自我管理水平低。因此，对青光眼患者采取自我管理干预措施，应根据其不同的经济条件制定方案。医护人员应对自费患者或经济条件较差者提供更多的帮助，对其后续检查复诊时可选择最基本的检查项目，以达到诊疗目的。

（3）本研究结果显示，青光眼患者其心理特性大多不合群，独居、离异或者丧偶状态居多，家庭和睦者其自我管理水平较青光眼患者明显增高。追究原因，一方面，家庭和睦者重视自己的身体健康，认定其对家庭起着重要作用，有助于患者加强遵医行为及提高自我管理[9]；另一方面，家人的关心、支持，促进其对自我管理能力的培养。

（4）社区干预。本研究结果显示，自我管理能力较强的患者，能够定期接受社区干预或健康教育。因此，为降低青光眼致盲率，提高青光眼患者的生活质量，社区保健人员应加强患者健康知识宣教，建立患者疾病信息，加强随访，促进患者自我管理能力的提高。

（5）提高基层医疗及社区医疗服务。随着我国医改政策的发行和实施，分级诊疗、家庭医生等新政策正在稳步实施，其中基层社区医疗服务是重点，为实现“大病进医院，小病进社区”，基层社区医疗的建设尤为重要。政府应加强公共卫生服务，建立基层居民健康数据，为居民提供多方位的健康服务和分级诊疗，结合先进的互联网技术及智能终端技术手段以多种形式的基层医疗健康服务，不断让居民享受到现代化的全方位的健康服务，使基层社区医疗服务得到充分发挥。

（6）完善医疗保障体系。当前国家日益完善的医疗保障体系为群众看病发挥了托底救急作用，但仍然存在医疗报销比例偏低、群众门诊负担过重、商业保险分担就医负担的机制尚未形成、企业补充险覆盖范围窄等不足，导致居民个人就医负担过重。贫困家庭及无医疗保险患者治疗依从性相对较差。因此，对低保户和无力承担医疗费用的贫困人口，我国应建立健全制度，帮助其参加基本医疗保险，适当地给予资金支持或减免部分医疗费用，使他们能够享有健康的保障，以提高他们的治疗依从性。

（7）加强科普知识的宣传。临床上，很多患者是由于对青光眼缺乏认识而延误治疗的。要降低青光眼的致盲率，需要全社会的共同参与，提高公众认知度。广泛宣教青光眼健康知识，让患者对疾病的预防、治疗和转归得到普及就显得非常重要。首先可以通过开展知识讲座、发放宣传资料、张贴宣传海报、到基层义诊等形式宣传推广青光眼相关知识，提高公众对青光眼疾病的认知度，提倡人们积极参与青光眼相关筛查，通过早期检查防治青光眼，从而降低青光眼致盲率。而对于确诊为青光眼的患者，在其接受就诊治疗时就应该给以系统的科普教育，向其讲解最新的治疗技术及新的医学观念，动员其积极主动参与到疾病治疗管理的全过程，从而提高治疗依从性和治病自信心。眼科医院等相关学术机构应积极参与青光眼防控，并加强组织引导，完善各项相关制度，制定适合我国患者的个体化综合诊疗保健方案，健全三级医疗保健体系，提高青光眼疾病的预后，保障中晚期患者的视觉相关生活质量。