住院患儿及照顾者出院准备度研究进展

朱颖，郑桃，魏佳慧，彭静，宁松毅

随着医疗政策的改革，医疗机构通过缩短平均住院日来提高床位周转率、优化医疗资源，降低患者的住院费用，提高患者满意度[1]。平均住院日的缩短，意味着住院患儿的疾病恢复处于康复初期而不是康复后期，出院时患儿身体生理机能还未完全恢复，需要回家继续进行康复。由于患儿年龄较小，对疾病的认知欠缺，自我照顾能力不足，社区资源有限，需要照顾者来承担家庭护理的任务。从医院过渡到家庭的过程中，如果住院患儿照顾者出院准备不足，居家护理患儿时会出现应对困难，甚至可能导致患儿疾病相关并发症及再住院率的增加[2-3]。因此，了解患儿主要照顾者的出院准备情况有重要意义。本文从住院患儿及其照顾者出院准备的评估工具、影响因素及干预策略等方面进行综述，旨在提高医护人员对住院患儿出院准备度的认识，提高住院患儿及其照顾者出院准备度,增强照顾者照顾患儿的自信,降低患儿并发症发生及再入院率。

1 出院准备度的评估工具

1.1专科性量表

1.1.1新生儿出院评估工具(Neonatal Discharge Assessment Tool，N-DAT) N-DAT由Robison等[4]开发，是一种专门用于高危新生儿出院评估工具，评估患儿和其家庭出院的危险因素，包括5个维度76个条目，分别为患儿健康需求、家庭胜任力、风险因素、可利用资源、父母的养育。量表的总分为各维度的得分之和，总量表的得分为0～213分，N-DAT得分越高，早产儿及其父母出院的风险越高。根据综合评分分为“低风险”(0～59分)，“中等风险”(60～119分)和“高风险”(120～213分)。美国儿科学会制定的高危新生儿出院指南[5]中指出，N-DAT评估工具描述了高危新生儿安全出院所需的技能。Aykanat等[6]对N-DAT进行心理测量学分析，N-DAT内容效度指数为0.98，Cronbach′s α系数为0.94。该量表目前尚未在国内推广使用，未来有必要引进中国，用于评估我国高危新生儿及其家庭的出院风险，制订安全的出院计划，为患儿及其家庭提供个性化出院指导和支持。

1.1.2脆弱婴幼儿父母出院准备度评估(Fragile Infant Parent Readiness Evaluation, FIPRE) FIPRE由Health ActCHQ[7]机构开发，用于评估NICU患儿的父母出院准备情况。它由4个维度和2个单条目构成：NICU的支持、患儿的健康状况、母亲的健康状况和心理状况，各维度由3～11个条目构成，每个条目按“一点也不、一点、一些、很多”分别计1～4分；家庭凝聚力(Likert 5级评分从“优秀”到“差”)和时间影响(4级评分从“很有时间”到“没有时间”)是单条目。除了时间影响条目外，量表的总得分为0～100分，分数越高，表明父母出院准备越充分。量表各维度的Cronbach′s α系数是0.73～0.87。该量表评估对象针对的是早产儿父母，而且此量表是付费量表，相较其他免费量表不易推广。

1.1.3早产儿出院家庭准备度自评表 成磊等[8]认为家庭出院准备度是指在早产儿出院时，家庭中的主要照顾者掌握照顾患儿的知识和技能，出院回家后对照顾早产儿充满信心，能够顺利从医院过渡到家庭中。该学者研制的早产儿出院家庭准备度自评表共8个维度35个条目，维度为居家照顾患儿基本技能、喂养和营养、症状和体征的观察、早期干预、急救、安全防范、特殊照顾、亲子关系。3分代表掌握，2分代表熟悉，1分代表了解，共105分。早产儿照顾者在每次进入NICU及患儿出院时，根据自己对项目的实际掌握情况进行自我评价，护士根据得分进行有针对性指导。自评表经过3名专家评价，内容效度为0.87，量表的信度未见说明。当专家人数在5人以下时，内容效度指数应为1[9]。量表的信效度待进一步验证，因此未来还需要大量研究样本验证其实用性和有效性。

1.1.4儿科心肺物理治疗出院工具(Pediatric Cardipulmonary Physiotherapy Discharge Tool,CPT Discharge Tool) CPT Discharge Tool 2011年由Ellerton等[10]采用Delphi法编制，由6个条目组成，包括听诊、出院计划、活动能力、氧饱和度、分泌物清除和呼吸窘迫综合征，具有良好的结构效度和内容效度。不足是没有确定该工具的评分方法、信效度。2014年，Lati等[11]对量表内部一致性进行研究，由2名物理治疗师对33例接受心脏、胸部或上腹部手术的患儿在4 h内进行独立评估，对工具的6项指标进行Kappa分析得出，氧饱和度、活动能力、分泌物清除率、出院计划的内部一致性较好；而听诊和呼吸窘迫内部一致性较差而被剔除。该研究的不足之处是样本量较少，可能存在测量误差。量表的评估对象仅针对接受心肺手术的患儿，评估者需要专业的物理治疗师，适用范围较局限，而且该量表国内尚未有学者使用。

1.2普适性量表

1.2.1住院患儿父母出院准备度量表(Parent Rea-diness for Hospital Discharge Scale,Ped-RHDS) Ped-RHDS是Weiss等[12]学者根据过渡理论[13]开发，是评估父母在患儿出院前准备程度的量化工具，包含父母版自评和护士版他评量表，每个量表又分为长版和短版两种类型。维度包括患儿及其父母的自身状况、疾病知识、应对能力、可获得的社会支持。每个量表条目数不同，但评估内容相似，条目1为是非题，只需要回答是或者否，不计入总分，其他条目的分值为0～10分，0分代表“什么都不知道/不可能/无”等，10分代表“全都知道/完全有能力/很多”等。量表的总分为各个维度的得分之和，分值越高，代表住院患儿父母出院准备越充分。在患儿出院前4 h内进行填写，评估者花5～10 min。总量表Cronbach′s α系数为0.85，各维度Cronbach′s α系数为0.70～0.86。目前Ped-RHDS已经被翻译成多国语言，均具有良好的信效度。我国Chen等[14]于2017年翻译成中文版Ped-RHDS，计分方法和原量表相同，得分越高住院患儿父母出院准备度越高。总量表及各维度均具有良好的信度，Cronbach′s α值为0.78～0.92。目前仅应用于早产儿和新生儿，还未在其他年龄段的住院患儿中应用。Ped-RHDS是衡量父母出院准备情况的可靠指标[15]，同时可作为医院护理的结果指标和出院后应对困难和再入院的风险指标。

1.2.2父母出院准备问卷(Parent Discharge Readiness questionnaire) 由Smith等[16]于2009年设计，由2个维度14个条目组成，包括技术准备和情感准备，技术准备包含11个条目，采用4级评分；情感准备有3个条目，前2个采用3级评分，最后1个“我已经准备好让我的孩子回家了”采用10级评分法(0表示我根本没有准备好，9表示我准备很好)，用于患儿父母自我评估，得分<7分为未准备好。问卷的折半信度为0.81。该量表简单方便易用，国外学者将其修订、内容效度检验并应用[17-18]。但还没有得到国内学者的使用，未来可以考虑引进我国。

2 住院患儿出院准备度影响因素

住院患儿出院准备度受多种因素影响，综合文献发现，主要的影响因素有患儿因素、家庭因素、医院因素、社会因素等。

2.1患儿因素 住院患儿出院准备度的评估内容中患儿的个人状态是首要考虑的因素，包含了患儿年龄、疾病严重程度、住院时长等。文燕等[19]对138例高危新生儿父母进行调查结果显示，患儿病情严重程度、住院时间长短是父母出院准备度的影响因素。患儿病情严重，父母对患儿疾病的不确定感使之焦虑，增加父母的心理负担，影响出院准备度的评分结果。住院时间>15 d的患儿出院准备度的得分相对较高。随着住院时间的延长，家长有更多的机会与医务人员以及其他患儿家属进行交流沟通，能够缓解家长出院准备的压力。

2.2家庭因素 有调查研究表明，父母年龄、教育水平、住所与医院距离等因素影响住院新生儿父母出院准备度[20]。年龄>35岁的高龄产妇，身体恢复时间较慢，体力和精力不支不能独立照顾患儿。文化程度高的父母能较好地接受医务人员的健康宣教，还能通过其他途径寻求知识来应对照护患儿的能力。住所与医院的距离与住院患儿出院准备度呈负相关，住所距离医院较远的父母，容易错失宣教和培训的活动。因此，应充分考虑到患儿家庭因素，评估患儿家长的实际需求，制订有针对性的健康指导，提高住院患儿出院准备度，有利于患儿疾病的恢复。

2.3医院因素 医院因素包括出院计划、出院指导、医院政策等。出院计划是一种标准的出院计划流程，在国外应用较为广泛。Lerret[21]指出，出院指导是影响患者出院准备度的重要因素。研究表明，出院指导质量而非出院指导内容影响父母的出院准备度[3]。因此重视出院标准的建立，将出院计划、出院指导等措施纳入医疗质量管理中，为患儿父母提供必要的支持，以帮助家属顺利适应出院期，使住院患儿受益。

2.4社会因素 社会因素包括同伴支持、社会支持、医患之间的沟通等。有研究表明，以家长作为导航员提供同伴支持可以提高患儿父母的自我效能感，提高患儿的生活质量，减少不必要的再住院[22]，因为有类似看病经历家庭之间容易产生共鸣，由同伴提供支持和帮助，患儿父母易于接受。Staveski等[23]调查发现，缺少社会支持的冠心病患儿家庭压力水平较高，患儿父母希望获得更多的信息和指导，为出院和持续的家庭护理做好充分准备。未来要充分考虑社会因素的影响，提高住院患儿出院准备度。

3 干预策略

3.1出院计划 出院计划是新型的延续护理，从患儿入院当天开始持续到出院，包括评估患儿、制订出院计划、计划的实施、再次评估和出院随访。Tong等[24]对Ⅰ型糖尿病患儿父母实施出院计划，内容包括信息需求、技能需求、情感需求和社会需求，干预组在改善家长出院准备、出院教育质量、血糖代谢指标(糖化血红蛋白、空腹血糖、餐后血糖)等方面均优于对照组。出院计划可帮助患儿及其家庭实现由医院护理向家庭自我管理的转变，提高家长的出院准备，从而提高患儿血糖控制水平。

3.2海报干预 Leets等[25]采用混合方法设计，在美国一家儿科医疗中心3个住院病房中，成立焦点小组，访谈医务人员对出院过程的看法，对内容进行提取分析，研究人员设计海报，包括药物治疗、行为恢复的促进和障碍因素等内容。海报提供了一个清晰的路线图，标注出照顾者在出院前需要完成的关键行动，以促进照顾者做好出院准备。结果表明，海报干预对照顾者出院准备的感知有显著影响。

3.3质量改进 质量改进方法可用于衡量和改善NICU患儿家庭的出院准备情况。Gupta等[17]采用10年的持续质量改进措施， NICU领导委员会定期审查出院准备质量，发现潜在的问题，然后通过团队成员实施改进，结果表明父母自评出院准备有显著改善，出院时护士对患儿家庭的熟悉程度有所增加。

3.4赋权护理 Peyrovi等[18]对早产儿母亲实施家长赋权计划，分三个阶段：第一阶段是在早产儿出生后第3～4天，第二阶段是第一阶段后2～4 d，第三阶段是出院前1～3 d。活动以讲座、小组讨论、答疑等形式，第一部分向母亲介绍NICU的环境及设备、早产儿的外形及特征、睡眠-觉醒模式、早产儿压力的表现及缓解方式、父母在照顾早产儿中的作用。第二部分内容：与患儿互动的最佳时间和早产儿日常护理的方法(喂奶、沐浴、更换尿布和脐部护理等)。第三部分内容主要包括母亲在出院准备中的作用以及如何与患儿建立和谐的关系，必要时如何联系新生儿科医生。结果显示干预组母亲的情绪准备度明显提高，能适应新的角色和照顾责任。张翠等[26]认为早产儿母亲角色适应越好，出院准备度越高。黄芝蓉等[27]对早产儿父母实施家庭赋权方案,有效提高了家庭照顾准备度及出院后应对能力。

3.5出院指导 Chen等[28]在过渡理论的基础上设计出院指导方案，包括两个环节，各60 min，第一环节介绍早产儿特点、抚触、袋鼠护理等；第二环节介绍早产儿喂养、沐浴、维持体温、预防感染。该方案以小组为基础，在患儿出院前1周开始实施。结果显示，干预组家长出院准备程度和出院指导质量的均分均显著高于对照组。出院指导内容满足了患儿父母在家照顾患儿所需的知识和技能，降低了出院后的并发症和风险。

3.6基于微信的健康教育 微信是最常见社交工具，健康教育时间自由，随时随地都能翻阅查找相应的内容，满足照顾者对照护知识的需求。徐芮等[29]将180名早产儿主要照顾者作为研究对象，通过微信公众平台并加微信群对实验组主要照顾者进行健康教育，定期发送入院宣教、早产儿疾病知识、出院标准及出院指导等相关知识，配以视频或图片，内容简单易懂。研究结果表明实验组早产儿出院家庭准备度得分高于对照组。

4 小结

出院准备的工作重点是让住院患儿及其照顾者做好准备平稳地过渡到家中。提高住院患儿及其照顾者出院准备度，增强照顾者照顾患儿的自信，有利于减少患儿并发症及再入院率，提高患儿及其照顾者的满意度。目前国外对于住院患儿的出院准备度的研究比较成熟，已形成一整套完善的出院模式；评估量表种类比较多，有些量表信效度比较高，应用到不同疾病种类的患儿，并且被翻译成多种国家语言。而国内对住院患儿出院准备度的研究尚处于初步探索阶段，多数停留在对早产儿横断面的调查研究。住院患儿出院标准大多是由临床医生根据患儿身体状况和功能恢复情况来判断是否出院，较少考虑到患儿父母的出院准备情况。未来有必要借鉴国外先进的经验结合我国国情完善儿科出院标准流程，积极开发出适合我国住院患儿及其照顾者的出院准备度评估工具，制订出基于证据、操作性强，满足患儿家属需求的干预方案，保证患儿安全过渡到家庭。