缓和医疗

根据世界卫生组织的解释，缓和医疗特别考虑人在“躯体、精神心理、社会和灵魂”方面的需求，把濒死认作正常过程，不加速也不拖延死亡，只是在人的生命末期，提供疼痛的缓解服务，提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰。

早在2004年，由世界卫生组织（WHO）发起，世界临终关怀与缓和医疗联盟（WHPCA）便提议把每年10月的第二个星期六，作为世界临终关怀及缓和治疗日。

“作为一家以肿瘤治疗为特色的医疗机构，我们更应该关注人在生命的最后阶段如何才能更有质量，更有尊严。”北京桓兴肿瘤医院院长丁剑告诉记者，缓和医疗并不仅仅针对肿瘤患者及家属，它的理念应该贯穿所有疾病的治疗过程中。

但实际上，我国现有医疗条件只能满足0.3%的患者缓和医疗的需求。

“这與一线的医务工作者对缓和医疗缺乏了解分不开。”北京协和医院老年医学科主治医师葛楠认为，国内关于缓和医疗的教育一定要跟上。

据记者了解，国内只有少数大城市的医疗机构设有缓和医疗的门诊或病房，但多数“隐藏”在肿瘤内科、姑息治疗科、老年医学科等里面。

控制疼痛不容忽视

“谈到癌症，首要问题就是疼痛。”中国医学科学院肿瘤医院综合科主任于雷表示，癌痛可引起机体发生严重的应激反应，严重影响病人生存质量。

但遗憾的是，现实中约有75%的癌症患者都是在疼痛中去世。而事实上，一项来自世界卫生组织及宁养机构的相关研究则表明，85%的癌痛都能通过使用口服类的阿片类药物得到缓解。

“一些医务工作者认为，疼痛是癌症患者必须经历的过程，担心因使用止疼药产生的呼吸抑制与阿片类药物成瘾等问题出现。”中国医学科学院肿瘤医院综合科主治医师丛明华说。

在中国医学科学院肿瘤医院综合科副主任吴晓明看来，科学合理地用药，并不会导致药物成瘾和呼吸抑制，“疼痛得到控制了，才能把癌症治疗得更好”。

除了疼痛，癌症患者的心理问题也是横亘在医疗工作者面前的一道门槛。

“所有的癌症患者都承担了巨大的心理和身体痛苦，害怕死亡、疼痛、丧失功能，也充满着对家庭和未来的担忧。肿瘤医生应更多地倾听、安慰、了解患者的心理感受，而不是把他们视为一个个‘喘气的瘤子。”北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽说。

但现实中，我国对肿瘤患者心理治疗的工作仍然较欠缺，尤其是缺乏专业人才。而缓和医疗则能够更好地弥补医者与患者的“鸿沟”。

“其实，对于肿瘤患者而言，除了最先进的药物、手术治疗外，专业心理治疗同样能唤起他们生的希望。”唐丽丽向记者讲述了这样一个故事：一位晚期肿瘤的老者因不忍女儿为他操劳奔波，选择服用安眠药自杀，幸好被护士及时发现，进行了洗胃等处理。

等唐丽丽赶过去，老者情绪已经稍显平静。“他告诉我，觉得自己是个累赘，给女儿带来很多麻烦，所以也想走了。”

“你女儿这一生就两个爸爸，一个是‘真爸爸就是你，一个是‘假爸爸是公公，你走了，她就失去了叫爸爸的机会。”唐丽丽尝试与老者这样沟通，并且女儿也在场表示不嫌劳累，想有多点时间陪着爸爸。

就这样，老者再也没有出现情绪波动，两个月后，安然地离去。

唐丽丽表示，对于晚期癌症患者，要尝试从价值、意义、爱的三个维度为他们寻找活下去的勇气。

“肿瘤营养是一门科学、一种治疗手段，并不是依附在其他任何治疗手段。”中国医科大学航空总医院普外科主任石汉平说，50%以上的癌症患者初次诊断时即存在营养不良。而营养不良的癌症患者生存期比较短，也不能耐受放疗、化疗及手术，且容易产生并发症或毒副反应。

但现实中，肿瘤营养的理念并未被包括医务人员在内的人们广泛接受，甚至还存在营养会促进肿瘤生长等认识误区。

对癌症患者再多的干预措施，或许也无法阻止最后的离别。而如何才能安心告别，也正是缓和医学关注的重点。

“从患者确诊为癌症到离开，或许家属所受的煎熬与痛苦丝毫不少于患者。”北京桓兴肿瘤医院护理部主任刘英杰说，缓和医疗不仅关注患者，还将患者的家属作为关照对象。“很多时候，患者家属接受不了最终的结局。”

其实，生老病死本是生命的自然过程，但人们往往重视“生”，却忌讳谈“死”。“只有直面死亡，不回避死亡，才能让公众走出‘将死亡看作医生和医学失败的误区。”刘端祺说。

“过去，我们眼看着患者无助地离去，内心也非常彷徨，还会产生职业倦怠感。而在缓和医疗理念的指导下，我们可以通过各种方法，让病人平静地离去，也让家属能够心安。”北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红说，越来越多的证据表明，实行缓和医疗的病人，与不惜一切代价治疗的病人，不仅活得好，并且活得长。

缓和医疗缺口仍大

2020年春节，华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤中心教授于世英收到了一张贺年卡。贺卡来自一位已去国外深造的博士毕业生，上面第一句写着：我上周参加了一个音乐课程，主持人让我们选一个词形容自己的职业，我选择的是“关怀”。

看到这位学生的选择，于世英“心头一热”。关注和推广缓和医疗理念多年的她，深知“关怀”一词的分量与温度。“医生最在意的往往是treatment，治疗;而缓和医疗看重的却是care，关怀。”于世英说。

“我们过去一直推广优生、优育，这其实是不全面的。”解放军总医院第七医学中心主任医师刘端祺说，“加上优老、优医、优逝，才是一个完整的政策。”

2015年，经济学人智库发布了针对全球80个国家的《死亡质量指数报告》。排名从5个维度进行评估：姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与水平。遗憾的是，中国仅排在第71位，在各维度上都远低于平均水平，其中得分最低的一项是护理质量。

有专家认为，如果再做排名，中国的名次会有所上升。近几年来，缓和医疗在中国有加速推進之势——2016年推出的《“健康中国2030”规划纲要》将安宁疗护纳入其中;2020年6月1日实行的《中华人民共和国基本医疗与健康促进法》，也提及安宁疗护。

“患者需求是催生发展缓和医疗现实的考虑。”谌永毅说。作为湖南省肿瘤医院副院长和中华护理学会安宁疗护专业委员会主任委员，谌永毅有着丰富的临床经验，也活跃在推广缓和医疗的一线。她介绍，约80%的肿瘤病人到晚期都会出现很严重的疼痛，约60%的病人出现呼吸困难以及不同的状况，这些都严重影响患者和家属的生活品质。

“我们过去一直推广优生、优育，这其实是不全面的。”解放军总医院第七医学中心主任医师刘端祺说，“加上优老、优医、优逝，才是一个完整的政策。”

而安宁疗护（亦称缓和医疗），是一种提供给重病患者及其家庭的系统治疗方法，旨在提高他们的生活质量以及面对死亡危机的能力。

谌永毅所在的湖南省肿瘤医院，2013年便设立了安宁病房。她告诉记者，安宁病房最初与神经外科的病房同用，只有8张床位;2018年独立出来后，扩增到20张床位。目前，安宁病房共有5个医生、11个护士和2个助理护师。

“这样的配备其实不是很够，但也只能慢慢来。”谌永毅坦言，目前安宁病房的床位数远远供不应求，很多患者可能排队半年甚至一年都住不上。

理想情况下，缓和医疗应该从医疗机构、社区、居家三级推进。医疗机构承担起样本和引领研究发展的任务，具体治疗和实施在社区医疗点铺开，而有居家需求的患者在家里就能享受到缓和医疗的服务。

但谌永毅说，实际情况是“社区的服务质量还远跟不上，患者去了也会不满意”。同时，中国在居家医疗方面还存在巨大缺口，目前就算实施也只能依赖志愿者。

更加短缺的是专科人才。于世英介绍，由于缓和医疗更看重的是护理，护士在治疗过程中便起着最重要的角色。然而，目前在中国，无论是护士人数还是安宁疗护专业培训都存在着明显不足。

“三驾马车”缺一不可

生前预嘱推广协会总干事王瑛认为，要想让缓和医疗在中国真正落地发芽，生命教育和生前预嘱的发展要同时推进，“‘三驾马车缺一不可”。

所谓生命教育，即让大家形成对死亡更为通达的认知、对死亡的过程能有更坦然的接受，这也是整个缓和医疗体系能够实行的前提。而生前预嘱，是人们在健康、意识清楚时签署的指示文件，用来表明在伤病末期和临终时要或不要哪种医疗护理。

“老百姓得慢慢接受自己衰老、死亡是个非常自然的现象，而不是活着就是好。”刘端祺说，“很多人最后到临终就插管、抢救，这些其实是没有必要的，只是受罪、花钱、痛苦，最后并不延长生命。”

刘端祺回忆起某次自己被邀请到养老院讲课，本想以生前预嘱为话题，却遭到管理人员的反对。“在养老院谈死，不是等着挨这些老人家骂？”最后，讲课题目被改为“癌症的预防和早期发现”。

2006年，开国大将罗瑞卿之女罗点点等人创办了“选择与尊严”网站，提倡生前预嘱和尊严死。2013年，又成立了北京市生前预嘱推广协会。“选择与尊严”网站拟写了生前预嘱的样本，即“我的五个愿望”——我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎样对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁帮助我。

王瑛坦言，现在生前预嘱还只能起到观念倡导的作用，并不具有法律效力。“虽然已有4万多人签了生前预嘱，但直到现在，我们也没能够做到向他们实实在在地推荐，能够执行你遗嘱的有哪家医院。”

缺乏法律效力，就意味着现在生前预嘱并不具有真正意义上的执行人，医疗机构无法按其要求对待病人。

刘端祺设想，如果未来能够推出《安宁疗护法》，每个危重病人住院时就都能签署一份生前预嘱，作为病历的组成部分，未来由医护人员执行。“但这在国家层面实行是很难的，目标是先形成地方法规，比如省级，再向全国推进。”

生命教育与生前预嘱推广之后，缓和医疗是最终目的。为填补专业人才、居家医疗体系等方面的缺口，活跃在一线者在自己的专业领域做着不同努力。

谌永毅所在的中华护理学会在2015年成立“安宁疗护学组”，开启了安宁疗护培训班，目前已经在国内开设32个基地，已培养400余名专科护士。

由于学科太新，目前安宁疗护所涉及的很多项目还未被纳入医保。“现在安宁疗护病人的住院费、就诊费、止痛设施的费用都是可以报销的，但是我们做按摩推拿、心理辅导的费用都不能报销，这些都是安宁疗护重要的部分。”谌永毅说，自己一直在与医院负责医保的领导沟通，希望能够给安宁疗护做专门的立项。

要使“三驾马车”前行，公共政策上的支持是不可或缺的驱动力。王瑛希望，各地政府能够把缓和医疗也列入工作计划，放进他们的视野里。

◎ 来源|综合南方周末、中国科学报