他们的守护“星”

文、图｜徐以立

当我们在聊“生命的力量”的时候，究竟在聊些什么？或许正如冯骥才在《俗世奇人》所言的“大风可以吹起一张白纸，却无法吹走一只蝴蝶，因为生命的力量在于不顺从”。而这份“不顺从的生命力量”，近期在上海东方陶瓷美术馆得以呈现。

不顺从的生命力量

2021年12月12日，由上海市慈善基金会指导，上海长宁文化艺术中心支持，上海东方陶瓷美术馆主办和承办，上海健康生活促进会、同济大学附属养志康复医院、上海市长宁区辅读学校、长宁区残疾人劳动服务所、上海长宁区残疾人国画院、新虹桥文化艺术交流中心协办的“另一扇窗—爱的手作陶艺展”（以下简称“展览”）开幕。

从泥到器，从无形到有形，从柔性到刚硬，这些陶器作品经过烈火千锤百炼的锻造，从不屈服中昂扬出属于生命的张力。而它们的作者—一群心智障碍孩子也正努力张开单薄的臂膀，向着阳光冲破、生长。除了陶瓷作品，展览现场还展出了来自上海长宁区残疾人国画院残障学员的书画作品，从不同角度展现他们对美的渴望。

在中国，约有8500万残障人士，他们对精神文化的需求也慢慢进入大众视线。让每个人都公平享有公共文化服务的机会，无论是政府还是社会各界，都在积极行动中。这次展览不但是他们文化生活的成果展示，文化自信的美好体现，更向大众传递出“让残障人平等、参与、共享是全社会共同的责任”的理念。

作为一家民营美术馆，上海东方陶瓷美术馆坚持走公益性和社会性的道路，努力保障残障人文化权利。馆长张岳说，其实残障人文化艺术没有什么特殊，本来就是文化艺术的一部分。如果一定要说‘特殊’，那就是文化艺术有了这群热爱艺术、敢于向生命极限挑战的残障朋友加入，才更显现出其特殊的人文魅力，饱含着他们绚丽的人生信念和身残志坚的时代精神。

通过有规模、成体系的公益活动，上海东方陶瓷美术馆希望成为残障人士通往幸福生活的那扇“窗”，为他们开辟出感受艺术魅力的畅通大道，让艺术之花在他们心中盛放，使他们的获得感、幸福感、安全感持续提升。

生活为残障朋友关上了一扇门，但他们却用勤劳的双手，为自己打开一扇窗。“与其说是艺术让残障朋友的世界投入了阳光，不如说他们用不算健全的身体让艺术熠熠生辉。”张岳说。

“陶然自得，艺启人生”

展览的缘起，是2020年由上海市慈善基金会“蓝天至爱计划”主办，上海东方陶瓷美术馆承办，同济医院附属养志康复医院协办的“陶然自得，艺启人生”陶艺康复项目（以下简称“项目”）。在他们的心里，心智障碍孩子是一群“天使”。和每个鲜活的生命一样，他们同样渴望机会、渴望平等、渴望尊重、渴望生命的绚烂。

18岁的“星星的孩子”聪聪（化名）是该项目的学员。由于此前没有接触过陶艺课程，所以第一次上课时，紧张又略有洁癖的他总是撇下其他孩子，一个人躲在卫生间，关上门，无论谁敲门都不出来。

这可怎么办？第一次遇见这种情况的陶艺课老师小崔一下子傻了眼。执行馆长夏云飞挥挥手，让陶艺课老师继续上课；而自己则站在卫生间门外面，轻声细语地陪聪聪聊天，舒缓他的不安情绪。这一站就是几个小时。岂料，第二次上课，聪聪还是一头躲进卫生间，任凭谁叫都不出来。而耐心的夏馆长依然在外面陪着他。

第三次、第四次……某次上课，当夏馆长照例陪着聪聪时，突然间，反锁的卫生间门打开了。让所有人都意想不到的是，聪聪从里面走了出来，一言不发。他走进教室，找了一把椅子坐下来，一把抓着桌子上的陶艺黏土，饶有兴致地上起课来……

精诚所至，金石为开。聪聪妈妈惊喜地发现，孩子变了，变得爱上陶艺课了。每次临上课的前几天，聪聪总是不断提醒她：“我要上陶艺课了。”虽然路途遥远，去授课地点单程就要花费两个多小时，但是他和妈妈从不缺席剩下的课程。她更惊喜地发现，孩子的动手能力和生活自理能力在不断增强。“原本在家里，他都是不太做家务的，就沉浸在自己的世界里画画。现在吃完饭，他都知道要去洗碗，平时也知道问我们要不要用吸尘器打扫卫生。”

从“自我”里走出来，开始关心自己和他人、世界的联系……“学会融入社会，这也是我们非常想让孩子们学到的东西。”张馆长说。

艺术、融入、爱，这就是我们和他们一生求索的课题。

展览落幕了，他们何去何从

展览中，这些家长们让孩子们在自己作品前拍照留念。看着孩子天真的笑容，笔者内心久久不能平静：当我们充满善意地把他们称为“星星的孩子”“唐宝宝”时，却常常忘记他们也会长大，终将必须直面社会。

那时，他们无处可去又无人接纳，该怎么办？

那时，他们排斥陌生的人和环境，该怎么办？

那时，他们不善表达自己的愿望需求，旁人又不能读懂，该怎么办？

“走一步算一步吧，不敢想太多。”项目学员小杰（化名）妈妈说。

在我国，目前，中央财政为每名6岁以下的救助对象，每年提供12 000元康复训练补贴。而对于14岁以上的大龄自闭症患者，社会尚未建立起良好的保障系统和法律制度。虽然这几年媒体、人大代表及爱心人士不断呼吁，希望相关部门能制定各项配套政策措施，吸引和培养专业人士，逐步建立各种形式的专业机构，以解家长们后顾之忧。但要实现这些目标，至少需要5—10年，甚至更长的时间。

“不管是去社区托管托养，还是去企业就业，或者是其他方法，如果能给我们更多元化的选择就好了。”小杰妈妈说。为了让孩子融入社会，她每周都带着小杰参加各类社会活动，“等有一天我们有能力了，或许还能反过来帮助别人”。对于未来，她的愿望也很简单：“不管能不能工作，只要他好好生活就好了。”

母亲的愿望总是微小而又质朴的。虽然她的脸上挂着笑，但是她的话让旁观的我们莫名心疼。试问，我们能不能帮助这些家长向希望和梦想迈出坚实一步？能不能带动其他社会力量的共同参与，为他们孩子的未来早日走上良性循环的道路，而增添一份积极的正向动能？

我们不想看到这些孩子早期迷茫、大龄绝望。