家庭癌症告知过程及类型分析*

姚 红

近年来，肺癌已逐渐成为全球人类死亡的重要原因之一，其患病率逐年上升[1]。2020 年，我国的癌症新发病例数高达457 万例，占全球癌症新发病例数量的23.7%，死亡病例占比30.2%，二者均位列全球第一。有研究预测，在2015 年～2030 年，中国的肺癌死亡率可能会增加约40%[2]。随着医学技术的快速发展，肿瘤治疗选择逐渐多样化，联合各种治疗手段（手术、化疗、放疗和免疫治疗等）的治疗方案大大延长了肺癌患者的无进展生存期和总生存期，这也意味着越来越多患者及家庭需要适应与癌共存。作为患癌经历的起点，疾病告知方式及结果会影响患者对疾病的接纳程度、应对方式及总体生活质量。

医学社会学早已放弃了经典病人角色理论中对疾病的社会功能的讨论，转而更在意患病体验中的符号与叙事[3-4]。经典病人角色理论的衰落和慢性疾病快速增长有关，病人的角色期望不仅受到以前社会角色的影响，而且还受到疾病诊断对其执行这些角色的能力的影响[5]。Charmaz[6-9]发现慢性疾病就像生命结束时的死亡过程一样，可能会危及自我身份的整合和社会身份的实现。事实上，身心状况恶化导致的自我身份的丧失恰恰是慢性病患者苦难的最主要来源，即会带来角色失败和角色冲突[10-11]。

20 世 纪60 年 代，Glaser 等[12]提 出 意 识 情 境（context awareness）这一概念来解释影响住院病人对预期死亡的知晓程度的外部环境，描述了从封闭（患者完全不知情，家人和医院保守“患病秘密”）到开放（医护、患者和家属公开且诚实地沟通）的四种意识情境。此后，营造开放意识情境逐渐成为西方临床服务中的标准操作，临床医生被要求如实告知患者病情，从而提升患者的知情权和自主性。然而，东方语境下的癌症告知涉及一个复杂的家庭过程，不能完全等同于患者的知情同意权。大量研究已经证实了中国式癌症告知是家庭主义模式，即医生通知家人，家人再通知患者[13-15]。张洪松等[16]认为，家属获得癌症病情信息不是基于患者授权，而是基于家庭固有的权力。因此，基于家庭主义的病情告知不再是一次医生对患者关乎病情的谈话，而是涉及医生、患者和家属在多个时间点上互动过程的综合。

以往癌症告知研究重在讨论了医疗工作者如何告知患者或家属，缺乏对患者和家属在知悉癌症信息过程中的互动过程的理解[17]。病情告知研究往往将患者定义为被动接受疾病告知信息的客体，忽略了患者自身对疾病的感知能力。另外，虽然研究证实了中国患癌家庭对集体决策的重视，但却未澄清患者和家属在集体决策中各自身份角色的差异[18]。虽然基于此，本研究将癌症告知看作一个家庭过程，以患者-家属为分析单位，阐述确诊及病程信息如何在家庭中流动，进而阐述患者和家属的角色演变。

1 研究设计

1.1 研究对象

研究采用目的抽样，于2021 年7 月～8 月，在河南省S医院呼吸与危重症学科科室对12 位肺癌患者、7 位家庭照护者和2 位副主任医师开展了半结构访谈。在访谈开始前，研究团队向研究对象介绍了研究目的，获得知情同意后再进行访谈。

1.1.1 招募条件

招募条件有二：（1）经医院病理学明确诊断为肺癌且目前处于无进展生存期的患者或为患者的亲属且为主要照护者之一；（2）愿意接受质性访谈。排除条件为具有无法完成访谈的心理或者生理困难。

1.1.2 被访者信息

如表1 所示，12 位肺癌患者中，10 位男性，2 位女性。被访患者平均年龄为61 岁。被访患者的职业分别为工人（2）、农民（3）、职员（2）、教师（2）、保安（1）、司机（1）和个体户（1）。被访患者的癌种为小细胞肺癌（4），非小细胞肺癌（8）和转移性肺癌（1）。

表1 被访者人口学信息表

接受访谈的7 位家庭照护者均为女性，4 名妻子，2 名儿媳和1 名女儿，年龄在31 岁～60 岁（平均年龄为46 岁）。被访的两位医生为呼吸与危重症学科科室的2 位副主任医师。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

（1）访谈提纲。本研究拟定了两份访谈提纲，采用开放式问题对癌症患者和家庭照护者这两个主要目标群体进行访谈。正常情况下，研究者首先对照顾者进行访谈，以探索该家庭对癌症信息的共享程度，具体问题包括病人是否获悉疾病实情、获悉渠道及过程、疾病应对方式和患者社会角色等内容。例如，患者是否知道自己患癌？（假设知晓），患者通过何种渠道知晓病情，过程如何？为什么选择癌症告知/不告知？等。通过照护者访谈，研究者可以进一步了解家庭内疾病告知情况，以免破坏目前家庭建立的疾病告知水平。针对病人的访谈主要涉及人口统计学信息、临床治疗史、诊断过程、治疗方案的决策过程、家庭护理和个人对癌症的解释。例如，您来医院看什么病？（假设知晓）您获悉自己患癌的过程如何？患病前后，您的生活有什么改变？等。在此基础上，研究者还对两名医生进行了访谈，从医生的观察角度验证不同家庭告知过程的分类，从而阐述不同告知方式对于患者病人身份的影响过程。例如，如何看待（患者）的患癌知晓过程？家属在告知过程中的角色如何？告知/不告知对患者的心态/身份有何种影响？等。

（2）数据收集。采用半结构访谈法，以研究提纲为索引，根据具体情况对访谈内容进行灵活调整，运用澄清、追问等访谈技术最大限度地了解被访者的生活经验。所有的访谈都是在科室的会谈室和等候室进行的，每次访谈的时间为大约为1小时。为了建立融洽的关系，访谈从一般性问题开始，然后根据研究目标提出更详细的问题。关于访谈对象的知情同意和隐私保护等伦理问题，在访谈之前会告知并征得被访者同意。

1.2.2 资料分析方法

本研究采用了主题分析的六步分析程序。访谈完成后，研究者逐字转录访谈录音，并将数据录入Nvivo 11 软件进行存储和分析。具体步骤如下：（1）多次阅读文本以熟悉数据；（2）对转录本进行编码，生成与研究问题相关的初始编码；（3）寻找有意义的主题；（4）对前一步确定的初步主题进行回顾、修改和发展；（5）细化已确定的主题，巩固主题与次级主题之间的关系；（6）用主题和子主题的逻辑结构汇报分析结果。

2 结果

如表1 所示，本研究以患者-家属为分析单位，分析了7 对患者-家属成对数据和5 位患者访谈资料，关注患者和家属在揭露过程中的观点差异和角色演变，进而总结出家庭癌症告知的一般过程和类型。在此基础上，研究进一步利用医生访谈资料来佐证家庭癌症告知过程和类型。

2.1 家庭导向癌症告知过程

医学定义上的癌症确诊并不等同于家庭癌症告知的结果。实际上，病理学诊断只是明确了患者患癌的事实，而患者及其家庭对患癌事实的知悉、接纳及反应是双方互动的建构过程。围绕确诊、治疗和临终安排三个阶段，笔者描述了病人和家人的多种角色的演变。如图1。当医生确诊了病人的患癌事实后，病人作为患病主体需要了解疾病、治疗和愈后等新知识。然而，大部分被访家庭出于爱和保护，充当着患癌事实的过滤器，不告诉病人患癌或者其他负面消息。病人作为学习者和家人作为过滤器的角色是此消彼长的，即病人对患癌事实掌握的信息越多，家人作为过滤器的角色就越弱。二者的互动共同推动患癌事实逐渐演变为癌症确诊告知的结果。

图1 家庭癌症告知过程示意图

随着癌症治疗的开展，患者和家属共同面对病程相关的新信息。除了“学习者”角色，患者需要在入院调试、方案沟通和健康反馈等治疗过程中实践“行动者”的角色。在这个过程中，家属为患者提供情感性和工具性支持，但家庭支持以家庭内确诊告知公开程度为条件。如果家庭内确诊知晓程度高，患者和家属充分共享信息，家属对患者的支持是充分且准确的。如果家属对患者隐瞒病情，那么患者得到的支持是有限且片面的，无法准确地回应患者的真实需求。

当病情恶化或者治疗效果不佳时，临终相关事宜被提上日程。理论上，患者是自身临终事宜的决策者。如果前期患者“学习者”的角色失败，家属选择对患者隐瞒确诊和病情，那么患者就会失去自己对临终事宜的决策权。即便患者成功知悉确诊并在参与治疗过程，在临终阶段仍可能失去自主意识，家属最终也会成为病人的“代理人”。关键在于，家属是否能够根据患者的意愿行使代理人的职责。

2.2 家庭导向癌症告知类型

根据家庭内癌症信息开放程度的差异，家庭癌症告知类型可以被视为一个光谱，光谱两端的理想类型分别为病患决策型和家属代理型，见表2。家庭癌症告知会根据时间和情境的演变而在光谱的两极之间徘徊。

表2 家庭癌症告知类型

2.2.1 病患决策型

病患决策型是基于患者和家属共享癌症信息，患者能够实践学习者、行动者和决策者的角色，在患病过程中充分享有自主性的类型。当患者成功知悉确诊和病程（例如，医生直接告知病人患癌），家属不必或无法过滤信息，患者便能高度参与医疗决策和家庭调试，在治疗方案和临终事宜上做出符合自己意愿的决策。No.03 访谈对象初诊确诊时被医生直接告知病情。在住院治疗期间，他也会在日常查房时直接与责任医生沟通自身治疗方案，探讨治疗效果与病情进展。当谈到治疗效果不理想时，No.03 访谈对象说：“如果说无法治疗，咱都回家，该干啥干啥。他有法治疗，我就继续治疗”。由于家庭内公开程度高，家庭支持是无条件的，家属能够准确回应患者的多维需求，患者和家属能够实现共同应对。当患者因病情恶化失能后，家人遵从患者的意愿和决策，执行代理人的职责。

在患者知悉病情的情况下，患者更有可能通过为意义解读（meaning-making）来实现接纳患病事实，在治疗过程中实践更多的决策权力。No.12 访谈对象认为不应该让受控的病情影响生活，折射出高水平的内在掌控感（inner control）：“就是这个肿瘤病一旦控制住了以后，我自己理解的就是说这个肿瘤它这个影像照出来以后，今天是这样，明天还是这样，说明这个东西没动。没变化就是没有发展，不影响生活。”

在治疗空窗期或是维持/复发治疗期的治疗间隔时间，很多患者努力恢复日常生活，杜绝疾病“全人化”（totalizing）。这些努力生活的尝试包括到岗工作、跨代抚养、务农种地、维持兴趣爱好、恢复社会交往等。No.12 访谈对象表示“不住院的时候就回家，在老家有二三分地，种点儿菜和水果…我要回去见朋友，喝点酒聊聊天，相互有啥想开想不开的倾诉一下。”当家属及医生选择主动告知患者病情后，对疾病有了充分认识和接纳之后，他们开始更关注“日常生活”，能够在出院之后悬置“治疗生活”，尽量减少肿瘤疾病对日常生活的影响，从而使得其在治疗与日常生活间穿梭成为可能。

2.2.2 家属代理型

家属代理型是家属作为患者的全权代理人，对患者隐瞒或过滤确诊和病程的相关信息，并代替患者做出决策的类型。由于患者不知悉患病，因此无法完成学习者、行动者和决策者的角色。在这个类型中，家庭支持也会因为癌症信息的不流通而受到折损，即家庭支持是有条件的。从癌症确诊到临终阶段，由于隐瞒癌症及治疗信息，患者无法有效参与决策，家属则基于家属意愿实践代理人角色。

在肿瘤确诊早期，出于对患者的保护欲，家属普遍选择向患者隐瞒癌症相关信息。如No.05 访谈对象：“反正怕跟我说癌症，毕竟很严重。他们刚开始不让我知道，瞒住我。”另外，治疗阶段需要家属知情同意的治疗决策较多，例如，肺癌确诊时有创检查（气管镜、肺穿刺），此类检查需要直系家属签署知情同意书。No.01 医生“肯定家属占主导，一般不给病人直接说，家属也不让，那你就只能给家属谈了。” 当家属成为了患者的医疗代理人后，患者在一定程度上被定义为弱势、受保护、被照顾和值得同情的一方。

2.3 家庭导向癌症告知的影响因素

2.3.1 患者以往家庭角色

患病前患者的家庭角色不仅形塑癌症告知过程，还影响着家庭调试过程。患病前就是家庭决策者的患者往往能够第一时间知悉患癌，并在后期治疗中享有较高自主决策权。No.02 访谈对象“上有老下有小”。为了不让耄耋之年的老父亲担心，No.02 患者和妻子向家人隐瞒了患癌事实，努力维持扶老携幼的日常生活。与其相似，No.03 拒绝了来自兄弟姐妹的经济支持，他表示：“我在几个姊妹条件是最好的。他们都想着给我（钱），我不要…我们关系都相当好。但我的事儿，更愿意自己拿主意。”反之，当患者在家庭决策过程中处于相对边缘位置时（尤其是高龄老人），家人更有可能过滤癌症信息，患者则无法成功知悉和应对疾病。No.08 访谈对象是一位高龄老人，被家属视为无法自主决策的弱势群体，因此家属选择性地向患者告知信息。

2.3.2 家庭沟通系统

家庭沟通系统能否发挥正常功能也影响着家庭内癌症告知过程。家庭沟通过程反映了家庭成员在处理压力事件时的应对行为。当家庭沟通系统发挥积极功能时，病人和家人能够共同澄清与确诊和治疗相关情况，鼓励彼此进行开放性情绪表达，表达同理心，形成合作性的问题解决策略，最终实现以患者为中心的家庭照护。

家庭沟通系统失能会导致整个家庭将癌症相关的信息讨论视为禁忌。处于配合角色的患者对于医疗系统和家庭照护的依赖程度逐渐加深。No.15 访谈对象（4 号患者家属）：“就是这个方面说实话少的很，就是特别是关于病，这方面确实不聊。但是就是该看病就去看病了，该怎么样就怎么样处理，治疗就治疗，这样之后也不想去触及这么多。”No.13 访谈对象（1 号患者家属）：“我们在家从来不聊治疗和病情。”

2.3.3 患者具身性体验

家庭癌症告知过程还受到患者具身性体验的影响。在确诊初期，患者身心健康水平受肿瘤疾病影响越小，就越有可能直接接触确诊信息，从而获得较为开放的家庭癌症告知过程。随着治疗进展或病情恶化，患者的生理状态变差，生理层面的苦痛一定程度上限制了患者在家庭告知过程中的参与度。

3 讨论

研究结果发现，医生是患者患癌事实的发布者，患者和家属之间的互动共同建构了家庭癌症告知过程。因此，家庭癌症告知可以被视为患者、家属和医疗团队在多个时间点的互动的总和。另外，家庭癌症告知作为过程中的某个时间节点上的状态，反映了癌症信息在家庭内的共享程度。因此，家庭癌症告知可以看作是一个光谱。病患决策型（癌症信息绝对公开）和家属代理型（对病人完全隐瞒癌症信息）是光谱的两端，是两种较为极端的类型。在特定时间点上，家庭在家庭癌症告知光谱上都能找到定位点。随着时间和情境的推移，癌症治疗和家庭事宜不断呈现新变化，因此，家庭癌症告知状态会在光谱两极之间徘徊。

在家庭癌症告知过程中，医生如何选择告知对象很大程度上取决于所处文化背景的差异。由于受知情同意原则的影响，西方国家普遍接受任何医学人体实验，包括治疗必须在取得患者的知情同意的情况下进行。因此，国外告知对象一般是癌症患者本人，除非患者是未成年人或缺乏正确思维判断能力的成人，其告知的对象才可能是患者的家属、监护人或代理人。受到传统家庭观念影响，家庭被认为是我国临床实践中告知的基本单位，家庭成员的集体决定优先于个人决定。医生通常首先告知家属癌症诊断，再由家属决策是否告知患者，如果家属不同意告知患者，患者可能不会得知有关疾病的真实信息。临床医生普遍认为，直接获知诊断会给患者带来身心压力，且患者在知晓病情后缺乏有效应对能力，需要家属的保护和帮助，因此将告知的对象设定为家属[19]。

然而，沈超对于50 位肿瘤晚期患者的病情告知需求进行分析，发现了解病情的患者多数对于生命是积极的、乐观的，少数患者处于消极的状态中[20]。研究也发现由于癌症诊断告知导致的负性情绪被普遍高估，癌症患者在得知诊断后往往会尝试改变生活方式，并且能从这种改变中获益，从而度过有质量的临终期[21]。这些研究证实了病情告知有助于提升患者生活质量，另外，医生对于告知患者实情上仍然存在犹豫，可以归因于医生在病情告知的知识、技巧、信心和经验上的欠缺[22-23]。医疗质量不仅取决于医疗技术,还取决于沟通技能。关于癌症告知的知识技能训练应从医学生的早期教育阶段开始，并在实习和临床实践中不断巩固和强化[24]。

医务工作者应将家庭癌症告知视为一个过程，关注患者和家属在互动过程中的结构权力和沟通惯习等。个体患病是家庭生活的重大事件，家庭资源是个体应对疾病的有效资源。近年来，以患者和家庭为中心的照护实践得到推广，这种护理实践鼓励患者参与自己的医疗决定，提倡告知患者病情及治疗方案，并提供患者和家属获取信息的途径[25]。在告知过程中，医生应以病患的福祉最大化为目标，在患者和家属双方在场时有效沟通诊疗信息。遇到家属不愿向患者透露病情时，应积极探索家庭的顾虑，并提供信息与帮助[26]。通过召开家庭会议，协助双方做出有利于患者身心福祉的治疗决策。总之，跨专业医疗服务团队（医护、社工、心理咨询师等）应将家庭视为工作对象，而非患者或某个家属，统筹协作为整个家庭提供情绪疏导、认知调整、能力建设和资源转介等服务。