一例多发性硬化康复TEAM护理跟踪

高晨

摘要：多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种发生于中枢神经系统（central nervous system，CNS）的炎性脱髓鞘疾病。随着病情进展会使患者致残，影响其生存质量。目前尚无完全治愈MS的药物，但是多项临床试验证据表明，早期康复的介入可以减少疾病的复发次数，并延缓残疾进展，我们将结合患者的具体情况，组建康复TEAM团队，其中康复护理在整体康复进展中尤为重要和关键，如疾病健康宣教、饮食护理、情志护理、课后延续康复护理指导、出院家庭康复指导等，患者病情将会得到有效克制和延缓。

关键词：多发性硬化、生存质量、早期康复介入、康复团队、康复护理

【中图分类号】R47 【文献标识码】A 【文章编号】1673-9026（2022）02-01

引言

多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种以中枢神经系统（CNS）炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，病变主要累及白质。主要在中青年人群中发病，20～40岁之间的女性尤为多见，其病因尚不明确，多表现为痉挛、疲劳、疼痛、肢体运动功能障碍（下肢最显著）、二便障碍、精神异常等。目前没有发现根治多发性硬化的方法，随着MS病程的延长以及疾病的发展，神经功能缺损的相关症状逐渐加重，将会导致患者残疾，影响家庭和生活。保持良好的步行能力是对抗疾病进展的一项良好预后指标，因此有计划、有方案、循序渐进地康复活动可以延缓临床症状发生。康复不仅仅依靠一个人的力量，需要医、护、康复治疗师、患者等一体化的团队协作模式，我们根据诊断建立康复治疗团队“战胜MS康复组”，开展延续性康复护理能够保证医疗护理服务的科学性及持续性，将其应用于我科2019年6月收治的一例多发性硬化患者中，经过我们精心护理，患者的自护能力和日常生活自理能力有所提升，抑郁和精神焦虑较前改善，同时安全风险事件未再次发生，有利于改善患者的生存质量。现将护理跟踪报告如下：

1、病例介绍

患者，女性，38岁，患者于11年前无明显诱因下出现双下肢无力伴二便障碍，为求治疗辗转多家医院就诊，2019年患者在上海市复旦大学华山医院明确诊断为“多发性硬化”，疾病临床分型属于最常见的复发-缓解型多发性硬化（RRMS），目前在我科进行康复治疗。患者曾因双下肢站立不稳，过高评估自己的行为能力导致先后多次车祸致外伤、骨折，病情反复，先后在华山医院、弋矶山医院、我院行对症处理，既往史：腰椎间盘突出症、多发性硬化、低蛋白血症、轻度贫血、低钾血症、白细胞减少症、曾有“右肱骨大结节骨折，右膝关节半月板损伤，多发性软组织挫伤，左肋骨骨折”外伤史，现患者出现腰部疼痛，为防止患者病情复发及进一步恶化，根据医嘱及康复治疗师建议维持康复治疗完善生活自理能力。中医治疗以扶正祛邪为原则，以补益肝肾，活血化瘀为治法拟方用药，配合夹脊针、温针灸、拔罐疗法舒筋通络，活血止痛。理疗予蜡疗活血化瘀止痛。康复治疗予关节粘连传统松解术：松解关节粘连;冷疗：刺激感觉，改善循环;运动疗法（步态平衡训练）：改善肢体运动能力;器械训练及全身肌力训练：促进肢体功能恢复;神经肌肉电刺激及间动电疗：促进深部血液循环，促进肌力恢复。护理方面严密观察患者病情变化，评估、制定详细、针对性的整体康复护理计划，以减少复发、延缓疾病进展及提高生存质量为RRMS康复护理目标。2、“战胜MS”整体康复护理计划

从患者入院当日建立延伸护理治疗档案、完善入院健康宣教，建立实名制网络信息化档案时刻查看康复治疗项目、费用及每日治疗打卡，根据康复治疗师反馈治疗卡建议实施课后延伸护理指导、心理干预并记录于延伸治疗档案中，及时跟踪反馈与责任医生、康复治疗师沟通患者情况，循序渐进调整团队方案，定期组织TEAM会议、查房，出院后发放居家康复手册、完善出院健康宣教，通过网络平台，跟踪患者居家康复锻炼情况、建立“战胜MS”群便于医患交流，患者家属可在居家康复手册上完成每日训练打卡盖章，可操作信息化软件建立档案的患者及家属可在平台上完成每日打卡及上传锻炼视频情况，账号独立密码登陆，注意保护患者隐私，视频内容及指导情况不可外传。

2、护理措施

2.1双下肢乏力、行走不稳

鼓励病人尽早下床活动，循序渐进坚持每日行康复锻炼和延伸康复护理训练以能耐受为宜;阶段性延伸护理康复锻炼计划：卧位时，双下肢交替直腿抬高10个/组，2-3组/次，3-4次/天，仰卧位空中踩车锻炼10个/组，2-3组/次，3-4次/天，床上桥式运动训练15个/组，2-3组/次，3-4次/天，床上两点跪位，跪坐训练10min/组，2组/次，2-3次/天，床边蹲马步训练20次/组，2-3次/天，站立时，辅助步行训练10min/次，2-3次/天，上下台阶训练10min/次，2-3次/天。给病人创造安全、舒适的修养和锻炼环境;遵医嘱按时服用西尼莫德等降低RRMS病变活性的药物;指导患者正确的锻炼方法和保持良好的生活习惯，避免过度劳累。

2.2腰部麻木、疼痛感

遵医嘱予以患者每日行舒筋通络，活血止痛（夹脊针、温针灸、拔罐）等中医对症治疗，10天/疗程;护理方面予以中医硬膏+蜡疗活血化瘀止痛，予以铜砭刮痧疗法，调动人体气血，选取（督脉及膀胱经）疏通经络，改善腰部疼痛。责任护士入院时完善腰突症患者健康宣教。

2.3小便尿频、大便难解

二便异常与MS神经功能缺损有关，指导神经源性膀胱、神经源性肠道功能训练方法;注意保持尿道口、会阴部清洁干燥;及时更换床单元，定期复查尿沉渣、大便常規等实验室检查;建议患者行中医特色护理治疗：艾灸（在患者腰骶部及下腹部区域，取穴：气海、关元、中极，将一根艾条分为5段，放置在艾灸盒内进行艾灸，每穴15分钟，每日一次）、脐灸、手指点穴、穴位贴敷等;遵医嘱予以患者开塞露辅助通便;增加膳食纤维食物摄入，多饮水，适当康复锻炼增加肠蠕动。

2.4精神焦虑，情绪稍低落

经常巡视病房，建立良好的护患关系，帮助病人了解本病的治疗、护理及预后等相关知识，关心体贴尊重病人增强战胜疾病的信心;保持病房环境安静、舒适，避免任何刺激和伤害患者自尊的言行;遵医嘱予以每日饮中药汤剂，重在调肝、疏肝解郁，调畅情志;指导病人使用放松技术，如较慢的深呼吸、全身肌肉放松、听轻音乐，适当行中医特色治疗技术：（如八段锦、太极拳、五音疗法等）。

2.5疲劳

疲劳感在MS患者中较多见，可结合非药物性和药物性干预;症状严重时限制患者活动，尤其在下午疲劳最可能发生，嘱患者每日午睡，注意劳逸结合，不强制患者行课后延续康复锻炼必要时遵医嘱服用药物治疗，如金刚烷胺、阿莫非尼、莫达芬尼等经团队评估建议患者行康复治疗项目尽量上午进行，时间合理，保障患者充足休息。

2.6失眠

给予患者耳刮配合耳穴压豆治疗改善睡眠（选穴：枕、交感、心、肾、神门、内分泌等）;遵医嘱予以每日饮中药汤剂;给予心理护理，音乐疗法保持心情放松;医、护、治之间多关心患者，必要时使用改善睡眠的药物。

2.7受伤的危险：跌倒

患者因双下肢站立不稳，过高评估自己的行为能力导致先后多次车祸致曾有“右肱骨大结节骨折，右膝关节半月板损伤，多发性软组织挫伤，左肋骨骨折”外伤史，护理方面排除病室及走廊上的障碍物，避免患者碰撞;保持地面清洁干燥，有污水及时清除，防止患者摔倒;责任护士入院时做好安全健康教育，嘱患者勿穿泡沫软底鞋，必须穿防滑鞋;外出需要使用轮椅时系好安全带，放置轮椅时刹好手刹车，告知轮椅使用相关注意事项。

2.8烫伤

患者曾自行在家中行艾灸、中药盐包、中药足浴等中医特色治疗，因感觉障碍发生烫伤，在我院伤口造口护理门诊行换药治疗。中医热疗具有一定风险性，为了确保患者热疗期间的安全性，防止此类事件再次发生，我们建立中医特色治疗热疗告知书，完善健康安全宣教;建立居家康复治疗手册（其中包括中医特色治疗相关内容）。

出院指导

指导患者增加免疫力，注意预防感冒，感冒时容易引起症状反复或加重，一旦感冒，多休息，多饮水;切忌过于疲劳，要学会给自己减负，减少自身工作、学习、体力劳动的量，保证较为充足的休息时间;注意调节情绪，保持平衡平静的心态，要鼓励自己战胜疾病，充满希望地过好每一天的生活;多食富含植物蛋白的食物，每日摄入一些鱼油会对MS起到良好的改善作用;定期医院复查，既要重视也要蔑视，不在缓解时过高判断自己行为能力，导致危险安全的发生。

3、讨论

多发性硬化症是一种慢性神经系统疾病，它会导致年轻人的多项残疾并限制其参与能力。目前MS的病因尚不明确，多认为系遗传因素、环境因素及其相互作用而产生的病理性自身免疫应答所致。确凿的证据表明即使疾病本身的损害并没有修复，住院或者门诊康复仍可以改善活动能力（残疾）和整体的社会参与能力。长周期低强度的项目可以长期改善患者的生活质量，而且因为患者的日常健康和社会参与度的改善，照料者也因此受益。那么在患者整个康复过程中康复护士充当的角色起到什么作用？如何做好患者出院后的延续康复？如何利用有限资源，做好适宜患者的康复小工具？如何培养患者和家属、陪护康复习惯？都是我们接下来需要探讨和解决的問题。

“战胜MS康复TEAM”延续护理是由康复治疗师以及内科各层级的护理人员组成团队实施全程护理的一种护理模式，其主要是依据团队中每名护理人员的工作职责分配任务，责任明确，可充分利用每名成员的临床专业技能和管理能力，同时在实施过程中及时评价反馈，动态调整护理计划，以使护理工作更具针对性和全面性，提高护理效果。通过该计划的实施，使患者每日积极行康复治疗锻炼，心情变得乐观，精神焦虑较前明显改善，能主动与人交流，病友间互帮互助，相处和谐，能主动安排做好康复锻炼规划，定时手机打卡自己的康复感受和治疗。主诉的腰部疼痛、失眠等情况，经过中医专科护士的精心诊疗已好转，目前继续接受中医特色护理治疗。

4、展望

综上所述，下一步我的建议：建立居家康复锻炼手册，康复治疗师根据患者情况制定出家庭康复锻炼项目及计划，由责任护士出院前发放给患者或家属;开动脑筋和动手能力，为患者制作康复辅助用具用于课后延伸护理康复锻炼;经康复TEAM小组评估，根据患者病情情况，肌力、活动力类似患者间，举办康复趣味竞赛;发展信息化，利用网络平台，完善患者个人信息档案，设置账号和密码登陆，建立类似私教健身中心一样的程序，可每日打卡康复锻炼情况及家属协作录制康复锻炼视频（注意保护患者隐私）。

虽然MS复发率高、致残率高、治疗费用昂贵，给患者、家庭及社会均造成极大负担，但是通过“战胜MS康复”TEAM的建立，可以给患者搭建一个相互交流、相互学习的平台，为患者及家属提供医疗、护理及生活方面的便利服务，一同构建相互支持、温暖和谐的康复环境。

参考文献：

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