主要照顾者对出院直肠癌永久造口患者并发症知识与态度的调查研究

刘小艳 阎磊 王志霞 职志威

1河南省人民医院/郑州大学人民医院 外科门诊,郑州 450003;2 河南省人民医院/郑州大学人民医院 肾内科,郑州 450003;3河南省人民医院/郑州大学人民医院 胃肠外科,郑州 450003;4 河南省人民医院/郑州大学人民医院 门诊部,郑州450003

我国直肠癌的发病率居癌症发病率的前三位。目前临床治疗方式主要为建立人工肛门,其中近半数患者为永久造口,且近年来我国造口患者的数量仍不断增加[1-2]。既往国内外研究[3-4]均发现,永久造口使患者原有的排泄方式变化,日常生活中需要始终携带造口袋,不仅对患者及其家庭的经济有严重负担,对患者的心理、生理、社会适应能力也有深远影响,尤其是部分患者无法完全自理,加重了主要照顾者的负担。照顾者在临床中的定义是,为急慢性疾病患者提供生活、经济、情感照顾的人,通常为配偶、儿女、朋友等,也可以是其他家庭成员或者保姆,其中主要照顾者是指承担了多数照顾任务的人[5]。但同时也有研究[6]指出,照顾者在对患者提供照顾义务时,常出现躯体、社会、经济、心理等多方面的问题。尤其是直肠癌永久造口患者术后多并发造口并发症,随着患者出院后时间的延长而逐渐发生,存在造口并发症的患者康复进程缓慢,出院后自我照护能力减弱,主要照顾者对于疾病复发或进展的担忧程度较高,影响了对相关知识了解的态度,进而无法及时发现患者出院后存在的并发症。因此,主要照顾者对于患者并发症的知识和态度对患者出院后的生活质量有明显影响[7]。本文分析了主要照顾者对出院直肠癌永久造口患者并发症的知识与态度,以通过改善其知识和态度,提高其对直肠癌永久造口患者并发症的诊断能力,及时给予针对性措施,改善患者出院后的生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用我院自行编制的问卷对2018 年9 月至2020年9月期间在我院治疗的192名直肠癌永久造口出院患者的主要照顾者开展问卷调查。其中男81 例、女111 例,年龄29～58 岁、平 均(37.76±5.23)岁,已婚115例、未婚77例。

纳入标准:①每周照顾时间≥40 h且预计持续照顾时间≥6 mon;②年龄≥18周岁;③完全具备照顾患者的能力;④符合知情并同意原则。

排除标准:①不符合上述纳入标准;②有医学背景;③存在认知障碍或精神疾病。

1.2 调查方法

1.2.1 组建调查小组

成立专门的调查小组。1名消化科主任医师担任组长,2名消化科副主任医师、2名肿瘤科副主任医师和8名消化科专科护士为其成员。

1.2.2 设计调查问卷

阅读近5年内主要照顾者对出院直肠癌永久造口患者并发症知识与态度的相关文献[8-10],定义各变量并确定测量条目。根据信息技术接受和使用整合理论,并结合医疗服务特征,多次咨询相关专家意见,小组成员共同讨论设计调查问卷。

1.2.3 预调查方法

1)文献研究法获取国内外主要照顾者对出院直肠癌永久造口患者并发症知识与态度的相关知识。

2)通过小组讨论法确定影响主要照顾者对出院直肠癌永久造口患者并发症知识与态度的相关因素。

3)通过问卷调查法获取真实有效的数据。采用Kandell估计样本量,设原始时间序列为y1,y2,…,y n,m i表示第i个样本y i>y j(1≤j≤i)的累积数,统计量定义为:

在原序列随机独立等假设下,d k的均值和方差分别为:

将上面公式的d k标准化,得

UFk组成一条UF 曲线,通过信度检验可得出其是否有明显的变化趋势。把此方法引用到反序列中,计算得到另一条曲线UB,则两条曲线在置信区间内的交点确定为样本量。

4)采用现场问卷调查的方法进行调查,调查员均经过统一培训。给调查者讲解调查的目的及填表要求,确保其充分了解问卷后完成填写,检查无漏项后当场收回。共发放问卷200份,收回问卷196份,有效问卷192 份,回收率为98.0%,有效率为96.0%。

1.2.4 问卷的完善和组成

研究通过梳理统计方法探究假设是否成立,即自变量是否对因变量产生作用及控制变量是否真的起到控制调节作用,排除各因素的影响,解决在预调查中所遇到的问题,进一步修改完善问卷,最终确定版问卷的信度0.79,效度0.83。具体如下。

1)问卷第一部分。为主要照顾者对患者并发症基本知识、饮食、药物、监测、运动和并发症相关知识的掌握情况,共18个选择题,均采用Likert 3级评分,不全对为1分,全对为2分,错选或多选为0分,共36分。

2)问卷第二部分。为主要照顾者对相关并发症态度的情况,共8题,分别为患者接受并发症健康教育、照顾者接受并发症健康教育、坚持运动预防并发症、使用药物预防并发症、应具备充分的照顾信心、定期复查预防并发症、合理饮食预防并发症、常规监测预防并发症,每题均分为完全没有必要、有些必要、非常有必要,记录各选项所对应情况。

3)问卷第三部分。为主要照顾者的一般资料,包括年龄、性别、婚姻状况、工作情况、文化程度、家庭人均收入、与患者的关系,并对有统计学意义的项目进一步行Logistic多因素分析,用于分析主要照顾者对并发症知识掌握情况的相关因素。

1.2.5 问卷调查评分

问卷中共18个并发症相关知识的选择题,总分为0～36分,其中得分≥18分为优良,<18分为不良。

1.3 统计学方法

使用SPSS 23.0进行研究资料分析。研究资料主要为计量数据,均通过正态性检验,以描述,两组间的比较为成组t检验或校正t′检验(统计量为t),多组间的比较为单因素方差分析(统计量为F)+两两比较LSD-t检验(统计量为LSD-t)。影响因素分析为多因素分析(非条件Logistic回归)。检验水准α=0.05,均为双侧检验。

2 结果

2.1 主要照顾者并发症知识得分情况比较

主要照顾者对出院直肠癌永久造口患者的基本知识、饮食、药物、监测、运动和并发症相关知识得分率均不足70%,其中对于饮食和基本知识的掌握相对较佳,但对并发症预防相关知识的掌握最差,见表1。

表1 主要照顾者知识得分情况比较

2.2 主要照顾者并发症态度情况比较

主要照顾者对患者及照顾者接受相关健康教育的态度相对积极,对于饮食预防并发症、常规监测预防并发症的态度相对消极(P<0.05),见表2。

表2 主要照顾者并发症态度情况比较[n(%)]

2.3 主要照顾者对并发症知识掌握情况相关因素的单因素分析

分析影响主要照顾者对并发症知识掌握情况的相关因素发现,年龄大、男性、文化程度低和家庭人均年收入低的主要照顾者对并发症知识掌握情况相对较差(P<0.05),见表3。

表3 主要照顾者对并发症知识掌握情况相关因素的单因素分析

2.4 主要照顾者对并发症知识掌握情况相关因素的多因素分析

建立非条件Logistic回归模型,以主要照顾者对并发症知识掌握情况为应变量,以总平均值6.66(整数6分)为阈,≤6分为掌握较差,>6分为掌握较好。以前述单因素分析(表1)中P<0.10 的指标/因素为自变量,共5 个。各变量的赋值参见表4。为提高统计效率并使回归结果清晰,部分多水平层级的指标合并为两层级。回归过程采用逐步后退法,以进行自变量的选择和剔除,设定α剔除=0.10,α入选=0.05。回归结果:文化程度为中专及以下、照顾者年龄≥50岁、家庭人均收入≤3 000元及男性主要照顾者,为并发症知识掌握情况差的危险因素(P<0.05),参见表5。

表4 各指标/变量/哑变量赋值设计表

表5 主要照顾者对并发症知识掌握情况相关因素的Logistic回归结果

3 讨论

直肠癌永久造口患者出院后多数无法完全自理,每日都需要完全或者部分依赖照顾者帮助清洁或更换底盘、造口袋等[11]。同时照顾者还需要帮助患者处理排泄物、饮食问题、选择造口用品等事宜,忍受患者无节制的排气、排便而产生的异味。由于直肠和肛门的切除,且在腹壁上造口,患者出院后的社会功能明显降低,尤其是性生活质量下降严重。因此,患者与配偶照顾者之间的感情受到明显影响[12-13]。而生活中主要照顾者为了及时为患者提供帮助,常需要被迫取消一些社交活动。随着照顾时间的延长,照顾者的负性情绪随之增加,易出现程度不同的心理障碍[14]。另外,患者的手术治疗费用及出院后所需要的造口护理用品费用也为家庭造成了一些经济压力,这些都使主要照顾者承担了巨大的负担[15]。

本文结果显示,主要照顾者对出院直肠癌永久造口患者的基本知识、饮食、药物、监测、运动和并发症相关知识得分率均不足70%,主要照顾者对患者及照顾者接受相关健康教育的态度相对积极,对于饮食预防并发症、常规监测预防并发症的态度相对消极。说明主要照顾者对出院直肠癌永久造口患者并发症的知识掌握情况不佳,可能是由于相关知识所涉及的内容相对专业,非医学专业的照顾者掌握起来难度较大[16]。且每例患者的病情表现及临床治疗效果不同,术后的耐受力也不同,因而对于并发症的预防措施也存在差异,照顾者所需要掌握的内容也并非统一的[17]。而照顾者本人多数情况下对于并发症的相关知识并未有足够重视,因此影响了知识掌握情况,在问卷调查时易出现错误答案[18]。这提示在临床中应积极开展对出院直肠癌永久造口患者主要照顾者的健康教育,为其提供方便、多样且持久的信息支持,通过普及技术性或专业性较强的知识帮助提高其照顾知识水平,改善其对相关知识的重视程度及重视态度。

Logistic多因素分析,年龄越大或者文化程度越低的照顾者获取指导信息的能力越差,其对于患者出院后的疾病管理能力较低,且照顾中缺乏心理准备和自信心,因而对各类并发症的相关知识掌握较差,无法及时有效地应对各类并发症的发生[19-21]。医护人员应当给予高龄或文化程度较低的主要照顾者积极的出院指导,帮助其掌握科学合理的出院后康复干预措施,以改善患者的预后。而家庭人均收入低于3 000元的主要照顾者所面临的不仅为心理和生理的压力,还有治疗所带来的经济负担,负性情绪的产生率更高,负担较重,影响对并发症相关知识了解的态度[22-23]。男性则因为相对粗心,爱好较广泛,生活压力较重,致使对并发症知识掌握情况相对欠缺。医务人员应当做好出院后随访工作,对相关并发症给予及早诊断和治疗,改善出院后延续性护理的效果[24-25]。

综上所述,主要照顾者对出院直肠癌永久造口患者并发症的预防相关知识较差,但对相关健康教育的需求态度较积极。这提示我们,临床中应对并发症知识掌握情况差的主要照顾者开展积极的健康教育,以改善其对患者并发症的知识及态度,改善患者预后。