老年晚期肿瘤患者预先指示态度的调查研究

闫春旭,张倩,武文婧,李倩,权曼曼,张植婕,史宝欣

(1.天津医科大学 临终关怀研究中心,天津 300070；2.天津医科大学肿瘤医院 护理部,天津 300060；3.天津医科大学眼科医院 住院部；天津 300384)

预先指示(advance directives,ADs)是指有决定能力的患者,对自身将来丧失表达能力时,接受或拒绝医疗照护而事先做出的一种安排和指示,包括生前预嘱与预立医疗代理人[1-2]。预先指示是维持生命末期患者医疗自主权的重要方式,可避免患者接受违背自己意愿的医疗措施,使患者有更高的生存质量和死亡质量[3]。第七次全国人口普查数据[4]显示,大陆地区60岁及以上老年人口总量为2.64亿人,已占到总人口的18.7%。我国肿瘤发病率和死亡率均呈现逐渐上升趋势,75～80岁年龄组发病率达到最高水平[5],60～64岁组的人群发病数最高[6],癌症负担与人口老龄化密切相关。预先指示能够提高老年晚期肿瘤患者的生命质量,有利于优化医疗资源配置,避免过度医疗,积极应对人口老龄化。本研究旨在了解老年晚期肿瘤患者对预先指示的态度并对其相关影响因素进行分析,为老年肿瘤患者的临终决策提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年4-6月,方便抽样法选取天津市某三级甲等医院住院的老年晚期肿瘤患者为研究对象。纳入标准：(1)Ⅲ期或Ⅳ期的晚期肿瘤患者；(2)年龄≥60岁；(3)意识清楚,具有一定阅读理解和语言表达能力；(4)自愿参与本研究。排除标准：(1)患有严重精神疾病；(2)病情危重,不能承担研究负荷；(3)对自己诊断不知情者。本研究已获得学校伦理委员会的审批。多因素分析样本量要求至少为自变量数目的5～10倍,本研究经文献回顾和课题组探讨确定涉及研究变量共19个,考虑到10%的脱落率,样本量宜为106～212例。本研究共纳入206例老年晚期肿瘤患者，其中男100例(48.5%)、女106例(51.5%)；年龄60～83岁,平均(65.40±4.71)岁；TNM分期中Ⅲ期患者151例(73.3%),Ⅳ期患者55例(26.7%)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)一般情况调查表。由研究者参考相关研究并依据研究假设自行编制,主要包括年龄、性别、居住地、文化程度、职业、宗教信仰、婚姻状况、生活状况、医疗付费方式、家庭人均月收入等项目。(2)预先指示态度量表(advance directive attitude survey,ADAS)。由Nolan等[7]于1997年编制,目的是评估患者对预先指示和临终治疗决定的态度。该量表包含3个维度即治疗选择的机会(5个条目)、预先指示对家庭的影响(4个条目)、预先指示对治疗的影响(4个条目),共13个条目。各条目采用Likert 4级评分法,“非常不同意”计为1分到“非常同意”计为4分。分数越高,表示预先指示的态度越积极。总分为13～52分，13～22分为低水平,23～32分为中等偏下水平,33～42分为中等偏上水平,43～52分为高水平。该量表的Cronbach’s α系数为0.89[8]。(3)预先指示认知状况调查问卷。由张凤佩等[9]在Akabayashi等[10]、Tay等[11]编制的预先指示认知态度调查问卷的基础之上改编而成。共包括10个单项选择题。该量表的Cronbach’s α系数为0.835[12]。

1.2.2 调查方法 研究者采用统一的指导语向研究对象解释研究的目的及意义,并告知调查问卷为自愿填写且具有匿名性和保密性,在征得其同意并签署知情同意书后向其发放问卷。问卷现场回收,回收时检查填答的完整性以确保问卷的有效性。本研究共发放问卷215份,有效回收206份,有效回收率为95.81%。

1.2.3 质量控制 在知情同意书及问卷说明部分都有关于研究内容的阐述,对于研究对象不理解的问题及有疑问的地方,由研究者进行统一解释,回答时避免诱导性语言,只进行客观陈述。对于视力不好及因治疗不方便填写问卷者,由研究者逐条阅读,询问患者意愿后代写。

2 结果

2.1 老年晚期肿瘤患者预先指示态度得分现状 在本调查之前知晓预先指示患者29例(14.1%),不知晓177例(85.9%)。206例老年晚期肿瘤患者预先指示态度的总得分在32～52分之间,平均为[39.00(38.00,45.00)]分。详见表1。

表1 老年晚期肿瘤患者预先指示态度得分情况表(n=206)

2.2 不同特征老年晚期肿瘤患者预先指示态度得分比较 结果显示,老年晚期肿瘤患者的居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻状况、医疗付费方式、家庭人均月收入以及是否有重病人接触史、对于病情难以逆转是否选择放弃一些治疗、生命意义感、是否经历过急救的得分差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表2。

表2 不同特征老年晚期肿瘤患者预先指示得分情况(N=206)

2.3 老年晚期肿瘤患者预先指示态度得分的多因素分析 以老年晚期肿瘤患者中文版ADAS总得分为因变量,秩和检验分析中差异有统计学意义的变量为自变量,进行多元线性回归分析。为检验自变量之间是否存在多元共线性问题,在进行回归分析之前先进行自变量间的相关性分析,结果显示自变量间的相关性均在0.75以下,表明自变量间不存在多元共线性问题。多元线性回归分析结果显示,共有3个变量进入多元线性回归方程,共解释预先指示态度总变异的25.5%。按照标准化回归系数的绝对值,即按照对预先指示态度影响程度大小,将影响因素由大到小排序,即：宗教信仰(0.335)、婚姻状况(0.174)和生命意义感(0.165)。有宗教信仰、离异或丧偶、注重生存质量的老年晚期肿瘤患者对预先指示的态度更积极。见表3。

表3 预先指示态度得分影响因素的多元线性回归分析(n=206)

3 讨论

3.1 老年晚期肿瘤患者的预先指示态度现状 老年晚期肿瘤患者预先指示知晓率为14.08%,高于老年慢性病患者(4.50%)[13]。可能与晚期肿瘤患者反复住院化疗,多次体验治疗痛苦,丰富的就医体验促使其加深对终末期生命质量的思考有关。在本次调查中被问及如果有机会可以制定预先指示是否有意愿,67.96%的老年晚期肿瘤患者表示愿意,高于老年慢性病患者(45.5%)[13]。这可能与晚期肿瘤患者生存期相对较短有关。由于疾病种类的特殊性,老年晚期肿瘤患者对疾病性质和生命历程有了了解,对死亡能有正确的认识,会考虑到终末期家属的决策难题等,因此更容易赞同ADs[14]。在临床工作中,应继续加强预先指示相关知识的宣传,提高知晓率；对患者进行死亡教育,提高患者对预先指示的接受度。本研究结果显示,老年晚期肿瘤患者的预先指示态度得分为[39.00(38.00,45.00)]分,处于中等偏上水平。晚期肿瘤患者虽接受规律的周期化疗，延长了生命长度,但生命质量却无法保证,因而更倾向于自主决策,选择更舒适的治疗,以减轻痛苦提升生命质量[15]。在中文版ADAS的三个维度中,治疗选择的机会维度得分最高,为[16.00(15.00,19.00)]分,老年晚期肿瘤患者对医疗照护决策希望有自主选择权,医务人员在工作中应让患者更多的参与医疗决策。预先指示对家庭的影响维度得分最低,为[12.00(10.00,13.00)]分,老年晚期肿瘤患者与家属的想法尚缺乏一致性,可能与日常生活中家庭成员回避临终话题有关。家属为避免加重患者的心理负担,会刻意地避开谈论病情、死亡等话题,甚至剥夺了患者表达自身意愿的权力,由此可见家庭对预先指示相关决定的影响较大[14]。预先指示可以让患者、家属及医务人员共同参与讨论患者的临终过程,患者的终末期医疗照护想法得以表达,临终生命质量将得以保证。

3.2 老年晚期肿瘤患者的预先指示态度受多种因素的影响

3.2.1 宗教信仰 本研究中有宗教信仰的老年晚期肿瘤患者比没有宗教信仰的患者对预先指示的态度更积极。与原小岚等[15]的研究一致。受宗教文化的影响,患者有精神寄托,不想生命被过多的干预。老年患者生活经历丰富,对于生老病死的生命历程更愿意顺其自然[16]。有宗教信仰的患者能较平静且理性地接受患病事实。宗教在一定程度上给人以精神寄托从而消除对死亡的恐惧和焦虑,由此宗教对于信仰者而言可能起到死亡教育的作用,使患者能够坦然面对未来的事情,也就更容易接受预先指示。

3.2.2 婚姻状况 本研究结果显示,离异或丧偶的老年晚期肿瘤患者预先指示态度得分较已婚的患者高。这与王毅欣等[17]的研究结果一致。可能是离异和丧偶的老年晚期肿瘤患者经历过信任的人的离去,考虑问题的自主性较强。面对终末期的照护决策和生活质量的选择,更愿意由自己决定,不愿给儿女造成经济负担和决策负担。特别是丧偶的患者,有过死亡经历后,诱发了对死亡的思考,与其痛苦的维持生命,不如有尊严地度过生命的终末期,也就更容易了解和尝试新的治疗方式[13]。在问卷填写过程中,曾有一位丧偶患者说：自己做选择可以避免家人愧疚自责,让家属和医生提前知道自己的想法挺好。

3.2.3 生命意义感 对于生命意义感,本研究调查显示,认为生存质量比生存时间重要的老年晚期肿瘤患者预先指示态度得分高,与张娟等[18]的研究结果相似。认为生命意义感在于质量的老年晚期肿瘤患者更能客观地面对死亡,负性情绪被削弱,更在乎生命的意义和价值。临床工作者在有效应对患者躯体症状的同时,还应在终末期患者及家属中开展生命价值教育及死亡教育,使患者及家属在充分了解患者的病情及预先指示的情况下做出选择,尊重患者的意愿。对偏向更高生存质量的患者进行心理护理及临终关怀,提升其生命意义感。

4 小结

预先指示能够提高终末期患者的生命质量，避免家庭间的决策负担，有利于医疗资源的合理分配。应加强预先指示相关知识的宣传力度，采取多渠道多形式，提高其在患者中的认知度和接受度。本研究仅调查了老年晚期肿瘤患者的个人态度,在我国“家庭式决策”背景下,今后的研究中可以同时调查患者及家属对预先指示的态度。本研究仅纳入1所肿瘤专科医院的老年晚期肿瘤患者,样本来源尚缺乏代表性,该部分人群由于疾病的特殊性,可能会增加对死亡问题的思考。本研究量表得分为非正态,可能与样本量不够大有关,以后应采用随机抽样法,扩大样本来源,进行多病种多机构的相关研究；对于不同年龄、不同肿瘤分期阶段的患者预先指示态度得分是否有所差别,还有待进一步研究。