中青年尿毒症患者接受规律血液透析期间的心理体验

李玉平，张琳，孟欣，户俊凯，王桂华，邱铭博

(河南省人民医院血液净化中心，河南省护理医学重点实验室，郑州大学人民医院，河南 郑州 450003)

尿毒症为慢性肾脏病5期，以体内潴留大量代谢废物、水电解质及酸碱平衡紊乱和出现全身症状为主要表现。统计显示，我国慢性肾脏病发病率为8%～16%，其中有2%～8%的患者进展为尿毒症[1]。由于肾功能缺失，尿毒症患者必须依靠肾脏替代技术(腹膜透析、血液透析及肾移植)维持生命，其中以维持性血液透析(maintenance hemodialysis，MHD)应用最为广泛[2-3]，目前我国尿毒症患者中行MHD者已突破60万[4]。近年来，我国尿毒症患者人群日益年轻化，青年患者已占80%左右[5]。MHD虽然能减轻患者症状、延长生命，但中青年人群正处于学业、事业、婚恋、家庭的关键时期，背负着家庭甚至社会责任，承担着较大生存压力，长期透析治疗往往对患者造成自由限制、社会功能受损、家庭及经济负担等影响，严重损害其心理健康，影响疗效及预后[6]。本研究采用描述性现象学研究方法，深入剖析中青年尿毒症患者规律血液透析期间的心理体验，旨在为临床制定针对性干预措施以提升患者心理健康水平、提高疾病适应能力提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象本研究采用目的抽样法，于2021年9月1日—10日选取河南省人民医院血液净化中心门诊的13例接受规律血液透析的中青年尿毒症患者为研究对象。(1)纳入标准：①年龄在18～59岁；②MHD时间≥6个月。(2)排除标准：①有严重并发症，无法接受正常访谈；②存在语言沟通障碍或有精神疾病、认知障碍。研究对象均知情同意，自愿参加本研究。样本量以资料饱和为标准，最终本研究共访谈了13例患者，年龄24～44岁；男8例，女5例；透析时间8～56个月；受教育程度为小学及以下2例，初中4例，高中(含中专)4例，大专及以上3例；婚姻状况为单身4例，已婚7例，离异2例；职业状态为在职6例，不在职7例。访谈对象一般资料见表1。

表1 访谈对象一般资料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1资料收集方法 成立访谈小组，由血液净化中心门诊3名5 a以上工作经验的主管护师和1名研究生学历护士组成，其中2名主管护师负责对患者进行访谈，1名主管护师和研究生学历护士负责在旁记录访谈内容。采用面对面半结构访谈法，小组成员在访谈前接受质性研究相关培训。根据研究目的结合文献回顾[7-8]形成初步访谈提纲，对3例患者预访谈，根据预访谈结果并且咨询2名相关领域的临床护理专家后调整并确定正式访谈提纲。内容如下：(1)您能根据目前的透析状态，谈谈自己的感受吗？(2)接受透析治疗后，您的生活有哪些压力？(3)您现在有哪些方面的担心，希望得到怎样的帮助？(4)透析生活有没有改变您对某些事情的看法？访谈前，向患者详细说明访谈的目的、意义、方法以及现场进行文字记录和录音的重要性，承诺用编码代替姓名，保护患者隐私，取得其理解和同意。并通过提供相关专业知识及主动帮助患者，与之建立信任关系。每次访谈时间为30～60 min，根据实际情况延长访谈时间或增加访谈次数，访谈中不加暗示和引导。研究者对访谈内容全程录音，并如实记录访谈对象的语气、语调、表情、动作及情绪反应，并对其感受和观点及时澄清、确认，不断循环提问，直到获得的资料达到饱和。所得访谈录音及相关文字材料分类保管，保持其完整性。

1.2.2资料分析方法 访谈结束后12 h内完成录音及文字资料的转录与整理，确保数据分析的时效性。对转录资料采用Colaizzi现象学分析方法进行整理[9]，具体步骤：仔细阅读访谈记录；摘录出与所研究现象相吻合的、有意义的陈述；从有意义的陈述中归纳和提炼观点；寻找共同的概念或特性，形成主题群；将主题联系到研究现象进行完整的叙述；将所得结果返给被访者求证等。在核实过程中，如有新的资料产生，便将之整合到详尽的描述中。

2 结果

2.1 主题一：负性情绪困扰

2.1.1痛苦与绝望 患者主要对丧失生理功能、身体不适、活动受限和生活规律被迫改变感到痛苦，对自己和家庭的未来感到绝望。因为依赖透析机，患者逐渐失去作为人本身的独立感和掌控感。受访者2：“我曾经特别活跃，是个热衷于户外运动的人，突然间所有的东西都不见了，得病以后体力明显不行，为了生存，我只能躺在这里透析。”受访者1：“出个远门也不能，天天就围着医院转，吃饭、喝水都受限，太痛苦了。”由于自卑、病耻感和对未来的迷茫等原因，单身的中青年患者对婚姻不敢抱有希望，已婚患者因为经济压力等因素也面临家庭危机。受访者3：“我现在这样的身体勉强活命也就算了，没有多余的钱用来结婚养家。”受访者8：“生病以后得一直透析，爱人觉得家里经济压力大，没两年就跟我离婚了，唉，人生就这样了(眼中带有泪花)。”

2.1.2恐惧与担忧 患者主要对疾病进展和预后的不确定性感到恐惧、担忧。受访者7：“当我躺在这儿透析的时候，偶尔会想到更糟糕的事情要发生，害怕透析没有把毒素清除干净，然后感染会影响到其他器官。”受访者5：“医生说长期透析会出现贫血、营养不良、心力衰竭这些并发症，我现在总是特别容易觉得累，总担心时间长了会发展的更严重，听说最近这儿有因为心力衰竭没了的，万一我死了，爱人跟孩子咋办呢。”

2.1.3自责与压力 患者主要自责自己的不良生活习惯和对疾病的忽视，对于自己成为家庭的累赘、不能正常工作养家而倍感压力。受访者2：“以前生活太放纵，饮食不规律，还经常抽烟喝酒、熬夜，医生说这些都对肾脏特别不好，但我之前没太注意。”受访者12：“我有糖尿病，但是没有规律吃药，只是偶尔会吃药，对于血糖高也没放在心上，没想到竟然这么严重，会发展成尿毒症。”受访者1：“我是个要强的人，不敢让别人知道我的情况，怕被看不起。”受访者6：“生病以后以前的工作就没了，一直在家闲着，现在我病了不挣钱也就算了还花这么多钱，儿女都在上学，父母也需要照顾，我又得了个烧钱的病，唉(低头)，拖累他们了。”

2.2 主题二：正性情绪体验乐观与希望。大部分受访者表示自己虽然承受着身心痛苦与压力，但在与疾病斗争过程中磨练了心智，面对困难更加坦然；随着透析时间的延长，心态也逐渐变得积极，能够直面现实、心怀希望。受访者10：“我刚大学毕业，现在也找到了工作，生活逐渐步入正轨，希望将来有合适的肾源，我能够做肾移植手术。”受访者11：“我和爱人开着自己的小店收入还行，孩子也快能工作挣钱了，家里的负担慢慢小了，感觉未来还是充满希望的。”受访者9：“刚知道得这个病的时候感觉天都塌了，现在一晃也透析好几年了，经济压力大归大，但日子就这么一天天过来了，生活还是要继续啊。”受访者6：“得了这么重的病，现在感觉什么事情都是小事，也没有过不去的坎，乐观快乐的生活便是对家人最好的安慰。”多数受访者也表示，随着医疗报销比例的加大，他们对生活有更多美好憧憬。

2.3 主题三：自我管理能力不足多数访谈对象表示，自己虽然了解透析治疗自我管理的基本原则，但缺乏针对性的专业知识和具体实施方法。有时多种疾病、多种治疗计划及症状负担相冲突，导致自我管理缺乏可操作性，期待获得个性化指导。受访者12：“我也想按照你们给我说的去做，但是像我这种既有糖尿病又有肾病的，饮食这些到底该怎么吃，我还是不清楚。”受访者9：“我知道适当身体活动对疾病恢复好，但透析后我感觉腿没劲儿，只想躺着。”只有接受透析所带来的生活限制，才能逐步形成新的生活方式，并从中获得新的适应与自由，部分访谈对象表示自己虽认识到生活限制的必要性，并愿意积极调整与适应，但困难重重。受访者13：“自己一个人的时候饮食上还可以控制，朋友或家庭聚会的时候，就特别容易控制不住。”

2.4 主题四：渴望回归社会本研究中，部分中青年尿毒症患者规律血液透析期间渴望社会对自己这个群体给予支持尤其是工作方面，期待早日回归社会。受访者4：“虽然能把毒素透出来、控制好病情就已经很好了，但希望有机会工作，毕竟我还年轻。”受访者6：“很想帮家里分担点压力，就是不知道自己这样每周需要透析的，能干哪方面的工作，身体不行，透析时间和工作时间也不好安排。”

3 讨论

研究显示，罹患尿毒症是一种创伤性的经历且血液透析患者存在创伤后成长，即患者在应对这一生活危机事件过程中自身会有积极变化[10]。本研究结果显示，中青年患者肩负着生活压力而无法全身心照顾疾病，但在困难之下仍能心存希望，坚强地应对挑战并从磨难中获益，疾病给患者带来的不仅有心理异常和情绪障碍，还有许多正性情绪体验，这与Liu等[11]的研究结果一致。亲朋、医护人员、工作单位及国家政策的支持和帮助是其积极应对疾病的原因[12]。文献报道，积极的认知策略和社会支持是长期血液透析患者心理康复的重要措施，将患病归咎于外部原因、引导患者关注疾病治疗的积极方面，可以缓解负性情绪，增强患者对疾病的掌控感和获益感[13]；多方面的社会支持，包括家庭支持、专业支持、医疗资源等，对希望水平有直接正效应[14]。精神和信仰在帮助患者忍受透析经历中也发挥着重要作用，必要时可以为依靠灵性和信仰获得力量的患者提供相应的帮助和支持[15]。当前，临床工作者可能更关注透析结果，易忽略患者的心理问题和情感需要。医护人员应注重该人群心理护理，根据其心理特点采取针对性干预措施，以改善负性情绪，强化正性情绪体验，提升患者心理健康水平。

自我管理行为与透析的有效性、医疗并发症及患者生存率密切相关[6]。中青年患者由于发病年龄相对较低，身体基础较好，求生欲望较强[16]。本研究发现，中青年尿毒症患者规律血液透析期间，在疾病自我管理方面面临较多困难，他们渴望医护人员提供个体化指导，自身也有改变的意愿。研究表明，长期透析患者多存在合并症和叠加症状，患者易将其中一种疾病管理凌驾于其他疾病之上，肾内科、营养科、康复科和感染科等多学科合作，为患者制定用药、营养、运动、监测等个体化健康管理方案，可以有效提升患者自我管理能力和管理效果[17]。同时，张琳等[18]的研究通过定期开展“肾友会”的团体活动方式将年龄相仿的血液透析患者聚到一起，邀请透析年限长、自我管理较好的患者传授自我护理、饮食管理经验，讲解自我管理中存在的问题及解决方案，提高了中青年尿毒症患者自我管理效能。因此，医护人员在临床工作中应根据患者需求为其制定个体化的健康管理方案，加强患者对疾病管理的积极认识和肯定，注重唤醒、挖掘患者的自我管理效能感和自控力，以提升患者自我管理能力。

现代医学模式背景下，医学在延续患者生命的同时，也注重其社会回归及生活质量[19]。患者重新承担社会角色，可以实现自我价值，提升自尊心、自信心；同时也可减轻家庭负担，改善生活质量。有研究表明，在职的血液透析患者尤其是中青年群体，其履行社会功能的愿望和社交需求一定程度上仍能得到满足，身心健康水平及生活质量均优于不在职者[20]。由于东方社会传统上对肾功能和社会角色的僵化观念，男性在社会角色调整方面往往比女性面临更大压力[21]。因此，医护人员应鼓励病情稳定的中青年尿毒症患者尤其男性患者适当参加社会活动，做一些力所能及的工作。同时，科室可通过网络、媒体、报刊、书籍等方法向社会宣传中青年尿毒症患者的工作胜任力，帮助获得适合的工作岗位，提高中青年尿毒症患者的社会认同感[22]。此外，基于手机的交流平台能够高效完成医患交流，省去患者非透析日往返医院的时间，也能帮助患者社会转归[23]。

本研究以中青年尿毒症患者为例，探索其在规律血液透析期间的心理体验，揭示了患者忧虑、困难、希望及获益的内心世界，以及自我管理能力不足和渴望回归社会的真实感受。医护人员应对该人群采取针对性心理护理，改善负性情绪，强化正性体验，并通过多种干预措施提升自我管理能力，促进社会转归，以提高患者疾病适应能力。