晚期癌症患者死亡焦虑的研究进展

陈付蓉 谌永毅 刘翔宇 许湘华

2019 年国家肿瘤规范化诊治质量控制中心癌症报告数据显示，我国目前每年确诊癌症患者约392.9万人，其中死亡人数逐年上升，达233.8 万人[1]。死亡焦虑(death anxiety）是指当个体面临死亡威胁时，其内心深处所产生的一种负面情绪，包括对死后之事、濒死过程以及自身不复存在的焦虑[2]。肿瘤是一种慢性病，其死亡是一个渐进的过程。死亡焦虑是晚期癌症患者的常见心理问题，面对即将死亡的现实、对未知与死亡的焦虑、对持续存在且不断加重的癌痛的恐惧、对自尊与自我价值感丧失的沮丧、对于亲人和美好生活诀别的不舍，让晚期癌症患者死亡焦虑程度较其他疾病更甚[3]。有研究表明，癌症患者死亡焦虑水平远高于正常人，因恐惧死亡而存在焦虑不安和痛苦想法的晚期癌症患者比例接近80%[4-5]。死亡焦虑会影响患者的抗癌信心和身心状态，降低生活质量，甚至加速患者的死亡进程[6]。本文就晚期癌症患者死亡焦虑的概念、相关理论、评估工具、干预方法进行综述，旨在为晚期癌症患者死亡焦虑相关研究和干预策略的制定提供参考。

1 死亡焦虑概述

1.1 死亡焦虑的概念

Tomer 等[7]最早将死亡焦虑定义为“个体对预期死亡所产生的负面情绪”，以焦虑、不安为主。北美护理诊断学会（the North American Nursing Diagnosis Association，NANDA）对死亡焦虑的定义为：个体因死亡或临终相关事件而导致的害怕、忧虑或不安的状态[8]。国外对死亡焦虑较为统一的说法是指个体对预期死亡、濒死过程以及死亡对个体自身、重要之人造成影响所产生的焦虑、害怕、紧张、痛苦交织而成的负性情绪反应[2，9]。我国学者认为死亡焦虑是个体在极为强烈的死亡提醒下感知到死亡威胁而由此引发出必死性意识，进而产生的一种无法言喻的焦虑和恐惧的情绪[3，10]。

1.2 死亡焦虑相关理论

1.2.1 恐惧管理理论(Terror Management Theory，TMT)

TMT 认为：当个体感知到死亡威胁时，会通过一系列防御机制，如追求个人生命信仰、提升自尊感和加强亲密关系来缓解由求生本能和必死性意识所产生的死亡焦虑。该理论包含两个核心概念：死亡凸显和死亡凸显效应[11]。死亡凸显（Mortality Salience，MS）也被称为死亡提醒，是指能够引发个体死亡意识的事件或行为。死亡凸显效应（mortality salience effect）是指继死亡凸显后个体引发的两个心理防御机制：文化世界观和自尊寻求。文化世界观是指一种人类创造并传播的关于个人所在同一文化群体中所共有的、有价值的信念，能赋予个体有意义的存在。坚信这种文化世界观并遵守其价值标准的人便能获得不朽及永恒，从而否认死亡、降低焦虑。自尊是一种认为“自己是这个充满意义的世界中有价值的一分子”的感觉，其作用则是保护人们免受与生俱来的对死亡的恐惧所带来的焦虑。当自尊足够强大时，个体能正常地生活，有效地进行社交活动，焦虑便会得到缓解；当自尊弱小或受到威胁时，个体可能会担心被识破内心的恐惧从而引发其他补偿性的行为，减弱死亡焦虑。Plusnin 等[12]认为亲密关系是与文化世界观、自尊并列的应对死亡焦虑的第3 个防御机制，三者共同构成TMT 中个体应对死亡焦虑最主要的防御机制体系，能够促成和维护自尊、巩固和传承文化世界观。而后Heine 等[13]又将上述3 种防御机制之间的相互关系称之为“流动补偿机制”(fluid compensation），即它们在缓解死亡焦虑方面具有替代补偿的作用，当某机制的使用受限时，个体便会启动其他防御机制并进行补偿。

1.2.2 双过程防御模型（Dual-Process Model of Defense，DPMD）

随着TMT 的不断发展，Pyszczynski 等[14]提出了双过程防御模型，其中包括近端防御（proximal defense）和远端防御（distal defense）。当个体第一次被提醒死亡即将来临时，他们会先参与近端防御，例如立即否认、转移注意力等外显行为。当个体平静下来且接受预期死亡后，则会引发文化世界观防御和自尊寻求这两个远端防御行为。首先，个体会在认知和行为上努力捍卫他们的文化世界观。其次，他们可以通过获得其文化世界观认可，在认知和行为上积极寻求或提升自尊。这两种机制均被证明能够降低死亡相关焦虑和恐惧[6]。

2 死亡焦虑的评估工具

2.1 死亡焦虑量表（Templer’s Death Anxiety Scale，T-DAS）

T-DAS 由美国加州大学Templer教授于1967 年研制，在全球26 个国家使用并获得了大量可靠数据支撑，中文版由杨红等引入并进行了跨文化调适[15]，被认为是死亡焦虑评定的“金标准”[16]。该量表包括认知、情感、时间意识、压力与痛苦4 个维度，共15 个条目。每个条目可选填“是”（1 分）或“否”（0 分），其中正向计分条目9 个，负向计分条目6 个。得分范围为0～15 分，分数越高表示死亡焦虑的严重程度越高，7 分及以上则表示存在死亡焦虑。T-DAS 的Cronbach’sα系数为0.76，重测信度为0.83，是用于评估癌症患者死亡焦虑程度最早和最常用的量表[17]。

2.2 濒死焦虑量表（the Death and Dying Distress Scale，DADDS）

DADDS 由加拿大Lo 等[18]于2011 年开发，适用于接受安宁疗护的人群，是专门用于评估晚期癌症患者死亡焦虑的特异性评价量表。该量表共15 个条目，采用Likert 5 级评分法，从“完全不同意”到“完全同意”依次计1～5 分，得分范围为0～75 分，得分越高表示死亡相关焦虑程度越高，总分≥25 分视为存在死亡焦虑。该量表是晚期癌症患者死亡焦虑的有效测评工具，能为晚期癌症患者痛苦的评估和治疗提供有效信息[19]，量表的Cronbach’sα系数为0.93[18]。相较于T-DAS，DADDS 对晚期癌症患者死亡焦虑的评估更具特异性，结果也更为可靠[19]。

2.3 多维死亡焦虑量表（Multidimensional Fear of Death Scale，MFODS）

MFODS 由Hoelter 等[20]于1978 年编制，旨在评估患者对死亡及濒死过程等方面的理解、需求和心理问题。其将对死亡的焦虑归纳为对濒死过程、对他人或动物尸体、对死后尸体被破坏、对失去重要他人、对死后未知世界、对死后意识尚存、对自己尸体、对早逝的焦虑8 个维度，评估范围及内容较T-DAS更为全面[21]。量表采用Likert 5 级评分法，从“完全恐惧”到“完全不恐惧”分别对应1～5 分，分数越低表示其死亡焦虑程度越重。2019 年，宋子皿等[22]对量表进行汉化调试，汉化后的中文版共33 个条目，可概括为对自己尸体的恐惧和对死后未知世界的恐惧两个维度，量表Cronbach’sα系数为0.92。

3 死亡焦虑的干预方法

3.1 认知行为疗法

认知行为疗法（Cognitive Behavioral Therapy，CBT）是一种通过改变个体的认知过程和由这一过程中产生的观念，来纠正个体适应不良的情绪和行为的治疗方法。CBT 可以帮助个体识别非理性的想法或信念，进行认知重建并诱发改变行为的动机，再整合常见的行为训练，重新构建对生活的期望，从而缓解心理痛苦，调节死亡焦虑等负性情绪[23-24]。常规CBT 需要结合与癌症相关的现实问题，如对疾病进展、躯体症状和死亡的担忧，所需干预时间较长。Greer 等[25]制定了晚期癌症患者短期CBT 干预方案，包括有效放松、缓解焦虑和提高活动能力三大治疗模块，共计6 个治疗阶段。干预后8 周的随访结果表明，患者对短期CBT 具有较高的依从性，能够降低其死亡相关焦虑。有学者开发了针对晚期癌症患者CBT 的APP，与智能终端结合，耗时短、操作更为方便，能够有效改善其焦虑等负性情绪[26]。接纳承诺疗法（Acceptance and Commitment Therapy，ACT）是基于关系框架理论的第三代CBT，以提高心理灵活性为核心，倡导积极的价值与行为导向，与传统的CBT相比更为灵活[27-28]。较传统的CBT，在干预目标上，ACT 并不致力于纠正“错误”和追求“正确”，而是澄清核心价值与意义并承诺基于此做出行动；在实施方法上，ACT 并不修正非理性思维，而是改变与负性情绪之间的关系，变对抗为共生；在情绪处理上，ACT 不试图解析情绪发生的原因，而是平衡情绪出现后的身心状态。ACT 在晚期癌症患者死亡焦虑的应对上具有较好的潜在应用前景[29]。

3.2 正念减压疗法

正念减压疗法（Mindfulness-Based Stress Reduction，MBSR）由Kabat-Zinn 创立，主要通过目的、注意和态度3 个步骤增进疾病接纳、提高正念水平，帮助患者从混乱思维、负性情绪或痛苦感受中脱离出来，增进对自我的接纳[30]，被认为是缓解终末期患者身心痛苦的有效措施[31]，能够提高晚期癌症患者对疾病进展的接纳程度，缓解死亡相关负性情绪[32]。Foley 等[33]对晚期癌症患者进行正念冥想训练，集中正念训练共8 次，每次2 h，此外，每天额外进行正念冥想1 h。治疗前、治疗后10 周、治疗后3 个月的评估结果表明，癌症患者死亡相关焦虑等负性情绪明显得到缓解。Compen等[34]基于互联网进行正念疗法干预，参与者首先登录网页了解并下载每周正念练习信息及课程内容，再根据指导进行正念练习，将练习情况记录在个人日志中，并通过邮件与指导者进行一对一交流。只有完成上一周的正念练习和日志记录后，才能进入下一周的课程。这种线上的干预形式提高了干预的可及性，具有较高的成本效益，但也存在参与者依从性较低的问题。然而，有研究者对这一疗法在晚期癌症患者中的适用性提出了质疑，他们通过对19 例接受正念练习的晚期肺癌患者的访谈发现，部分患者认为该疗法时刻在向自己提醒疾病进展，让他们无法接受，甚至会加重心理负担及死亡焦虑程度，认为该疗法在晚期癌症患者中的适用性和有效性还需要进一步研究来证实[35]。

3.3 意义疗法

以意义为中心的心理治疗（Meaning-Centered Psychotherapy，MCP）可以提高晚期癌症患者的精神幸福感、意义感和生活质量[36]。MCP 以积极的价值导向为死亡焦虑建立了适应性防御机制，来源于个体接纳死亡并投身于生命拓展、生活充实和超越自我的追求。这种干预与其他临终干预的不同之处在于它直接关注患者生命意义的来源，而尊严疗法则通过回顾患者的个人经历间接关注生命意义[37]。Breitbart 等[38]认为，化疗、放疗或其他疾病相关因素往往会阻碍晚期癌症患者团体干预的进行，而以个人意义为中心的心理治疗（Individual Meaning-Centered Psychotherapy，IMCP）能够增加干预的灵活性，缓解晚期癌症患者的精神痛苦，降低癌症相关的心理负担，提高生活质量。他的团队在此基础上制定了以生命意义为中心的团体心理治疗方案（Meaning-Centered Group Psychotherapy，MCGP）[39]，由具备晚期癌症患者治疗经验的临床医务人员、心理治疗和咨询专家等共同采用教学法和观察法对患者每周进行生命意义相关的培训及监督。结果证实MCGP 能够有效促进患者与病友的沟通，缓解死亡焦虑等负性情绪。Rosenfeld 等[40]探讨了MCGP 对晚期癌症患者生命意义感的影响机制，发现MCGP 对晚期癌症患者负性情绪的改善由其增强的生命意义感介导，提出以增强生命意义感为重点的干预措施可作为改善晚期癌症患者生活质量和减少心理痛苦的可行途径。

3.4 叙事护理

叙事护理（narrative nursing）指听取患者讲述个人经历与疾病故事，对故事进行反思总结，以探索和构建生活或患病相关的意义，帮助患者在自我概念、疾病和治疗之间找到平衡。叙事护理通常包括准备、外化、解构、改写、见证、治疗文件6 个步骤，可以帮助疾病末期患者完成对生死之痛的剖析，明晰生命从生到死这一过程的庄严与必然[36]。Artioli 等[41]强调讲故事的行为可以使癌症客观化，从而帮助晚期癌症患者实现自我激励，并认识到自己在个人心理领域对死亡焦虑等负性情绪仍拥有的自主调节权。良好的人际关系、树立正向价值观的人生故事有助于提高患者被削弱的治疗信心。而苦难的故事则可以与病友的类似境遇产生共鸣，进而从他人处得到理解与安慰，缓解死亡焦虑情绪，提高患者对疾病治疗的依从性。Wise等[42]通过电话的形式进行叙事护理干预，帮助患者进行生命回顾，证实该措施与传统叙事护理相比更为简短且高效，不会受患者、医护人员、场地环境等外界因素影响，患者配合度较好。随着交流渠道的日益多元化，叙事护理的干预形式也逐渐多元化，已拓展至故事写作、数字故事干预、以网络或远程通信设备为平台的叙事护理等。通过在线资源和社交网络分享个人经历，也能够对晚期癌症患者的社会支持系统产生积极影响，对缓解死亡相关焦虑等情绪起到积极作用[43]。

4 展望

晚期癌症患者的死亡焦虑具有发生率高、困扰程度重、护理难度大的特点，给患者带来了巨大的心理痛苦，影响其疾病应对和身心状况。如何缓解死亡焦虑，缓解与死亡威胁相关的不安感、失控感、恐惧感，对减轻晚期癌症患者负性情绪，促进身心健康，提升生活质量具有非常重要的意义。然而，我国晚期癌症患者死亡焦虑相关研究仍有待进一步深入：一是评价指标较为单一。目前死亡焦虑评估工具多为患者主观自评量表或问卷，缺乏客观的观察指标。有研究表明，在死亡焦虑等应激状态下，下丘脑-垂体-肾上腺轴（Hypothalamus-Pituitary-Adrenal，HPA）呈高反应性，皮质类固醇分泌增加[44]。此外，与焦虑相关的急、慢性应激可以导致脑源性神经营养因子（Brain Derived Neurotrophic Factor，BDNF）表达下降，继而会引起焦虑相关症状[45]。未来可以引入相关的生理指标，一方面用于反映晚期癌症患者面对死亡焦虑时的生理调节状况，另一方面可以为干预效果提供客观的测评依据。二是缺乏特异性干预工具。尽管国内外学者针对晚期癌症患者死亡焦虑，相继展开了CBT、MBSR、意义疗法和叙事护理等，主要聚焦于调整非理性认知与信念、提高正念水平、提升生命意义感、剖析生命故事，但是仍缺乏标准化的特异性工具包，需要在探索原始研究的基础上整合研究证据，建立基于循证的策略，提升干预的可推广性。此外，可以基于数字化和智能化技术拓展干预形式，如利用虚拟现实技术提供沉浸式体验，通过人工智能技术进行智能分析与匹配、运用可穿戴设备实现同步监测，从而突破时间和地域的限制，为晚期癌症患者死亡焦虑的缓解提供创新的研究路径。三是生死教育有待加强。囿于尊严死、生前预嘱、优逝等安宁疗护专科理念尚未充分推广，我国生命与死亡教育开展尚不充分，死亡仍然被视为禁忌话题。未来需要构建适应我国社会文化特点的生死教育体系，为缓解癌症患者死亡焦虑提供良好的外部环境。