医疗决策中自主性审视及临床实践策略——以肾病综合征患者为例

汤丽丽，谢王斌，崔建玲

(1 台州市中心医院/台州学院附属医院肾内科，浙江 台州 318000；2 台州医院，浙江 台州 317000)

慢性病患者因病情进展慢、治愈难、易复发等因素，在治疗过程中可能需要参与更多医疗相关决策的制定，但是在我国当前医疗卫生体制下主要还是以医生专业知识作为决策依据的家长制模式进行医疗决策为主，这往往在很大程度上忽视了患者的自主性，缺乏对患者自主性应有的尊重，这种医疗决策模式可能造成患者依从性的下降，进而导致患者难以完全按照医疗决策进行治疗，降低了战胜疾病、恢复健康的可能性[1]。本文以肾病综合征为例，深入分析了慢性疾病医疗决策中患者的自主性以及尊重患者自主性实现的临床实践策略，为尊重患者自主性，提升其依从性提供一些思路。

1 医疗决策中自主性的内涵和外延

医疗决策是指为患者诊断、治疗等一系列临床活动在众多方案中选择最佳医学方案时所作出的决定，涉及患者本人、家属、医务工作者等各方群体利益协调的复杂过程，是医疗活动得以顺利开展的基本前提[2]。随着人民健康素养提升、个体权利意识的觉醒以及医疗科技的快速发展，医疗决策已不再仅仅是临床技术的问题，而更多的是涉及伦理、经济、自主权、价值观等多方面的综合体。目前临床上将医疗决策根据患者的不同参与程度一般分成三个模式：以医生专业知识作为决策依据的家长制模式、以患者自身偏好作为决策依据的告知模式和以医生患者共同参与并协商制定决策的共同决策模式。医疗共同决策既兼顾了医生的专业知识，又强调了患者的医疗自主权，已成为国际社会广泛采用的主流决策模式[3]。

自主性是一个很宽泛的概念，通常是指行为个体在充分独立于他人意愿，自由表达意志、独立作出决定、自行推动事件进程的动机、能力或特性。在医学和伦理学领域，自主性是指患者在充分了解医疗信息且不受他人实质性影响的基础上作出符合自身真实意愿的动机、能力。狭义上的自主性就是考察患者自我决策的能力，但疾病的发展也是动态的，同时个体决策能力也存在着较大的差异，因此在尊重患者自主性的同时也需要在疾病治疗过程中动态评估其自主行为能力，以便作出符合患者利益的最佳医疗决策。根据相关研究[4]，自主性不仅仅体现在决策自主性上，更多的是涵盖了信息自主性、功能自主性、表述自主性以及执行自主性。比如一名肾病综合征患者在确诊后是否选择长期激素治疗这一过程便包括以下几部分内容：第一，患者应该具有控制和获得其疾病相关信息的自主性，如肾病综合征的定义、自身疾病情况、疾病危害、治疗手段、激素副作用等，这是患者自主作出相关医疗决定的基础(信息自主性)；第二，患者在执行或者完成相关医疗决策时是否具有基础的身体机能，这与其心理、身体以及感官有着密切的关系，一个正常的成年人均具有相应的功能自主(功能自主性)；第三，患者应该具有与家属和医务人员进行沟通表达的自主性，患者个人必须在具备一定理解和沟通能力的基础上，向家属和医务人员表述他们目前的生理和心理情况、自己不能接受哪些治疗方式，如激素治疗导致的感染、肥胖，将自己的偏好、厌恶自主地向医务人员表达清楚(表述自主性)；第四，患者个人享有知情同意并自主选择的权利，如能够正确理解并评估相关医疗信息的肾病综合征患者，在无外界胁迫的条件下与医生沟通交流并经过深思熟虑后自愿或者拒绝进行激素治疗的行为称为决策自主(决策自主性)；第五，患者在制定医疗决策后是否能够按照相应方案去执行(执行自主性)，如肾病综合征患者可能非常清楚激素治疗对其疾病带来的益处，并且在制定方案时也同意进行激素治疗，但后续实际治疗过程中经常抵制激素治疗，这就意味着该患者执行自主性较差，需要有效的监督和管理措施，尤其对于病程长的慢性疾病患者更是如此。

2 慢性疾病医疗决策中尊重患者自主性所面临的问题

2.1 慢性疾病患者医疗决策自主性存在一定的局限性

在疾病诊疗过程中以及需要进行临床决策时，医务人员应充分尊重患者的自主性和自主权，如此才可能让患者作出符合其最佳利益的决定，因为他们才是这些利益的最佳评判者。虽然患者自主性是其医疗决策制定的基础，但在某些特殊情况下患者自主性也应受到一些限制。①儿童和青少年由于受到年龄、心智、经验等因素的影响，其自主性被认为无法符合其自身最佳利益，因此需要适当限制其自主性。②休克、意识障碍或者合并有严重精神障碍性疾病的患者，在此状态下的患者称为无民事行为能力人，无法自主自己的行为，因此该类人群的自主性也应当受到限制。③部分慢性疾病患者因自身医疗知识的局限性，拒绝治疗或者坚持采用错误的治疗方式，因此依从性较差，此时需要医生意识到患者自主性的局限性。

2.2 医疗信息沟通不畅或资源匮乏弱化了医疗决策过程中的患者自主性

慢性疾病难免会发生一些紧急诊治的情况，如肝肾功能衰竭，通常需要器官移植或者长期维持治疗，这两种方案对于具有完全自主能力，同时可以明确表达自己的价值观和偏好的患者也可能有着不同的意义。对于家庭经济困难的患者，由于器官资源的匮乏，医务人员或者家属可能会对其隐瞒病情，又或者是充分告知其治疗方案，这两种方式看似对结果影响甚微，但是接受充分治疗方案的患者相对于被隐瞒者拥有更大的自主权，他可能会优先考虑实现自己一些未实现的愿望，从而避免作出一些损失钱财的行为，这也是其自主性充分受到尊重后作出的符合自身的最佳决策。

2.3 健康素养水平和健康管理能力的差异影响患者自主性的发挥

慢性疾病患者在诊疗过程中相对于那些急性疾病有着更多的自主性空间，他们大多数时间独立于医疗照护环境之外，因此其健康素养和健康管理能力水平对其自主性有着较大的影响。健康素养和健康管理能力水平越高的患者，其信息自主性、表述自主性以及执行自主性水平均较高[5-6]；而那些低健康素养或低教育程度的慢性病患者，他们无论在与医务人员沟通，还是在自我决策过程中，由于对疾病相关知识理解的程度较差而影响其自主性的发挥。

3 尊重患者自主性实现的临床实践策略

3.1 认清患者自主性的局限性，灵活运用不同方式尊重患者自主性

虽然医生在通常情况下没有为患者作出医疗决定的权利，但他们拥有患者所不具备的专业知识，因此医生有义务根据实际情况提出有利于患者的专业建议，从而指导其完成这一决策过程。对于儿童和意识障碍患者的自主性在制定相关医疗决策时需评估他们的相关能力，若他们具有足够的能力理解医疗的目的、风险以及后果，则尊重他们的自主性，让他们参与到医疗决策中来；若他们无相关理解能力，则考虑弱化其自主性，由其法定监护人与医生共同商定医疗决策，以保障其合法权益。在慢性病患者长期治疗方案制定之初，医护人员应该在充分提供诊疗信息的基础上尊重患者自主性以及其临床偏好，但对那些明显不符合临床实际的想法予以充分临床依据进行解释，并予以针对性处理，以免因信息不对称造成患者利益受损。当患者存在明显偏好时，医务人员应与患者本人或患者家属充分沟通，将相关治疗信息、副作用、益处充分告知，然后在平等沟通对话的基础上与患者共同决策是否采用该种治疗手段，而不是盲目遵从患者的自主性，导致其错过最佳治疗时期或最佳治疗方式。

3.2 提升临床医务人员沟通能力与共同决策经验，实现充分尊重患者自主性

尊重每一名患者的自主性很重要，但可能需要不同的策略来根据他们的具体情况来促进其自主性的发挥，尤其是在医疗资源匮乏或者经济条件受阻的情况下，临床医生不应该隐瞒病情或者直接否定某些治疗方案，而应该通过与患者及其家属充分的沟通后专注于如何帮助他们更好地促进健康，充分利用现有的资源和机会，改善他们的生活质量[7]。部分临床医务人员缺乏共同决策实践经验，同时与患者沟通技能较差，因此可能导致肾病综合征患者自主性被削弱。建议对相关临床医务人员进行如下培训：①加强医务人员在各种情况下理解患者自主性及其范围的培训，并对尊重患者自主性可能存在的与其他伦理相冲突的情况进行策略引导；②通过培训提升医务人员与患者沟通技巧，可有效促进患者健康教育的效果，同时对治疗方案的共同决策起到正向引导作用；③帮助医务人员识别并管理其家长制决策模式相关偏见的来源，促进肾病综合征患者自主性的发挥。例如，临床医生在对患者披露相关治疗信息时，有可能会隐瞒那些费用较高或者资源缺乏的治疗方案，他们认为披露这些难以获得的治疗方案对患者及其家属是一种情感上的伤害。一项针对澳大利亚肿瘤患者的调查结果[8]显示，即使大多数患者不太可能获得那些昂贵的治疗方案，但他们更愿意了解到相关信息。另一项研究[9]也表明，对肾脏治疗手段不了解的患者可能会在院外寻求更加昂贵的替代疗法，尽管这些疗法并没有什么作用，但问题是他们未了解到相关的治疗信息或者对自身疾病的发展持有积极乐观的态度。

3.3 提升患者健康素养和健康管理能力，以实现对患者自主性的尊重

《中国防治慢性病中长期规划(2017—2025年)》提出，坚持以分类指导、共建共享、统筹协调、预防为主的基本原则，推动慢性病医防协同，实现全流程的健康管理模式[10]。肾病综合征病情进展缓慢、长反复发作，最终大多数患者进展成慢性肾功能衰竭，患者必须长期接受某种方案的治疗，如此患者充分发挥其自主性和依从性按照共同决策的治疗方案进行治疗是影响疾病预后的关键。首先，临床医务人员应通过各种手段来提升患者健康素养水平和健康管理能力，让他们对疾病以及治疗方案达到充分理解的程度，消除患者与医务人员有效沟通的障碍，以提升患者的自主性水平；其次，自主性中的决策自主性和执行自主性是影响其依从性的主要因素，这也就提示在制定治疗方案时应充分尊重患者的决策自主性，为患者制定切实可行的治疗目标与治疗计划，如此才能大幅提升其执行自主性，进而保持良好的依从性，达到个体化自我健康管理的最佳状态。

4 总结

慢性病的治疗是一个长期的过程，需要患者与医务人员通力合作，制定可长期执行的治疗方案，同时需要患者了解对自身健康的控制需求并充分发挥其自主性，实现个体化的自我健康管理。临床医务人员应该意识到患者的自主性是一个动态变化的过程，与医务人员的沟通技巧、决策实践经验以及患者对疾病的认识程度、健康素养均有着密切的联系。因此，医务人员在充分尊重患者自主性的基础上要做好疾病知识宣贯和医疗决策，提升患者治疗过程中的自主性和依从性，有利于患者实现疾病的自我管理。