肥胖症病人病耻感的质性研究

王 璐，张怡俊，朱晓萍，曲 伸

病耻感[1]由美国社会学家 Goffman于1963年首次提出并将其定义为一种使人感到羞耻或耻辱的特征或属性，这种属性会导致人从正常、完整的状态变为有污点、被排斥、缺乏价值的状态。目前，肥胖症已成为我国公共卫生问题，成人肥胖症患病率高达16.4%[2]。相关研究指出，肥胖症病人病耻感可严重影响其身心健康及社会适应能力，其后果包括饮食失调、体重增加、压力过大、避免社交和体育活动、焦虑、抑郁，甚至危及病人生命[3-5]。目前，国内病耻感的研究主要以精神类疾病、癌症及慢性病(如脑卒中、糖尿病等)为主[6-8]，尚未见关于肥胖症病人病耻感的研究。本研究旨在深入了解肥胖症病人的病耻感体验，为临床医护人员制订针对性的干预方案提供理论依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年3月—2021年5月，采用目的抽样法选择同济大学附属第十人民医院内分泌减重代谢中心收治的16例肥胖症病人为研究对象。其中，男5例，女11例；年龄21～48(34.94±7.10)岁；病程(11.56±8.55)年，具体情况见表1。纳入标准：①病人均符合2003年《中国成人超重和肥胖症预防控制指南(试用)》中的肥胖症诊断标准；②年龄18～65岁；③认知正常，配合良好，能够正确表达自己的观点；④自愿参加本研究。排除标准：①意识不清，伴有严重精神疾患或认知障碍者；②视听功能严重受损者；③合并其他复杂疾病者。样本量的确定以信息饱和为标准[9]，即访谈中获得的信息开始出现重复，且资料分析时不再有新的、重要的主题出现为止。研究对象一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 访谈时间与场所 内分泌减重代谢中心责任护士参与并协助本研究的开展，工作内容主要包括病人基本信息的采集及筛选，访谈时间的协商及确认。访谈时间取决于病人个人的时间安排，以不影响其正常治疗与休息为原则。访谈场所选择在本病区的健康教育室，环境安静、空间宽敞、具有私密性，能够保证访谈过程不受任何干扰。

1.2.2 资料收集 本研究采用现象学研究法,运用深度访谈法中的半结构化访谈法进行质性研究,通过访谈收集资料,深入了解肥胖症病人对该疾病的认识、患病后的社会经历、内心体验等。访谈前研究者先进行自我介绍，同时向受访者说明本研究的目的、方法和内容，并且确保在不泄露病人隐私的原则上对谈话进行录音与记录，承诺用编码代替姓名，经病人同意后签署知情同意书。访谈中研究者利用访谈技巧[10]营造轻松氛围，鼓励病人充分表达自己的感受及想法，消除其紧张情绪；在整个访谈过程中研究者根据实际情况对提问顺序及方式进行灵活调整，同时对关键、有价值的问题适当追问。研究者根据研究目的初步制订半结构式访谈提纲，通过预访谈2名受访者对提纲所涉及的相关内容进行调整与完善，形成最终的访谈提纲，主要内容包括：①请您谈谈初次被诊断为肥胖症时您有怎样的反应？②肥胖症给您带来了哪些变化？③您是如何应对这些变化的？④患病后您的家人、同事、朋友对您的态度或者行为有什么变化？⑤请您谈谈与肥胖症相关的印象深刻的经历？研究者在访谈过程中正确的运用提问、倾听和回应技巧，同时仔细观察受访者的表情、语速及动作变化，及时记录。每次访谈时间约30 min，每天访谈1例或2例病人。访谈同步录音并如实记录，研究者对受访者的感受及观点及时澄清、确认。

1.2.3 资料分析 访谈资料的转录与分析由2名研究者负责完成。1名研究者负责在每次访谈后的24 h内反复倾听录音，逐字逐句转换成文字内容，对研究对象的陈述不加以任何的修饰和改动。转录完成后由另一名研究者负责核对转录信息，以保证其准确性，最后再反馈给研究对象确认。2名研究者采用Colaizzi现象学资料分析法[11]对文本资料(包括访谈过程中记录的相关笔记)进行分析。具体步骤：①仔细阅读所有访谈资料，对研究对象的描述形成大致的理解；②摘录出与研究问题相吻合的、有意义的陈述；③归纳和提炼有意义的陈述并进行编码；④将编码后的观点汇总，寻找共同的概念或特性，形成主题、主题群、范畴；⑤将主题联系到研究对象进行详尽的叙述；⑥陈述构成该现象的本质性结构；⑦将最终的分析结果返回研究对象处，求证内容的真实性。运用Nvivo 11.0软件完成资料的整理与分析，2名研究者在分析过程中结合自己的意见与反思，提炼主题并命名。

2 结果

肥胖症病人的病耻感体验可归纳为3个类属9个主题。

2.1 病耻感体验

2.1.1 自责与愧疚 绝大多数受访者在被确诊为肥胖症后都会出现自责和愧疚的情绪，他们认为该疾病及其相关合并症(包括糖代谢异常、阻塞性睡眠呼吸暂停综合征、非酒精性脂肪性肝炎等)的发生主要是由于自己的不良饮食习惯和生活方式所造成的。个案5：“我喜欢吃油炸类的食物，平时在家里最喜欢边吃炸鸡边看电视，然后吃饱了就睡觉了，现在得了肥胖症后悔都来不及了。”个案1：“我主要由于工作原因，经常外出吃饭喝酒，三顿饭也不是很有规律，业余时间在家吃吃躺躺也懒得动，这次住院又查出来得了糖尿病，家里人很担心我的病情，唉，感觉对不起自己也对不起家人。”

2.1.2 负面的刻板印象 人们通常将肥胖者视为懒惰、意志力差、愚蠢、缺乏动力和自律、对自己的健康不负责任的一类人群[12-15]，而大多肥胖者内心也潜移默化地接受了这种负面的刻板印象。个案3：“我觉得再好看的人只要一胖总会给人一种臃肿、很笨的感觉，我同学虽然没有当面评论我，但我感觉得到。”个案6：“他们总是觉得我毅力有问题。”个案10：“记得有一次和朋友聊天的时候，她说我家里的好东西肯定都给我吃了，不然我怎么长这么胖，而我老公却那么瘦。”

2.1.3 自卑感 肥胖症病人内化的体重耻辱可使其产生自卑感甚至导致抑郁症的发生[16]，病人会认为自己不如别人，缺乏自信。个案6：“我平时很少去参加朋友聚会，我会找各种理由，要么说自己有事，要么就说身体不舒服，反正尽量少参加。”个案9：“我有喜欢过的女生，但是没有表白，不敢，因为我对我个人的形象不自信。”个案13：“我因为胖，穿什么都不好看，已经连续4年只穿黑衣服了。”个案14：“可能是自己不太自信，出去的话总觉得好像有很多人看着我，觉得他们会想这个人怎么长这么胖。”

2.1.4 遭受歧视的经历 肥胖症病人在医疗保健、教育、就业和日常生活等各种环境中都会受到歧视[17]，因此无形中给病人增添了很多麻烦甚至痛苦。个案3：“在学校里，一个人的时候还稍微好一点，人多的时候，我就会有同学看不起我的感觉，因为大家都不愿意接近我。”个案8：“有一回我女儿让我不要去幼儿园接送她了，我问她为什么，她说不希望让其他小朋友看到她的妈妈那么胖，怕同学们取笑她。”个案10：“有一次去找工作，面试通过了，但是最终还是没有被录用，记得面试官说我能力是可以的，但是考虑到我太胖了，认为我的身体不能达到他们的工作要求。”个案9：“我现在还清晰地记得，我上大学时上课的时候有个同学非要和我换个座位，我问他为什么，他对我说你长得那么难看，那么胖，怎么还好意思坐在美女当中呢？”个案2：“每次我在乘坐公交车或地铁时总感觉周围的人用异样的眼神看着我，认为我占了很多空间。”个案15：“记得有一次去逛商场，乘坐的电梯超载了，周围的人都把视线集中到了我身上，其实不完全是我的原因，但是见此状况，我还是主动下了电梯。”个案13：“逛街买衣服，刚跑进店里，人家说你太胖了，我们这里没有你要的尺码。”

2.2 病耻感来源

2.2.1 亲人、朋友、同学和同事 随着体重的持续上升以及一些代谢紊乱症状相继出现，父母、亲友等对病人的提醒或指责则会在不经意间给病人带来压力，很容易产生负性情绪，不利于疾病的管理。个案12：“我妈总是说我胖，所以我平时能不秤体重我就尽量不秤，省得说我又重了，到时候我心里又要难过了。”个案10：“朋友有时候会说你不要吃了，你已经那么胖了，该控制一下了。”个案7：“从其他人看来这些都是善意的提醒和帮助，可是在我看来他们并不了解我，甚至是对我的不尊重，因为对于我来说没有很好的办法去控制食欲，也没有充足的体力去运动。”此外，在学习及工作场所同学、同事的有意疏远或回避也会使病人感到失落。个案3：“寝室室友们外出吃饭什么的基本不喊我去，可能是她们觉得我那么胖，不好意思叫我一起了，可这种被忽略的感觉真的很不好。”个案11：“以前没那么胖的时候，业余时间都会和同事一起踢足球、打篮球，现在同事们都不叫我一起了，可能是他们觉得我太胖了，运动起来不方便，他们也是怕我尴尬，能够理解，但总有种被排斥的感觉。”

2.2.2 社会公众 大多被访者认为自己遭受的歧视和不平等待遇主要与人们对肥胖症的认识不足有关。首先，人们认为肥胖症的发病是由于病人贪吃、懒惰、不自律而导致的，甚至对这类人群产生厌恶、愤怒的负面情绪，个案6和个案10在访谈中均有提及。其次，除了医护人员外，很少有人会将肥胖与疾病联系起来，但事实上，近年来的研究发现中枢炎症(主要是下丘脑炎症)是能量调控失衡和肥胖发生的主要原因，进而又可引起机体摄食紊乱和体重增加[18-19]。因此，贪吃和懒惰并非病人本身的习性，而是肥胖症作为一种疾病所表现出来的临床症状。个案4：“每次我试图少吃点，但是每次都很难做到，即使是做到了，之后强烈的饥饿感又会迫使我不得不吃更多的东西。”个案15：“有段时间我尝试通过节食来减肥，前期确实瘦下来了，但后期发现自己更容易饿了，完全控制不住自己的食量，反而又胖了很多。”个案14：“我深刻地记得有一次我由于体力不支，直接摔倒在健身房的跑步机上，我很想通过运动来减肥，但是可能是我真的太胖了，我的膝盖承受不住我的重量，实在动不动。”再者，由于肥胖症病人的体型在视觉上总会给人一种笨拙、不灵活的感觉，使人们通常都认为肥胖症病人这一群体是愚笨，甚至低智商人群，所以很少有人愿意去主动亲近他们，个案3在访谈中有提及。

2.3 病耻感的应对

2.3.1 接纳 本次研究中有的受访者能接纳肥胖症所带来的病耻感。个案8：“我是开网店卖大尺码衣服的，可能刚开始还觉得尴尬，可是你慢慢做这行，同样一个照片发上去，一个瘦的和一个胖子，顾客可能还是觉得喜欢看我穿衣服的样子，因为我能穿的，他们都能穿，即使有时候他们可能是在笑话我，但是我觉得我的目的是挣钱，哪怕他们笑话我，愿意花钱买我的东西才是第一位的。”个案16：“胖子这个称号已经伴随我将近20年了，总的来说，可能胖这件事也没有带给我太大的困扰，所以我不是很介意别人怎么看我，只要我自己开心就好。”个案4：“胖了挺有福相的，我觉得也不见得太糟糕吧。”

2.3.2 社交回避 由于个人性格等原因，很多病人选择了回避社交活动。例如个案6因为害怕自己的形象被议论，每次都会找各种理由来逃避参加朋友聚会。个案13：“以前瘦的时候参加聚会我都会打扮，穿个高跟鞋，现在胖了，穿啥看上去都不好看，化了妆以后还是那样，穿高跟鞋还撑不住，还脚痛，懒得参加聚会了。”个案7：“初中、大学同学聚会我不参加的，这么胖不想让人看到。”个案5：“有一次和朋友们一起在公园里骑自行车，我很明显感觉到自己骑不动，骑得很吃力也很慢，都赶不上其他人，这让我觉得很尴尬，之后我再也没参加过此类活动。”

2.3.3 重塑形象 有学者指出，肥胖症病人更强烈地渴望塑造理想身材[20]。本研究的被访者主要为青年人群，他们迫切希望通过改变体型来重塑自我形象，以确保正常的日常社交和工作。个案1：“我有个朋友之前挺胖的，后来经过药物治疗，减了约20 kg，看效果那么好，我也赶紧上医院看看，希望通过治疗来改善我的体型。”个案16：“现在是我做完减重手术后的第3个月了，体重将近降了25 kg，感觉整个人都焕然一新了。”个案15：“做了减重手术后，体重下来了，各项指标也恢复正常了，周围的朋友们还觉得我看上去变年轻了。”

3 讨论

3.1 关注肥胖症病人的病耻感体验 社会公众对肥胖症病人的偏见和刻板印象会给其贴上不受欢迎或者有缺陷的标签，而对于肥胖症病人本人来说，遭受人际歧视或不平等对待后，在其潜意识中会接受并认同那些偏见和负面的刻板印象，从而导致其产生内化的病耻感，病人认为自己是不正常的，是有缺陷的，甚至对自我价值产生怀疑。Puhl等[21]研究发现，肥胖症病耻感与体重增加有关。综上所述，病人内化的病耻感可对其自身产生众多影响，危害病人的身心健康，并且不利于病人的体重减轻。然而，本研究发现，肥胖症病人在接受访谈时虽然不会主动诉说关于病耻感方面的内心感受和经历，但是从病人的面部表情、肢体语言以及谈及的一些使之困惑的问题可以反映出病人承受着沉重的心理和社会舆论压力。因此，肥胖症病人的临床护理过程中，护理人员需进一步完善病人的心理评估，同时鼓励病人表达自己的真实感受和想法，耐心倾听病人的相关经历，必要时配合心理医生予以病人心理疏导和治疗，帮助病人正确看待和面对肥胖症病耻感并且以积极的态度和科学的治疗来最终克服它。

3.2 指导肥胖症病人正确应对病耻感 在本研究的访谈对象中，应对病耻感的态度主要为接纳、社交回避以及重塑形象。其中社交回避作为一种消极的应对态度在肥胖症病人中最为常见。这一研究结果与Gausel等[22]的研究结果一致，即肥胖症病人通常会选择不参加或者少参加社交活动来避免受到他人的评论、指责和歧视。然而，长此以往缺乏正常的社交很可能致使病人产生抑郁、焦虑等情绪，严重影响其心理健康和生活质量。因此，医护人员在临床治疗及护理过程中，首先需要通过健康教育、科普讲座等形式帮助病人科学、理性地看待肥胖症这一疾病，以消除其错误、刻板的看法；其次，医护人员应以病人为中心，重视其病耻感的心理体验并且予以有效的心理支持，从而缓解其自责、内疚、羞耻等负性情绪；再者，医护人员可通过多种途径及方式(沙盘游戏、同伴教育等)鼓励病人倾诉内心感受，释放心理压力，根据病人的具体情况帮助其寻找适当的病耻感应对方式，最终能够消除其负性情绪，使之以正确、积极的态度来应对疾病和生活。

3.3 为肥胖症病人提供社会支持 当今社会，由于人们负面的刻板印象，较正常体型的人，肥胖症病人在择业、社交、择偶、日常生活等方面遭受各种不平等待遇。因此，作为医护人员，应该通过各种途径做好科普教育和宣传工作，传播正确、科学的肥胖症相关知识，使人们知晓肥胖和高血压、糖尿病等慢性病一样，是一种疾病，并不是因为人缺乏意志力、贪吃、懒惰等不良生活习惯和品行而导致的，以消除对肥胖症病人的偏见和误解。同时，医护人员应根据病人情况帮助其选择合适的治疗方式(包括药物、针灸和手术治疗)，以达到科学减重，提高生活质量的目的。此外，医护人员还可通过开设肥胖症病人沙龙、举办肥胖症病人夏令营等活动，为病人搭建社交平台，在增进病人间交流与沟通的同时还可提高自我管理的积极性。2017年美国医学会及相关组织[23]将肥胖重新定义为一种慢性疾病，而不是一种可改变的危险因素，以减少肥胖症病耻感。而我国目前尚未制订出肥胖症病人相关权益的政策或制度。因此，我国社会对于肥胖症病人的权益保障及维护措施有待进一步完善，为病人创造一个人性化的社会环境，以减少歧视，确保肥胖症病人能够被公平、公正对待。

4 小结

本研究通过质性研究深入了解肥胖症病人的病耻感体验、来源及应对方式。研究结果可帮助医护人员根据病人病耻感形成及体验制订针对性的干预方案，为后续的进一步研究提供方向。但本研究仍存在诸多不足之处：①研究对象仅来自于同济大学附属第十人民医院，存在一定的局限性，可能会影响到研究结果的精准度；②在进行资料采集时3例病人拒绝参与访谈，造成样本出现选择性偏倚。建议在今后的研究中考虑到地域性差异，开展多中心研究，为临床医疗及护理工作提供更多理论支持。