晚期恶性肿瘤患者家属对安宁疗护认知水平与接受程度的调查分析

朱翠， 陈雷， 魏孝艾， 苗自玲

(济南市第八人民医院 肿瘤血液科，山东 济南，271104)

尽管近年来肿瘤筛查技术迅速发展，但仍有部分患者在确诊时已进入中晚期，或治疗效果不佳导致疾病进展或复发[1-2]。对于预计生存期不足6个月的恶性肿瘤患者而言，其救治的目的已不在于挽救生命，而是在于减轻痛苦和有尊严地离世[3]。在这一诉求下，安宁疗护在临终患者的干预管理中应运而生。但仍有部分患者或家属缺乏对安宁疗护的了解，并要求医师尽可能延长患者的生存期，从而致使患者的痛苦感增加。因此，提升恶性肿瘤患者家属对安宁疗护的认知水平，有望指导家属解决患者的心理问题，从而帮助患者有尊严、平静地度过人生最后的时光。本研究调查并分析晚期恶性肿瘤患者家属对安宁疗护的认知水平与接受程度。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择济南市第八人民医院于2020年1～12月收治的200名晚期恶性肿瘤患者家属为研究对象，经本院医学伦理委员会批准同意后开展研究。纳入标准：① 家属为患者的主要照顾者，年龄>18岁，每天照护时间>4 h，每月照护时间>15 d；② 患者经病理组织学检查明确诊断为恶性肿瘤[4]，预计生存期<6个月，肿瘤末期拟长期住院治疗；③ 患者及家属均知情且能够配合研究。排除标准：① 家属合并精神、意识或认知障碍；② 家属近期遭受过重大应激事件；③ 家属正在或即将参与其他研究。200名患者家属中，男92名，女108名；年龄24～57岁，平均为(41.12±8.64)岁。经调查，共有58.50%(117/200)家属接受安宁疗护。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 向患者家属发放自制的安宁疗护认知水平调查问卷，内容如下。① 安宁疗护的认知水平：a. 安宁疗护与安乐死的差异在于，安宁疗护强调存活尊严，安乐死强调离世尊严；安宁疗护不影响患者的生存期，安乐死直接终止患者生命；安宁疗护重视对患者及其家属的照护，安乐死强调患者的个人感受。b. 安宁疗护的对象有高龄衰老患者、恶性肿瘤晚期患者、慢性疾病终末期患者、不可逆转的昏迷患者、患者家属和术后恢复患者。c. 安宁疗护的目的是提高患者的生命质量，使其树立正确的死亡观；帮助家属分担压力；对患者及其家属开展人文关怀与支持；优化卫生资源分配，节约医疗费用。d. 安宁疗护的内容有日常照料、药物治疗、症状控制、心理护理和灵性照顾。② 安宁疗护接受程度：向患者家属发放自制的安宁疗护接受程度调查问卷，内容如下。a. 是否会选择安宁疗护，以“是”或“否”作答。b. 选择安宁疗护的原因(a题回答“是”者作答)，包括减缓痛苦、提供医疗资源、提供丧葬服务和避免不必要的治疗。c. 不选择安宁疗护的原因(a题回答“否”者作答)，包括不信任、不够大众化、不延长生存期和伦理问题。上述各问题均以“是”或“否”作答，记录患者家属各问题的回答情况。③ 安宁疗护需求调查：a. 如接受安宁疗护，希望在何种机构接受安宁疗护，包括公立医院、基层医疗机构、安宁疗护机构、护理院、家中或其他。b. 如患者到达生命末期，希望接受哪些服务，包括对症治疗、心理支持和精神关怀等。c. 最看重的安宁疗护人员技能，包括疾病诊断、心理治疗、疾病治疗和镇痛技能等。

1.2.2 质量控制 调查表由2名经全面培训和考核的护士进行一对一调查，由1名护士负责发放调查表，并向患者家属介绍调查目的和内容，由另1名护士按照家属表述填写调查表。家属对填写完毕的调查表进行审阅、签字后，送至护士站。护士站回收调查表时由当值护士再次检查调查表的完整性，确保调查表有效回收。

1.3 观察指标

① 就200名患者家属对安宁疗护的认知水平、接受程度和需求调查结果进行汇总分析。② 采用焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)调查200名家属的心理状态，SAS和SDS总分均为20～80分，评分越高则心理情绪越差[5]；使用家属应激量表(RSS)调查家属的应激状态，RSS包括是否感到需要休息、是否出现健康问题等15个问题，各问题评分为0～2分，总分为0～30分，评分越低则应激困扰越轻[6]。③ 使用自制的护理满意度调查表评估家属出院时的护理满意度，调查表包括10个问题，包括入院接待满意度、环境介绍满意度、病房巡视满意度、护理操作满意度等，各问题评分为1～10分，总分为10～100分，评分越高则护理满意度越高。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 认知与接受程度

58.50%的家属接受安宁疗护，家属不接受安宁疗护的主要原因包括不信任、伦理问题，见表1和表2。

表1 患者家属对安宁疗护认知水平调查结果[例(%)]

表2 患者家属对安宁疗护的接受程度调查结果 [例(%)]

2.2 安宁疗护需求

患者家属普遍希望在公立医院、家中和安宁疗护机构开展安宁疗护，希望接受的生命末期服务以对症治疗、心理支持和舒适护理为主，最看重安宁疗护人员的疾病诊断、心理治疗、疾病治疗等技能，见表3。

表3 患者家属对安宁疗护需求调查结果(n=117) [例(%)]

(续表)

2.3 心理状态、应激及护理满意度

接受组家属SAS、SDS和RSS评分均低于不接受组，护理满意度评分高于不接受组(P均<0.05)，见表4。

表4 2组家属SAS、SDS、RSS和护理满意度评分比较分)

3 讨论

近年来，中国的安宁疗护体系迅速发展，其目的在于保证晚期恶性肿瘤患者的生命尊严、提高其生活质量[7]。然而，中国安宁疗护的临床实践仍处于起步阶段，了解患者家属对安宁疗护的认知水平及接受程度，为指导安宁疗护策略的实施、最大化发挥安宁疗护价值提供有效参考。

本研究调查了200名晚期恶性肿瘤患者家属对安宁疗护的认知水平与接受程度，结果显示，仅有58.50%的家属接受安宁疗护。因此，临床上对患者家属安宁疗护理念的健康宣教尤为重要。目前，多数患者家属缺乏了解安宁疗护的渠道，且受“重生轻逝”传统观念影响明显，往往忌讳关于死亡的讨论。故在普及安宁疗护理念的前提下，通过媒体、宣教等多种渠道强调安宁疗护的价值及意义，并重点强调安宁疗护与安乐死的差异，安宁疗护的对象、目的及内容，从而提高家属的参与意愿[8]。通过对恶性肿瘤患者家属安宁疗护需求调查，结果发现，无论家属是否接受安宁疗护，均对安宁疗护的机构、服务、人员技能存在一定的期待。例如，更多家属期望安宁疗护场所为公立医院、安宁疗护机构或家中，对基层医疗机构、护理院的安宁疗护信任度不足。在生命末期服务方面，针对疾病的治疗及症状控制是患者家属的主要诉求，同时家属对心理支持、舒适护理也存在较高的要求，与近年来护理发展模式的趋势相符。另外，对于安宁疗护人员而言，患者家属也存在较多期待，期望安宁疗护人员全面掌握诊断、治疗、心理干预技能，提示今后安宁疗护人才培养需重视全方位发展人才。相较于不接受安宁疗护的家属而言，接受安宁疗护的家属具有更为理想的心理状态与应激状态，且护理满意度也更高(P均<0.05)。该结果表明，随着患者家属对安宁疗护接受程度的提高，家属能够树立正确的生死观，提升环境适应能力，并获得更多的社会支持，进而有效缓解负性情绪和应激反应[9]。同时，接受安宁疗护也意味着家属能够更为积极地陪伴患者，并协助患者弥补既往遗憾，有助于家属从后悔等情绪中解脱，从而缓解复杂且严重的负性情绪和应激反应。

综上所述，恶性肿瘤患者家属对安宁疗护的认知水平与接受程度普遍较低，但存在一定的安宁疗护需求，且接受安宁疗护的家属心理状态、应激状态更为理想。